O presente projeto de lei visa criar a O Dia Somos Raros, Não Invisíveis, em todo o Município do Rio de Janeiro.
O Dia Municipal Somos Raros, Não Invisíveis será dedicado a Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que despertou do coma, no dia 21 de junho de 2023.
O menino Guilherme nasceu com Epidermólise Bolhosa, uma condição genética rara e autoimune que provoca graves ferimentos na pele. Por isso, necessita de muitos cuidados, pois qualquer interação física mais forte pode provocar ferimentos nele.
Segundo informações do Ministério da Saúde, a Doença Epidermólise Bolhosa trata-se de uma Doença Rara, sem cura e que não é transmissível. Genética e hereditária atinge apenas cerca de 500 mil pessoas em todo o planeta atualmente. No Brasil, há por volta de 800 pacientes diagnosticados.
Então, nada mais justo a representatividade deste dia no Calendário Municipal. A criação do Dia Somos Raros, Não Invisíveis, é um reconhecimento ao combate a toda forma de discriminação, preconceito, abuso e exploração aos portadores da doença, bem como informar a sociedade civil os tratamentos disponíveis nas unidades de saúde.
Dada à relevância temática, submeto esta proposição aos ilustres pares, rogando o imprescindível apoio para sua aprovação.
Texto Original:
(...)
Art. 6° Constituem datas comemorativas e eventos anuais do Município do Rio de Janeiro, devendo ser inseridos no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas da Cidade, de acordo com as datas abaixo elencadas:
§ 6º São datas comemorativas e eventos do mês de junho:
(...) Atalho para outros documentos Informações Básicas
Datas:
Outras Informações:
01.:Comissão de Justiça e Redação 02.:Comissão de Administração e Assuntos Ligados ao Servidor Público 03.:Comissão de Educação 04.:Comissão de Higiene Saúde Pública e Bem-Estar Social 05.:Comissão de Defesa dos Direitos Humanos