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PROJETO DE LEI2161/2023
Institui a Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias

Autor(es): VEREADOR JOÃO MENDES DE JESUS


A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
DECRETA:


Art. 1º Esta Lei institui a Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no Município do Rio de Janeiro, que terá por objetivos:

I - identificar as pessoas portadoras da doença falciforme e outras hemoglobinopatias e garantir-lhes a integralidade da atenção, por intermédio do atendimento realizado por equipe multidisciplinar, estabelecendo interfaces entre as diferentes áreas técnicas do sistema municipal de saúde;

II - garantir medidas preventivas e atenção integrada, incluindo antibioticoterapia e vacinação completa definida por especialistas a todos os portadores de traço falciforme e da síndrome da anemia falciforme, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, bem como o fornecimento de medicamentos essenciais e imunobiológicos especiais e insumos necessários ao tratamento e assistência dos diagnosticados conforme os padrões definidos pela Organização Mundial de Saúde – OMS;

III - garantir a realização do teste do pezinho, que deverá ser realizado em todas as crianças nascidas vivas no Município entre o terceiro ao quinto dia de vida até trinta dias de vida, conforme Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990;

IV - garantir o exame diagnóstico de hemoglobinopatias nas unidades da rede hospitalar e ambulatorial pública municipal e nas unidades privadas conveniadas com o Município;

V - criar um cadastro municipal de pacientes falciformes e outras hemoglobinopatias, assegurados o sigilo e a privacidade conforme a Lei n° 13.709, de 14 de agosto de 2018 – Lei Geral de Proteção de Dados – LGPD;

VI - desenvolver campanhas de esclarecimento público sobre os sintomas e o tratamento da doença falciforme e outras hemoglobinopatias, bem como sobre a importância da realização dos exames de rastreamento neonatal;

VII - promover, por meio do Sistema Único de Saúde – SUS, a prestação de aconselhamento genético às pessoas com essas doenças e a orientação sobre métodos contraceptivos e planejamento familiar a casais em condições de risco;

VIII - o atendimento especializado durante o acompanhamento pré-natal da gestante portadora da síndrome e a garantia de assistência no parto;

IX - o tratamento integral da gestante que venha a sofrer aborto incompleto em decorrência da doença; e

X - promover a longevidade das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias e melhoria da sua qualidade de vida.

Art. 2º O Município poderá criar o fluxo assistencial da linha de cuidado da doença falciforme, com o objetivo de orientar um ciclo de apoio e referência no tratamento da doença, orientando as equipes de saúde do sistema municipal, indicando a competência de cada ponto de atenção no âmbito municipal e destacando, ainda, a interação de todos estes pontos, promovendo uma linha contínua e efetiva de cuidado para as pessoas que convivem com a doença falciforme.

Art. 3º A Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme terá enquanto diretrizes:

I - interface com os órgãos e entidades da Administração Pública da União e do Estado do Rio de Janeiro responsáveis por ações de interesse similares ao estabelecido por esta Lei;

II - implementação de ações educativas, especialmente dirigidas à realização de campanhas que tenham como destinatários técnicos e profissionais da rede pública de saúde e a população em geral;

III - intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema; e

IV - levantamento de dados com quesito de identificação racial e de gênero para o acompanhamento e desenvolvimento de atividades de controle epidemiológico.

Art. 4º Os estabelecimentos hospitalares e ambulatoriais das redes pública e privada conveniada que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão ao órgão controlador da saúde pública os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.

Art. 5º A implantação, coordenação e acompanhamento da Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias ficará a cargo do órgão competente do Poder Executivo.

Art. 6º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta das dotações orçamentárias que o Poder Executivo atribuir à Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias nas leis orçamentárias.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.


Câmara Municipal do Rio de Janeiro, 12 de junho de 2024.

Vereador CARLO CAIADO

Presidente

Informações Básicas
Código20230302161 Protocolo017822
AutorVEREADOR JOÃO MENDES DE JESUS Regime de TramitaçãoOrdinária

Datas
Entrada06/13/2023 Despacho 06/22/2023

Informações sobre a Tramitação
Data de Criação06/12/2024 Data do Recibo06/13/2024
Prazo Final04/07/2024 Data do Retorno07/02/2024


Observações:


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