Texto Inicial do Projeto de Lei
PROJETO DE LEI Nº 1691/2025
EMENTA:
| INSTITUI O PROGRAMA OBSERVATÓRIO DA PESSOA COM DOENÇA RARA NO MUNICÍPIO DO RIO DE JANEIRO. |
Autor(es): VEREADOR RODRIGO VIZEU
A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
D E C R E T A :
Art. 1º Fica instituído o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara, com os seguintes objetivos:
I - cruzamento de dados consolidados dos diferentes cadastros existentes no Município;
II - levantamento de indicadores que possibilitem a construção de banco de dados; e
III - fornecimento de subsídios para elaboração de políticas públicas municipais voltadas às pessoas com doenças raras.
Art. 2º Para a consecução dos objetivos do Programa criado nesta Lei serão realizados levantamentos bienais para a obtenção atualizada de dados referentes à quantificação, à qualificação e à localização das pessoas com doenças raras.
§ 1º Os levantamentos de dados serão realizados a partir de informações constantes nos cadastros públicos municipais relativos a transporte, assistência e desenvolvimento social, educação, serviços de saúde e trabalho, dentre outros necessários para a complementação das informações.
§ 2º O primeiro levantamento de dados será realizado no ano subsequente ao da publicação desta Lei.
Art. 3º Será produzido o Observatório da Pessoa com Doença Rara do Município, documento consolidando os dados obtidos por meio dos levantamentos referidos no art. 2º desta Lei.
Art. 4º Caberá à Secretaria Municipal de Saúde a implantação do Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara, considerando as diretrizes emanadas nesta Lei.
Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias.
Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Teotônio Villela, 2 de dezembro de 2025.
JUSTIFICATIVA