Texto Inicial do Projeto de Lei
PROJETO DE LEI Nº 2161/2023
EMENTA:
| INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS |
Autor(es): VEREADOR JOÃO MENDES DE JESUS
A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
D E C R E T A :
Art. 1º Esta Lei institui a Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no Município do Rio de Janeiro, que terá por objetivos:
I - identificar as pessoas portadoras da doença falciforme e outras hemoglobinopatias e garantir-lhes a integralidade da atenção, por intermédio do atendimento realizado por equipe multidisciplinar, estabelecendo interfaces entre as diferentes áreas técnicas do sistema municipal de saúde;
II - garantir medidas preventivas e atenção integrada, incluindo antibioticoterapia e vacinação completa definida por especialistas a todos os portadores de traço falciforme e da síndrome da anemia falciforme, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, bem como o fornecimento de medicamentos essenciais e imunobiológicos especiais e insumos necessários ao tratamento e assistência dos diagnosticados conforme os padrões definidos pela Organização Mundial de Saúde - OMS;
III - garantir a realização do teste do pezinho, que deverá ser realizado em todas as crianças nascidas vivas no Município entre o terceiro ao quinto dia de vida até trinta dias de vida, conforme Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990;
IV - garantir o exame diagnóstico de hemoglobinopatiasnas unidades da rede hospitalar e ambulatorial pública municipal e nas unidades privadas conveniadas com o Município;
V - criar um cadastro municipal de pacientes falciformes e outras hemoglobinopatias, assegurados o sigilo e a privacidade conforme a Lei n° 13.709, de 14 de agosto de 2018 - Lei Geral de Proteção de Dados - LGPD;
VI - desenvolver campanhas de esclarecimento público sobre os sintomas e o tratamento da doença falciforme e outras hemoglobinopatias, bem como sobre a importância da realização dos exames de rastreamento neonatal;
VII - promover, por meio do Sistema Único de Saúde - SUS, a prestação de aconselhamento genético às pessoas com essas doenças e a orientação sobre métodos contraceptivos e planejamento familiar a casais em condições de risco;
VIII - o atendimento especializado durante o acompanhamento pré-natal da gestante portadora da síndrome e a garantia de assistência no parto;
IX - o tratamento integral da gestante que venha a sofrer aborto incompleto em decorrência da doença; e
X - promover a longevidade das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias e melhoria da sua qualidade de vida.
Art. 2º O Município poderá criar o fluxo assistencial da linha de cuidado da doença falciforme, com o objetivo de orientar um ciclo de apoio e referência no tratamento da doença, orientando as equipes de saúde do sistema municipal, indicando a competência de cada ponto de atenção no âmbito municipal e destacando, ainda, a interação de todos estes pontos, promovendo uma linha contínua e efetiva de cuidado para as pessoas que convivem com a doença falciforme.
Art. 3º A Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme terá enquanto diretrizes:
I - interface com os órgãos e entidades da Administração Pública da União e do Estado do Rio de Janeiro responsáveis por ações de interesse similares ao estabelecido por esta Lei;
II - implementação de ações educativas, especialmente dirigidas à realização de campanhas que tenham como destinatários técnicos e profissionais da rede pública de saúde e a população em geral;
III - intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema; e
IV - levantamento de dados com quesito de identificação racial e de gênero para o acompanhamento e desenvolvimento de atividades de controle epidemiológico.
Art. 4º Os estabelecimentos hospitalares e ambulatoriais das redes pública e privada conveniada que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão ao órgão controlador da saúde pública os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.
Art. 5º A implantação, coordenação e acompanhamento da Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias ficará a cargo do órgão competente do Poder Executivo.
Art. 6º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta das dotações orçamentárias que o Poder Executivo atribuir à Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias nas leis orçamentárias.
Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Teotônio Villela, 13 de junho de 2023
JUSTIFICATIVA