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PROJETO DE LEI Nº 1147/2025
Autor(es): VEREADOR MARCOS DIAS


A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
D E C R E T A :
Art. 1º Fica instituído o Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de registrar, monitorar e garantir o acesso a direitos e políticas públicas voltadas à atenção integral à saúde, assistência social e inclusão dessas pessoas, em consonância com a Política Municipal prevista na Lei nº 8.448, de 25 de junho de 2024.

Art. 2º O Cadastro terá as seguintes finalidades:

I - identificar a população residente no município diagnosticada com doenças raras;
II - planejar e monitorar ações de saúde, assistência social, educação, mobilidade urbana e inclusão;
III - promover a articulação entre os serviços públicos e privados que atuam no atendimento a pessoas com doenças raras; e
IV - permitir a alocação eficiente de recursos públicos para ações voltadas a essa população.

Art. 3º As pessoas inscritas no cadastro farão jus aos seguintes direitos:

I - atendimento prioritário em unidades públicas e privadas de saúde, educação, transporte, assistência social e cultura;
II - gratuidade no transporte público municipal, com possibilidade de acompanhante quando indicado em laudo médico;
III - acesso prioritário a medicamentos e tratamentos específicos de uso contínuo;
IV - suporte psicológico e psicossocial gratuito para o paciente e seus familiares, por meio da rede municipal de saúde e assistência social;
V - matrícula prioritária em unidades escolares municipais próximas à residência, com adequações curriculares se necessário; e
VI - acompanhamento domiciliar por equipes multidisciplinares nos casos indicados por prescrição médica.

Art. 4º O Cadastro será gerido pela Secretaria Municipal de Saúde, podendo contar com a cooperação das Secretarias Municipais de Assistência Social, Educação, Transportes e da Pessoa com Deficiência.

Art. 5º A inscrição no Cadastro será voluntária e gratuita, mediante apresentação de laudo médico que comprove o diagnóstico da doença rara e demais documentos exigidos por regulamento.

Art 6º Para fins desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até sessenta e cinco pessoas em cada cem mil indivíduos, conforme definição adotada pela Organização Mundial da Saúde -OMS.

Art 7º O Município poderá celebrar convênios com hospitais, centros de referência, universidades e organizações da sociedade civil para apoiar a identificação e registro de casos.

Art. 8º As informações constantes do Cadastro estarão protegidas por sigilo, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados - Lei Federal nº 13.709, de 14 de agosto de 2018, sendo seu uso exclusivo para fins de formulação de políticas públicas.

Art. 9º O Poder Executivo regulamentará esta Lei.

Art.10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.


Plenário Teotônio Villela, 14 de agosto de 2025.


JUSTIFICATIVA

As doenças raras atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo dados da Organização Mundial da Saúde -OMS e do Ministério da Saúde. Estima-se que aproximadamente 80% dessas doenças tenham origem genética, sendo a maioria crônica, progressiva, degenerativa e potencialmente incapacitante.
No Município do Rio de Janeiro, há uma lacuna significativa no atendimento integrado a esse grupo. As Leis Municipais nº 6.687/2019 (notificação compulsória) e a Lei nº 8.563/2024, que já reconhece o direito ao deslocamento gratuito para tratamento de saúde por pessoas com doenças crônicas, ainda são escassas as políticas públicas que assegurem suporte psicossocial, acesso contínuo à educação adaptada, e capacitação dos servidores públicos.
A criação de um cadastro municipal permitirá à administração pública conhecer o perfil epidemiológico dessa população, melhorar a gestão de recursos e garantir políticas públicas mais eficientes, oferecendo à administração municipal uma base de dados qualificada, segura e ética. O Cadastro permitirá conhecer o perfil epidemiológico dessas pessoas, mapear suas necessidades e integrar ações nas áreas de saúde, transporte, educação e inclusão.
Além disso, o apoio psicológico às famílias é uma medida urgente, considerando que o impacto emocional do diagnóstico e da rotina de tratamento pode gerar sofrimento psíquico severo e isolamento social.

Dessa forma, solicitamos o apoio dos nobres pares para a aprovação deste Projeto de Lei.

Texto Original:

PROJETO_3374.pdf - PROJETO_3374.pdf


Legislação Citada

LEI Nº 8.448, DE 25 DE JUNHO DE 2024.

Dispõe sobre a Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras.

(...)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

LEI Nº 13.709, DE 14 DE AGOSTO DE 2018
 
Dispõe sobre a proteção de dados pessoais e altera a Lei nº 12.965, de 23 de abril de 2014 (Marco Civil da Internet).
 
Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).       
 
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
 
CAPÍTULO I
DISPOSIÇÕES PRELIMINARES
 
Art. 1º Esta Lei dispõe sobre o tratamento de dados pessoais, inclusive nos meios digitais, por pessoa natural ou por pessoa jurídica de direito público ou privado, com o objetivo de proteger os direitos fundamentais de liberdade e de privacidade e o livre desenvolvimento da personalidade da pessoa natural.
 
(...)

 

Atalho para outros documentos



Informações Básicas

Regime de Tramitação Ordinária
Projeto Em Anexo

Datas:
Entrada 08/14/2025Despacho 08/28/2025
Publicação 08/29/2025Republicação

Outras Informações:
Pág. do DCM da Publicação 31/32 Pág. do DCM da Republicação
Tipo de Quorum MS Arquivado Não
Motivo da Republicação Pendências? Não


Observações:



DESPACHO: A imprimir e à(s) Comissão(ões) de:
Comissão de Justiça e Redação, Comissão de Administração e Assuntos Ligados ao Servidor Público, Comissão de Higiene Saúde Pública e Bem-Estar Social,
Comissão de Assistência Social, Comissão de Educação, Comissão de Transportes e Trânsito,
Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Comissão de Finanças Orçamento e Fiscalização Financeira.
Em 28/08/2025
CARLO CAIADO - Presidente


Comissões a serem distribuidas


01.:Comissão de Justiça e Redação
02.:Comissão de Administração e Assuntos Ligados ao Servidor Público
03.:Comissão de Higiene Saúde Pública e Bem-Estar Social
04.:Comissão de Assistência Social
05.:Comissão de Educação
06.:Comissão de Transportes e Trânsito
07.:Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência
08.:Comissão de Finanças Orçamento e Fiscalização Financeira

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Cadastro de ProposiçõesData PublicAutor(es)
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Two documents IconRed right arrow IconHide details for INSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DO RIO DE JANEIRO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNINSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DO RIO DE JANEIRO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS. => 20250301147 => {Comissão de Justiça e Redação Comissão de Administração e Assuntos Ligados ao Servidor Público Comissão de Higiene Saúde Pública e Bem-Estar Social Comissão de Assistência Social Comissão de Educação Comissão de Transportes e Trânsito Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência Comissão de Finanças Orçamento e Fiscalização Financeira }08/29/2025Vereador Marcos DiasSummer Icon
Blue right arrow Icon Envio a Consultoria de Assessoramento Legislativo. Resultado => Informação Técnico-Legislativa nº1002/202509/11/2025
Blue right arrow Icon Em Anexo => PL Nº 1644/202512/02/2025
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Constituição Justiça e Redação => Relator: VEREADOR ÁTILA NUNES => Proposição => Parecer: Pela Constitucionalidade com Emenda (s)12/11/2025
Two documents IconBlue right arrow IconEmenda Nº 1 ao PROJETO DE LEI 1147/2025 => Emenda Modificativa12/11/2025Comissão De Constituição Justiça E Redação
Blue right arrow Icon Em Anexo => 1691/202512/17/2025
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Educação => Relator: VEREADOR SALVINO OLIVEIRA => Proposição => Parecer: Favorável05/20/2026
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Finanças Orçamento e Fiscalização Financeira => Relator: VEREADORA ROSA FERNANDES => Proposição => Parecer: Contrário05/20/2026
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência => Relator: VEREADORA TAINÁ DE PAULA => Proposição => Parecer: Favorável05/28/2026
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Higiene Saúde Pública e Bem-Estar Social => Relator: VEREADOR DR. GILBERTO => Proposição => Parecer: Favorável09/11/2026
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Administração Pública e Assuntos Ligados ao Servidor Público => Relator: VEREADOR JUNIOR DA LUCINHA => Proposição => Parecer: Favorável10/08/2026
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Assistência Social => Relator: Sem Distribuição => Proposição => Parecer: Sem Parecer
Blue right arrow Icon Distribuição => Comissão de Transportes e Trânsito => Relator: Sem Distribuição => Proposição => Parecer: Sem Parecer






   
Câmara Municipal do Rio de Janeiro
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