Texto da Lei
LEI Nº 8.448, DE 25 DE JUNHO DE 2024.
Dispõe sobre a Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras.
Autores: Vereadores Luciana Novaes, Dr. Carlos Eduardo, Teresa Bergher e Dr. Marcos Paulo.
O PREFEITO DA CIDADE DO RIO DE JANEIRO
Faço saber que a Câmara Municipal decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Esta Lei institui a Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, que tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Art. 2º A Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras será desenvolvida a partir dos seguintes princípios, no âmbito da rede pública municipal de saúde:
I - atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;
II - reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral, considerando-se as diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS;
III - promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de preconceitos;
IV - garantia do acesso e da qualidade dos serviços, com oferta de cuidado integral e atenção multiprofissional;
V - incorporação e uso de tecnologias voltadas para promoção, prevenção e cuidado integral na rede pública de saúde, incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais indicados no âmbito do SUS;
VI - articulação intersetorial e garantia ampla de participação e controle social;
VII - promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliários, espaços e equipamentos; e
VIII - divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização pelas pessoas com doenças raras.
Art. 3º São diretrizes da Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, no âmbito da rede pública municipal de saúde:
I - educação permanente de profissionais de saúde por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;
II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;
III - organização das ações e dos serviços da rede pública de saúde para o cuidado das pessoas com doenças raras;
IV - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação e à reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;
V - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e
VI - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 4º Para a efetividade desta Lei, o Poder Executivo poderá realizar ações, convênios e parcerias com universidades e demais órgãos da Administração Pública Direta e Indireta.
Art. 5º VETADO.
Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. (Promulgação partes vetadas)
Art. 6º Esta Lei será regulamentada pelo Poder Executivo, no que couber.
Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
EDUARDO PAES
VETO PROMULGADO
O Presidente da Câmara Municipal do Rio de Janeiro nos termos do art. 56, IV combinado com o art. 79, § 5º, da Lei Orgânica do Município do Rio de Janeiro, de 5 de abril de 1990, não exercida a disposição do § 7º do art. 79, promulga o veto parcial ao art. 5º da Lei nº 8.448, de 25 de junho de 2024, oriunda do Projeto de Lei nº 1989-A, de 2023, de autoria dos Senhores Vereadores Luciana Novaes, Dr. Carlos Eduardo, Teresa Bergher e Dr. Marcos Paulo, rejeitado na Sessão de 20 de agosto de 2024.
LEI Nº 8.448*, DE 25 DE JUNHO DE 2024.
(...)
Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
(...)
Câmara Municipal do Rio de Janeiro, 27 de agosto de 2024.
Vereador CARLO CAIADO
Presidente
Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial de 06/26/2024