Comissão Permanente / Temporária
TIPO :
DEBATE PÚBLICO
Da
VEREADOR FELIPE BORÓ
REALIZADA EM
11/28/2023
Íntegra
Debate Público
:
DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 28 DE NOVEMBRO DE 2023
(Síndrome de Rett)
Presidência do Senhor Vereador Felipe Boró.
Às 11h05, no Auditório Vereador Aarão Steinbruch, sob a Presidência do Sr. Vereador Felipe Boró, tem início o Debate Público com a finalidade de discutir o tema: Síndrome de Rett.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Senhoras e senhores, bom dia.
Dou por aberto o Debate Público, com o tema Síndrome de Rett.
A Mesa está assim constituída: Senhor Diretor Clínico da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), Doutor Fernando Regla Vargas; Senhor Ricardo de Bastos Silva, fisioterapeuta na Clinica de Reabilitação Recon; Senhora Ana Paula de Carvalho Ramalho do Prado, psicopedagoga; e Doutora Alessandra Augusto, psicóloga.
Tenho a honra de registrar as seguintes presenças: Senhor Alexsandro Grola, Comissão da Pessoa com Deficiência da Alerj; Senhora Cláudia Medina, representando o Secretário Municipal de Educação Renan Ferreirinha; Senhora Raquel Cruz da Silva, Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência; Senhor Luiz Chaves, Presidente do Instituto CureRETT; e Senhora Simone, da Abre-te.
A gente tomou a iniciativa de promover esse debate. Desde 2021, a gente vem acolhendo essas famílias. A gente conheceu pessoas muito importantes, que são pessoas que estão se dedicando, o tempo todo, para trazer mais visibilidade e conhecimento sobre essa causa. Quero falar também do Luiz, da Simone e de todas as famílias que a gente teve o prazer de conhecer ao longo desses pouco mais de dois anos de trabalho. A gente vem promovendo, vem participando de alguns eventos, mas esse é o primeiro Debate Público para que a gente possa trocar ideias, conhecimentos, tendo em vista que é uma doença rara, que ainda tem muitas dificuldades – somente com diagnóstico.
Primeiramente, quero muito agradecer a oportunidade de estar com vocês aprendendo um pouco, podendo contribuir da forma que posso como legislador, como um representante do povo, trazendo autoridades também, profissionais da área, para que a gente, junto, possa cada vez mais trazer recurso, trazer apoio e acolhimento para essas famílias, para essas crianças que tanto precisam. Às vezes, parece pouco, o mínimo, mas é muito, o que vocês estão fazendo.
E eu quero muito aqui externar a minha gratidão por estar sempre participando, sempre estar sendo convidado. Até porque, eu tenho na minha família, a minha sobrinha, que é portadora de deficiência. E eu vejo a luta que o meu irmão passa, já há 27 anos, para cuidar, para dar carinho, para dar apoio, para dar educação, para dar dignidade.
Então, como eu tenho esse exemplo dentro da minha própria família, é que eu quero agradecer muito a vocês por essa oportunidade, e vocês podem continuar contando comigo. Eu nunca irei medir esforços de fazer o que eu puder para dar apoio e suporte a todos. Muito obrigado.
Com a palavra, o Senhor Diretor Clínico da Abre-te, Doutor Fernando Regla Vargas.
O SR. FERNANDO REGLA VARGAS – Bom dia. Em primeiro lugar, gostaria de agradecer muito ao Vereador Felipe pela possibilidade e pela disponibilidade de implementar essa discussão. É uma honra estar aqui, em nome da Abre-te, Associação Brasileira de Síndrome de Rett.
Eu vou apresentar, inicialmente vou fazer uma revisão sobre a clínica e alguns outros aspectos sobre a doença, sobre a Síndrome de Rett, para enfatizar a importância de dois aspectos relacionados. Um, ao diagnóstico precoce e à importância de se fazer o diagnóstico precoce da Síndrome de Rett. E o segundo, à importância do acompanhamento clínico dessas meninas, dessas pacientes, ao longo da infância, da vida adulta, para conhecer a história natural da doença.
E depois, nós teremos contribuição de especialistas, a Doutora Ana Paula, Doutor Ricardo, Doutora Alessandra, que vão apresentar a respeito de suas áreas específicas.
Vou me apresentar primeiro, me chamo Fernando Vargas, sou médico pediatra e médico geneticista. Sou pesquisador em saúde pública da Fundação Oswaldo Cruz e professor de genética médica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle.
Há muitos anos, eu acompanho, acho que há 30 anos já, as atividades da Associação Brasileira de Síndrome de Rett, acompanho o trabalho das mães, dos familiares, a dedicação, como o Vereador mencionou. Então, o que vou apresentar aqui rapidamente. Simone, você me avisa se o tempo for curto. Então, a Síndrome de Rett, um breve histórico aqui, essa é uma doença que tem uma identificação mais ou menos recente.
Na década de 60, eu acho que 65, 66, um pediatra austríaco, Doutor Andreas Rett, que leva o nome da doença, trabalhou em uma instituição religiosa de irmãs, que acompanhava meninas com deficiência intelectual e deficiência no desenvolvimento.
Ele reconheceu essa condição, publicou isso em uma revista austríaca, isso, sei lá, na década de 60. Esse trabalho ficou praticamente desconhecido durante anos, até que, na década de 80, em 1983, um grupo na Suécia apresentou a descrição clínica de 35 meninas e adultos com Síndrome de Rett, na Escandinávia.
E, a partir daí, o mundo tomou conhecimento dessa condição, que até então, era desconhecida, embora ela seja rara. Porém, dentro das doenças raras, ela é razoavelmente frequente. O Doutor Hagberg também, eles definiram uma progressão da doença em um modelo que tem quatro estágios, que nos ajuda a compreender um pouco a evolução da doença.
Então, tem o estágio um, em que a doença é pré-sintomática, nas meninas. Eu falo meninas, porque a doença acomete majoritariamente o sexo feminino, embora possam ter casos mais raros do sexo masculino. Então, tem uma fase inicial, que é o estágio um, que é praticamente assintomático, tem muito pouco sintomas. Isso são os primeiros seis meses de vida. Aí, entre seis e 18 meses de vida, a criança entra numa fase em que o desenvolvimento sofre uma estagnação. Ele para, ele congela um pouco, é um período curto. E, logo, a partir daí, a paciente passa a perder, a menina passa a perder habilidades que ela já tinha adquirido, habilidades do movimento psicomotor. Esse período dura um a dois anos, é um período de muito sofrimento para famílias em busca de diagnóstico. É uma fase muito difícil.
Ao final desse período, depois de um a dois anos, entra no estágio três, em que uma série de manifestações se estabilizam, mas aparecem outras manifestações: epilepsia, as convulsões, outras manifestações. E a gente passa a ter um quadro, um retrato de como a doença afeta globalmente o desenvolvimento: linguagem, marcha, controle voluntário das mãos, uma série de coisas.
E tem um quarto estágio, após os 10 anos. Essa doença, eu fiz um cálculo mais ou menos rápido aqui, ela tem uma prevalência, acho que já foi mencionado aqui, meio uniforme no mundo inteiro. Ela não varia muito entre grupos étnicos diferentes e tem uma prevalência mais ou menos em torno de 8.500 nascimentos femininos, meninas em torno de 15 anos de idade. Então, eu peguei esses dados do IBGE do ano passado, o número de nascimentos do primeiro semestre de 2021. Aí, a gente calcula o número de nascimento em 2022, também dados do IBGE, que 51,5% da população é do sexo feminino. E a gente chega ao número aproximado de que, com essa incidência, nascem por ano no Brasil 185 meninas com Síndrome de Rett. O que é aproximadamente uma menina a cada dois dias. Um nascimento com Síndrome de Rett a cada dois dias. O que dá uma ideia da prevalência, da dimensão.
Essa doença tem duas formas de apresentação mais importantes: 70% das meninas apresenta o que chama a forma clássica da doença, que eu vou rever aqui com vocês. E também existe uma proporção, de 20 a 30% dos casos, que a manifestação não é a mais típica, mais clássica, que são chamadas de formas variantes, que podem ter algumas variações da manifestação.
No sexo masculino é diferente. O gene que causa a doença está no cromossomo X. Que se vocês lembram, os homens tem um cromossomo X, as mulheres tem dois cromossomos X. No caso do sexo masculino, essa doença, em geral, é letal ao nascimento. A gente não chega a vê-la. Eventualmente, têm alguns fenótipos, alguns quadros que a gente pode vê-la no sexo masculino. Mas eu vou focar aqui no sexo feminino, que é a forma mais comum, é mais importante da Síndrome de Rett.
Você tem quatro critérios principais que a gente observa nas meninas com Síndrome de Rett, que são a perda parcial ou completa do uso voluntário das mãos. Elas movimentam muito as mãos, mas movimentos que são involuntários, que são repetitivos, que são estereotipados. E elas perdem parcialmente ou completamente o controle voluntário das mãos. Outro aspecto é a perda também parcial ou completa da linguagem. Quando ela chega na idade de dois, três, quatro anos, elas têm uma linguagem ausente ou muito pobre. As anomalias de marcha também são frequentes. Então tem meninas que tem uma dispraxia, tem um desequilíbrio, tem uma ataxia. Tem meninas que vão caminhar muito tarde, tem meninas que não caminham. Existe sempre um comprometimento da marcha. E o quarto achado, que é muito típico da doença, são os movimentos estereotipados, que são movimentos repetitivos, em geral, na linha média, em geral de esfregar as mãos, como se tivesse contando dinheiro ou levar a mão a boca, que são movimentos repetitivos e involuntários.
Existem critérios de exclusão também. Normalmente, na menina com Síndrome de Rett, a gente não espera encontrar nenhum dano secundário a um trauma perinatal ou pré-natal ou imediatamente pós-natal associado a algum quadro infeccioso que possa está produzindo aquele quadro. Normalmente, na Síndrome de Rett a gente não encontra nada disso.
Existem critérios de suporte para o diagnóstico. Aqueles quatro que eu mencionei são os mais importantes e são os critérios principais, mas também tem critérios de suporte, que eu vou passar rapidamente por eles. Que a gente observa muito frequentemente nas meninas com Síndrome de Rett. Que são distúrbios respiratórios, que elas podem fazer apneia, que elas param de respirar ou elas fazem hiperpneia, que elas começam a respirar rápido, uma respiração acelerada. Ranger os dentes, que é bruxismo. Muitos distúrbios do sono, alteração do sono. Esses distúrbios vasomotores que, em geral, elas têm mais em membro inferior, pés frios, pequenos, mãos frias. Isso é mais ou menos típico.
Com a idade, elas desenvolvem frequentemente escoliose. Apesar de comerem bem, de se alimentarem bem, em geral, elas têm um retardo no crescimento. Uma resposta, em geral, reduzida à dor. E esse último achado é um achado muito típico, eu deixei o nome em inglês, eye point que elas têm uma ausência de linguagem, mas elas têm uma comunicação ocular muito intensa, elas olham no olho, elas se comunicam muito pelo olhar. A pedagogia tem muita coisa relacionada com isso.
Em 70% dos casos a gente tem a forma clássica da doença em que a gente vai encontrar esse período de regressão de uma menina que segue normal até os primeiros seis meses, depois vai ter um período de regressão e vai apresentar esses critérios obrigatórios e os critérios de suporte. Nas formas variantes, aqueles quatro critérios iniciais podem não estar presentes, mas a gente tem que ter dois deles pelo menos presentes e pelo menos cinco daqueles 11 critérios de suporte presentes.
Aqui é um esquema apenas para ilustrar como é a evolução da doença. Vocês vêm que ao nascimento a gente vai ter o desenvolvimento normal nos primeiros meses, aí começa a ter uma leve estagnação do desenvolvimento, entra naquela fase que chama de regressão rápida do desenvolvimento, depois tem um período de estabilização, então a doença tem... Isso foi o que o grupo da Suécia definiu há muitos anos e que descreve muito bem o curso natural da doença. A gente tem os primeiros seis a 18 meses sem alterações, olhando retrospectivamente hoje tem muito mais documentação de criança que são filmadas nos primeiros meses e que a gente olhando para trás a gente vê que às vezes tem alterações sutis que podem não ter sido percebidas e pareciam ficar evidentes mais tarde.
Outro achado muito importante nessas meninas é que elas nascem com o perímetro encefálico normal e o perímetro encefálico vai desacelerando na medida em que vai passando a infância, então é uma medida quando essa menina nasce com perímetro encefálico normal e quando ela tiver quatro ou cinco anos ela vai ter uma desaceleração do perímetro encefálico, o cérebro em média pode estar reduzindo o perímetro encefálico em até 30% do que a gente esperaria. No nascimento é normal e aquilo vai comprometendo mais tarde.
Então a gente tem uma fase inicial de estagnação, o achado principal da doença, o mais comum, é o uso e a perda do uso propositado das mãos e a regressão, entre um, dois e até três anos eu tenho uma fase muito difícil que vai entrar em diagnóstico diferencial com transtorno do espectro autista, a criança para de olhar, para de fazer contato, para de dar beijo, para de ter relação, ou seja, o sono fica muito alterado, é um período muito difícil para a família que depois vai estabilizar um pouco.
Na fase que estabiliza, em geral, começa a epilepsia. Pelo menos 70% dessas meninas vai ter epilepsia, pode ter todos os tipos de crise e, em geral, a epilepsia tende a melhorar com a entrada na adolescência, na fase quatro, aí começam a aparecer outros problemas ortopédicos e a epilepsia tende a melhorar um pouco. Isso também já mencionei, a gente vai encontrar um retardo de crescimento, apesar de comerem bem elas têm muita constipação, é muito frequente, mas ela em geral se alimentam bem, mas têm uma deficiência de crescimento.
Distúrbios dos vasomotores a gente já mencionou, a escoliose também, a osteopenia que pode ser deficiência de mineralização que pode ser associada e pode ser piorada pela imobilidade, pela ausência de mobilidade em alguns casos. E aqui é importante mencionar que com relação à expectativa de vida a maior parte dessas meninas chega à vida adulta, certo? Na vida adulta, a gente tem que cuidar com uma coisa que pode causar morte súbita que são as arritmias que as meninas com Síndrome de Rett podem apresentar e tem algumas alterações no eletrocardiograma, especialmente o prolongamento aqui em intervalo QT, que pode produzir arritmias que podem produzir inclusive morte súbita. Essa alteração pode ser piorada por algumas medicações, então essa alteração tem que ser identificada, as meninas que têm isso tem que ser identificadas para a gente evitar certas medicações para melhorar a qualidade de vida.
Aqui são as formas variantes e eu não vou entrar em detalhes aqui. Aqui são os genes, o gene MACP2, aquele primeiro que vocês estão vendo ali, é o gene responsável pela Síndrome de Rett nas formas clássicas e na maior parte das formas variantes. Têm algumas formas variantes e não vou entrar muito em detalhes aqui que podem ter associação com aqueles outros genes que estão ali embaixo, CDKL5 e FOXG1, mas de longe o gene principal e o teste genético que a gente vai usar para confirmar o diagnóstico de Síndrome de Rett é procurar alterações naquele gene que se chama MACP2. É um gene pequenininho, está lá no cromossomo X, só tem três regiões codificantes, é um gene que codifica uma proteína cuja função é de um repressor transcricional, é um gene que produz uma proteína cuja função é regular a função de outros genes muitas vezes regulando negativamente a função que é importante no desenvolvimento neuronal, por exemplo.
Do ponto de vista de aconselhamento genético, essa é uma doença esporádica. Em 99% dos casos vai ser um caso único na família, uma família que não tinha história de Síndrome de Rett antes, e que, aparentemente, não tem fatores de risco como de os pais serem parentes ou desse tipo de coisa.
Raramente a gente pode ter uma mãe que, às vezes, é portadora. Isso é muito raro, mas existe. Aí, eventualmente, pode ter recorrência, mas isso é muito raro.
(Inicia-se a apresentação de slides)
O SR. FERNANDO REGLA VARGAS – Aqui é só a questão que é ligada ao X.
Com relação ao tratamento, este é completamente multidisciplinar pelo que a gente acabou de ver aqui das manifestações ao longo da infância e ao longo da adolescência, que são múltiplas. Então, precisa de uma equipe multidisciplinar, precisa de Neurologia, de nutricionista, fisioterapeuta, terapia ocupacional de fala, “físio”, Neuropsicologia, Neuropedagogia, Musicoterapia, com o que, em geral, elas se dão bem, e uma série de tratamentos de suporte que são importantes.
A Ecoterapia, muitas meninas fazem com sucesso. A Musicoterapia também. E com a Hidroterapia, em geral, elas se dão bem em atividades dentro da piscina, na água.
Do suporte psicológico, a gente falou um pouco mais cedo aqui: é superimportante, porque isso é uma doença muito impactante para as famílias, que, obviamente, não se prepararam para uma doença de que não se tinha essa informação antes. Então, o suporte psicológico para as famílias, ao longo do processo do diagnóstico e depois do acompanhamento, é super, super, superimportante.
É também importante, eu acho que a Ana Paula vai falar aqui, é sobre estratégia de comunicação, dado que a gente tem uma menina que tem uma dificuldade imensa de linguagem verbal, ou ausente. Por outro lado, ela interage de outras formas. Então, há uma série de estratégias de comunicação não-verbal desenvolvidas para a Síndrome de Rett que são interessantes.
A agitação tem de ser tratada, os distúrbios do sono têm de ser tratados, a constipação tem que ser tratada, o refluxo gastroesofágico, que, às vezes, é muito frequente e pode produzir aspiração, pneumonia de repetição, e tem que ser tratado. A escoliose nas meninas adultas. Essa alteração no eletrocardiograma, que pode produzir arritmia, tem de ser tratada.
A epilepsia, que pode ser muito problemática, que o tratamento é individualizado, que tem uma série de opções de tratamento e que também têm que ser abordados. Algumas meninas têm mais rigidez, têm mais sintomas de..., parkinsonismo, que também tem que ser abordados.
É superimportante evitar drogas e fármacos que, às vezes, são de uso muito comum e que podem prolongar aquele intervalo QT e que podem produzir uma arritmia em uma menina com a Síndrome de Rett, que, até então, não sabia que tinha esse prolongamento. Então, há antibióticos, antipsicóticos, antiarrítmicos, ou seja, é importante pesquisar se tem essa alteração; e, se tiver essa alteração, é prevenir, é tratá-la, é prevenir os fatores de risco que podem piorar.
Existem “duas cortes” brasileiras grandes publicadas de meninas com Síndrome de Rett, que fizeram teste genético. Essa é da USP, do trabalho da Dra. Fernanda Teresa de Lima, orientada pela Lígia Pereira, em que viram, eu acho, que são 108 meninas com Síndrome de Rett... São 105. Está ali. É “uma corte” de São Paulo. Aqui estão as alterações que encontraram. Essa “segunda corte”, a gente acompanhou e estudou no Rio de Janeiro. É o trabalho de dissertação da Leila Monerá, com orientação minha e da Cibele. E aqui a gente investigou oitenta e... De algumas eu não lembro o número.
É. São oitenta crianças e adultos também com Síndrome de Rett. Metade do Rio de Janeiro e metade de outros locais. O padrão que a gente encontrou aqui no Rio foi parecido com as alterações das meninas que a gente encontra em São Paulo, e que também não é diferente do que tem na literatura.
O gene foi descoberto 1999. No começo dos anos 2000, foi criado o que se chama “camundongo nocaute”, que não sei se vocês sabem o que é, que é assim: durante as décadas de 1990 e de 2000 era usado um modelo. Quando você identifica um gene, você cria um camundongo que não tem aquele gene para saber daquele efeito, certo? Então há alguns sistemas que funcionam muito bem.
No caso da Síndrome de Rett, o camundongo que tem um defeito gerado no gene MECP2, ele reproduz muito o fenótipo, o quadro da Síndrome de Rett. Então, possibilita o modelo de estudo, de fazer pesquisas, muito interessante. Através desse modelo do camundongo, que já existe há anos, foi descoberto que a Síndrome de Rett é um distúrbio genético que vai afetar o desenvolvimento da sinapse. Se vocês lembram, os neurônios têm aquelas terminações finais que se comunicam, um neurônio com outro, que são as sinapses. O gene MECP2 está muito relacionado com o desenvolvimento das sinapses.
No camundongo, com o modelo de Síndrome de Rett, os circuitos neuronais, e isso é muito importante, permanecem no estado imaturo; mas eles não têm atrofia, ou seja, os neurônios não morrem, os neurônios não degeneram. É como se eles tivessem ficado congelados por uma fase do desenvolvimento. Mas não é degenerativo, aquilo não vai embora.
Muito importante também em um camundongo. Esse trabalho, acho, é de 2007. Foi possível fazer reversão parcial dos sintomas no modelo do camundongo que abre possibilidades terapêuticas. E com isso se entendeu um dado fundamental, que inclusive está em um cartaz aqui, que a síndrome de Rett não é uma doença neurodegenerativa. Em genética tem muita doença neurodegenerativa, que o cérebro vai perdendo neurônios.
A síndrome de Rett afeta o neurodesenvolvimento. Muito frequentemente a gente vai encontrar meninas com síndrome de Rett em UTIs, internadas. E na hora de tomar a decisão, a equipe clínica olha como se fosse uma doença neurodegenerativa, o que não é. Isso é superimportante essa informação estar presente, e a gente ter noção de que não é uma doença neurodegenerativa.
Com o modelo no camundongo, só bem rapidamente, se entender o modelo, o gene MECP2. Ele tem uma série de alvos que estão aqui representados. Então, cada um desses alvos do MECP2 representa uma possibilidade do desenvolvimento de alguma droga que possa vir a fazer alguma diferença no desenvolvimento para a síndrome de Rett. Especificamente, um desses alvos é aquele que está marcado ali no quadrado, que é outra proteína, que se chama IGF1, que mostrou resultados promissores no modelo do camundongo e permitiu a utilização do desenvolvimento de um análogo, que é uma droga que chama trofinetide, que foi testada em modelos de camundongo com resultados bastante bons para os camundongos com síndrome de Rett. Foram feitos estudos clínicos, e hoje ela já está aprovada. É um análogo daquela proteína IGF1, que representa a primeira medicação que não é, digamos assim, supostamente uma medicação que pode mexer ou pode ter um impacto na via regulada pelo MECP2 e que pode ter impacto muito maior na evolução da doença.
Só para finalizar, eu queria então voltar um pouco. Eu revisei esses pontos aqui para enfatizar dois pontos importantes. Primeiro, é fazer um diagnóstico precoce dessa doença, que é superimportante, que pode permitir para família fazer um planejamento, fazer o que se chama de orientação antecipatória, ou seja, você saber os problemas que podem acontecer, fazer a prevenção desses problemas e também conhecer a história natural da doença. São coisas que a gente ainda precisa saber muito mais, que vai nos dar ainda muito mais conhecimento e subsídios para, eventualmente, no futuro, poder desenvolver opções terapêuticas mais eficientes.
Obrigado. É isso.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, o Senhor Ricardo de Barros Silva, fisioterapeuta na Clínica de Reabilitação Recon.
O SR. RICARDO DE BARROS SILVA – Primeiramente, bom dia a todos. Eu me chamo Ricardo. Queria agradecer também ao Vereador que está com a gente, abriu essas portas para a gente poder conversar sobre esse tema tão importante na sociedade e que afeta famílias. Então, a gente tem que lidar e tratar dessa forma, com toda a importância que tem. Queria agradecer também a presença dos outros participantes aqui na Mesa que vão poder explanar mais um pouquinho também das suas áreas, assim como Dr. Fernando já fez brilhantemente.
Então, eu vou começar me apresentando. Eu me chamo Ricardo de Barros Silva. Sou bacharel em Fisioterapia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro. Sou fisioterapeuta neuropediátrico da Clínica Recon. Sou fisioterapeuta do Método RTA e Therasuit também.
Eu fiz um apanhado da síndrome de Rett, mas como o Dr. Fernando já explicou brilhantemente, pode pular bastante da apresentação. Pode ir passando bastante.
Eu vou abordar aqui agora também a parte da fisioterapia e os pontos mais importantes que eu acredito no tratamento desse tipo de paciente, dessas meninas. Então, a avaliação fisioterapêutica vai dar alguns pontos como o tônus, postura, a qualidade dos movimentos, o equilíbrio e a marcha, o padrão e complicações respiratórias que a criança pode ter, e algumas necessidades individuais como no caso de alguma deformidade musculoesquelética e/ou a necessidade do uso de órteses.
A gente vai fazer o diagnóstico fisioterapêutico o quanto antes. É muito importante que a gente faça esse diagnóstico quanto menor a idade da paciente, senhores, para a gente poder começar esse tratamento junto com a equipe multidisciplinar. A gente poder atuar nesses sinais e sintomas.
Após feita essa avaliação dentro do consultório, a gente tem na parte da Fisioterapia alguns objetivos que a gente pode traçar para essa população. Esse objetivo deve ser individual, já que não existe um protocolo definido para tratamento da Síndrome de Rett. Não tem um método específico, um protocolo fechado, então a gente vai visar às particularidades de cada paciente para otimizar a função sensorial, otimizar a função motora, otimizar a função respiratória, o que vem sendo muito importante – causa da maioria das internações e hospitalizações desses pacientes –, e melhorar a qualidade de vida tanto para o paciente, quanto para os seus familiares que estão ali no entorno.
Começando a falar um pouquinho sobre a função sensorial, a importância dessas informações sensoriais na elaboração e execução do comando motor permite definir que o sistema motor deve, na verdade, ser contextualizado como sistema sensório-motor. A partir desse momento, da participação da informação sensorial na elaboração de uma resposta motora, é reconhecido promover os quatro estágios: a identificação do estímulo, que é onde vai entrar essa função sensorial seja por meio do tato, seja por meio das sensações que o paciente vai ter; dada a identificação do estímulo, o paciente passa para o planejamento motor, a programação motora até chegar à execução do movimento.
Essas informações sensoriais, que são provenientes do ambiente e do próprio de individuo, permitem ajustar o comando motor durante a execução da tarefa para poder elaborar esse comando motor adequado a cada situação de maneira eficaz. A Fisioterapia vai entrar nesse momento ajustando a execução do movimento para que isso passe a informação para o paciente para que, porventura, quando ele precise utilizar as informações novamente, isso esteja fixado na memória desse paciente. O objetivo com essa parte, a parte motora, seria minimizar ou retardar o atraso no desenvolvimento. Um dos focos que a gente vai ter na parte motora seria o controle de cervical e de tronco. A dissociação de cinturas, tanto escapular, quanto pélvica, para a gente poder preparar esse paciente para engatinhar. Lembrando que quanto mais precoce for essa identificação e o diagnóstico da doença, mais importante e melhor a gente vai conseguir lidar. A gente vai tratar também com o fortalecimento e a otimização das reações de proteção através de exercícios e rolos ou do Conceito Bobath, um conceito que vem tendo bastante referência que funciona e que é importante no tratamento e no desenvolvimento dessa população. E também orientações posturais para a gente poder prevenir as questões de escoliose e de cifose, para poder otimizar esse paciente.
Na função respiratória, eu vou passar um pouquinho mais de tempo, tem um estudo que eu coloco depois que identificou que mais de 80% das hospitalizações dessa população vem de uma característica respiratória. Agora não é a época do ano, geralmente no meio do ano é quando essas hospitalizações aumentam muito nessa população e em todas as populações, por assim dizer, mas é sempre importante a gente estar com os olhos atentos a essa função respiratória. Então, as complicações que são da Síndrome de Rett e que afetam o trato respiratório seriam: escoliose ou cifoescoliose, porque é uma parte estrutural do nosso corpo, mas que com a deformidade isso vai aprisionar aquele pulmão, isso vai diminuir a expansibilidade daquele pulmão, isso vai favorecer o acúmulo de secreção, então a gente precisa tratar dessa escoliose visando uma melhora postural na parte motora, mas também visando a otimização da função respiratória.
Pacientes que têm essas complicações também hipoventilam, podem apresentar, como o doutor Fernando falou, apneia, por alterações no sistema nervoso central, podem ocorrer a disfagia também, que é a dificuldade na deglutição, e isso pode favorecer broncoaspirações, que seriam agentes externos que acabam entrando no trato respiratório e se alojam no pulmão, o que pode gerar pneumonias e infecção do trato respiratório e as próprias pneumonias.
Esse daí foi o estudo que eu achei, foi publicado em 2018, e diz que mais de 80% das causas conhecidas de morte em paciente com Síndrome de Rett foram de origem respiratória, sendo elas infecção da vias aéreas inferiores, que é pneumonia, broncoaspiração, asfixia e falência respiratória. Além disso, de acordo com o mesmo estudo, a pneumonia é a principal causa de hospitalização de pacientes com Síndrome de Rett, então, às vezes, fica na cabeça de que a pneumonia é uma infecção que não vai ser tão lesiva, mas pneumonia mata e mata bastante, inclusive.
Agora, falando um pouco daquelas características, vou comentar um pouco sobre a escoliose. A escoliose é um desvio lateral da coluna vertebral, acompanhado da rotação das vértebras. Eu botei uma imagem depois que vai ficar mais claro para a gente poder ver e entender o que isso pode gerar na função respiratória de cada paciente. Ela vai ocorrer na sua maioria durante o surto de crescimento, o que ocorre imediatamente antes da puberdade, naquele momento que chamamos de estirão, em o qual a criança está crescendo muito e se evidencia essa escoliose. Ela pode ser causada também por condições antálgicas, idiopáticas, congênitas e neuromusculares.
Aí são duas imagens bem clássicas, não são pacientes de Síndrome de Rett, mas são pessoas, na primeira imagem da esquerda, com escoliose; e a da direita é uma cifoescoliose que, além do desvio latero-lateral que a escoliose dá, tem um desvio ântero-posterior, que é da cifose. Essas duas condições somadas tendem a prejudicar ainda mais essa população. Na escoliose, você vê que tem um desvio estrutural da coluna, a coluna em “S”, que a gente está vendo ali, e isso faz com que todas as estruturas em volta como o pulmão ou então o mediastino, que é o espaço onde fica o coração, são afetadas diretamente. Pacientes com escoliose, seja de Síndrome de Rett ou não, tendem a ter um lado do pulmão um pouco pior que o outro, um dos pulmões é um pouco pior que o outro, e isso faz com que aprisione esse pulmão, diminua sua expansibilidade e favorece todas aquelas complicações que eu falei agora.
Essas complicações podem acabar levando à pneumonia. Só um breve resumo, pneumonia é uma reação inflamatória de origem infecciosa nos bronquíolos respiratórios, nos alvéolos e no tecido intersticial, então ela pode ser classificada de duas formas.
Nós, os fisioterapeutas, somente quando trabalhamos em hospital – e eu passei muito tempo trabalhando em hospital também, hoje estou direcionado para o tratamento ambulatorial –, gostamos de observar essa distribuição anatômica que pode ser lobar, lobular, segmentar, intersticial ou broncopneumônica. Quando a gente identifica onde está o agente causador daquela pneumonia, a gente tem como objetivo descolar aquela secreção no insterstício do pulmão, a gente tem como objetivo depois disso mobilizar essa secreção para vias aéreas superiores e, se o paciente tiver algum tipo de resposta a comando, entender os comandos, o paciente mesmo por tosse ou se
a gente quiser dar o estímulo aqui na fúrcula para o paciente poder tossir e a gente poder expulsar esse agente invasor.
Essa é a nossa função em um momento mais agudo, no momento hospitalar, no momento que o paciente chega a uma crise, a uma disfunção respiratória muito importante. Também pode ser dividida pelo agente patogênico, a gente acaba achando que a pneumonia é sempre bacteriana, mas não, pode ser viral, pode ser micótica e por aspirações também que podem ser favorecidas por aquela disfagia, pela falta de deglutição eficaz.
A pneumonia tem alguns sintomas que são bem comuns, como febre alta, tosse seca ou produtiva, pode ser aquela tosse sem secreção, mas que permanece durante muito tempo, uma tosse seca arrastada ou com a presença de produção de secreção excessiva, o paciente está dispnéico, um paciente que tem uma respiração muito acelerada que caracteriza que caracteriza ataque de apneia, com uma frequencia respiratória muito elevada e a dispneia se trata do esforço ventilatório que o paciente está tendo. Dor torácica também é um importante sintoma, o paciente fica mais prostrado, mais sonolento, sem muito ânimo, fazendo muitas atividades; sudorese, náuseas e vômitos também estão bem presentes.
Eu separei aqui alguns sinais de esforço ventilatório, botei umas imagens também para explanar melhor, para a gente poder, como paciente, profissional ou como pessoas mesmo presentes na comunidade, estar de olho nesses sinais de esforço ventilatório. Quando esses sinais ficam muito evidentes, muito claros ou em muitas quantidades, é preciso que seja levado para uma unidade de tratamento específico, como um hospital.
Eu botei aí o batimento da asa de nariz, que é essa parte daqui. A pessoa abre e fecha o nariz quando está fazendo a ventilação. Tiragem intercostal e subcostal: eu botei uma imagem depois para ficar mais fácil de explicar; a retração da fúrcula, que também tem uma imagem depois, se não me engano, mas é porque nessa localidade aqui perto, acima do osso esterno, que é na caixa torácica, quando a criança respira, isso aqui entra, faz um buraco aqui e acaba sendo um dos sinais de esforço ventilatório. Respiração com ruídos, às vezes você não precisa nem de um profissional auscultando o paciente, você mesmo ausculta ruídos como um miado de gato, um papel amassando. Fica bem evidente. A palidez ou cianose, muito caracterizada nos lábios, que ficam mais arroxeados, nas pontas dos dedos das mãos e um paciente muito agitado, muito irritadiço também é um dos sinais.
Eu botei duas imagens bem clássicas, uma de tiragem intercostal. Você vê que fica bem evidente que a pele está entrando entre o espaço das costelas. Isso é um dos sinais bem característicos de esforço ventilatório. O paciente está fazendo muito esforço, por isso tem esse sinal. E a tiragem subcostal ocorre bem aqui no final das costelas, na divisão entre o tórax e o abdômen. Quando a criança faz a inspiração, também tem essa entrada da pele, da musculatura e tudo o que está em volta.
A cianose é bem característica pelos lábios, em volta da boca arroxeada ou, então, as extremidades, os dedos das mãos. E a retração de fúrcula é bem naquela localidade ali, no iniciozinho do pescoço, que faz-se um buraco ali, principalmente quando a criança está na inspiração. Então, são sinais bem claros.
O objetivo do fisioterapeuta nessa parte respiratória é dividido na fase aguda e na fase crônica. Na fase aguda, nosso foco principal vai ser a desobstrução brônquica, como eu falei, a gente vai identificar o agente causador, onde está esse agente infeccioso, para poder descolar do local onde ele está, onde essa secreção está, mobilizar essa secreção até que ela chegue nas vias aéreas superiores. Daí a gente, com manobras desobstrutivas, pode expulsar esse agente infeccioso. Na fase crônica, que seria o atendimento ambulatorial, após essa fase aguda, após tudo isso resolvido e o paciente já com os exames ok e estando tudo bem, a gente passa para um tratamento, que é o tratamento crônico. A gente vai ter como objetivo a manutenção das vias aéreas pérvias.
A gente vai manter essas vias aéreas sempre limpas, sempre bem expandidas, o pulmão bem expandido. A gente vai trabalhar fazendo alongamento da musculatura respiratória. Porque com uma musculatura que é bem alongada a gente consegue trabalhar no fortalecimento, uma musculatura alongada é uma musculatura capaz de se tornar mais forte. A gente vai fortalecer essa musculatura respiratória, reexpansão pulmonar, para minimizar os riscos de atelectasias ou até de pneumonias novamente. E a desobstrução brônquica que, embora a gente aja diretamente na fase aguda, caso necessário, na fase crônica às vezes não desenvolveu ainda uma pneumonia. Mas o paciente está com algum tipo de secreção que precisa ser retirada. Então, até na fase crônica a gente vai se atentar a isso também.
A conclusão a que a gente chegou é que a fisioterapia se torna fundamental no desenvolvimento do portador da síndrome, já que tem apresentado bons resultados quando se trata da prorrogação da sobrevida. Para que haja uma evolução regular, é necessário que o tratamento seja de longo prazo, de forma lenta e gradual, já que aqueles que possuem a síndrome podem demandar maior tempo para realizar determinadas funções solicitadas. E caso haja pressão e pouco tempo para executar essas funções, o paciente pode ficar desestimulado durante o tratamento.
O tratamento fisioterapêutico, portanto, se torna imprescindível para os portadores, sendo necessária a constância no tratamento. É importante que esse tratamento seja multidisciplinar e seja enquanto o paciente estiver em vida, para evitar essas complicações musculoesqueléticas respiratórias e obter melhoras significativas para alívio de dores, expansão pulmonar, retorno da marcha e alívio na compressão das vértebras.
Obrigado.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, a Senhora Ana Paula de Carvalho Ramalho do Prado, psicopedagoga.
A SRA. ANA PAULA DE CARVALHO RAMALHO DO PRADO – Bom dia. Eu agradeço, primeiramente, o convite da Associação Brasileira de Síndrome de Rett, ao Senhor Vereador, à Câmara Municipal por esta oportunidade de falar um pouquinho sobre a síndrome e a inclusão escolar.
Vou falar um pouquinho sobre a minha formação. Meu nome é Ana Paula, sou psicopedagoga, minha formação é em Pedagogia, tanto magistério quanto empresarial. Diante de uma dificuldade de ver como esses alunos poderiam melhorar, aprender e se desenvolver, eu resolvi estudar um pouquinho. Atuo na área de educação por 23 anos e aprendendo muito com essas crianças também.
Dentro dos assuntos que vou abordar, vou falar um pouquinho sobre as características das crianças com a síndrome de Rett, o conceito de inclusão educacional, a Lei Brasileira de Inclusão da pessoa com deficiência, a aprendizagem da criança com síndrome de Rett e a intervenção psicopedagógica. Quais são as principais características? Eu trouxe a modelo, que é a Letícia. Tive oportunidade de trabalhar com a Letícia por dois anos. É uma criança linda, doce, que transmite muitas coisas pelo olhar, como o doutor falou. É uma oportunidade eu ter participado do desenvolvimento dela junto com a família.
Para a gente entender sobre desenvolvimento, a gente precisa focar sobre que público a gente está trabalhando, quais são as características dessa criança. Tem um nascimento e desenvolvimento aparentemente normais, de seis até 18 meses, a diminuição do crescimento da cabeça, a perda temporária do contato social, como o doutor citou a questão da confusão, de ser confundida com crianças com características autísticas, os movimentos estereotipados: poucas crianças conseguem fazer uso das mãos; raramente desenvolvem a linguagem oral; o desvio da coluna. Aí tem essa questão corporal também, a dificuldade para andar e desenvolvimento de comunicação predominantemente pelo olhar.
E aí, para a gente falar de inclusão, a gente precisa entender que conceito é esse de incluir. É focado em uma perspectiva ampla, calcada nos direitos humanos, que diz que os sujeitos com deficiência devem ter acesso à educação. A inclusão combina três pilares, três elementos: o desenvolvimento dos sujeitos, a pluralidade cognitiva e a convivência com a diversidade cultural, numa escola com todos e para todos. Existem leis que respaldam isso, que fundamentam e mostram essa necessidade de falar sobre inclusão de pessoa com deficiência.
O Art. 2o considera que a pessoa com deficiência é aquela que tem um impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual a interação com uma ou mais barreiras pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Dentro dessa lei também tem um capítulo específico que fala sobre o direito à educação. A educação constitui direito da pessoa com deficiência: assegurar um sistema educacional inclusivo em todos os níveis de aprendizado e ao longo da vida. O parágrafo único também cita que é o dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, e adoção de medidas individualizadas e coletivas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social desses deficientes. Cita também a questão do plano, de um planejamento de atendimento educacional especializado, e também trata sobre a acessibilidade a todos os estudantes em ambientes que proporcionem aprendizado. A LDB, também que é a Lei de Diretrizes e Bases da Educação, 9394/96, também tem um capítulo direcionado para Educação Especial. Ela fala que os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais. Então, cita a questão dos currículos, os métodos, técnicas e recursos educativos, a formação continuada dos professores para atender às necessidades dessas crianças e ao acesso igualitário aos benefícios disponíveis através de programas sociais.
E aí, quando a gente fala de acessibilidade, e pensando na Síndrome de Rett, a gente precisa pensar em recursos que favoreçam esse acesso e permanência dessa criança na escola. Então, o acesso através de rampas, tem a cadeira de rodas, que a maioria já fica em uma cadeira adaptada, uma cadeira apropriada para que a criança mantenha uma postura para passar aquelas horas dentro da escola e não prejudicar outras questões também posturais, banheiros adaptados, rampas de acesso, tanto para transporte público, transporte para poder facilitar esse acesso até a escola.
E aí eu trago um conceito de igualdade e equidade. Quando a gente fala em igualdade é tratar todo mundo igual, da mesma forma, com os mesmos recursos e dar oportunidades iguais. Então, na primeira imagem, você vê ali a mesma bicicleta, do mesmo formato para pessoas com características e necessidades diferentes. Então, é a mesma bicicleta para o cadeirante, para um homem que tem uma estatura alta, para uma mulher mediana e para uma criança. E quando a gente fala sobre equidade, é a gente dar oportunidade utilizando os recursos e estratégias para atender às necessidades específicas de cada um. Eu oportunizo esse momento.
Então, eu tenho uma bicicleta adaptada, eu tenho uma bicicleta maior, uma média e uma pequena a fim de atender essas dificuldades. E aí, quando a gente fala em educação, fala em escola, a gente precisa trazer para esse universo também escolar. Eu convido vocês a assistir um vídeo que fala sobre essa questão do acolhimento e das adaptações escolares.
(Exibe-se o vídeo)
A SRA. ANA PAULA DE CARVALHO RAMALHO DO PRADO – Então, quando a gente fala sobre aprendizado, fala sobre escola inclusiva, que pensa na diferença, precisamos estar todos os envolvidos no processo disponíveis para isso, para esse acolhimento.
E aí, focando na aprendizagem, a aprendizagem da criança com Síndrome de Rett é necessário você conhecer em que etapa de desenvolvimento ela se encontra e fornecer um processo de aprendizado em que entenda que essa criança tem um nível de concentração curto, que a memória é prejudicada, a noção temporal também, a mobilidade e tem a questão também do canal sensorial, que ela utiliza um canal sensorial de cada vez. Então, se atentar ao número de estímulos que são dados para essa criança.
Então, o professor que precisa compreender a síndrome buscar na família informações de como essa criança lida com as reações, e aí eu vejo, não só na parte acadêmica, mas num todo. Então, na parte de posicionamento, de alimentação, de higiene e nada melhor do que a família para melhor conhecer aquela criança.
O trabalho pedagógico consiste em entender essa síndrome numa parceria com uma equipe multiprofissional e multidisciplinar. Então, geralmente, essas crianças fazem acompanhamento com terapeuta ocupacional, com fisioterapeuta, fono, psicólogo e psicopedagogo. E é importante essa parceria também com a escola desses profissionais.
E aí a gente pensa num plano educacional individualizado. Como é que a gente planeja? É um documento que a criança, conforme até a lei, a criança tem o direito a ter um plano educacional individualizado, que busca minimizar ou eliminar essas barreiras, atendendo às necessidades de cada sujeito. Então, para a gente poder fazer o plano, a gente precisa conhecer quem é esse aluno, definir metas de curto, médio e longo prazo, fazer um planejamento com um cronograma a partir do estabelecimento de metas para a gente poder mensurar os ganhos que essa criança teve, como ela chegou, como ela se desenvolveu e como ela está saindo. Dentro, correspondente ao desenvolvimento de uma criança atípica, mas que ela pode e deve ter estímulos para que continue avançando.
Então, eu gosto muito de um pensamento de Vygotsky que fala sobre, geralmente a gente atribui uma criança com deficiência ao número de prejuízos que ela possui, ou de dificuldades e falhas no seu desenvolvimento. O que a gente não sabe, o que a criança não é capaz de fazer, todos que convivem com ela diretamente já sabem o que elas não conseguem fazer. Agora, o que a gente precisa trabalhar é o que é possível ser feito dentro das suas habilidades, características e potenciais que ela já possui.
Então, quando um responsável, e eu falo isso porque eu também sou mãe e o que seu filho ainda não conseguiu fazer, ou ainda não é capaz de fazer, eu já sei. Eu quero pensar nas possibilidades. E aí tem algumas orientações para a sala de aula. É importante a questão da postura, para não causar um desconforto, o excesso de estímulos pode causar uma irritabilidade ou crises convulsivas, utilizar imagens para facilitar essa comunicação, como o doutor falou da comunicação alternativa e/ou aumentativa para proporcionar, através de um apoio visual de imagens, de fotos. Então, toda atividade deve ser realizada, explicada diversas vezes, para que o conteúdo seja assimilado e que tenha significado para essa criança.
O tempo de resposta é lento, e a gente consegue muitas respostas aí via olhar, a expressão facial, corporal. O conteúdo deve ser ensinado de algo que, a partir de um tema gerador, motivador para aquela criança. Então, às vezes, cantar para ela pode ser mais significativo do que contar uma história. Então, a gente precisa entender o que motiva ela para aprender e buscar esse recurso como aliado.
A rotina deve ser bem planejada e apresentada com símbolos e imagens. É importante dar uma previsibilidade do que vai acontecer, antecipar essa rotina para a criança poder também se organizar. A atividade proposta deve oferecer segurança para a gente poder buscar benefícios nessa relação.
E aí para o aprendizado ocorrer, existem alguns fatores relevantes. Os fatores físicos, que a gente tem que se atentar a questão das dificuldades de fala, de comunicação, problemas motores, de equilíbrio corporal, escoliose, os espasmos, os problemas respiratórios. A questão da visão, muitas não têm problema visual, mas costumam olhar sempre pelo rabinho do olho, olham pelo cantinho dos olhos. E mensurar até que tipo ela realmente está compreendendo e essa visão está preservada.
Aspectos sociais, então são predominantes em meninas. Então, elas são muito sociáveis. Elas gostam da companhia dos outros. Elas buscam aproximação pelo olhar e tem a necessidade da gente encorajar e dar reforços positivos para que ela mantenha ativa nesse social.
Aspectos também emocionais são relevantes. A gente precisa ter um ambiente satisfatório e saudável para que essa criança conviva e se desenvolva. Ficar atenta às expressões faciais que expressam sentimentos, quando ela está feliz e não está. Quem convive diretamente com essas crianças já conseguem perceber. Todos aqueles que trabalham com ela também precisam entender as características individuais que podem estar se apresentando de estresse. Uma rotina bem definida e apoio dessas famílias para que ela mantenha essa estabilidade emocional.
E quando a gente fala sobre intervenção psicopedagógica, como é o trabalho psicopedagógico com crianças atípicas e típicas? O gerador dali é o sujeito aprendente, é o sujeito que está em constante aprendizado. Então, ele é o centro do nosso trabalho. Através desse sujeito, a gente procura entender como a pessoa aprende. A gente faz um plano educacional individualizado. Resgatar essas lacunas que ocorreram ao longo do processo educativo, processo de aprendizagem. Forma uma parceria família e escola, e investiga a trajetória cognitiva e emocional dessa criança.
Para encerrar, nesse tão curto período de tempo, eu tentei resumir algumas coisas importantes, para falar um pouquinho de sensibilização também das características da criança com síndrome. Nós vamos assistir a um vídeo agora que fala sobre a questão e dessa importância da inclusão.
(Exibe-se o vídeo)
A SRA. ANA PAULA DE CARVALHO RAMALHO DO PRADO – Obrigada.
É fazer esse momento mesmo de reflexão. Somos diferentes nas nossas..., e somos iguais em nossas diferenças – e tudo bem nisso. A gente precisa pensar nas possibilidades. De coração, eu agradeço esta oportunidade de estar aqui falando um pouquinho sobre esse trabalho em que eu acredito. Desejo que realmente a gente pense nisso no dia a dia e coloque em prática em ações efetivas para melhorar e facilitar o processo de aprendizado dessas crianças.
Então, muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, a Doutora Alessandra Augusto, psicóloga.
A SRA. ALESSANDRA AUGUSTO – Boa tarde.
A princípio, quero agradecer a oportunidade, essa honra de estar à Mesa com pessoas de tanto conhecimento, que me acrescentou muito, muito. Eu espero que todos aqui... Sair aqui sabendo um pouco mais sobre a importância de acolher, como o doutor falou, entender um pouco..., como a nossa pedagoga falou, a importância da inclusão e da..., como o doutor sinalizou; prestar atenção nos sinais, se as crianças vão....
E eu aqui, de antemão, peço perdão por não trazer nada para apresentar pela minha demora a confirmar. Eu sou psicóloga clínica, sou pós-graduada em Cognitiva Comportamental Sistêmica. Adoro atender famílias, núcleos. Sou pós-graduada também em Neuropsicopedagogia e Hipnose.
Vou pedir para vocês prestarem a atenção no..., imaginar as coisas aqui. O ruim disso tudo é que vão ter de prestar mais atenção em mim o tempo todo. Perdoe-me aqui pela falta da formalidade, por ser tão informal, mas se tratando de Psicologia, a gente precisa trazer leveza também. A Rett é um diagnóstico difícil para o núcleo familiar, para os cuidadores e familiares.
Venho trazendo a Síndrome de Rett no contexto familiar, trabalhando um pouco dessa autoeficácia e da resiliência. Esse é o meu trabalho. Trabalho com os núcleos familiares, eu não trabalha com as crianças. Pouco atendo, tenho contato, mas não atendo essas crianças. Meu trabalho começou numa clínica de neurorreabilitação. Eu pouco conhecia o universo das neuropatias, dos neurodivergentes, dessas neurodiversidade. Não conhecia nada, apesar de ser psicóloga, eu não tinha contato nenhum.
Foi através de um convite de uma amiga minha de faculdade que conheci. Ela pediu que eu fosse fazer parte do corpo dessa clínica chamada Avanfisio, com o Diego Offrede na direção, e eu falei que não queria, porque era na Vila da Penha, eu moro em Jacarepaguá. Falei: “Agora que eu não vou, não conheço esse universo”. Ela pediu: “Vá a uma, vá a essa reunião e você vê. Depois você me responde”. E a Clínica era em Realengo, com uma reunião em Vila da Penha. Eu falei: “Já sabe que eu não vou ficar”. E aí, fui a essa reunião e saí de lá gritando: “Uhu, sou de Realengo desde pequenininha”. Eu me apaixonei pelo trabalho de neurorreabilitação. Saí de lá já falando “sou de Realengo, uhu Realengo”, e trabalhei na frente do espaço da terapia familiar adulta, terapia focal, por três anos.
E aí sim, eu pude conhecer esse universo, desse núcleo familiar, e todo universo das neurodiversidades, dos neurodivergentes. Essas nomenclaturas, vocês me perdoem também, se eu não souber aqui nomear todas, porque eu não trabalho com as crianças, e sim com o núcleo familiar.
Fiquei apaixonada. Já vinha de uma história de voluntariados. Eu peguei o início do projeto “Justiceiras”, passei por violência doméstica, a doutora Gabriela Mansur me abraçou. Peguei a fundação do projeto Justiceiras e sou voluntária até hoje, acolhendo mulheres vítimas de violência doméstica.
E assim, eu achei que eu já tinha feito de tudo em relação ao voluntariado, em relação ao auxílio a vidas. Trabalho como psicóloga, doo o meu tempo, trabalho na neuroreabilitação, acolho famílias, estruturo, já sou voluntária no projeto Justiceiras, acolho mulheres que sofrem violência doméstica.
Eu falei: “Acabou, já fiz todo o meu papel”. Conheci a Viviane, a mãe da Yasmin, que também é conhecida aqui da Simone, e ela me convidou, e falou: “Alessandra, seu trabalho aqui com as famílias é muito bom. A gente sai daqui bacana. Hoje, a gente já faz as unhas, as mães já conseguem fazer um cabelo, já consegue estruturar a vida além desse universo ali. Vamos trabalhar na ABRE-TE?”. Eu falei: “Não, claro que não. Não posso, não cabe”. E ela falou assim: “Então, vá a uma reunião. Assista a uma reuniãozinha, ouça, só veja, participe de um ‘Zoom’”. E eu falei: “Não, não vou gostar, já tenho muita coisa”.
E assisti, e estou aqui até hoje, há três anos, mais ou menos, e estou à frente do espaço PsicoRett. Eu aumentei a minha área de estudos, aumentei os meus conhecimentos, em relação aos neurodivergentes, às neurodiversidades, e faço parte dessa família, que nós chamamos assim. Em todo outubro eu estou à frente, participo de todos os eventos, corridas e maratonas. E eu faço questão de estar à frente, eu sou voluntária. Minhas filhas são típicas e eu tenho amor por esta causa. Costumo dizer que sou apaixonada por vidas, vida das mulheres, que eu acolho, e tudo mais.
Então, vamos lá, falando um pouquinho da autoeficácia, essa capacidade que eu, como psicóloga, vou desenvolver nesse núcleo familiar, nos cuidadores, diretamente nessa capacidade deles entenderem que podem sim fazer por eles mesmos.
É nessa autoeficácia que eu trabalho, essa nomenclatura você vai encontrar muito ligada a empresas, à autoeficácia no trabalho. Mas eu pego um pouquinho desse contexto, trabalho com elas a ansiedade, a depressão, e mais voltada para essa resiliência e autoeficácia.
Qual o meu primeiro trabalho quando eu pego uma família, como na Avanfisio? A família que chega lá para ser acolhida, iniciando as terapias, uma família desestruturada, que não tinha feito nem o luto ainda do diagnóstico, e às vezes ainda procuram o diagnóstico, sem saber. Eu acho que é uma das piores fases ali, não é? Perceber tudo no filho e não ter um diagnóstico, e já iniciar as terapias.
Já chegavam destruídas, já vinham os terapeutas: “Ale, Ale, Ale, por favor. Vem acompanhar, vem acompanhar”. Então, eu acompanhava cada sala. Eu acompanhava a terapia na sala, entendia quem era essa criança, olhava essa criança, e aí eu corria para a mãe. Enquanto o terapeuta estava atendendo a criança, eu estava ali com a mãe. Porque a mãe, qual era o desejo da mãe? Ter esse filho consertado, “eu quero que conserte o meu filho”. Eu ouvi essa palavra, “não quero esse filho, quero ele bom”.
O trabalho de luto, dentro de uma clínica de neuroreabilitação, tirar esse filho idealizado e trazer esse filho real. E tirar essa mãe idealizada, que gestou essa criança por nove meses e trazer essa mãe aqui, real, para cuidar dessa criança e aceitá-la dentro das suas limitações e dentro desse diagnóstico.
Então, por vezes, eu vi o alívio do diagnóstico: “Ai, que bom. Agora eu sei o que meu filho tem, eu sei o que minha filha tem”. Porque se entende que agora eu vou receber todo o cuidado, todas as terapias vão estar voltadas para isso. Então, vai dar certo, vai consertar.
Por vezes, eu via que tinha que tratar, realmente, de fato, de um luto mesmo, de morrer, porque o diagnóstico às vezes não era esperado. Tinha-se toda a esperança de ser outra coisa, e aí vem confirmando esse diagnóstico, não só quanto à Reet. Como eu falei, era uma clínica de neuroreabilitação, então era trabalhar com esse núcleo para aceitar esse diagnóstico.
Como o doutor falou, é fundamental trabalhar com a família, porque, se não trabalho com a família, na aceitação desse diagnóstico, o terapeuta não consegue trabalhar, o pedagogo não consegue trabalhar na escola, porque a família se recusa, fica nessa esperança de que vai sair daquele quadro. Mais seis meses, mais um ano de terapia, vai melhorar, e eu não vou precisar usar cadeira de rodas, não vou precisar usar a calha, não vai fazer GTT, não vou fazer traqueostomia, porque a terapia vai funcionar. E, por vezes, eu preciso estar trazendo esses cuidadores, essa mãe, esse pai para essa realidade. Esse é meu trabalho.
Então, perguntando, eu falei para vocês que seria bastante informal. O que falar para uma mãe, principalmente. O meu maior desafio foi quando eu conheci o universo Rett. O que falar com uma mãe que tem um filho dentro da Rett, que não é uma síndrome degenerativa, porém é progressiva.
Como ter uma mãe que acabou de ter uma fala de um médico, sim, vai precisar de uma GTT. Vai ficar tudo bem? Calma, isso vai passar? Como trabalhar isso? Eu falei para Raquel ali. Eu venho com essa autoeficácia. O que você está fazendo com o seu filho hoje? Como nós podemos aproveitar ele hoje? O que você está fazendo para sua vida hoje? Presta atenção, que ainda estou no universo da criança, porém, preciso estruturar todo núcleo e esse cuidador. Tem uma frase que eu carrego comigo, eu sou coautora de um livro chamado 'Câncer não é maior que você', é do Instituto É possível sonhar, de uma grande amiga, e o meu capítulo desse livro, feito há sete anos, bem antes de eu pensar em entrar no universo da neurorreabilitação. O meu capítulo desse livro é “Como um cuidador, como um familiar, um amigo, pode ajudar no diagnóstico”. Isso já estava na minha vida antes de aceitar toda essa questão da neurorreabilitação.
Ali eu conto como fazer uma boa rede de apoio, porque, no diagnóstico, nós temos os principais três efeitos nessa família. Um é a renda ficar comprometida. Já falei do luto, essa negação no luto, eu preciso estruturar esse luto, negação, barganha. Depois que esse núcleo familiar sai desse estágio, aí nós vamos olhar para outra fase, para o outro lado dessa família. Muitas mães são abandonadas ainda no hospital, muitos cuidadores são abandonados nas primeiras internações, nas primeiras cirurgias. Essa relação não vai à frente. Muitas mães já são mães solos, mães solteiras, porque na gravidez já não tem, não entendem esse diagnóstico, não vislumbram essa possibilidade, e aí se deparam com essa realidade dessa criança, precisando de tanto tratamentos, tantas complexidades.
Então, vamos estruturar essa mãe, esse cuidador, essa família para essa criança. Então, há déficit na renda, na parte financeira, demanda de muitos gastos, muitos custos. Quando estão em casal, um deles decide parar de trabalhar para poder ajudar o outro, auxiliar nas terapias, são muitas terapias. São todos os dias. Tem que separar toda a parte da manhã para poder estar na clínica, carro, combustível, tempo. Tem que esperar 50 minutos uma criança ir para terapia e voltar. Esse era o meu trabalho, passava lá na recepção, resgatava todas as mães, colocava em uma sala. Era uma salinha para poder estruturar essas mães, fazer dinâmicas, poder falar da vida, falar como é que faz para fazer uma unha, como é que faz para ter um jantar com esposo, namorar, voltar a se cuidar. Era esse meu trabalho. E aí eu pegava essas mães para poder estar fazendo isso, mas acompanhando ali muito próximo a elas.
Então esse é o meu trabalho na neurorreabilitação. Primeiro, olhar essa finança, olhar aceitação dessa criança, mudar toda a rotina da família e da casa. Vem de novo a estrutura do lar. Poder botar um corrimão no box era um sacrifício muito grande, porque não vai ficar bom. Passar essa criança do colo para cadeira de rodas. Então, tem umas de crianças de até oito anos de idade no colo, porque ainda achava que ia ter jeito, ia consertar esse filho. Entra a estrutura. Depois, outro grande corte, a família acaba se isolando socialmente. Às vezes, por vergonha.
Então, eu tinha pais à frente das terapias dos filhos, porque as mães não conseguiam sair com essas filhas, com esses filhos. O trabalho que dá uma criança já avançada, achando que eram muitas coisas para levar. “Eu não consigo ir ao shopping, Alessandra. Porque eu tenho que levar bolsa, tem que levar seringa, fica todo mundo olhando”. Então isso acabava tirando a família do social e, consequente, a criança também. E essa criança emocionalmente está ativa, ela percebe, principalmente as meninas de Rett já não expressam tanto um sorriso e têm uma fase, mas elas sorriem com olhos, sabe? A gente tem a Yasmin, da Viviane, que foi uma das mães que me convidaram. A Yasmin, quando me vê, se comunica... Eu a encontrei em um aniversário e ela queria se comunicar, ia fazendo a ventilação. E a Viviane disse: “Calma, é a Alessandra!”.
Eu acho que ela estava achando muito estranho eu estar em um aniversário fora daquele contexto da clínica. Quando me viu, ela arregalou o olho, e a mãe disse: “Calma! Alessandra, pelo amor de Deus, vai falar com ela”. Eu disse: “Oi, Yasmin. Sou eu. Estou aqui. Vamos passear e curtir a festa”, mas ela ficou muito agitada. A comunicação emocional está ali, sabe?
As mães de família param de sair, param de estar em lugares, não vão para festas de aniversário, retiram as crianças das festividades da escola porque acham que não vai dançar, que não vai participar. Ficam envergonhadas, porque, às vezes quando estão no grupo de mães, há essa coisa da lamentação – meu filho está dando trabalho, fulano não para de me chamar, fulano corre, se suja todo e não quer... E aquela mãe fica ali com aquela criança que não vai fazer isso.
Há uma história muito dolorosa de uma mãe que eu atendo – ela não é da Rett, mas da zika. O movimento das crianças com zika é muito forte – que diz que uma vez teve que falar: “Poxa, vocês têm inveja de mim, porque o Dimitri não vai se sujar, o Dimitri não faz isso...” e foi aquele silêncio, mas não é falta de sensibilidade daquelas mães que estavam ali. Na verdade, é esse olhar. É preciso disso aqui, sabe?
Estamos falando que há mães que estão nesse contexto, familiares... Às vezes eu não estou diretamente, mas pode ser o meu neto, pode ser o meu sobrinho. O Vereador Felipe tem. Pode ser um irmão que está nesse contexto. Não é calar o outro e não falar da vida, mas é falar também. Eu tenho isso: também. A gente deve praticar a gratidão, como nós tivemos agora o thanksgiving, que é o momento de agradecer e ser grato por nossos filhos correrem, falarem, andarem e a gente deixar um pouco de ser tão reclamão.
Outro efeito que tem o diagnóstico, além desses que eu falei – como o financeiro – é trazer um efeito de negação. Essa mãe, ou cuidador, se nega a ser feliz. Eu costumo dizer: se nega a se cuidar. Ela acha que não tem mais o direito de cuidar de nada. Para de estudar, parou de trabalhar e aí não vive mais. Estou falando “ela” porque a grande maioria acaba ficando com a mãe, mas nós temos pais também. Eu falo muito do cuidador. O cuidador se negligência, se abandona, ele para de... A mãe para de fazer o cabelo, fazer a unha, de estudar, de cuidar de si, de cuidar da casa, porque ela se sente culpada – extremamente culpada – se faz alguma coisa para ela, porque acha que está abandonando esse filho e que não tem esse direito nem de sorrir. “Eu tenho uma criança aqui em uma cadeira de roda, uma criança que precisa de mim, logo, eu não posso nem ser feliz, não posso sorrir”. Aí venho eu estruturando, falando “pode sim!”.
Hoje eu tenho histórias fantásticas de mães que, após passarem, conseguem... Hoje eu tenho Monique, que se formou em Pedagogia; a Erica, que hoje é uma empreendedora no sistema de finanças. Eu tenho muitas histórias. Estou falando essas porque me autorizaram, mas tenho muitas histórias de mães que, junto ao acompanhamento psicoterápico, começam a enxergar a vida e tornar essa vida produtiva com essa criança. Eu falo: “viva a criança hoje”, “vive seu filho hoje”, mas não pare. Eu digo: “Gente, virem especialistas na patologia do seu filho”, porque é com isso que vocês estão lidando.
Eu tenho uma paciente que precisa fazer... Ela acorda de três em três horas para poder aspirar... Eu pergunto: “O que você vai fazer com isso?”. Ela responde: “Eu não sei”. Eu digo: “Tá, mas o que você vai fazer com isso?” e hoje ela faz Fonoaudiologia. Você precisa levar isso para alguém, sabe? Precisa aproveitar. Você conversa com o médico e pensam que você é médica de criança. Por quê? Porque se apropria tanto do linguajar. Então eu falo: “Vai estudar. Vamos produzir e passar esse seu conhecimento para alguém”.
Gente, eu prescrevo voluntariados. Eu tenho pacientes que perdem o sentido de vida, o prazer, o colorido. Eu digo: “Seja um voluntário, abrace uma causa, abrace essa causa”; É tratamento. Como eu falei para vocês, eu faço da Rett o meu tratamento, faço do voluntariado o meu tratamento, porque as minhas filhas são típicas, mas eu sou rara, como a Simone fala. Eu tenho sarcoidose, é uma doença rara, me incomoda um pouco, doutor, bastante. E eu decidi, em uma fase da minha vida, não cuidar mais. Falei: “não vou cuidar mais, chega de corticoide, chega de inchar e desinchar”. E todas as vezes que eu falo não quero mais, eu atendo uma mãezinha, que me conta toda a rotina dela, Raquel, e eu falo: “Caramba, o quê que eu estou fazendo...”. Porque eu não sei vocês, aqui todas são envolvidas com a causa, mas escutar uma rotina de uma mãe que tem uma menina com Rett e que, por vezes, tem outro filho, e dois filhos, e coisas de uma casa, e que cuida do marido, e que cuida da vida dela... Gente, não é mole, sabe?
Eu falo que elas são minhas incentivadoras e motivadores. Não fazendo da dor delas isso, mas eu olho para a minha. Quando eu escuto uma mãe, quando eu acolho uma mãe, quando eu cuido de um núcleo familiar em que o pai não quer participar da terapia, e que declaradamente fala “eu não consigo”, “eu não consigo estar ali”, “eu não consigo ver meu filho chorar para fazer uma manobra”, “eu não consigo”, eu falo: “Está bem, mas precisa”. Precisa porque esse outro cuidador está ali, às vezes, abrindo mão da carreira, abrindo mão dela para estar ali. Então, o pai precisa estar acompanhando. E essa mãe que ouve isso, que ouve o pai falar “não aguento”, “não quero”, “vai você, que eu pago o carro e pago tudo”, “eu quero que você esteja à frente...”.
Falo também da qualidade da rede de apoio. Quem pode ser rede de apoio? Amigos e familiares! Eu faço umas lives e falo muito sobre isso, da qualidade dessa rede de apoio. Precisa ter qualidade, porque a gente pode intoxicar o outro com “positividade” que não é bacana. Como se diz: “Não! Isso vai passar! “Vai viajar! Vai comprar!”ou “Por que está chorando? Nossa! Tão linda!”. Isso é muito ruim.
A gente precisa ter cuidado. Então, como eu fiz, no livro que eu fui coautora, eu também oriento e organizo melhor essa rede de apoio. Eu chamo todo mundo para a terapia: chamo a avó, a tia, chamo todo mundo que convive para a gente otimizar essa rede de apoio para cuidar desse cuidador. Eu costumo dizer que o cuidador bem cuidado, o cuidado prestado é utilizado. Então, esse cuidador, ele precisa se cuidar.
Outro efeito desse diagnóstico é a possibilidade da depressão, o nível de ansiedade. O estresse cresce muito e esse cuidador pode entrar no estado de depressão. E, às vezes, sorrindo, doutor, sabe? Sorrindo, sorrindo. Mas, quando chega ao meu cantinho da Psicologia, fala assim: “Alessandra, hoje eu queria morrer. Hoje eu queria não estar aqui. Eu não queria estar nessa situação”. E, quando sai, precisa estar ali.
A gente precisa olhar também para esse cuidador. Como ele está? Lá fora me perguntaram se isso seria uma demanda dos planos ou das clínicas. Eu trabalhei em uma clínica privilegiada onde essas mães tinham esse privilégio de ter uma psicóloga da rede. Hoje, eu não sei se tem mais, porque eu não faço mais parte do corpo clínico. Mas seria muito bom, enquanto as crianças estivessem nessa terapia, que elas pudessem estar, porque eu fazia isso. Eu reunia todos em uma sala e ali fazia dinâmicas, eu conversava do dia a dia. E eu gosto da terapia em grupo porque uma passa a experiência para a outra. Então a outra pergunta: “Como faz para você jantar fora? Como faz para você fazer um cabelo? Como você faz para fazer unha?”. A outra fala: “Ah, eu não quero mais falar com a minha sogra”. E a outra falou: “Não! Fale, sim, porque ela vai ficar!”, “Ah, mas se mete!” e “Deixa se meter! Vai lá fazer sua unha! Vai fazer seu cabelo!”.
E eu coloco isso às vezes como meta, sabe? Eu ponho meta para os meus pacientes e falo assim: “Ó! Eu quero que você saia hoje. Você vai passar vinte minutos sentado no ponto do ônibus!”. “Ai, Alessandra...”. “Vai! Compra um guaraná natural e vai ficar olhando quantos ônibus vão passar em vinte minutos.” E elas fazem, doutor, sabe? Elas fazem e falam assim: “Alessandra, passei vinte minutos sem pensar na casa, na lida”. E eu falei: “Que legal! Agora amplia. Agora você vai passar trinta minutos fazendo a unha da mão. Agora você vai passar trinta minutos fazendo pezinho, fazendo os cachinhos. Vá fazer o cacho no cabelo”.
Elas conseguem, sabe, enxergar o universo além do diagnóstico, que é o que eu falo para elas: “Não se definam pelo diagnóstico”. “Ah, eu não fiz cabelo”, “Ah, porque eu tenho... Sabe, eu tenho um “down” em casa”, “ah, porque eu tenho...”, sabe? Eu falo: “Está bem, tem, mas você é maior do que isso”.
Como foi o nosso livro, “O câncer não é maior que você”, eu falo que o seu diagnóstico não é maior que você. O diagnóstico de Rett não é o ponto-final, não é uma sentença. Você pode viver, porque é viver hoje. Doenças, síndromes, transtornos, diagnótico, não é o que determina a nossa partida. Quem não tem nada disso parte também, de repente. Parte subitamente, está bem? Doença não é garantia de morrer, até porque todos nós vamos. A gente não sabe qual é a nossa senha na fila. Então, vamos viver o hoje. Esse é um dos meus papéis com as minhas acolhidas.
Outra verdade que nós vivemos, como eu já falei um pouquinho antes, é a dissolução dessa relação. Sabemos que, para a eficácia da terapia, estar no núcleo familiar coeso e presente é muito melhor. A terapia caminha muito melhor. É nítido a criança que é acompanhada pela mãe outro dia que vai a avó ou o pai, o quanto essa criança rende melhor na terapia, o quanto ela sorri, o quanto ela reclama menos, chora menos nas terapias.
E aí eu entro aqui, eu fiz Sistêmica, lidando com esse casal. Eu saio daquele número de terapia focal familiar e vou para o casal, terapia de casal, estruturando esse casal. E se a separação for uma coisa inevitável, que seja de uma forma adequada, tranquila, que não esqueçam que tem uma criança que depende dos dois. Infelizmente, eu tenho casos muito contundentes de agressão, de ter que acompanhar essa mulher por telefone, para uma delegacia, por violência psicológica, violência patrimonial. Isso tudo num contexto em que existe uma criança com a síndrome. Eu preciso também estruturar isso, orientar não só essa mulher, como essa mãe também, fazê-los entender que essa criança entende o que está acontecendo, pedir para diminuir as falas negativas. Isso tudo está dentro do contexto da psicologia.
Eu pego a minha experiência lá das Justiceiras, de acolhimento a vítimas, porque fui uma acolhida. Passei pela violência e virei a pessoa que acolhe. Peguei todo esse entendimento, toda essa informação, e hoje uso também lidando com as mães que acolho, principalmente as mães de Rett, trazendo estabilidade e salubridade para esse lar. Esse lar precisa estar saudável, higienicamente saudável, a saúde mental de todos. O clima da casa precisa estar bom. A criança responde melhor ao tratamento.
Para fechar minha fala, como eu falei para vocês que seria curtinha, falei aqui da qualidade da rede e falei um pouquinho da minha história. Como eu falei para vocês, eu tenho sarcoidose. É uma doença autoimune, rara, também não tem cura. Existem só as medicações paliativas e muito corticoide. E eu vou vivendo. Então, todas as vezes em que eu estou pensando em abandonar, papai me manda uma mensagem, com a Simone: “Vão participar lá comigo”. Eu falo: “Meu Deus, eu não tenho nada preparado”. Eles falam: “Vamos, Alê, a gente precisa”. Ela fala que é uma rara falando para os raros.
Eu falei sobre o alívio do diagnóstico. Não sei se tenho esse alívio. Eu sou convidada a participar de algumas pesquisas. Não sei se é muito bom quando a gente é convidada a participar de pesquisa. Não sei se fico feliz quando recebo uma ligação do pessoal da Uerj. Eles falam: “Setor de Fisioterapia? Estou aqui com uma galera”. Eu falo: “Como você conseguiu meu contato?”. Eles dizem: “Lá do Piquet Carneiro, do Rogério Rufino”. Eu digo que não sei se fico feliz ou triste, porque é um nicho. Por isso eu abraço a Rett, porque vocês vão fazer a diferença.
Sobre a sarcoidose, eu não conheço nenhum núcleo. É um movimento que não cresce. Eu faço parte de alguns grupos muito pequenos, mas são vocês que vão fazer essa síndrome ser conhecida. E é com a doença sendo conhecida que se intensificam as pesquisas, que se faz ser conhecida.
E é fazendo esse movimento mesmo que vocês possam entender... Doutora Gabriela Mansur não gosta de falar que é serviço de formiguinha lá nas Justiceiras, mas não entendo como serviço de formiguinha, eu entendo como o início de um movimento.
Vou trazer para vocês uma frase que eu gosto muito de declamar, de Carl Gustav Jung: “Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar em uma alma humana, seja apenas outra alma humana”.
Gostaria de agradecer ao Vereador Felipe, aos médicos presentes, aos profissionais, aos familiares. É uma estreia minha aqui, e fico muito honrada em ser voluntária da Abre-te.
Obrigada.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Agora, os oradores da plateia. Vou passar para quem está escrito para fala: Luiz Chaves.
O SR. LUIZ CHAVES – Bom dia. Bom dia a todos, pessoal. Meu nome é Luiz, eu sou do Instituto CureRett. É um instituto que atua na conscientização, inclusão e qualidade de vida de pessoas com síndrome de Rett e doenças raras.
É muito bacana, porque, toda vez que a gente vem para um evento e consegue reunir profissionais com o gabarito desses profissionais aqui, a gente aprende um pouco mais. E eles acabam abordando todos os pilares do que a gente tem dentro da nossa instituição.
A gente falou aqui de conscientização com o Doutor Fernando. A nossa filha tem 10 anos, então há 10 anos que eu sou pai de uma menina com Síndrome de Rett. Foi muito difícil o diagnóstico, mas o que me chama atenção é que a gente está falando que, desde que a nossa filha nasceu, existem, hoje, aproximadamente mais 2.000 meninas com Síndrome de Rett. E quantas pessoas hoje a gente tem mapeadas na Associação? Aproximadamente 500 meninas. Então existem mais 1.500 meninas perdidas sem diagnóstico, sem o tratamento correto, e a gente não sabe como elas estão sendo tratadas.
A gente falou de inclusão. Eu sofri os desafios de incluir minha filha em escolas, tanto particular, quanto pública. Mesmo a gente tentando incluí-la de todas as formas, de formas financeiras, pagando, foi sempre muito difícil. Para quem tem condição e para quem não tem condição é um desafio muito grande. A gente foi abraçada recentemente pela rede pública – e muito bem abraçado –, porque na rede particular era totalmente impossível. Colocar a minha filha numa natação, numa academia, é praticamente alugar a academia para gente conseguir. São desafios muito grandes que uma pessoa com deficiência e com Síndrome de Rett sofrem.
Quando a gente fala de qualidade de vida, a gente ouviu o Doutor Ricardo e Alessandra aqui falando de qualidade de vida, a gente vê o quanto é importante a qualidade de vida do indivíduo com deficiência como a dos pais. Eu sempre uso essa analogia quando a gente pega o avião e a aeromoça fala: “Antes de você botar a máscara, bota a máscara em você, depois você bota no seu filho ou no seu acompanhante”. Se os pais não estiverem bem, a gente não consegue cuidar bem dos nossos filhos, então é importante que todos nós estejamos bem. Quando Alessandra fala: “O pai tem que sair com a mãe para namorar e tudo mais”, a gente criou rotinas em casa, porque depois que a gente tem um diagnóstico, a gente se perdeu como um casal, como marido e mulher. A gente vai se perdendo, e com o tempo a gente entende o quanto isso é importante a gente cuidar dos nossos filhos e da nossa família. A gente vê as dificuldades que são no dia a dia. Para a gente vir aqui hoje é um desafio, não é simples, não é só chegar, acordar, “vamos tomar um banho” e “vamos lá”. A gente teve que ontem trabalhar até as duas horas da manhã, vir no caminho trabalhando no carro para organizar tudo e pedir para a menina chegar um pouco mais cedo para ajudar a gente, porque se não a gente não consegue. Mas, se a gente levar isso sem a qualidade de vida, sem a gente entender que a gente está tentando fazer o melhor para nossa filha e para nossa família, a gente não consegue resistir.
Por isso que é importante, tanto quando a Doutora Alessandra fala da qualidade de vida, a gente investir cada vez mais nisso. Essa é minha fala. Vereador, mais uma vez, obrigado pelo convite. A gente foi pego de surpresa, mas a gente fica muito feliz de estar aqui. O Vereador abraçou a causa já há quase três anos e participa dos nossos eventos, que é um evento que a gente faz de conscientização em todo o Brasil, principalmente no Rio de Janeiro. O Vereador abraçou com todo carinho. E aí o Vereador até hoje nunca ganhou um voto meu, mas esse ano, com certeza, vai ganhar. No próximo ano, com certeza, vai ganhar, porque é um cara extremamente engajado, sem interesse algum e que realmente abraçou a causa.
Muito obrigado, Vereador. Muito obrigado a todos.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Simone.
A SRA. SIMONE BARROS DE OLIVEIRA – Bom dia, pessoal. Tudo bem?
Quero agradecer imensamente a todos que estão aqui presentes, em nome da Abre-te, mas antes de falar alguma coisa mais, pode botar aquele vídeo para mim, por favor? Vamos assistir a esse vídeo.
(Exibe-se o vídeo)
A SRA. SIMONE BARROS DE OLIVEIRA – Eu gostaria primeiro de entregar esse certificado de gratidão ao Vereador Felipe Boró porque é uma pessoa que abraçou a causa desde 2021 quando eu cheguei aqui contando a minha história de vida para ele, no momento mais difícil da minha vida em que a minha filha estava quase entrando em mal epilético, 98% de epilepsia, quando a Raquel me ajudou muito a encontrar um neuro que pudesse assumir a minha filha nesse momento e veio esse convite para mim no momento que eu pedi a Deus que me mostrasse alguma coisa que me fizesse sair da caixa do problema porque era minha filha quase entrando em mal epilético e o meu marido depressivo. Quando eu recebi a ligação da vice-presidente, atual presidente da associação hoje para ser uma líder regional e em três meses, com apoio do Vereador, nós conseguimos montar uma PL que já está aprovada desde o ano passado, já é uma lei municipal que fala que nós temos uma semana de conscientização da Síndrome de Rett, a gente iluminou o Cristo Redentor, a Câmara e, no ano passado, também fizemos esses mesmos eventos. Esse ano a gente foi além, conseguimos também fazer uma exposição para falar um pouquinho da Síndrome de Rett e nesse momento esse espaço aberto para que a gente possa falar para vocês um pouquinho do que é a síndrome e todas as formas possíveis que a gente pode ajudar essas pessoas com Síndrome de Rett e seus familiares.
A gente sempre vai tocar nessa tecla do familiar, a gente tem a preocupação de cuidar da pessoa Rett, mas a gente tem uma preocupação muito grande com os cuidadores, é o famoso se cuidar para cuidar. E aí eu vou ler aqui para vocês um agradecimento da associação.
Quero agradecer a oportunidade da realização desse primeiro Debate Público sobre a Síndrome de Rett aqui na Câmara Municipal. É fundamental que o paciente com Síndrome de Rett tenha acompanhamento constante, multidisciplinar não só para as crianças, mas para os jovens, adultos e os idosos. Esperamos que, a partir deste evento, possamos contar com ajuda do Poder Público para dar dignidade, respeito a essas pessoas e seus familiares que tanto precisam e merecem, além da promoção da saúde, trazendo qualidade de vida.
Também trago uma reflexão: como as aves, as pessoas são diferentes em seus voos, mas iguais em seus direitos. A deficiência estabelece limites, mas não incapacidade. Toda pessoa Rett tem o poder de transformar vidas. Rett é esperança.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Algum representante, seja da Educação, da Saúde ou da Secretaria da Pessoa com Deficiência, por favor.
A SRA. CLÁUDIA MEDINA – Bom dia, gente. Eu falei que eu vou furar o protocolo porque eu não me inscrevi para falar, mas eu também não ia me inscrever porque não sabia o que a gente ia encontrar por aqui, a gente não é bobo.
Quero parabenizar a mesa pela iniciativa, eu acho que foi algo fantástico, principalmente porque hoje eu represento a Secretaria Municipal de Educação e o Instituto Municipal Helena Antipoff, que é o instituto responsável pela implementação de políticas públicas das pessoas com deficiência.
Eu fico muito feliz quando eu escuto que você foi acolhido na rede pública e a gente sempre fica muito receoso desse fazer porque são 24.000 alunos com deficiência dentro da rede municipal da Cidade do Rio de Janeiro e hoje me angustia um pouco mais porque a Síndrome de Rett não está mais dentro do público-alvo da Educação Especial porque sai do guarda-chuva do autismo, ela sai do guarda-chuva do espectro autista.
Então, não que não seja um público para atendimento, mas é um público que não tem o seu olhar definido e aí aqui vai a minha fala de que a gente precisa estreitar os laços com a Saúde, não que laudo seja currículo para atendimento de pessoas, mas laudo faz a gente olhar para essas pessoas, entendendo que essas pessoas têm particularidades que precisam ser observadas por outro olhar.
Por muitas vezes, alguns alunos vão ter estereotipia de mãos, alguns alunos vão ter uma crise convulsiva e a gente não vai conseguir identificar que são características de uma Síndrome de Rett, porque a gente não estuda sobre isso, porque não é o nosso público-alvo e porque a gente não tem laudos e parcerias mais estreitas com a Saúde.
Então, eu acho que a gente precisa ampliar esse debate, sim, independente de qualquer gerência, mas são pessoas que estão dentro dos nossos espaços e hoje eu falo pelo meu espaço, que é o espaço da escola. Nós recebemos esses alunos na creche, nós recebemos essas crianças com seis meses na creche. Então, eu acho que a gente precisa estreitar essa observação, estreitar esse olhar, convido vocês para que vocês estejam dentro do Instituto, para que a gente discuta e para que a gente investigue mais sobre essas características, não porque a gente queira ter mais um público para atender porque eles já são nossos.
Às vezes, as pessoas dizem assim: “Ah, Cláudia, você está buscando mais rede de apoio dentro da rede”, mas eles estão dentro das nossas escolas e, se eles não aprendem, ou se a gente só vai esperar eles terem 10/11 anos para estar numa cadeira de rodas e a gente classificar como deficiente físico, a gente não fez o nosso papel.
Então, acho que são características, são comportamentos, são observações que a gente precisa apurar diariamente e eu coloco a Secretaria Municipal de Educação e o Instituto Helena Antipoff à disposição para que a gente possa discutir mais, para que a gente possa estabelecer mais parcerias e para que a gente observe mais essas crianças que estão dentro das nossas creches e essas famílias que permeiam o espaço da escola todos os dias porque a educação é coletiva, ela não acontece só dentro da sala de aula, ela acontece com professores, com familiares, com profissionais de renome, com terapeutas, com voluntários, com todo mundo. É com todo mundo junto que a gente vai fazer a diferença na educação das nossas crianças.
Obrigada.
(PALMAS)
A SRA. RAQUEL CRUZ DA SILVA – Bom dia. Eu me chamo Raquel, não estava inscrita também, mas represento a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e estou muito grata ao Vereador por esta possibilidade gigante que a Síndrome de Rett está tendo hoje aqui no cenário carioca, para que isso venha à tona, para que a necessidade e a Síndrome de Rett têm de inclusão no cenário da Saúde no Brasil apareça.
A Síndrome de Rett fazia parte de um pequeno capítulo do Manual do Atendimento ao Autismo aqui no Brasil e agora será que esse espaço também está garantido? Então, eu acho que tem várias questões aí e a gente, como Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, tem que levantar. O nosso trabalho, a nossa bola é viabilizar ações que venham garantir autonomia, é um dos temas que a gente trabalhou aqui, falou hoje aqui. Nós não somos um serviço que presta ações de reabilitação individual, que é uma das necessidades especiais e importantíssimas da Síndrome de Rett, mas as ações voltadas para as habilidades sociais também são ações muito importantes para a pessoa com deficiência, a maior inabilidade, uma inabilidade comum a todas as pessoas com deficiência são as habilidades sociais e as habilidades sociais são aquelas que a gente debate no dia a dia. A mãe vai ao mercado Guanabara, como é que ela faz? Não é só a reabilitação individual. Ela precisa desenvolver essas habilidades, que a gente chama de sociais, que são as ações voltadas para a reinserção comunitária e inclusão na vida social. Incluir na vida social, não é só reabilitar individualmente. É também trabalhar, por exemplo, como é que eu aprendo as expressões faciais? Como é que eu demonstro uma emoção? Para você demonstrar emoção, às vezes, a gente pode usar uma brincadeira que é a construção de faces. Porque para o autismo, por exemplo, o autista não vai reconhecer de cara as expressões. Então a gente pode trabalhar isso de uma forma lúdica, pedagógica.
A educação tem um papel fundamental na socialização, mas existe outro trabalho também de socialização que é feito pelos especialistas, que também estão presentes aqui hoje. A gente tem a Alessandra, fisioterapeuta, supervisora do equipamento de São Conrado; Andreia, que assessora a nossa gestão também, psicóloga, também especialista, como a minha amiga aqui, e a gente vê cada vez mais a importância do que a gente chama de orientação parental para o cuidado da pessoa com deficiência.
É muito, muito difícil para a família, tanto vivenciar o luto como reconstruir esse processo e entender que há muita vida, há muita expectativa de vida e há muito que se constituir. Na verdade, o que é que se diz? Que o que é bom? É a criança que anda, que fala e que tira 10 em todas as provas. Será que a criança e a família que têm que se adaptar ao mundo ou o mundo que tem que se adaptar à realidade e às necessidades das pessoas com deficiência? Será que a forma de se comunicar é só a fala? Por isso o uso da tecnologia assistiva, que é uma das nossas frentes de trabalho. A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência tem laboratório de tecnologia assistiva em todas as nossas unidades. Nós temos sete unidades na Cidade do Rio de Janeiro e trabalhamos isso como ferramenta potente de inserção, porque a comunicação é isso, não precisa falar.
Eu estava em Campo Grande conversando sem falar com uma moça com paralisia cerebral de 28 anos, que com o movimento facial me explicou tudo, como ela estava no dia, quem era o empoderado da sala, quem ia para frente, quem ia para trás. Então, existem questões que a gente tem que levantar. Eu acho que esse é o papel da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência: apoiar. A gente apoia muito essa iniciativa, Vereador, e Senador Romário também, que nos pediu para estar aqui. A gente está muito feliz, porque realmente este espaço de escuta é necessário. A escuta é necessária, e o papel da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência é também levantar a importância do debate, a importância do debate frente a outras secretarias.
Aí eu corroboro a fala da colega, a importância que a gente volte com o debate da macrofunção, em que as secretarias se unem e constituem realmente uma política inclusiva nesta cidade. O carioca merece, o carioca tem direito. Não importa qual é a deficiência, é necessidade cotidiana do carioca. E eu tenho certeza de que minha colega aqui da Educação pensa como eu. A gente tem feito o nosso trabalho que a gente chama de polos externos, em que a gente, acolhendo as 24 mil pessoas com deficiência, a gente sabe que a expectativa carioca é de meio milhão de pessoas vivendo com algum tipo de deficiência. Esse é o numeral dos nossos sete milhões de habitantes que a gente tem aqui na Cidade do Rio de Janeiro. Então, há muito o que se fazer, tem muito a se constituir, e a gente tem feito essas ações.
A gente se aproxima dos núcleos escolares, leva a tecnologia assistiva, leva orientação parental, leva orientação em fisioterapia respiratória, que é um dos maiores adoecimento das crianças das creches. A gente está desenvolvendo um projeto específico no território do morro dos Macacos para investir nessas questões, porque é uma necessidade. Você vê quantas baixas clínicas a gente tem por pneumonia, doenças respiratórias por falta de informação.
Falei muito. Obrigada, gente.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Alguém mais?
A SRA. RACHEL CHAVES – Bom dia a todos.
É mais um depoimento como mãe. Sou cofundadora do Instituto CureRett, mas antes de ser uma mãe atípica, eu sou a Rachel. Fui mãe aos 36 anos, por opção, de uma família que tem a adoção de uma pessoa com deficiência, por parte da minha avó e consciente adoção de uma pessoa com deficiência. Minha tia, irmã do meu pai, tinha deficiência. Eu e meu marido resolvemos ser pais tarde, como eu disse, também por opção. A gente pleiteou ser pais adotivos de criança com deficiência, mesmo antes de a maternidade existir. Por mais que isso seja parte da nossa família, da nossa consciência, quando a gente recebe, não é tão simples assim.
A Luiza tem 10 anos, como o Luiz falou. Eu sou farmacêutica e mestre em Biofísica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, minha maior preocupação desde que tive o diagnóstico, é não parar a Rachel profissional, hoje executiva de uma multinacional japonesa de health care, na área de saúde, com base em São Paulo. Então, vivo de ponte aérea, sim, mas o que eu pedi para o meu parceiro de vida, o Luiz, é que me deixe manter a Rachel, além da mãe, além da esposa. E esse suporte que a Alessandra fala da família é muito importante.
Luíza foi acolhida numa escola municipal há dois anos, como o Luiz falou, e pela primeira vez eu tive um Plano Educacional Individualizado (PEI) realizado, em quatro, cinco horas de sessões. Acho que puramente por informação. Então, quando a gente fala de consciência é “o quão informado também estão os profissionais hoje, onde eles atuam de fazer chegar os direitos e o que a gente tem de acesso já disponível”. Eu fiquei na fila nove meses, mas a Luiza hoje tem atendimento itinerante pelo Instituto Helena. Por quê? Porque um profissional me acolheu, fez o PEI da minha filha, entendeu que durante o período pedagógico não seria possível ela ficar quatro horas sentada numa sala todos os dias, e hoje faz dois meses que ela tem o atendimento Itinerante. Ela participa socialmente da escola em todas as atividades extracurriculares, mas recebe em casa, por orientação e por laudo médico do neuro.
Essa necessidade, porque o transporte é algo muito dificultoso também na vida da pessoa com deficiência. Às vezes você vai para uma sessão de fisioterapia de 40 minutos, mas demora duas horas para chegar, duas horas para voltar, e nem sempre o que você foi fazer é 100% aproveitado por essa dificuldade do transporte. Então, algo também que eu acho que é muito importante também, saúde, educação e mobilidade. Como a gente faz esse paciente ou quem vai receber, seja no atendimento nos centros de saúde ou na área educacional, é como é que vai ser feito esse deslocamento. É um aprendizado constante de vida. Eu vejo muitos ganhos da Luiza quando essa integração acontece. Doutor Fernando falou, Doutor Ricardo...
A equoterapia é algo que realmente muda vidas. Hoje a gente tem um centro de equoterapia em Vargem Grande, com recursos próprios de pais que viram que, ao fazer o atendimento para filha, poderiam usar aquele mesmo valor e atender a filha mais uma ou duas gratuidades. Isso aí foi crescendo, e o primordial desse atendimento da equoterapia é enquanto o fisioterapeuta, o neuropsicopedagogo está atendendo o indivíduo, tem um neuropsicopedagogo trabalhando com os pais, conversando, orientando. É primordial isso na vida das pessoas, é realmente um trabalho multidisciplinar intenso.
O neuropediatra da Luiza diz: “Quais filhos não são especiais para os pais?” Então, é esse olhar individualizado, o quanto nós somos especiais como indivíduos, o quanto a família e a rede do apoio são importantes nesse processo, e o quanto a gente pode agregar, trazer para essa sociedade e realmente transformar vidas. A gente não transforma só vidas das pessoas, e sim de toda uma família, de toda uma rede de apoio.
Queria agradecer ao Vereador Felipe Boró. É um prazer, Doutor Fernando, conhecê-lo pessoalmente. É uma honra pra mim. Acompanho o seu trabalho, tenho o prazer de acompanhar também a Ana Paula, o Ricardo e a Alessandra. Queria agradecer. Acho que é um momento único que a gente está tendo aqui. A gente precisa perpetuar e estreitar isso aí no dia a dia para que isso se transforme, porque a gente já tem muita coisa na mão. Acho que falta às vezes só unir tudo isso e transformar esses desejos em ações efetivas para transformar a vida das pessoas.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Obrigado, Rachel.
Bom, chegamos ao término deste primeiro Debate. Todos aqui, tenho certeza, estão saindo alimentados de informação, conhecimentos, mas com um time desse aqui, de profissionais totalmente envolvidos e voluntários nesse processo, nesses projetos. Eu quero, mais uma vez, agradecer a participação, a colaboração, o empenho de cada um, de cada um de vocês que estão aqui. Vocês têm parte nesse projeto.
Assim como a Simone falou, Rett é esperança. Que possamos levar isso para os nossos lares, para a nossa vida e continuar ajudand
o e apoiando esta causa tão nobre. Isso tem me feito muito bem, Luiz. A cada corrida ali participada, a cada evento, a cada reunião assim como esta, a cada telefonema ou mensagem que se toca nessa pauta. Então, quero muito agradecer a todos vocês. Continuemos nessa luta, nessa batalha, cada vez mais avançando em prol dessas crianças.
Simone, você me entregou aqui, mas eu prefiro que você faça a entrega como a representante da Associação Brasileira de Rett.
A SRA. SIMONE BARROS DE OLIVEIRA – Quero agradecer imensamente, Doutor Fernando. Fernando é uma pessoa que faz parte das famílias com Rett, não só enquanto associação, familiares mesmo. Doutor Fernando acompanha as famílias com Síndrome de Rett desde 1989, uma pessoa com conhecimento incrível sobre Síndrome de Rett e que, nessa trajetória, ajudou muito, com suas informações, suas pesquisas, com seu acolhimento, com tanto amor e carinho que você trata cada pessoa que chega até você.
Então, em nome da Associação te entrego o Certificado de Gratidão pela participação.
(Entrega-se a homenagem)
O SR. FERNANDO REGLA VARGAS – Eu que agradeço o aprendizado permanente que é conviver com a Abre-te.
A SRA. SIMONE BARROS DE OLIVEIRA – Agradecer ao Ricardo. Por conta da Lelê, a gente acaba tendo mais contato com Ricardo. Ele acompanha a minha filha na clínica de reabilitação e, apesar de eu não estar tão presente hoje, mas através do papai, do Joelber, a gente acabou estreitando um laço. A gente viu todo o trabalho que você executa, com competência, com amor, que é uma coisa que a gente busca muito nos profissionais hoje. É a diferença, é com amor.
Então, assim, eu lhe entrego este certificado com muito orgulho, com muita gratidão, por você ter aceitado o convite de estar aqui hoje, disseminando informação sobre a Síndrome de Rett e por todo cuidado com a minha filha.
O que dizer da Ana Paula? Difícil. A gente tem esse encontro depois de um longo período acompanhando a Letícia, uma profissional ímpar. A gente tem um respeito imenso. E quando a gente foi pensar nos profissionais que a gente traria para cá, eu não pensei duas vezes que você pudesse participar aqui conosco, não só pelo seu conhecimento, mas pela pessoa, pelo ser humano que você é.
Eu tenho gratidão de mãe pelo cuidado que você sempre teve com a minha filha. Minha filha é apaixonada por você até hoje. Difícil a aceitação de outros profissionais. Mas por tudo que você explanou aqui, que eu acredito que chegou para somar e muito neste Debate de hoje. Muita gratidão.
Alessandra, a gente até suspira. Alessandra é a nossa rara, é a rara dos raros. É uma pessoa com síndrome rara, é uma pessoa que se entrega, é uma pessoa empática a toda vida. É uma pessoa que abraça todos que chegam até ela.
Então, como mãe atípica, como mulher, como voluntária da Abra-te e também foi através da Alessandra. A Alessandra foi um pilar muito importante para mim, porque através da minha vivência, a falta de rede de apoio, a falta de ter os meus na proximidade por morarem em outro estado.
Eu tinha um sonho de fazer um projeto voltado para as pessoas que são cuidadores, porque eu não tive esse apoio, eu não tive o acolhimento que eu gostaria de ter. E os que estavam próximos acabaram saindo.
Então, a Alessandra foi a pessoa que impulsionou esse projeto a sair do papel, que é o Projeto Se Cuidar para Cuidar, onde a gente faz lives, agora quinzenal devido a corrida, porque realmente agora estou fazendo pós-graduação e estou tentando não me limitar ao máximo, eu estou tentando me desafiar o tempo todo e foi graças a Alessandra. E se não fosse por ela, talvez esse projeto não teria saído. Ela é voluntária também na Abre-te e é uma pessoa que fica difícil a gente falar, porque a Alessandra é tudo isso que vocês conseguiram ver aqui. Ela realmente é fora da curva. Muito obrigada, Alessandra.
Eu quero entregar o certificado para Raquel Cruz da Silva, Uma representante da Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência. Muito obrigada pela participação e pelo acolhimento. Também o certificado para a Claudia Medina. Sim, até porque a gente falou aqui de escola municipal, a minha não estuda em escola municipal. Nesse momento, a minha estuda numa escola particular muito pequena, mas de um trabalho de inclusão fora da curva e muito bacana, eu gostaria de falar sobre isso também num outro momento.
(Entregam-se as homenagens)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Bom, é com união, humildade e pé no chão que cada um aqui tem um papel fundamental. E quando essas peças se encaixam nesse quebra-cabeça, a gente consegue avançar, cada um fazendo o que pode, o que dá e o que consegue. E a gente vai chegar lá. Rett, há esperança.
Gente, obrigado a todos. Tenham uma boa tarde, um bom término do dia também. Um abraço a todos vocês, muito obrigado pela presença. Eu agradeço a presença de todos, aos assessores; à Equipe Técnica da Câmara Municipal e a todos da minha equipe que se empenharam para que a gente pudesse ter este lindo Debate, este momento ímpar.
Dou por encerrado o presente Debate Público. Obrigado.
(Encerra-se o Debate Público às 13h14)