Projeto de Lei

Texto Inicial do Projeto de Lei

PROJETO DE LEI Nº 2096/2023

EMENTA:

INCLUI NA LEI Nº 5.242/2011, A ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS CUIDADORES E PESSOAS COM DOENÇAS RARAS – CUIDA DOS RAROS, COMO DE UTILIDADE PÚBLICA.

Autor(es): VEREADOR ÁTILA A. NUNES

A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO

D E C R E T A :

Art. 1º Fica incluída a Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras – CUIDA DOS RAROS, no art. 2º da Lei nº 5.242, de 17 de janeiro de 2011, que trata da Consolidação Municipal de Utilidades Públicas.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Plenário Teotônio Villela, 18 de maio de 2023

JUSTIFICATIVA

A Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras – CUIDA DOS RAROS, Associação Civil Sem Fins Lucrativos, inscrita no CNPJ sob o nº 15.462.604/0001-27, localizada na Rua Gramadinho, 11, no Bairro: Campo Grande / Rio de Janeiro, CEP: 23.092.067, tem por objetivo, pelo seu caráter social, a finalidade de promoção, a saúde, educação, assistência social e incentivo à cultura voltada aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras, no município do Rio de Janeiro, da seguinte forma:

I- orientação e auxílio às pessoas com Doenças Raras e aos seus cuidadores com relação aos seus direitos, indicando, de acordo com a legislação vigente, os melhores procedimentos a serem adotados, levando-se em consideração as necessidades correlatas;

II- promoção de palestras com especialistas, sobretudo com profissionais ligados à área médica, da educação e assistência social;

III- intermediação junto a Adoção de Políticas Públicas, auxiliando-o em todas as suas esferas e âmbitos, para a adoção de políticas e medidas de saúde públicas referentes às Doenças Raras.

A Associação Cuida Dos Raros atua nas seguintes áreas:

a) As atividades da Associação Cuida Dos Raros representa os interesses das pessoas com Doenças Raras, e defendem suas ideias e causas diante da opinião pública;

b) A Associação Cuida Dos Raros pode envolver ou beneficiar indivíduos que não pertence a sua organização;

c) As atividades da Associação Cuida Dos Raros tem finalidade desenvolver Políticas Públicas voltadas para os interesses das pessoas com Doenças Raras, junto aos grupos de profissionais, de comunidade científica, dos seus cuidadores políticos, e de toda a sociedade em geral;

d) Promover campanhas culturais, beneficentes e filantrópicas;

e) Promover, participar de encontros, simpósios e congressos sobre Doenças Raras;

f) Colaborar com a administração pública através de sugestão e estudo para a solução de problemas financeiros e econômicos;

g) Promover campanhas de publicidade para divulgar e disseminar informações sobre Doenças Raras;

h) Firmar acordos, convênios e/ou outros instrumentos de cooperação com entidades congêneres, empresas e órgãos dos setores privados ou públicos, bem como receber subsídios ou donativos, conferindo a retenção de parte dos valores, que serão destinados para a construção e manutenção de sede, centro de acolhimento para pessoas com Doenças Raras, entre outros;

i) Promover, por todos os meios, a perfeita integração das pessoas com Doenças Raras, seus cuidadores e sociedade geral;

j) Promover a assistência social beneficente nas áreas da saúde, educação e justiça social destinada às pessoas com doenças Raras;

k) Estimular e desenvolver o pleno exercício da cidadania através de projetos de desenvolvimento sustentáveis, orientados à melhora da qualidade de vida das pessoas com Doenças Raras;

l) Coletar dados epidemiológicos de pessoas com Doenças Raras, para construção de uma política pública mais eficaz, que vise o diagnóstico precoce e dê visibilidade para as pessoas com Doenças Raras.

Em razão do exposto, conto com o apoio dos meus nobres pares para a aprovação da presente proposta.
Texto Original:

Legislação Citada

LEI Nº 5.242, DE 17 DE JANEIRO DE 2011.

Consolida a Legislação Municipal referente às concessões de Utilidade Pública.

(...)

Art. 2º Ficam consideradas de utilidade pública, por consolidação, as instituições abaixo relacionadas com sede e foro no Município:

(...)

Atalho para outros documentos

Documentação Cuida dos Raros.pdf ALVARÁ Cuida dos Raros.jpg

Informações Básicas

Regime de Tramitação Ordinária

Projeto

Link:

Datas:

Entrada 05/18/2023 Despacho 05/25/2023

Publicação 05/29/2023 Republicação

Outras Informações:

Pág. do DCM da Publicação 9 Pág. do DCM da Republicação

Tipo de Quorum MS Arquivado Não

Motivo da Republicação Pendências? Não

Observações:

DESPACHO: A imprimir e à(s) Comissão(ões) de:
Comissão de Justiça e Redação.
Em 25/05/2023
CARLO CAIADO - Presidente

Comissões a serem distribuidas

01.:Comissão de Justiça e Redação

TRAMITAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 2096/2023

Cadastro de Proposições

Data Public

Autor(es)

Projeto de Lei

20230302096

INCLUI NA LEI Nº 5.242/2011, A ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS CUIDADORES E PESSOAS COM DOENÇAS RARAS – CUIDA DOS RAROS, COMO DE UTILIDADE PÚBLICA. => 20230302096 => {Comissão de Justiça e Redação }

05/29/2023

Vereador Átila A. Nunes

Envio a Consultoria de Assessoramento Legislativo. Resultado => Informação Técnico-Legislativa nº388/2023

06/06/2023

Distribuição => Comissão de Justiça e Redação => Relator: VEREADOR DR. GILBERTO => Proposição => Parecer: Pela Constitucionalidade

10/02/2023

Requerimento de Retirada da Pauta da Ordem do Dia => VEREADOR ÁTILA NUNES => Deferido

03/28/2024

Câmara Municipal do Rio de Janeiro
Acesse o arquivo digital.

Entrada	05/18/2023	Despacho	05/25/2023
Publicação	05/29/2023	Republicação

Pág. do DCM da Publicação	9	Pág. do DCM da Republicação
Tipo de Quorum	MS	Arquivado	Não
Motivo da Republicação		Pendências?	Não