Comissão Permanente / Temporária
TIPO :
DEBATE PÚBLICO
Da
VEREADOR DR. ROGERIO AMORIM
REALIZADA EM
05/26/2026
Íntegra
Debate Público
:
ÍNTEGRA DO DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 26 DE MAIO DE 2026
(Fribomialgia não é Frescura)
Presidência do Sr. Vereador Dr. Rogerio Amorim.
Às 10h35, no Auditório Vereador Aarão Steinbruch, sob a Presidência do Sr. Vereador Dr. Rogerio Amorim, tem início o Debate Público com o tema “Fribomialgia não é Frescura”, em alusão ao Dia Nacional de Conscientização da Fibromialgia.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Bom dia a todos.
É um prazer muito grande estar aqui mais uma vez para uma data sempre muito marcante para nós, que são as audiências públicas, as reuniões sobre fibromialgia. Nós sabemos sempre da dificuldade que é para vocês estarem aqui, não só por ser dia de semana e o horário, mas o que implica estar aqui: com dor, com sofrimento, com tudo isso. Então, é muito gratificante ver vocês sempre aqui.
Eu estava lembrando antes de sair, quando estava tomando café da manhã hoje, que aproximadamente cinco, seis anos atrás, quando fui eleito vereador e começamos o mandato aqui, iniciamos um processo legislativo de reconhecimento da fibromialgia, uma doença, como sempre falo, sem cara, sem estigma, sem visão, fruto de muito preconceito porque acomete mulheres, e mulheres sofrem preconceitos. Todo mundo sabe que minha pauta não é essa, mas nós sabemos que as mulheres têm mais dificuldades, sofrem mais preconceitos, e fruto de uma experiência clínica que vivo, sou referência em Neurocirurgia de alguns planos grandes, grandes corporativas de saúde, acabo recebendo muito paciente de coluna e acabei vendo a quantidade de pacientes fibromiálgicos que eram encaminhados a mim sem ter indicação neurocirúrgica. E muitas ganhavam cirurgias tremendas e querendo muitas vezes satisfazer não só o interesse “Deixa eu fazer alguma coisa”, mas também principalmente o interesse financeiro, infelizmente, que alguns carregam na medicina.
E o que me deixa satisfeito, e eu falei isso desde o início, e eu sempre falo isso nas audiências públicas, nos meus vídeos, nas leis, em tudo que muito mais hoje... Eu estudei num hospital universitário que foi o grande berço do HIV no Brasil. E nós estamos passando por um estágio muito semelhante ao que o HIV viveu na década de 80, final da década de 80, início da década de 90. Que o primeiro passo é o reconhecimento. E é justamente isso que eu hoje vejo com alegria. Muito mais do que ter uma carteira, pleitear um benefício numa fila, ser visto também como PCD, é a briga por visibilidade e reconhecimento.
E eu fico satisfeito porque passaram oito anos mais ou menos e nós estamos entrando... Passou a minha campanha de vereador, eu fui eleito vereador, não se falava em fibromialgia na campanha. Passou uma campanha de prefeito feito em que nada se falou. Passou uma campanha de governador do ano passado em que nada se falou sobre isso, do assunto. Isso não entrava nos debates políticos e, agora, na campanha de governador, eu já vejo o governador que é o meu adversário político. Então, eu fico muito tranquilo em relação a isso que é o ex-prefeito da cidade que é meu adversário político fazendo vídeo falando da fibromialgia, falando que vai reconhecer a fibromialgia, que vai dar apoio à fibromialgia. Eu vejo o ex-secretário de saúde que é candidato a deputado federal falando a mesma coisa em suas redes sociais. Eu vejo candidatos a deputado federal pelo Brasil falando sobre isso. Ou seja, o nosso objetivo em parte foi cumprido. A fibromialgia começa a fazer parte do debate político nacional. É o embrião do que nós queremos.
Foi assim com o HIV e foi assim com a síndrome de down alguns anos atrás. O autismo, por exemplo, é uma causa que já está bem adiantada nesse debate político nacional. Eles estão num debate muito mais sólido do ponto de vista de direitos. E a fibromialgia começa a entrar no debate político nacional. Isso é o intuito. E muito daqueles que zombavam, que falavam: 'Ah, está fazendo lei para ficar aparecendo', não. Está aí o fruto. E quanto mais gente dentro do cenário político nacional discutir a causa, para mim melhor. E eu não tenho nenhuma vergonha e não quero esconder. Tanto é que eu falo: o candidato a Governador Eduardo Paes, que era o ex-prefeito da cidade, entra no debate, o candidato que é candidato a governador, o ex-secretário de saúde, que é o Daniel Soranz, que é candidato a deputado federal pelo partido oposto ao meu, entra no debate. E nós vamos carregar o candidato a deputado estadual quando tiver a definição, não de quem é, porque já tem essa definição, mas como vai correr a campanha do Douglas, que é o candidato do PL, tenho certeza de que vai abraçar a causa também. E o Siri, que é o vereador daqui do PSOL, eu vou conversar, porque é meu colega de Parlamento. Vou conversar com ele para que também abrace, para que nós façamos um grande abraçar à fibromialgia em todo o cenário do Estado do Rio de Janeiro, e todos os candidatos firmem um compromisso com a fibromialgia.
E faço questão de levar a todos os candidatos, pré-candidatos. O Governo do Eduardo Paes já fez isso. Levarei ao Douglas Ruas para fazer um vídeo comigo. Não um videozinho para a campanha não, é o de compromisso, de compromisso comigo. E falarei com o Siri para que também faça um vídeo na rede dele de compromisso com a pauta, independente de direita, esquerda, de PL, de PSOL, de PSDB, de PSD, seja lá qual partido que for. Que foi esse o nosso compromisso travado em relação à fibromialgia. É deixar de lado qualquer tipo de ideologia, qualquer tipo de eleição para nós partirmos para a causa.
E hoje eu reflito e vejo como andamos. E se nós abrirmos o Instagram aqui hoje, nós veremos candidatos a deputado em Mato Grosso; no Paraná, como eu já vi; no Nordeste, em dois ou três estados do Nordeste, Aracaju; Goiás; Santa Catarina... Olha só o debate nacional. Por quê? Porque o Rio de Janeiro pauta para o bem e para o mal. Do mesmo jeito que o Rio de Janeiro pauta a violência, que o Rio de Janeiro pauta a corrupção, que tem que ser combatida independente de qualquer partido, seja lá qual for, ele também pauta para as coisas boas.
Uma pauta como “fibromialgia do Rio de Janeiro” pode, sim, virar pauta nacional, e é isso que nós queremos. Queria agradecer a presença de todos. À Fran, uma grande amiga minha que está aqui sempre prestigiando não só com a sua presença, com o seu testemunho, com toda a sua bagagem, com toda a sua publicidade, com toda a fama que ela galgou em toda a sua carreira. Isso é fundamental para a causa. Queria lhe agradecer, Fran, muito obrigado.
À Soraya, obrigado também pelo engajamento, por tudo isso. Aqui eu falo com toda a franqueza do coração: não há qualquer mudança em relação à causa, à pauta, à sua pessoa em relação à escolha política ou não. Fique bem claro isso. É um prazer estar aqui. Glaicy, também guerreira, também ativista da causa, guerreira, lutadora. É um prazer ter você aqui.
Tatiane, obrigado também pela sua presença, sempre ativa. Um prazer tê-la aqui novamente.
Quebro o protocolo. Antes de passar a palavra a vocês, quero passar a fala por prioridade. Passo a palavra para a minha amiga, minha colega de profissão, também médica, grávida. Passo a palavra não só por ser minha amiga, minha colega, mas também por estar grávida e por precisar ir embora mais cedo, não poder ficar até o final. Por favor, Paula, será um prazer imenso ouvir seu testemunho. Mais uma vez, obrigado pela presença. Ela já está com 37 semanas de gestação.
A SRA PAULA QUEIROZ – Bom dia. Obrigada.
Eu vou me permitir ler aqui, porque, na gestante, a memória fica prejudicada. Bom, meu nome é Paula Queiroz, sou médica, atuo na terapia intensiva. Comecei minha especialização em clínica da dor para ajudar outras pessoas que vivem a mesma realidade que eu.
Quero começar agradecendo pela oportunidade de falar sobre uma condição que ainda permanece invisível para grande parte da sociedade. Agradeço à Franciely, que generosamente usa a sua imagem e conhecimento da Psicologia, além do lugar de fala em nossa causa; ao Vereador Dr. Rogerio Amorim, que tem feito um trabalho excepcional por nós nesses anos; às lideranças da Afirj, da FibroRJ, por abrirem esse espaço para discussão tão necessária.
Hoje, eu não estou aqui apenas como médica, mas como paciente, como alguém que conhece a fibromialgia não apenas pelos livros e artigos científicos, mas pela própria experiência de viver com ela todos os dias. A fibromialgia é uma condição neurobiológica real, com influência genética comprovada e alterações documentadas no funcionamento do sistema nervoso central.
Hoje, a Ciência já demonstra alterações em neurotransmissores importantes como serotonina, noradrenalina, dopamina, substância P, levando à chamada sensibilização central. Na prática, isso significa que o nosso cérebro passa a amplificar estímulos dolorosos, como se o sistema de alarme do nosso corpo permanecesse ativado o tempo inteiro. Por isso, o paciente sente dor difusa, fadiga extrema, dentre tantos outros sintomas. Ou seja, a fibromialgia realmente existe, é real, é comprovada pela Ciência. Mas, talvez, uma das partes mais difíceis da doença seja justamente a invisibilidade, porque o fibromiálgico, muitas vezes, continua trabalhando, sorrindo, tentando funcionar normalmente enquanto o corpo está em sofrimento constante.
Eu sempre fui extremamente ativa, fazia muitos plantões. Rogerio chegou a conhecer essa fase da minha vida. Treinava, praticava esporte radicais, trilhas, e foi muito difícil entender que o meu corpo já não respondia mais da mesma forma. Hoje, mesmo com o privilégio de ter acesso a melhores tratamentos, uma boa rede de apoio de familiares e amigos, existem dias em que um simples toque da água no banho dói, dias em que pentear o cabelo exige muito esforço, dias em que preciso parar no meio do mercado, porque o corpo simplesmente não consegue continuar. Nas crises, às vezes, tenho a sensação de estar com as costelas fraturadas ao respirar fundo. E isso gera algo muito difícil de explicar, uma sensação constante de frustração. Até as pessoas que acreditam em você, muitas vezes não sabem mais como ajudar e acabam também se sentindo impotentes diante de uma doença que oscila tanto.
A convivência consigo mesmo também se torna difícil, porque, às vezes, a gente se sente reclamando demais, mesmo sabendo que muitas vezes falamos apenas uma pequena parte do que realmente sentimos e é impossível descrever.
Hoje, eu estou grávida, já no finalzinho da gestação, apenas esperando a minha bebê decidir a hora. E até na escolha da via de parto, entre o normal e a cesariana, acaba passando pela fibromialgia, porque eu penso o tempo inteiro em qual das opções teria menor potencial de desencadear uma grande crise depois. Sinceramente, hoje, eu tenho mais medo de entrar numa crise intensa da fibromialgia do que da própria dor do parto.
A gestação também foi extremamente desafiadora, porque o crescimento do útero causou uma compressão de um nervo e a fibromialgia amplifica essa dor de forma muito intensa, mas os medicamentos usados normalmente para tratar fibromialgia, eu não posso tomar agora, porque prejudicaria o bebê. Então, eu tenho precisado realizar bloqueios anestésicos locais frequentemente. Precisei ficar internada durante a gestação para fazer isso. É continuar suportando, continuar trabalhando, seguir atendendo todas as responsabilidades e as expectativas da sociedade.
E talvez seja importante dizer algo aqui. O fibromiálgico não quer simplesmente parar. Não tem inicialmente o objetivo de, por exemplo, se aposentar. A gente quer ser funcional, quer conseguir trabalhar com dignidade, quer adaptações razoáveis, quer ser cuidado, ouvido, quer continuar produtivo. Eu mesma comecei a me especializar em dor, justamente para ajudar outras pessoas, mas precisei trancar o meu curso, já próximo do término, porque meu horário de trabalho foi alterado e a sobrecarga se tornou inviável diante da fibromialgia. Isso tudo durante a gestação.
E isso me ensinou algo muito importante: às vezes, as pessoas acreditam que estão te ajudando, mas falta conhecimento sobre a doença, para entender o impacto real que determinadas mudanças causam na nossa funcionalidade – a quebra de rotina, enfim –, porque a previsibilidade, a rotina, o sono, o controle, o desgaste físico e emocional, fazem parte do tratamento.
Muitas vezes, o paciente só encontra ignorância, cobranças, preconceito. Isso piora ainda mais a doença. Eu já deixei de frequentar lugares simples, porque eu não conseguia permanecer em pé, e, só depois de conseguir acesso à nossa carteirinha, à identificação como PCD, com a identidade, o cartão de estacionamento, que eu consegui retomar algumas atividades básicas da vida com mais dignidade. Até mesmo, eu já contei aqui anteriormente, que, graças à minha carteirinha, eu consegui voltar a competir na natação de águas abertas, de maneira adaptada, e voltar ao esporte, que eu estava afastada há muito tempo.
Isso mostra algo muito importante, que a acessibilidade, ela não é um privilégio, é uma ferramenta de funcionalidade. Investir no cuidado adequado da fibromialgia não é apenas uma questão de empatia, é uma inteligência em saúde pública. Porque um paciente tratado precocemente, acolhido, adaptado, ele consegue permanecer mais funcional, mais produtivo e mais independente. Enquanto a negligência, a desinformação e o preconceito acabam aumentando afastamentos, adoecimento emocional, incapacidades mais graves, não é? Precisamos de mais informação, mais centros especializados, mais equipes multidisciplinares, mais acesso à avaliação biopsicossocial, mais preparo dos profissionais de saúde e mais compreensão nos ambientes de trabalho. Muitas vezes, o paciente com fibromialgia não precisa de alguém que tente resolver a sua dor. Ele precisa não ser invalidado o tempo inteiro. Então, que possamos entender de uma vez por todas que nem toda deficiência é visível, mas ainda assim ela existe, merece respeito. É isso.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Paula, obrigada mais uma vez pela presença. Belas falas. Sim, fico muito feliz de ver sempre aqui conosco. Sou testemunha de tudo o que você falou aí. Essa menina dava plantão em Duque de Caxias sextas, aos sábados, de madrugada. Então, realmente qual é o impacto que isso traz na vida de cada um?
Obrigado pela sua presença e parabéns pelo seu testemunho.
Deixe-me passar a palavra à Glaicy.
Quase, não é? Então não serei o único.
A SRA. GLAICY JORGE – Bom dia a todos.
Não, foi porque você disse que ficou na mente. Eu sou Glaicy Jorge, sou fisioterapeuta, sou divulgadora científica, hoje faço parte de um projeto incrível, que é o “Mulheres Cientistas em Rede”, com fomento do CNPQ, e faço parte da associação brasileira de divulgadores científicos.
Mas eu estou aqui, e não é o primeiro ano que eu estou aqui, já são alguns anos que o Dr. Rogerio Amorim me dá o prazer de vir aqui falar com toda essa minha galgada de formação, falar como fibromiálgica. Patrícia? Paula? Paula, sabia que era com “P”? Eu sou ótima para gravar nome, só que não. A sua fala, não tem como não dizer que eu vou repetir muita das coisas dela, porque é exatamente aquilo que a gente passa todos os dias. É exatamente aquilo que a gente fala, a gente tenta falar. Quero agradecer ao Dr. Rogerio Amorim. Eu vou parafraseá-lo agora, porque ele é médico e está vereador. Espero que ou continue vereador, porque assim, aí é um pouco de egoísmo. Porque ter um vereador que olhe para as nossas causas, que seja a nossa voz, é fundamental.
Mas a gente também precisa ir a outros âmbitos. Espero que, conforme esses últimos anos, a gente tem conseguido levar isso para os outros estados, a gente consiga também fazer com que o Estado inteiro do Rio de Janeiro abrace e reconheça a fibromialgia como uma síndrome crônica, que não tem cura, mas que precisa de manejo adequado e reconhecimento.
Quando a gente fala sobre reconhecimento, não é só o reconhecimento da síndrome, não é só o reconhecimento das nossas debilidades, mas o reconhecimento que a gente precisa de adaptação e adequação. Eu vou fazer uma breve história aqui sobre a minha a vida no meio da fibromialgia. Eu já trabalhava com reabilitação físico-motora com pacientes, com síndromes debilitantes, com lesões pós-cirúrgicas, cadeirantes e pessoas com fibromialgia.
E eu já conhecia muito do que é o impacto da fibromialgia no corpo da pessoa por trabalhar com reabilitação físico-motora, por entender sobre o corpo. Eu dava aula de pilates, eu era uma pessoa que trabalhava de segunda a segunda, sábado e domingo eu ia dar aula na praia. Então, eu era uma pessoa extremamente ativa, quem me segue nas redes sociais ainda consegue ver algumas coisas, até mesmo de antes, do que eu conseguia fazer.
Quando veio a pandemia e eu tive Covid-19, no meu caso, o que engatilhou a fibromialgia em mim foi a contaminação viral. A fibromialgia é uma síndrome crônica que afeta todas as pessoas, em todas as idades, apesar de se ter um número maior de mulheres, mas se tem dois tipos de estimativa: a estimativa que vem ao consultório, a quantidade de mulheres que vem ao consultório sempre é muito maior do que a de homens. Então, essa estimativa é muito mais enquadrada de acordo com a procura. Existe uma estimativa entre quatro mulheres para um homem, já vi algumas estimativas de duas mulheres para um homem. Então, de certa forma, existe essa dualidade, mas existe uma noção de que afeta muito mais as mulheres. E as mulheres são afetadas em outras questões também.
Como a Paula está aqui, só por estar grávida já é um peso redundante com a questão da gravidez, já é um peso diário, já é um peso querer tentar fazer as coisas e as dores por si só, só da gestação. E aí ainda tem uma síndrome complexa, que gera fadiga extrema, que precisa de acompanhamento, que precisa de profissionais capacitados. E não tem como falar sobre divulgação científica e não falar sobre profissionais capacitados.
Eu não sei se tem a imagem do slide que eu coloquei, mas depois, Dr. Rogerio Amorim, eu deixo aqui. Eu tinha mandado uma imagem. Mas não faz mal, depois eu mando até mesmo para vocês. Essa imagem é da minha mentoria de divulgação científica, porque o meu trabalho na divulgação científica é projetos de leis, é trazer políticas públicas, é trazer conhecimento para profissionais e capacitação profissional.
E aí, parafraseando a Paula, a gente quer trabalhar. Eu não consigo trabalhar de uma forma normotípica. Nós somos pessoas atípicas. E, desde 2015, com a LBI, a gente já tem a descrição de que a pessoa com fibromialgia já se enquadra como pessoa com deficiência. Porque toda a descrição do nosso quadro clínico se enquadra dentro da LBI. Então, para fins clínicos, nós já somos identificados como pessoas com deficiência.
A lei que entrou em vigor agora, em 2016, a Lei nº 15.176/2015, veio ainda reafirmar aquilo que já tinha sido visto na Lei Brasileira de Inclusão, mas ela também veio exigir a capacitação profissional e, caso haja necessidade – a lei é bem específica falando “caso haja necessidade” –, para fazer avaliação biopsicossocial. E, para fazer avaliação biopsicossocial, eu preciso de profissionais capacitados, eu preciso de conhecimento profissional.
E hoje a gente tem, assustadoramente, um número gritante de mais de 75% dos profissionais médicos que não fazem a menor ideia do que é fibromialgia. Alguns sabem por alto: “Ah, é uma coisa aí que gera dor”. Gerador, meu amigo, é aquele negócio que, quando acaba a luz, fica ligando ali. Isso é gerador. A fibromialgia é uma síndrome crônica que causa desregularão do processamento central, como a Paula bem trouxe.
Essa desregulação é a comunicação que vem do cérebro para o corpo e do corpo para o cérebro, em que toda e qualquer comunicação do nosso corpo vai estar alterada. Então, a nossa deficiência cognitiva, a nossa deficiência de lidar com temperaturas, memória, nosso sono não reparador, isso gera um impacto real no nosso dia a dia que não nos permite ter uma vida típica.
E aí a gente precisa exigir que haja capacitação profissional, que eu acho que é a coisa que eu mais falo. Tudo volta para o ponto fulcral, que é o conhecimento e a capacitação profissional não só dos profissionais da área de saúde, mas de uma forma geral. Porque a caixa do supermercado precisa entender que eu estou com um colar de síndrome oculta e eu não posso, muitas das vezes, ficar ali de pé três, quatro, cinco minutos, porque aquilo para mim é uma tortura. Que eu vou ficar de cama porque fiquei 20 minutos à espera para ser atendida. Porque ir a um pronto-socorro e chegar desesperada sabendo que a maior parte dos profissionais que vão estar ali não vão fazer a menor ideia do que é o que eu estou sentindo.
Eu estou com a dor da costela quebrada. Desde quando eu viajei para Curitiba, eu tive o prazer de ser convidada para fazer divulgação científica falando sobre fibromialgia em Curitiba. Voltei de viagem com essa dor de costela quebrada, e se não tiver a capacitação profissional, vai acontecer o que acontece muitas das vezes, de o médico vir e falar: "Ah, isso aí é frescura. Está querendo chamar atenção”, ou o que é pior: “Vem para cá só para querer a medicação”. É muito triste. É muito triste a gente passar por esse estigma. E sem a capacitação, sem o reconhecimento e sem os documentos que provem a nossa condição, a gente não consegue buscar respaldo e adequação.
E aí, só para não me estender muito, que sei que não é do âmbito do Vereador, mas sei que tem a força de levar mais à frente. A gente precisa melhorar muito a nossa perícia médica, não é? Não só a nossa perícia médica do trabalho, porque agora vou fazer uma reclamação direta... Porque eu, como profissional capacitada que faz avaliação físico-funcional e que demora de três a quatro semanas, com quatro a cinco encontros com o meu paciente, demorando em média de três a quatro horas cada encontro, para poder montar um laudo de mais de 10 páginas... O perito não olha e simplesmente diz que é frescura? Desculpa, você, perito, não tem capacitação profissional para desvalidar a minha graduação e a minha competência. Então, você está agindo de má-fé. E eu me recuso a acreditar que é mau-caratismo. Eu me recuso. Acredito que é falta de capacitação profissional. Eu não preciso de outro processo, Dr. Rogerio Amorim, por favor. Eu não preciso de outro processo.
Fazendo divulgação científica, a gente precisa de capacitação profissional que encontre não só... Se você não respeita o paciente que está ali na sua frente, porque é impossível com 10, 15, 20 minutos na frente do perito, ele... Estou sendo... Eu não quero ser processada. Vamos ser boazinhas, né? Meia hora, vamos dizer... Não, meia hora. Nem 15 minutos em muitas das vezes. Por que não exigir... Vamos tentar fazer uma exigência? Que funcionários públicos, como policiais, não têm câmeras na sua farda? Por que esses policiais... Por que para a perícia médica também pode ser estendida? Não precisa fazer mais nada, é só estender. É um funcionário público como igual, está atendendo como igual, e aí é uma forma de garantir. Se você é um profissional idôneo, você...
Não me incomodo de ser gravada nos meus atendimentos, porque sou um profissional idôneo, sei que vou estar fazendo o melhor possível da minha profissão para ajudar quem está ali. E porque quem está ali não está por um benefício, porque isso não é benefício. São nossos direitos por uma subsistência mínima de auxílio mínimo para a gente ter um pouco mais de dignidade, porque eu, infelizmente, hoje, há anos brigando pelos meus direitos, não consigo trabalhar de forma convencional. Eu não ganho mais o que eu ganhava. E quem aqui queria abrir mão de ganhar R$ 5 mil para ganhar R$ 1.500? Levanta a mão. Quem? Quem? É impossível que alguém gostaria de abrir mão para dizer assim: “Ah, prefiro o benefício de ter uma vaga preferencial”.
Eu preferia abrir mão da minha vaga preferencial. Eu preferia conseguir hoje vir andando sem problema nenhum. Eu preferia estar lá atendendo os meus pacientes. Eu preferia dar aula na praia. Sem capacitação profissional, a gente não tem atendimento digno, e sem leis a gente não tem um cumprimento de um atendimento digno.
A minha vida foi interrompida, e hoje estou tentando adaptar a minha própria vida e adaptar a minha realidade. E aí falo nas minhas redes sociais sobre a realidade de ser uma fibromiálgica, tentando sobreviver neste mundo, que é um mundo inóspito para a gente.
Então, uma pessoa que tem dor crônica, fadiga crônica, muitas das vezes, põe um sorriso no rosto, faz que nem eu, põe uma maquiagem e põe um blush para disfarçar a cara, e a gente faz uma coisa que a gente chama de masking, fingindo que está tudo bem. Muitas das vezes escuto: “Ah, você está fingindo que tem dor”. Não, meus amigos: estou fingindo que estou bem. Estou fingindo que estou bem. E esse fingir piora o nosso quadro clínico, gera mais ansiedade, depressão, angústia.
A SRA. PAULA QUEIROZ – Só para complementar, ainda tem outra situação. Nos momentos em que nós, de fato, estamos melhores, às vezes ainda vem um sentimento de culpa.
A SRA. GLAICY JORGE – Sim.
A SRA. PAULA QUEIROZ – Acho que todo mundo aqui entende isso. E, às vezes, a gente ainda se priva desses pequenos momentos em que pode ter um lazer e tudo mais. Porque ontem, por exemplo, você não estava bem no seu trabalho. Aí, se no dia seguinte você está melhor – porque oscila mesmo, às vezes no mesmo dia você tem momentos muito bons e momentos muito ruins –, você tem esse receio de ser julgado, porque a pessoa não vai acreditar: “Ué, ontem ela não estava bem. Como hoje está aguentando fazer isso?”.
A SRA. GLAICY JORGE – Exatamente. E isso é triste.
A SRA. PAULA QUEIROZ – E isso leva a gente – não coloquei antes – a um luto pela ruptura da pessoa que a gente era antes.
A SRA. GLAICY JORGE – E é um luto constante, é um perder constante. E essa sensação de “eu não posso ter o direito de me divertir” vai totalmente contra as diretrizes das maiores instituições mundiais, como a Eular, a Iasp e a ACR, que vêm pautando e falando sobre a fibromialgia.
E aí preciso trazer novamente um caso de um perito que teve a capacidade de distorcer as diretrizes da Eular. E sou eu que sou processada. Mas o perito distorceu a diretriz da Eular, que é bem clara. Hoje a ciência comprova, e as diretrizes também são muito claras: sem adaptação, em uma síndrome crônica, não tem como a gente ter uma vida próxima da vida típica. Não é ter uma vida típica, é ter uma vida próxima disso, ter alguma dignidade. E o perito, no seu laudo, disse que, de acordo com a Eular – contrariando o que é verdade –, bastava voltar a trabalhar, que a fibromialgia deixaria de existir.
A maior parte das pessoas não tem letramento, não tem acesso, não tem informação. Como essa pessoa vai contrapor o que um perito escreveu no laudo, negando o direito dela, dizendo: “As maiores sociedades, as diretrizes da sociedade dizem que é só voltar a trabalhar”? Uma verdade dita pela metade não é verdade. É uma inverdade, para não chamar de outras coisas. Mais uma vez, não quero ser processada, mas é uma inverdade, uma falácia, como a gente diz na área da saúde, na divulgação científica.
Então, uma das coisas que eu queria dizer para vocês aqui, muito rapidamente – tenho muita coisa para falar: me sigam nas redes sociais. O Dr. Rogerio Amorim sempre reposta as coisas também. Eu falo que sem denúncia não há crime. Muitas vezes, juntamente com as associações, quantas vezes a associação fala assim: “Ah, entrei em contato com a associação dos médicos, mas eles disseram que foram buscar as reclamações e tiveram 50 reclamações em um ano”. Então, como vão reclamar dos profissionais se não há reclamação?
A gente precisa dos pacientes. Podem me interpelar, podem falar. As associações precisam dos números para brigar pela gente, para ser a nossa voz. Porque aí vai lá a Soraya dizendo: “Olha, tenho aqui 40 mil reclamações só no município do Rio”. E ela bate de frente com o presidente da Sociedade de Medicina, que responde: “Olha, fui verificar aqui e não tem nenhuma reclamação. Você está falando mentira”. Não tem como provar. E a verdade dela passa a ser mentira porque as pessoas são dissuadidas de fazer queixas, de reclamar.
Façam boletim de ocorrência, façam queixa no Ministério Público, na Secretaria de Saúde; façam reclamações, façam protocolos – a gente precisa desses protocolos – e mandem para a associação: “Olha, fiz um protocolo de reclamação do atendimento do médico da Clínica da Família que me atendeu e quis fazer homeopatia comigo em vez de me direcionar para fazer reabilitação motora. Porque práticas pseudocientíficas a gente já tem aí de lavada que são práticas que não promovem saúde, que só estão aqui para literalmente enganar as pessoas e fingir que está tratando, e infelizmente a gente ainda tem no SUS muitas práticas pseudocientíficas endossadas pelo SUS. Na grande maioria são práticas integrativas que não tem comprovação. Das práticas integrativas só quatro, somente quatro das 29, somente quatro não são pseudociência.
Vou terminar aqui a minha fala, eu vou deixar depois, Dr. Rogerio Amorim, essa planilha que é todo o escopo que passa por capacitação profissional, conscientização da população e conscientização e capacitação dos profissionais de forma em geral, garantia da promoção de saúde e centros de reabilitação. Precisa ter um centro, porque a pessoa que vai fazer a fisioterapia tem que atravessar a cidade para fisioterapia e aí para marcar a consulta com o médico é no outro, e quantas vezes eu tive que desmarcar ou não ir porque eu não tinha condições de ir. Aí se eu não vou, dá como abandono do tratamento. E perde. Então a gente precisa de núcleos, pequenos núcleos, nos bairros, nas cidades, de centro de reabilitação, de acompanhamento, para que a gente possa garantir tratamento digno, idôneo, adaptação, reconhecimento de documentos e a adaptação de trabalho. A gente quer trabalhar. Fran, se eu desse para você uma oportunidade de você voltar a trabalhar como atriz, mas respeitando as suas debilidades, deficiências, respeitando o seu tempo, Você ia dizer não? E eu hoje eu acordei muito mal. Eu estou desde ontem praticamente sem conseguir comer nada e eu falo “quem ainda consegue levantar e se matar mais um pouco” é acelerar o processo porque é um processo que apesar de muitas pessoas dizerem que não é gradual, a fibromialgia é, sim, gradual porque a gente vive e como a gente vive a gente perde massa muscular. Então, a gente vai gradualmente piorando e vai definhando e tem outras comorbidades associadas. Tem tanta coisa para falar ainda, me segue nas redes sociais.
Dr. Rogerio Amorim, muito obrigada por sempre me convidar a estar aqui, com essas mulheres incríveis trazendo em pauta assuntos importantíssimos e quem sabe, vamos pressionar aí. Vamos ver aí, já que temos aí o governador já colocando ali, por que não colocar câmeras nos atendimentos. Não só a pessoa com fibromialgia vai se beneficiar. Toda e qualquer pessoa que vai precisar estar ali.
Bem gente, muito obrigada.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado, Glaicy, é uma honra.
Agora vou passar a palavra para a Fran, por favor.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Bem, bom dia. Quero agradecer a presença de todos vocês, principalmente ao Dr. Rogério, que sempre me convida aqui para a gente estar aqui debatendo.
E eu sou atriz, psicóloga. A fibromialgia apareceu na minha vida do nada em 2018, uma dor que foi ficando, ficando, depois eu descobri endometriose, depois desencadeou no meu corpo todo, e só em 2022 eu tive o meu diagnóstico certo. Mas até lá eu passei por muitos médicos, 27 médicos, exames até... Eu tinha uma mala de exames, fiz todos os exames, ressonância, raio-x, exame de sangue, eletromiografias, todas as possíveis imaginárias. E em nenhum momento, até eu chegar nesse meu médico, em nenhum momento alguém falou sobre fibromialgia para mim.
Ninguém. Ninguém nem suspeitou nem nada. Simplesmente eu fiz cirurgia da coluna duas vezes, eu fiz cirurgia no glúteo sem necessidade, nos meus ombros sem necessidade. Eu vivia sendo retalhada para cá, para lá, para cá, para lá. E infelizmente, a gente sofre muito julgamento.
Então, esses debates aqui são muito importantes para isso, para a gente tirar esse invisível e se tornar visível. Porque se a gente usa batom, a gente não está com dor suficiente, mas se a gente está na cama, aí a gente é preguiçosa, a gente não quer correr atrás de nada, a gente não vai ao médico, a gente não procura ajuda. Isso é tudo uma grande mentira. Muito pelo contrário, a gente passa o batom para a gente se sentir bem, para a gente estar aqui, para a gente dizer: "OK, a gente está aos pedaços, mas estamos aqui, gente, lutando".
Então, eu uso bastante os meus canais. A vida me deu uma carreira artística e eu faço uso dessa minha imagem para poder divulgar isso cada vez mais e para mostrar para todo mundo que eu também sou igual a todas vocês, que eu também passo pelos mesmos problemas e venho levantando bastante essa bandeira sobre os peritos, porque, assim, meu Deus, a gente não tem nem médico, imagine os peritos. Senhor, a gente está perdido.
Então, assim, são passos de formiguinhas mesmo que eu acho que a gente vem dando, mas que as coisas parecem estar clareando, mas precisa muito também da ajuda da gente, né? De que a gente fale, de que a gente divulgue. Dá vergonha, eu vou falar aqui, quando comecei a usar o cordão, eu fiquei assim: “Meu Deus, eu não vou usar o cordão, porque agora sim que vou ser uma mentirosa, agora sim que eu estou usando um negócio para dizer que...”
A SRA. GLAICY JORGE – Passa essa sensação de que a gente está mentindo, né?
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Que é que eu estou mentindo, porque, assim, eu pego ponte aérea toda semana e eu uso a fila preferencial. E toda vez eu sou julgada, ou porque eu sou atriz, ou porque eu sou bonita, ou porque eu sou jovem, ou porque eu estou com o meu cabelo arrumado. Então, as pessoas são muito cara de pau mesmo de olhar para você e falar: "Mas você não parece. Mas você não tem esse jeito de que está com dor".
Então, esse final de semana mesmo eu estava voltando de Curitiba, eu estava na fila e uma moça falou assim para mim: "Você não acha que você é muito jovem para estar aqui não?". Aí eu falei: "É, realmente eu sou jovem, mas eu tenho fibromialgia". E aí, eu só tive uma vez uma pessoa que pediu para mim: "Mas o que é fibromialgia?”, De 100 pessoas que me julgam, porque toda hora passa alguém na minha frente, e aí, eu tenho que fazer: "Ei, dá licença que eu também sou prioridade, né?". E só teve uma vez uma pessoa que falou assim: "Me explica sobre esse cordão então, porque eu não sei o que é." E aí, eu expliquei tudo, o que significava, das doenças ocultas, o que era fibromialgia. E essa pessoa chegou até a me agradecer. Mas é uma em cada 200 pessoas.
Então, assim, é muito importante que a gente use e que a gente... “Ah, mas não vão entender, as pessoas olham torto, as pessoas...”, elas vão olhar torto de qualquer jeito.
A SRA. GLAICY JORGE – De qualquer jeito, eu falo isso.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – De qualquer jeito. Se você está gorda, vão te julgar. Se você está magra, vão te julgar. Se você está com o cabelo penteado, vão te julgar.
A SRA. GLAICY JORGE – Se você corta, vão te julgar, se deixa comprido, vão te julgar.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – E vai pintar, vai julgar também.
Então, usem, usem, batam de frente com essas pessoas. Eu sei que é estressante, porque a gente fica assim; “Ai, meu Deus, vou falar tudo de novo isso?”. Mas é só assim que a gente vai conseguir também ajudar o Dr. Rogerio, ajudar todo mundo aqui, porque é uma corrente. Porque, se a gente não falar, as pessoas vão ficar: “Mas eu nunca ouvi falar, mas eu nunca ouvi falar”. Porque o autismo também, eu acho até que eu li a história, começou por causa de um pai que também foi lá e criou o cordão, aquela luta daquele pai falando do cordão e falando dos direitos, e pedindo isso, e pedindo aquilo. Também foi um trabalho de uma pessoa que também sentia muita dor ali com o filho, também não sabia tratar dessa indiferença toda que todo mundo faz.
Então, gente, falem, falem, falem cada vez mais, não deixem... E eu, por exemplo, também tenho muita vergonha. Ainda tenho, tá? Mas já melhorei bastante, desses momentos prazerosos, porque eu faço atividade física. Com as atividades físicas, eu consegui uma grande melhora. Então, eu tenho prioridade na minha vida pela manhã estar na minha atividade física e depois eu vou trabalhar, e vou trabalhar do jeito que dá também no meu limite, né? Hoje eu sou psicóloga e eu trago muito esses pacientes que têm dor, porque não tem também psicólogos que entendam que esse paciente vai sentar, vai precisar tirar o sapato, vai ter que ir ao banheiro, vai ter que colocar uma almofada atrás, uma almofada na perna, vai ter que levantar a perna. Então, assim, eu trago muito essa empatia para o consultório e... espera aí, que agora deu fibrofog. O que eu estava falando? E que também não tem psicólogo.
Então, a gente não tem por onde sair, porque a gente tem que ser uma corrente e a gente tem que falar, a gente tem que estar aqui unidas, cada um na sua realidade, promovendo isso.
Eu estava falando da vergonha. A gente tem que ter atividades prazerosas também, porque faz parte do nosso tratamento. A fibromialgia não tem nada de psicológico, mas ela é real, atinge o nosso psicológico, não tem como. A gente não é feliz com dor.
Eu, por exemplo, para estender roupa, “meu pai do céu”, olho para aquele varal e falo: “Ah”.
A SRA. GLAICY JORGE – Você estende roupa? O meu varal é aquele de chãozinho, para justamente...
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Mas eu tenho filho, eu tenho cachorro, eu tenho gato, eu tenho família.
A SRA. GLAICY JORGE – Com cachorro não tem como...
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – E aí tem muita coisa, mas, assim, para eu estender uma roupa, eu falo assim: “Ai, meu Pai Celestial, meu...”.
A SRA. GLAICY JORGE – E tem que escolher o dia para fazer isso.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Exatamente. É tudo com hora marcada assim.
A SRA. GLAICY JORGE – Quantas vezes a roupa dormiu lá...
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Então, essas atividades domésticas são difíceis muitas vezes. Eu priorizo meu tratamento da atividade física, aquela coisa toda. Eu tive uma melhora, mas o lazer é importante para nossa cabeça, muito importante.
A SRA. GLAICY JORGE – Faz parte das diretrizes da ACR ter momentos de lazer, ter momentos de distração, justamente porque o nosso corpo está em alerta o tempo inteiro, está em dor o tempo inteiro.
Deixa-me só falar uma coisa aqui. Quando você disse sobre vergonha, ser uma fisioterapeuta, ter 44 anos e virar para ir a um embarque e falar que precisa de uma cadeira de rodas, porque sabia que eu ia ter fadiga, ia ter de andar o aeroporto inteiro, porque já estava esgotada, e as pessoas olharem para mim, de cima para baixo, e virar a cara... Não tenha vergonha! Saibam que, se você passar do seu limite, quem vai pagar é você.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Sim. Então, como psicóloga, eu também priorizo muito essas coisas do lazer, faço trilha. No início, eu tinha vergonha de postar que eu fazia trilha, porque eu falava: “Nossa, a pessoa está me vendo ontem lá que eu estava mancando, quase engatinhando no chão, e hoje eu estou fazendo trilha”. O que ela vai falar de mim, meu Deus? Ela vai falar de qualquer jeito, porque se eu não fizer a trilha, ela vai dizer que eu estou em casa reclamando da vida.
Eu viajo, então não vou postar minha viagem porque vão ver que eu estou viajando? “Ai, meu Deus, o que eu faço agora?”
A SRA. GLAICY JORGE – Se você está de cama: “Você só posta que você está de cama. “Só está postando porque está de cama. Aí, todo mundo vai reclamar...
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Como eu sou uma figura pública, piora mais ainda, porque aí falam: “Está vendo? Você está fazendo esse trabalho todo com a fibromialgia porque você quer aparecer”. Eu falei: “Ai, meu Deus do céu”. Eu podia ter escolhido qualquer coisa no mundo para aparecer.
A SRA. GLAICY JORGE – Você precisa de um psicólogo.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Então, gente, vão viver as vidas de vocês dentro dos seus limites, mas tenham atividades gostosas, prazerosas. Não desistam dos seus sonhos, porque eu ouvi do meu médico e achei um absurdo àquela época que ele falou: “Você vai ter uma qualidade de vida”. Eu falei: “Ai, esse médico não está bom da cabeça”. Mais um maluco que eu encontrei na minha vida. Mas, não, realmente ele começou um trabalho comigo de formiguinha, meu neurologista também.
A gente precisa ter essa qualidade de vida, deixar esses julgamentos de lado, porque a gente acaba se julgando e nós somos os primeiros a ficar julgando também a nós mesmos. Vamos esquecer também essa coisa da culpa, porque a gente também vai sentir culpa em alguns momentos, mas a gente precisa colocar esse invisível para fora e ser visível. A gente só vai fazer isso falando, mostrando, fazendo vídeos na internet, mostrando o seu dia a dia, mostrando alguma coisa que você fez .
As grávidas, por exemplo. Quando ela me falou que eu estava grávida, eu falei: “Meu Deus do céu, que maravilha”. Mas, ao mesmo tempo, disse: “Ai, Senhor! E agora? Como vai ser esse negócio?”
A SRA. GLAICY JORGE – Direito. Tudo é possível desde que a gente tenha adaptações e adequação para aquela nossa realidade.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Exato. Então, assim, é como a Paula, né? Não deixem de fazer as suas coisas, não deixem de divulgar porque a gente também está inspirando pessoas. E eu sempre falo, não é para copiar, né? A Paula conseguiu fazer a maratona, mas eu vou conseguir fazer outra coisa. Então a partir do momento que a gente também coloca momentos prazerosos, momentos de que a gente está todo desfigurado ali, mas a gente está ali, a gente está inspirando outras pessoas com fibromialgia e elas saem daquele quadro também de que não conseguem, da depressão, porque é outro fator que a fibromialgia nos coloca nesse quadro de depressão profunda, nessa coisa de tristeza e a gente vai se isolando da família, dos amigos, do trabalho, das pessoas e vai silenciando.
A SRA. GLAICY JORGE – É porque muitas pessoas acabam perdendo expectativa de vida porque não tem justamente a possibilidade de fazer essas adequações. Aquilo que a gente estava falando, políticas públicas são essenciais, sem elas a pessoa perde muito das coisas.
E só parafraseando o que você estava falando sobre a depressão, lá em Curitiba eu falei sobre as vidas perdidas dentro da fibromialgia. A quantidade de pessoas que acabam tirando suas próprias vidas por não ter esperança de ter um profissional que acompanhe, de ter um médico, de ter uma possibilidade de enxergar que há uma possibilidade de vida, né? A gente precisa falar sobre essas vidas perdidas e tirar desse local da depressão que piora o quadro clínico, é um dos fatores.
Então, falar, gente. Falar é extremamente importante.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – É isso aí. Eu mesma fui quase uma vida que poderia não estar aqui, porque eu pensei milhões de vezes em suicídio. Cheguei inclusive a planejar meu suicídio, cheguei inclusive a deixar uma carta para o meu filho, para os meus irmãos e tudo mais porque na minha cabeça a minha vida tinha acabado e ali eu não era mais útil para nem ser mãe inclusive porque eu pensava que orgulho meu filho vai ter de uma mãe na cama o tempo todo assim, que sente dor o tempo inteiro?
Então, o suicídio foi uma coisa muito latente na minha vida. Mas graças a Deus consegui sair.
A SRA. GLAICY JORGE – Se você está nessa situação, procure alguém, procure os centros, os centros fazem parte disso, procure o perfil da Fran, procure o meu, procure o do Dr. Rogerio Amorim, a gente vai saber até mesmo indicar.
Então, assim, é uma realidade das pessoas com fibromialgia. A gente precisa falar sobre, é muito triste, mas a gente precisa falar sobre, e busquem apoio. Existe possibilidade.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – É, existe possibilidade. Estamos aqui todas, né? Lutando do jeito que dá, da forma que dá nos nossos limites e a gente precisa acreditar que a gente vai melhorar essas políticas, vai melhorar tudo isso e é por isso que a gente está aqui e a gente tem que cada vez mais falar.
Então, gente, vocês usem suas redes sociais também. “Ah, mas eu tenho só 500 seguidores”, não importa.
A SRA. GLAICY JORGE – Se você tiver 10, você já está falando para 10 pessoas. Já faz toda a diferença.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Exato. Faz toda a diferença. Quanto mais falar, quanto mais contar a sua história, mais as pessoas se identificam.
E é isso, gente. Obrigada.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Parabéns, Fran!
Antes de passar a palavra para você, Soraya. Só um detalhe e só para reflexão de vocês, quando eu bato nessa tecla intensa, senão a gente não consegue avançar em nada do ponto de vista de patologia, de tratamento, de estudo, se nós não tivermos o reconhecimento.
Eu nasci em 82. Então eu tive minha época escolar ali na década de 80, década de 90. E nessa época eu me lembro, só fazendo paralelo, porque é importante vocês entenderem onde nós queremos chegar. Na década de 80 e na década de 90, não se falava em autismo, “não existia” isso. Não se falava. Muitas vezes nós tínhamos na nossa sala ou na nossa sala de colégio uma criança que era mais lenta, uma criança que não acompanhava os estudos que tinha um comportamento diferente ao nosso julgar, não é? Muitas vezes até usava os tons pejorativos, não é? Aquela criança é o “lerdo”. Lembra disso? Não era isso que falavam? E hoje em dia as pessoas falam assim: "Ah, houve um boom do autismo”. Não, não é isso. Passou-se a ter reconhecimento, passaram a enxergar.
Com isso, vieram os embriões das políticas públicas, os embriões das pautas. Hoje em dia nós vemos um clamor popular, por exemplo, de jornal, quando nós vemos operadoras de planos de saúde descredenciando pacientes com autismo. Um clamor, pois passa no RJTV, no Jornal Nacional. É isso que é o entender. Se eles tivessem ficado parados e aceitado esses rótulos: “Ah, não, é o lerdo, é o que não acompanha. Coloque-o em outra escola e pronto”. A ideia era essa, não é? “Não, tira ele da escola e bota na outra, porque não está acompanhando”.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Excludente, não é?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Não é isso? A pessoa falava isto: “Vai ali. Ele não está acompanhando a sala, vai embora”. É o “retardado mental”. Quantas vezes nós ouvimos isso? E a luta, o reconhecimento, a política – porque essa a importância, infelizmente ou felizmente, eu não sei como eu digo isso... A moeda de troca do político, a ração do político é o voto. Essa é a realidade. Então, se ele enxerga que aquilo causa um clamor, ele vai atrás como farol.
Por isso que eu digo que: quanto mais gente de diferentes partidos, de diferentes matrizes ideológicas, puder se abraçar, desvinculando de uma pauta, é melhor. Porque não tem pauta. Ninguém pergunta para você em quem você votou ou em quem você pretende votar ou se você gosta do Bolsonaro ou se você gosta do Lula. Isso aí é indiferente para a doença. Quanto mais nós tivermos o abraço de todos e a divulgação, não importa se com um seguidor, não tendo internet... Vale mais, às vezes, a explicação que ela deu na fila do que uma rede inteira de uma pessoa com um milhão de seguidores. Então, é importante nós estarmos nesse estágio, dar voz. Nós temos que dar voz para avançar.
Não desistam realmente, usem o cordão, estimulem a pessoa a fazer a carteirinha de fibromialgia, mesmo que não queira usar para entrar no cinema, que não queira entrar para a fila do ônibus, nada, mas só de ter um registro de quantas pessoas fizeram a carteira no município... Essa foi a intenção original da carteira. Ah, 100.000 pessoas fizeram a carteira. Opa, que negócio é esse? Que 100.000 cariocas estão fazendo? Porque a abrangência é só municipal. É isso que é o importante de ter uma carteira, uma sinalização. É a famosa notificação compulsória.
É isso. Nós só vamos chegar ao ponto...
A SRA. VANESSA – Os laudos, ok? Porque eu não tenho só um laudo, eu tenho vários laudos de vários especialistas. Começou com o fisiatra na pandemia, quando paramos para olharmos para nós mesmos. Como todas que estamos aqui, somos trabalhadoras – e ativas, não é?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Sim.
A SRA. VANESSA – Somos mães, empreendedoras, enfim. E quando começamos a olhar para nós mesmas dentro de casa e vemos que não está funcionando alguma coisa, eu falo: “Opa, tem algum problema”. Aí, a gente começa a investigar qual é o problema. Daí eu comecei a fazer a investigação através do fisiatra na telemedicina, pela internet. Ele foi me passando para várias especialidades, mandou-me fazer fisioterapia, acupuntura, RPG, pilates e tudo mais. Então, eu ia tentando, fazendo conforme podia.
Fui passando por vários especialistas, não 27, mas foram vários, reumatologista, dermatologista, psiquiatra, psicólogo, porque achavam também que era tudo da minha cabeça. Perguntam: "Por que você está deitada? Por que você não quer fazer as coisas? Por que você não consegue cozinhar?”, que era uma coisa que me dava prazer e era terapêutico para mim. Quando minha filha pedia para eu fazer o penteado dela, que ela sempre gostou – “mãe, penteia meu cabelo” –, eu não conseguia mais. Meu cabelo era comprido, eu não conseguia pentear meu cabelo até o final, até que eu tive que cortar o cabelo. Mas o perito não me perguntou por que cortei o cabelo. Ele simplesmente colocou lá no laudo, me negou dizendo: "Você tem uma boa aparência, você está com o cabelo cortado, você está com unha pintada", e eu não estava com unha pintada. O meu cabelo foi cortado porque eu realmente precisava cortar o meu cabelo para facilitar o meu dia a dia.
Então, assim, o que é mais revoltante não é a falta dos médicos de darem o diagnóstico, nada não. Eles vão dar sim, você vai à busca, você vai atrás, e quem sabe consegue realmente. Consegui depois de quatro anos. Depois de quatro anos de investigação, fui diagnosticada, não é? Mas fora que eu já sentia várias coisas antes disso e eu não sabia o que era, e muito menos o que era fibromialgia. Fiz um exame de polineuropatia, em que deu essa informação que eu tinha polineuropatia, ainda não sobre onde foi a neuropatia, não é? Porque, assim, não era diabetes, eu não era diabética, não era hipertensa. Então, quer dizer, da onde saiu essa polineuropatia? Porque afeta os nervos das pernas, tanto superiores, os membros inferiores e superiores. Então, assim, por que deu isso em mim? E não sabia, ninguém sabia dizer.
O primeiro perito falou assim: "Mas o que é polineuropatia?". Falei: "Se o senhor é médico e não sabe, também não sei". Eu só sei que sinto dores o tempo inteiro e, assim, ele me negou. Não pergunta mais nada, simplesmente dei um leque para ele de exames. Ele simplesmente deixou de lado e falou assim: "Às 21 horas você vai ter o resultado", e fui negada a primeira vez. Na segunda vez, fui de novo, o perito me castigou, me castigou mesmo. Ele fez força na minha cervical, na minha lombar, no meu braço esquerdo, onde tenho nódulos. Falei para ele: "O senhor pode tocar levemente no meu braço, que o senhor vai sentir os nódulos". Ele forçou.
Então, assim, sobre o período...
A SRA. GLAICY JORGE – Qual o seu nome?
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Vanessa.
A SRA. GLAICY JORGE – Vanessa, deixa eu aproveitar, te interpelar e falar para as pessoas que estão ouvindo, quem estiver ouvindo. Nenhum profissional médico tem o direito, principalmente na perícia. Isso pode ser considerado agressão, tá? Você... Eles não podem ocasionar dor, muito menos na perícia, principalmente, eles não podem fazer esse tipo de abordagem que, como você mesma citou, te causou mais lesão. É lesão corporal isso.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Exatamente, e ele, mesmo assim, ainda colocou no meu laudo que a minha aparência... Eu tinha uma boa aparência, boa vestimenta, corada, fala bem, não é? Fala bem, unhas pintadas, cabelos cortados, bem alinhados. Assim, ele não me perguntou por que aconteceu que cortei o cabelo. Como é que ele sabe que cortei o cabelo? E por que cortei? Porque a minha filha que me segurou para eu não raspar a minha cabeça. Porque quando você está na dor, você surta. Você surta. E as pessoas que tão olhando de fora pensam que não sabem e que não entendem o que a gente sente, acham que é frescura. E o perito mal olha para a tua cara. Ele tem nem cinco minutos com você e duvida daquela tua equipe multidisciplinar, porque tenho uma equipe, tinha, não é?
E continuo tendo graças ao SUS, porque perdi o meu plano de saúde e entrei diretamente na Clínica da Família. E lá, prontamente, a médica, graças a ela, botou todos os especialistas que eu precisava, e consegui. Gente, o SUS funciona. Demora? Demora, mas o SUS funciona. Às vezes é mais rápido do que até o próprio particular, porque a psicóloga consegui antes do que o particular.
Então, quer dizer, quero deixar aqui bem claro, e não sei se... Acredito que muitos que já passaram por isso, é uma humilhação, entendeu? Eu já passei por três perícias, duas foram federais, e as federais também humilharam, também colocaram isso. E aí isso é revoltante, porque realmente a gente precisa dessas reuniões, para justamente afirmar que os peritos estão negando somente pela sua aparência e não pela dor.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Assim, só pegando o gancho no seu testemunho, e mais uma vez reforçando o que falo. Assim, infelizmente, não temos... Vou contar para ilustrar o que quero dizer, vou contar o que aconteceu comigo no sábado.
Sábado foi o jogo do Flamengo, gente? Foi, não é? No sábado, infelizmente, foi, infelizmente fomos, sofremos com isso, mas vamos lá, pula essa parte. Foi o jogo do Flamengo, só para lembrar, porque no dia eu estava em uma festa de aniversário e tinha muitos colegas médicos lá. E lá, naquela de conversa, conversa com um e com outro, e um dos colegas, que era amigo da aniversariante, chegou e falou assim: "Ah, você, então, é o responsável por ter lascado a nossa vida". Falei: "Eu? Mas por quê?”. E ele: “Porque você fez essa maldita lei da fibromialgia, e agora vem um monte de mulher me perturbar no consultório".
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Os reumatos não querem assumir essa responsabilidade.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Era neurologista.
Olhei, assim, para você ver o estágio em que estamos. Ainda é tido... e se não vencermos essa primeira etapa... E assim, hoje em dia temos um fator que nos ajuda demais, que é o poder das redes, das mídias etc., para dar visibilidade a isso. Não vamos chegar... Porque você chegou no ponto final do ônibus, que é o perito chegar e reconhecer o problema. Ah não, o perito chegar e... o perito, assim, não é só com fibromialgia, tive um paciente com tumor cerebral maligno...
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Pode denunciar o perito? Pode denunciar à Justiça?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Pode e deve. Existe uma coisa... Vou falar com toda a experiência médica. Esquece fibromialgia. Estou falando como médico. Não que, quando eu fale de fibromialgia, eu não fale como médico também. Estou falando como médico, neurocirurgião geral, que é o que opera tumor, aneurisma, traumatismo craniano, enfim, outras causas. Tive um paciente com tumor cerebral, um glioblastoma, ou seja, um tumor maligno, um dos top 3 mais malignos da medicina, junto com pâncreas e pequenas células; e ele teve a perícia negada. Negada. O cara com seis meses de prognóstico. Negada. Disse que era um tumorzinho.
Por quê? Existe, a meu ver, na minha concepção, uma espécie de plano de metas. Nós temos que negar 70% das perícias que chegam até nós. Estou falando assim, é a impressão que tenho.
A SRA. GLAICY JORGE – Não sou eu que estou falando. Não sou eu que estou falando desta vez; é o Dr. Rogerio Amorim.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Não, não. Eu falo tranquilamente. Pode... A minha impressão é que existe... que tem que passar uma régua linear ali – estou chutando um valor, 60%, 70%, 50%, sei lá quantos por cento – que temos que negar. Porque, nisso, infelizmente, ele esbarra, bate numa pessoa humilde, como já vi, que não sabe como seguir em frente e ele aceita esse “não”.
A SRA. GLAICY JORGE – Não só. Uma pessoa que está sofrendo com dor, ela não consegue resolver nada.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Não. Às vezes até a própria humildade mesmo – entendam o que vou falar –, da ignorância, no sentido de ignorar mesmo. A pessoa ignora, não tem acesso.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Ele faz um teste com a gente: joga a caneta no chão e a gente pega.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – E a pessoa está com dor, com tanto desespero, que não quer ir ao advogado; não quer olhar para o lado, para a frente; não tem condição financeira.
A SRA. GLAICY JORGE – E, muitas das vezes, desiste de fazer, porque é muito esforço.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Aí, eles ganham. Aí eles já ganharam. Ganharam. É assim funciona com o plano de saúde, quando ele nega 10 tratamentos – você sabe muito bem disso –, e três só entram na Justiça, ele ganhou em sete. Compensa a indenização que ele vai ter que pagar, porque ele compensou no tratamento caro que ele economizou de sete. Agora, se os sete que ficaram calados tivessem gritado, será que a história não mudaria um pouco para todo mundo? Entendeu? E estamos nessa fase de gritar.
A SRA. GLAICY JORGE – E a lei está aí. A gente tem a lei federal...
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Eu fico tão satisfeito que vou falar isso aqui abertamente, porque acho que a gente tem que valorizar isso. Eu até pensei aqui num projeto de lei que, mais uma vez, parece idiota, mas não é: criar o selo de Amigo do Fibromiálgico, da Instituição Amiga do Fibromiálgico, que é o seguinte. Fui ao Assaí, aquele supermercado atacadista que tem ao lado da minha casa, sou tijucano, e tem fila preferencial.
A SRA. GLAICY JORGE – Ali eu também sempre, quando posso, vou. Apesar de ser muito grande.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – É. Tem fila preferencial.
Não. Tudo bem, porque sabemos que tem problema. Mas só do reconhecimento, isso que quero dizer. O metrô do Rio de Janeiro colocou, lá dentre as inúmeras... colocou, agora todos os assentos são preferenciais, como tem que ser. Não faz sentido ter um idoso – vamos sair da fibromialgia de novo –, tem um idoso, não. Já esgotaram todas as vagas preferenciais. Poxa, é um idoso; precisa sentar ali. Fibromiálgico também, mas assim...
A SRA. GLAICY JORGE – É assento prioritário.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – O prioritário, agora, são todos, e está lá a fibromialgia também.
Então, temos que criar essa cultura do fazer.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – No ônibus, ainda não.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – No ônibus, não tem. No trem, não tem. Nos bancos, não tem. Se não me engano, só o Itaú.
Só assim, para avançarmos. Então, se não gritarmos... Eu falo isso, muitas vezes, com meus filhos em algumas situações – não em fibromialgia, porque eles não são. Mas, muitas vezes, quando a discussão está se alongando no jantar, costumo brincar, de maneira pragmática, e falar assim: temos duas opções, ou vamos desistir, e acabou, desistimos, não tem o que fazer, vamos desistir, ou ainda que... A última discussão foi que ele estava querendo me convencer de que não adiantava ele estudar, que ele ia continuar tirando cinco em francês. O meu mais velho. Eu falei: Cara, nós chegamos ao seguinte cenário. Ou a gente desiste agora e você fica reprovado. E quem vai ficar é você, não sou eu. Eu, graças a Deus, passei direto, já me formei, já fiz meu mestrado, minha especialização, então assim, eu já avancei. Ou você vai perder um ano de vida, ou você vai tentar estudar. Escolhe uma opção, cara. Não tenho a terceira. Eu te dou o direito, é a mesma coisa. O fibromiálgico agora, ou a gente vai continuar juntos, abraçados e continuando na briga e com muito mais portas fechadas do que abertas, porque a realidade é essa no momento. Ou vamos desistir, entendeu? E eu acho que nós não temos espaço para desistir.
A SRA. GLAICY JORGE – A minha dúvida é justamente essa. Eu tenho fibromialgia já há cinco anos. Fui diagnosticada há três anos. Levei três anos para ter o laudo da fibromialgia. E acabou que é tudo muito complexo, porque a gente realmente não encontra médico. Eu não tive a mesma sorte que a amiga aqui no SUS. Passei por uma reumatologista, a reumatologista me deu alta e me encaminhou para a clínica da dor, a qual eu estou esperando na fila já fez um ano no dia 18 de fevereiro.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Pelo SUS?
A SRA. GLAICY JORGE – Pelo SUS.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Vai acabar porque não tem especialista da dor no SUS, basicamente. Ela fez isso para você parar de perturbar ela. Desculpa o termo.
A SRA. GLAICY JORGE – Exatamente, exatamente. E aí eu estou esse tempo todo sem ter um tratamento. Eu só vou à clínica da família para pegar a receita porque eu preciso, sem ela fica complicado. Passei também por duas perícias no qual eu já estava tão abalada das outras que eu passei, que a última que eu fiz eu fiquei tão abalada que quando cheguei lá na perícia eu não conseguia andar. Eu tive que pegar uma cadeira de roda. O médico me fez levantar, minha perna começou a tremer, eu pedi a cadeira ele não me deu, quase que eu caio.
Realmente essa parte gera indignação. E o que falta realmente para gente é saber onde reclamar. Eu não sei onde reclamar. E agora que eu estou me sentindo um pouco melhor, porque através da minha dor eu me formei como terapeuta integrativa, e foi aí que eu consegui sair do meu estado de crise. Só aí, eu mesmo fazendo minhas aplicações.
Porque assim, eu não tenho tratamento com o médico, eu peço na clínica para me encaminhar para um neuro porque eu sentia muita dor de cabeça, fortíssimas. E eles falavam para mim que eu não tinha quadro. Eu falei: “Como que eu não tenho quadro?" Se pelo que eu saiba a fibromialgia abala o meu sistema nervoso central, periférico, abala isso tudo e intensifica a dor. Como que eu não tenho quadro para ser encaminhada para o neuro? Não consigo para o psicólogo, não consigo para o psiquiatra, porque fala que só podem encaminhar quando a gente já é maluco, é doente, está num estado muito grave. Não tenho um acompanhamento, não consigo fazer nada pelo SUS.
Então hoje eu falei: “Chega". Eu quero sim usar minhas redes, comentar, falar, lutar pela causa, aprender aonde eu tenho que ir, aonde eu tenho que reclamar, porque assim, essa falta de apoio já passou dos limites. E a gente, às vezes, não luta por falta de conhecimento. E realmente, como você falou, todo mundo aqui já falou, a gente precisa ter voz sim. Hoje eu trabalho também com pessoas com doenças crônicas voltadas para fibromialgia, porque eu tenho propriedade de falar, mas não só isso.
E aí eu vejo como é importante, tem um grupo também no WhatsApp só para pessoas com fibromialgia, que a gente faz uma troca, eu passo informações, eu auxilio no que eu posso. Eu vejo que as pessoas não sabem, não sabem como fazer a CIPFIBRO (Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia) aqui no Rio de Janeiro é até mais fácil, mas assim, eu tenho pessoas em todo lugar.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Tem de outros municípios?
A SRA. GLAICY JORGE – De São Paulo não consegue, não sabe onde é que é, é uma confusão, não tem. Então, fica muito complexo até da gente ajudar sem saber tantas informações. Por isso eu vim aqui hoje, eu já sigo você. Foi através disso que eu estou aqui hoje. E estou conhecendo aqui pessoas maravilhosas pela causa, vou seguir também todo mundo. Para eu poder aprender com vocês e poder multiplicar, porque é muito importante realmente.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – O importante, só para responder a sua pergunta, é o seguinte: reclamar primeiro, se for um mau atendimento médico, reclame no Cremerj. Hoje em dia o Cremerj faz um trabalho excelente disso. Só para ter um número estatístico aqui para vocês, o próprio Cremerj denuncia mais médico do que a população. Porque o Cremerj faz busca ativa. Por exemplo, aparece na reportagem que uma criança morreu no hospital de Saracuruna, hipoteticamente, o CRM vai fazer investigação sem ter recebido uma denúncia formal. Então, denuncie.
Quanto à parte pericial, todas as instâncias: polícia, queixa-crime na Polícia Civil, Justiça. Vá até o último recurso. Não deixe. Tem Defensoria Pública. Vai fazer investigação.
A SRA. GLAICY JORGE – Mas é a palavra dele contra a nossa.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Tudo bem, mas se você fizer a queixa... Vou dar um exemplo claro. Existiu um caso muito notório de um médico que fazia abuso sexual em mulheres após inseminação artificial. Uma reclamou, encorajou outras milhares, e ele está hoje atrás das grades. Porque não é possível que 100 mulheres estejam falando a mesma coisa da mesma pessoa e todas sejam mentirosas. Deu para entender?
Se a senhora faz a queixa porque ele foi grosseiro, ela faz, ela faz, ela faz, ela faz, são cinco, dez, vinte, trinta. Na Medicina, a gente costuma dizer que existem coisas que são assim: a pessoa tem esse diagnóstico. Mas, na maioria das doenças, os diagnósticos são dados de um conjunto de pequenas coisas. É igualzinho na vida real. Uma reclamou, a outra reclamou, a outra reclamou.
E vá até o final da perícia. Não seja um daqueles sete que desistem, senão o sistema vai ter vencido. E nós não podemos ser vencidos pelo sistema.
A SRA. GLAICY JORGE – Eu estou há três anos brigando, tenho conhecimento, tenho capacitação, tenho todo o respaldo, e eu estou há três anos brigando.
Na minha folha da perícia estava escrito assim: “Reconhecendo a fibromialgia como uma síndrome crônica” e, embaixo, dizendo: “É de pouca duração”.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – É totalmente antagônico.
A SRA. GLAICY JORGE – Eu falei assim: “Ou ele tem a solução mágica que quer guardar, ou ele está andando atrás de mim e vai me matar. Só há essas duas opções”. Se ele afirma na mesma folha que é uma doença crônica, que não tem cura, e logo abaixo ele diz que deu negado porque não é de longa duração...
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Que loucura.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Eu só queria falar mais uma coisinha em relação aos peritos. Nós levamos todos os laudos, eles geralmente fingem que não veem. Mas o pior não é isso. O pior é eles duvidarem dos outros colegas deles que nos diagnosticaram. Este é o pior. Como ele está duvidando de cinco especialidades, cinco médicos que estudaram e cuidaram de você, que cuidaram de mim esses quatro anos, para chegar a menos de um ?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Mas se a senhora for à Justiça Federal mesmo, isso vai escalonando. Eu sei que vai passar pela primeira, pela segunda, pela terceira e, depois de um tempo – eu sei que demora para caramba, vai demorar três, quatro anos –, vai chegar lá em cima. Vai ter a Justiça Federal, que vai pegar os laudos dos três, quatro especialistas, ou cinco, como a senhora tem. Ele vai analisar, vai ter um perito secundário em relação a isso. Mais do que isso, quando ganha, ganha retroativo desde o dia em que você entrou.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – E vou falar uma coisa: o meu psiquiatra já quer me colocar em aposentadoria.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Então, vai juntando isso, só não desiste.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – E ele é florense, e tem o RQE. Ele falou: “Vanessa, dá entrada na sua aposentadoria, porque você realmente não tem capacidade”.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Isso. Não desista.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Eu falei: Não, mas eu só tenho 39 anos.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Vá. Não desista.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Aí, ele falou: “Vá”. Eu até hoje não tive a coragem de colocar.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Concordo com ele plenamente. Então, se está vindo de outro médico, concorde com ele e vá. Não desiste. É seu direito.
A SRA. GLAICY JORGE – Não desiste.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Isso não quer dizer que você não vai precisar trabalhar, não. Você pode depois, se tiver uma condição melhor, mesmo aposentada, fazer outras coisas, outros bicos, como se fala por aí.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – Isso, exatamente.
A SRA. GLAICY JORGE – Isso serve também para quem está fazendo a adequação para pessoa com deficiência nos trabalhos. Muitas pessoas estão recebendo a negativa e alguns lugares estão mandando embora. Então, continue brigando.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Pessoal, bom dia.
É uma honra estar hoje ao lado do Dr. Rogerio, ao lado dessas mulheres de fibra que dão voz à nossa causa. Eu estou muito feliz de estar aqui hoje, apesar de o meu semblante não estar muito legal, porque eu estou com bastante dor. Foi um desafio estar aqui hoje, mas é com muita alegria que a gente leva essa voz de muitas pessoas.
A minha história: eu tenho fibromialgia desde que nasci, porque, desde que eu me entendo por gente, sinto tudo o que a fibromialgia causa. Passei por inúmeros médicos também, fui internada várias vezes. Minha mãe era da área de saúde também e não conseguia entender porque ninguém dava um diagnóstico. Enfim, com o tempo que a gente acaba começando a achar que é normal: “Poxa, se os exames não dão nada”, o médico falou que eu estou ótima, então, todo mundo sente. Então, eu tenho que ser forte. Eu não posso ser fraca.
Eu sempre achei que eu era fraca e eu sempre tentei superar os meus limites, o que foi o meu grande erro, porque quando a gente passa os nossos limites é que a gente causa crise e, enfim, por isso que, quando eu recebi o diagnóstico, em 2019, foi na verdade o meu marido que fez questão de a gente descobrir alguma coisa. Ele falou: "Isso não é normal. A gente precisa descobrir". Eu falei: "Não, mas meus exames estão aqui. Já fiz exames e fui ao médico". “Não, a gente vai descobrir. A gente vai descobrir. A gente só vai parar quando descobrir.”
E chegamos ao diagnóstico de fibromialgia. Nunca tínhamos ouvido falar. A médica inclusive falou para mim que eu precisava parar de trabalhar, senão eu não iria sair da crise. Eu era empreendedora na época. Era um trabalho que eu amava muito. Mas, e aí ele falou: "Então, agora, vamos ter que ver, começar a pesquisar isso aí, como é que se vive com isso?" Porque a médica também não falou. Ela me deu o diagnóstico e ela falou assim: “Olha, você não vai conseguir trabalhar, não tem cura e provavelmente vai piorar com o tempo. Tem medicamento paliativo...”, ou seja, ela me jogou no buraco praticamente. Ela foi realista, mas eu acho assim que falta empatia até na hora de dar o diagnóstico.
Enfim, começamos a pesquisar, fomos para a internet pesquisar. Foi aí que ouvimos falar do Dr. Rogerio Amorim, que tinha alguma menção sobre fibromialgia aqui no Rio, porque até então não se falava. A gente não conhecia ninguém que falava sobre fibromialgia, não conhecíamos ninguém que tinha esse diagnóstico.
Então, o meu marido prontamente foi procurar o Dr. Rogerio Amorim, ainda não tínhamos leis aprovadas e o Dr. Rogerio Amorim prontamente atendeu com muita disposição, com muita vontade de tornar isso em políticas públicas aqui dentro do Rio de Janeiro. Eu acredito que, se não fosse a pandemia, teríamos conseguido essas leis há mais tempo. Mas ele não desistiu, ele não soltou a nossa mão, ele nos atendeu todas as vezes que procuramos. Inclusive, quando essa primeira lei foi aprovada, atendimento preferencial, depois nós fomos até ele: “Olha, não está funcionando”. As pessoas querem saber, olham para a gente e dizem “mas como que você vai precisar de atendimento preferencial? Você não tem nada!”.
A gente precisa fazer as pessoas verem alguma coisa. E foi aí que veio a CIPFIBRO. Não, a gente tem que mostrar que a gente tem, a gente vai mostrar laudo? As pessoas não são médicas, as pessoas não sabem ler laudo. Então, veio a carteirinha CIPFIBRO, lilás bonitinha.
E hoje em dia nós temos já a identidade de PCD. O Detran já reconhece, graças a Deus, aqui no Estado a fibromialgia como PCD. Foi uma grande conquista. Hoje a gente pode mostrar com muita segurança que a gente não precisa ficar explicando. A gente mostra o nosso documento, é um documento oficial. “Você não acredita, mas eu tenho.” Então, é o caso de passar numa fila preferencial... Eu não fui indagada quando eu cheguei à fila da companhia aérea porque eu mostrei. Então, eles prontamente me atenderam e tudo mais. Mas realmente as pessoas ficam olhando.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Só te cortando um pouquinho.
O pessoal do aeroporto, eles estão sabendo.
A SRA. SORAYA MARCHITO – São muito receptivos.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – São receptivos. Exato. O pessoal do avião também já sabe e pergunta: “Precisa de ajuda?”. Eu falo: "Não, obrigada". Às vezes sim, mas são as pessoas...
A SRA. SORAYA MARCHITO – É a população.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – A população.
A SRA. SORAYA MARCHITO – E aí, então, o Dr. Rogerio Amorim aprovou, conseguiu aprovar cinco leis aqui no Município, se tornou uma referência em todo o Brasil por essa luta, porque muitos começam e não terminam. É só ali na época de campanha. E está conosco até hoje, segurando essa bandeira. A gente tem muito a agradecer.
Então, foi a carteira de identificação, o símbolo. É uma conquista. Cada lugar que a gente passava em que a gente via o símbolo, era uma conquista. A gente celebrava.
A SRA. GLAICY JORGE – Até hoje eu tiro foto. É uma vitória. Só quem passa por isso sabe. Quando a gente olha um laço roxo, um assento prioritário, faz toda a diferença para a gente. É mais dignidade, não é?
A SRA. SORAYA MARCHITO – Inclusive, nas nossas redes sociais, sempre que a gente posta alguma coisa sobre as conquistas aqui no Rio, as pessoas falam assim: “A gente precisa disso aqui nos outros estados, em outros municípios também”. Municípios próximos que não têm.
A SRA. GLAICY JORGE – A carteirinha, Dr. Rogerio Amorim, muita gente de outros municípios fala: “Poxa, eu quero fazer. Como é que eu faço?”. Aí eu falo: “É do município”. E perguntam: “Ele não pode fazer isso para outro município?”. Eu falo: “Então, não é assim…”. Então, Dr. Rogério Amorim, faça isso para os outros municípios.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Faremos. É o nosso compromisso.
A SRA. SORAYA MARCHITO – E aí, quando reconheceram com os mesmos direitos da pessoa com PCD, gente… Olha, acho que foi uma das maiores alegrias da nossa vida.
A SRA. GLAICY JORGE – Eu chorei muito.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Porque, para vocês verem, hoje existe uma lei federal que reconhece a pessoa com fibromialgia, mas, na prática, ela não funciona. Aqui no município funciona, porque não tem uma barreira para ser colocada em prática.
A SRA. GLAICY JORGE – É porque o trabalho de formiguinha já está sendo feito aqui. Nos outros estados, infelizmente...
A SRA. SORAYA MARCHITO – E aí o que acontece? Depois que essas leis foram sancionadas aqui no município, surgiu a necessidade de registrar uma associação. Porque não adianta a gente só ter a lei no papel, a gente precisa levar isso adiante, precisa levar aos canais, às secretarias, para colocar isso em pauta, tirar do papel.
E quem vai fazer isso? A população. Eles atendem população pessoa física? Não atendem. É muito difícil. Imagina cada cidadão indo bater na porta. É difícil, a gente entende. Então, montamos a associação AFIRJ, que, a princípio, queríamos que atendesse só o município, mas vimos a necessidade de se estender para o estado.
Confesso que, no início, ficamos um pouco receosos de não dar conta, porque é muito trabalho. Todo mundo sabe que trabalho em associação é 100% voluntário. A gente faz realmente com amor e propósito, porque é muito difícil. A gente tem que administrar, reformular o nosso dia a dia para conseguir atender. E a gente faz isso.
A SRA. GLAICY JORGE – E a população esquece que somos fibromiálgicos. Todo mundo que está ali na associação também é fibromiálgico.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Somos também. Exatamente. Nós temos os nossos dias ruins e os dias bons também. Mas é como a Júlia falou uma vez em uma reunião. Uma autoridade disse assim: “Estou observando vocês aqui o tempo todo e vocês têm mesmo fibromialgia? Estou analisando, estou olhando e não parece”.
A SRA. GLAICY JORGE – É que era nosso dia bom.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Nem era um dia bom, mas é como hoje. Estou aqui morrendo de dor, mas estou aqui. A nossa luta hoje é maior do que a nossa dor, porque realmente é um propósito.
A gente sabe, lá atrás, quando recebeu o diagnóstico, como é ruim não ter informação. Informação salva vidas. A gente recebe quase todos os dias mensagens de pessoas dizendo que querem tirar a própria vida, dizendo: “Você é a minha última opção, a minha última esperança”. E você ouvir isso? E quem somos nós? Nós não somos médicos, não estamos aqui para salvar ninguém. Estamos aqui para levar informação. Mas isso mostra a importância da informação para as pessoas.
O nosso foco na associação, inclusive, não é falar do que a gente sente, não é falar das nossas dores, porque quem sente já sabe o que está sentindo. O nosso foco é fazer entender por que você sente isso, o que pode fazer quando sente isso e como pode continuar a sua vida. Isso é muito mais importante do que a gente ficar falando: Hoje eu estou com dor, você também está com dor. Hoje, acho que não é legal. Eu não vou conseguir falar, eu não vou conseguir me levantar ou então, simplesmente têm pessoas que me falaram lá atrás: "Olha, para você conseguir ser ouvida com a fibromialgia, tem que mostrar você chorando de dor, tem que mostrar você sendo atendido no hospital". E não é o meu foco, eu não quero levar dor para as pessoas, eu já sinto muita dor. O nosso foco é levar solução, não estou criticando quem mostra o dia a dia. Estou falando a intenção da associação hoje. É óbvio que é importante a gente ver nos canais de comunicação, por exemplo, o dia a dia de pessoas que são conhecidas, atrizes e tudo mais, é importante elas mostrarem o dia a dia porque as pessoas já conhecem, as pessoas já têm certa empatia, confiança naquela pessoa. “Aquela pessoa está mostrando, olha, então realmente existe”. Eu já ouvi muito isso: “Nossa, aquela atriz falou sobre isso. Então realmente existe.” Tem gente que fala assim, não é? Então, é importante.
A SRA. VANESSA RODRIGUES – É. Todo mundo fala sobre a Lady Gaga.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Exatamente. Então, acho que cada um levando informação de uma maneira diferente, médicos levando... Nós temos parceria com muitos médicos também nas nossas redes sociais, falando como eles atendem, como aquela pessoa sente, como aquela pessoa deve agir, enfim, medicamentos. A gente não é muito a favor de falar sobre medicamento porque é muito pessoal.
A SRA. GLAICY JORGE – É um cuidado que eu também tento falar sempre, explicar para as pessoas evitarem expor, até mesmo para o público em geral, evitar expor a sua medicação porque se alguém está em desespero, ela vai achar: "Ah, não, se funcionou para ela, eu vou tomar". E isso não é legal.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Sim. Nós temos inclusive nos grupos isso.
As pessoas, às vezes, perguntam: "O que você toma? Você está sentindo isso? O que você está tomando? Eu vou tomar também". "Ah, você tem para doar?” Existe isso. Então, a gente tenta controlar isso também porque é muito perigoso. Eu falo porque eu mesma não posso tomar nenhum medicamento para fibromialgia porque já comprometeu meu rim, já comprometeu meu fígado. Então, a médica já falou assim: "Olha, você vai ter que procurar outra opção. Você faz atividade física? Como é que é a sua alimentação? Enfim, procurar outros meios, você cuida do seu psicológico? Porque é tudo um conjunto”. A fibromialgia não é psicológica, mas a gente precisa cuidar do nosso psicológico, como a doutora aqui falou.
Então, esse é o nosso foco, levar informação. Nós temos hoje, conseguimos aqui com o Dr. Rogerio Amorim também o cartão de estacionamento, de vaga, que é muito importante. Meu marido sabe, ele não entendia quando eu pedia assim: "Por favor, para aqui pertinho". “Mas por que isso aqui é preferencial?” Eu queria ter esse cartão preferencial, porque eu tenho que andar isso tudo... “Mas por que você está reclamando de andar, não é nem tanto...”
Então, é importante, cada conquista por mínima que possa aparecer é muito para a gente, e agora o programa de atendimento multidisciplinar que a gente precisa realmente... Quando vocês falam assim, por exemplo, “ah mas no SUS não tem médico”... Na rede particular também não tem, é muito difícil. Eu, com plano de saúde, fiquei mais de um ano sem conseguir um atendimento com reumatologista. Graças a Deus, eu entendi que nós não somos dependentes de reumatologistas. Então, isso já abre um leque para a gente no cuidado, porque um médico, um psiquiatra que entenda, ele vai conseguir te acompanhar muito bem.
Um ortopedista, um médico da família, qualquer médico que entenda sobre fibromialgia, vai conseguir te acompanhar bem. É óbvio que tem medicamentos, porque nem todo mundo com fibromialgia tem só fibromialgia, tem outras questões também. Você vai precisar de especialistas para aquele medicamento e tudo mais. Mas a gente precisa entender que a gente não é dependente de reumatologista, e a gente tem levado isso também para a Coordenação do Vale Social porque...
A SRA. GLAICY JORGE – A própria lei nova lei vem falando justamente isso tirando a reumatologia de mandatário...
A SRA. SORAYA MARCHITO – E é um cuidado multiprofissional. E aí o que acontece? Nós hoje temos direito ao Jaé, que é só fazer um cadastro na Clínica da Família, claro, com atendimento, dando continuidade ao atendimento, e você vai ter o direito ao Jaé com gratuidade.
O vale social, existe muita dúvida sobre isso. Ele não é do município, é do estado, então, como não temos leis aprovadas no estado, como temos no município, que faz muita falta, então o vale social tem um pouco de dificuldade para reconhecer a fibromialgia como PcD. Por quê? Existe a lei federal, mas a lei federal exige uma avaliação biopsicossocial para você ser equiparada a PcD – e essa avaliação ainda não está regulamentada pelo Governo.
Então, eles falam: "Como eu vou agir com essas pessoas com fibromialgia?" Então, a gente conversando, hoje a fibromialgia entra, tem direito ao vale social como dor crônica. Por exemplo, não tem o mesmo direito de passagem ilimitada, como uma pessoa com PcD. Mas tudo vai depender também do laudo, de como o médico preencheu aquilo ali. O laudo pode ser de médico particular, desde que você faça o tratamento no SUS. Mas tanto o particular quanto o SUS têm essa deficiência de conhecimento. No meio médico da saúde, enfim, nós temos, inclusive, representantes que são da área de saúde que falam: "Olha, lá no meu trabalho, ninguém conhece sobre fibromialgia”. Eu atendo pessoas com fibromialgia, eu dou informações que eles lá não têm. Eu já tentei passar, mas eles falam: “Mas isso não chegou a mim. Eles precisam que isso chegue de cima".
A SRA. GLAICY JORGE – Um dado alarmante, porque são só 3% das universidades brasileiras que têm alguma cadeira sobre dor crônica. A gente está falando de universidades da área de saúde, Medicina. Só 3% têm alguma cadeira. Então, a quantidade de profissionais que não fazem a menor ideia sobre o que é fibromialgia é gigante. A gente precisa mesmo falar e exigir capacitação profissional.
A SRA. SORAYA MARCHITO – E a gente trabalha com informação, a gente passa, pede para compartilhar. O nosso foco não é ter presença, não é aparecer, a gente quer realmente levar a informação, até porque uma associação não é uma propriedade de ninguém. Hoje estamos, por exemplo, na diretoria. Amanhã podemos não estar mais, porque se renova, tem um período. Então, é isso. Eu acho que a informação é primordial, informação de qualidade, porque existe muita desinformação por aí também. Inclusive informações vindas de médicos, que dão informações erradas. As pessoas acham que, só por serem médicos, estão certos. Já apareceu cada coisa.
A SRA. GLAICY JORGE – Eu estou sendo processada por um que faz desinformação.
A SRA. SORAYA MARCHITO – Já apareceu muita coisa. “Ah, isso é porque você teve um trauma que você não resolveu”. Pode acontecer? Eu acredito que possa, porque é uma desregulação no sistema nervoso central. Como acontece, ninguém ainda sabe dizer. Existe a causa genética e existem causas traumáticas, mas muitas pessoas querem se aproveitar disso, inclusive terapeutas querem dizer que “eu tenho cura para fibromialgia, porque eu vou acessar a raiz do problema...”.
A SRA. GLAICY JORGE – “Recodificar as suas células neurais.”
A SRA. SORAYA MARCHITO – É muito complicado.
A SRA. GLAICY JORGE – “É só pensar positivo. Pensem positivo.”
A SRA. SORAYA MARCHITO – Eu já ouvi isso de um psiquiatra, de um psicólogo, que ele falou. Enfim, é isso, gente.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Obrigado, Soraya.
A SRA. GLAICY JORGE – Deixe-me lhe entregar um problema, Soraya. Gente, sempre que vocês tiverem que fazer reclamação, peguem o protocolo e mandem para a Associação, porque isso é um documento importantíssimo.
A SRA. SORAYA MARCHITO – A gente orienta muito isso.
A SRA. GLAICY JORGE – É uma ferramenta importantíssima. Eu estou lhe jogando problemas... Quanto mais documentos a gente tiver, mais força a gente vai ter para exigir a capacitação profissional e, quem sabe, uma nova lei de colocar as câmeras nas perícias?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Isso é federal. Assim, eu estava pensando, é factível fazer, a única coisa que precisaria é o consentimento do paciente. Não só do... Porque toda consulta médica, e aquilo ali é uma consulta médica, não deixa de ser, é mais ou menos como uma confissão a um pároco, não é? Nós temos a obrigação e o dever moral de não divulgar nada do que for dito para nós durante a consulta.
Não é impeditivo, era só ter o parecer ao consentimento daquele termo de consentimento antes, exatamente.
Até para bater foto para publicação de trabalho, por exemplo, a gente tem que dar um consentimento informado antes.
Pelo menos nós trabalhamos assim, no nosso consentimento informado da cirurgia está embutido se deixa ou não te fotografar, não ao paciente, mas a cirurgia ali, o ato, enfim.
Por favor. Uma honra, Tatiane.
A SRA. TATIANE PAULA – Boa tarde. Primeiro, gostaria muito de agradecer ao Vereador Dr. Rogerio Amorim por mais uma vez estar abrindo esse espaço. Acho que tem mais ou menos um ano que nós estivemos aqui. A Paula já gerou uma vida e eu fico pensando, enquanto ela estava falando ali, eu fiquei imaginando de um ano atrás até hoje todas as conquistas que nós tivemos aqui no nosso município, porém, ainda faltam muitas conquistas que nós precisamos aqui no município.
A Soraya estava falando aqui de uma lei, a Lei Municipal nº 8368, que reconhece as pessoas com fibromialgia os mesmos direitos das pessoas com deficiência aqui no Município do Rio de Janeiro. Essa lei entrou em vigor na data da publicação, 27 de maio de 2024, e no dia 22 de julho do mesmo ano eu entrei... Eu sou servidora da Prefeitura, sou professora aqui da Prefeitura do Rio de Janeiro, e eu entrei nesse mesmo ano com o pedido de reconhecimento como PCD aqui na Secretaria Municipal de Educação.
Tenho aqui que eu abri hoje, vindo para cá, está no mesmo lugar o andamento. A Paula já gerou uma vida e o processo continua parado desde o dia 22 de julho de 2024.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Me manda esse protocolo.
A SRA. TATIANE PAULA – Desde o dia 22 de julho de 2024.
A SRA. GLAICY JORGE – E a sua doença continua agravada.
A SRA. TATIANE PAULA – Exatamente. Então, foi citado aqui a questão das crianças atípicas e também como professora da rede, é visível, diferente de nós, e mesmo assim as famílias atípicas ainda sofrem também com o descaso do nosso governo.
Então, assim, tem muita coisa bonita realmente na televisão, mas quem está ali vivendo sabe que essa não é a realidade. Então, assim, eu como professora estou de licença médica, não pela fibromialgia, porque a perícia da Prefeitura também ainda não reconhece fibromialgia, que te dê direito a afastamento, à licença. Não, isso não existe. Os peritos da Prefeitura também fazem a mesma coisa do que lá do INSS, zombam da sua condição, ignoram laudos que você leva, falam para você procurar uma psiquiatria, não pensando na sua saúde, mas como deboche, desmerecendo até mesmo a profissão do psiquiatra e a importância dessa área da saúde.
Então, enfim, eu não ia nem falar isso, mas aí eu me empolguei. Olha só, trouxe isso aqui para mostrar que isso aqui é um batom. Isso daqui não elimina o uso disso, não elimina isso, não elimina minha bolsa inteira, que é cheia de remédios. Então, isso aí, porque falam do nosso batom, falam da unha, da pulseira, do brinco, mas não olham todo um contexto.
A SRA. GLAICY JORGE – E mesmo que mostre todo o contexto.
A SRA. TATIANE PAULA – Aqui, por acaso, eu acredito que também há um ano, ano passado eu ouvi dizer que foi convidado, aqui tem algum secretário da saúde, algum representante, alguma coisa aqui do Município do Rio? Não, não é? Isso já mostra o total descaso.
A SRA. GLAICY JORGE – Eles estão de baixa média, eles estão de baixa média.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Desculpa interromper, mas eu tenho que abrir esse parêntese. Mas o Secretário de Saúde, que é candidato à reeleição a deputado federal, fez vídeo, inclusive, há pouco tempo, no lançamento da sua pré-candidatura a deputado federal, dizendo: “Ah, porque no Rio de Janeiro nós avançamos muito na fibromialgia.”
A SRA. GLAICY JORGE – Só que faltou dizer: “Rogerio Amorim".
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Não, não precisa, aí que está, não precisa dizer. Sendo muito sincero, eu não estou exigindo dele, eu acho também que ele não tem nem condições de falar assim neste momento: "Vamos criar 15 centros de reabilitação neste momento". Não tem, porque ele não vai conseguir, não tem orçamento. Não, até o orçamento é difícil você encaixar. O Rio de Janeiro tem dinheiro, é um município rico, mas não é de uma hora para a noite que você instala 5, 10, 15 centros, mas o mínimo.
É o que a senhora falou. A secretaria dele não dá um parecer para uma lei que foi promulgada por ele e que ele faz propaganda dessa lei, porque ele se coloca como amigo da fibromialgia numa pré-candidatura a deputado federal. É esse tipo de hipocrisia que nós não podemos aceitar. Quanto mais vocês cobrarem, quando um cara desses faz uma postagem dessas na internet, era o momento de vocês irem, vocês que eu digo é a sociedade como um todo, ir lá e falar assim: "Ué, mas a lei não é cumprida no Rio de Janeiro". Eu aposto que, em 15 dias, ele ia resolver esse problema. Não depende de dinheiro. Ia ficar feio ele ter que bloquear a página dele.
Desculpe-me por ter interrompido.
A SRA. TATIANE PAULA – Nada.
Vanessa, não é? Desculpa. Você poderia até nos falar em que Clínica da Família você é atendida, porque a gente também tem que parabenizar e elogiá-la. Nós fizemos no nosso grupo de WhatsApp, internet, nós fizemos corpo a corpo, uma pesquisa sobre as Clínicas da Família do nosso município. Nessa pesquisa, não vou falar todos os pontos, não, depois a gente até compartilha. Mas, assim, você já buscou atendimento para fibromialgia na Clínica da Família? Sim, 87% das pessoas. Como foi o atendimento? Somente 21% tiveram um bom atendimento. A equipe demonstrou conhecimento sobre a fibromialgia? Somente 23% falaram do conhecimento sobre a fibromialgia, entre várias outras perguntas aqui que nós fizemos.
Tem que parabenizar, mas, de fato, essa não é uma realidade do município como um todo. Tem aqui o nome de todas as Clínicas da Família, tem os argumentos, tem a opinião de todas as pessoas que responderam a essa pesquisa e que foram quase que unânimes pela falta de atendimento básico à saúde.
A SRA. GLAICY JORGE – Deixe-me só completar o que você está dizendo. Eu estou atendendo um rapaz com fibromialgia, mora em Niterói. Eu falei para ele: "Olha, vá à Clínica da Família”. Ele praticamente não sabe nada, está agora aprendendo e entendendo sobre a fibromialgia. Ele chegou à Clínica da Família, a pessoa que mais sabia sobre fibromialgia era ele.
A SRA. TATIANE PAULA – É isso que acontece, não é?
Devido à hora, já são 12h23, não é? A gente está aqui cheia de dor. Todas as pessoas nessa sala têm fibromialgia? Todas têm? Não? Então, quem não tem, imaginem a pior dor do mundo. Tenta imaginar, por um minuto, a pior dor do mundo que vocês já puderam sentir nessa dimensão. Tentem imaginar vocês com essa dor surreal, com um saco de 50 kg de cimento dando uma volta no Maracanã, uma volta só. Eu chego a casa depois de tudo isso, e aí falam assim para você: “Não, você não vai dormir, você não pode dormir”. Aí, você fica acordada a noite toda, dá sete horas da manhã, seis horas, cinco horas: “Vamos continuar a rotina do dia a dia”. Ou seja, essa realidade é a nossa realidade diária, nós não temos uma opção, nós não precisamos de 50 kg de cimento. Nós não precisamos dar uma volta no Maracanã. Nós não precisamos imaginar qual seria a maior dor do mundo, porque nós sentimos isso na pele todos os dias.
Eu vou me atentar porque eu me emociono na fala, a gente se empolga. De fato, nós não temos esse espaço sempre. Ninguém dá para a gente esse direito de fala, esse lugar. Então acaba que a gente realmente se empolga porque é a oportunidade que a gente tem de falar da nossa condição, não é?
Então, como eu já falei, primeiro eu queria até agradecer que nós fizemos um evento e a participação de todas as pessoas lá. Estou aqui, na verdade, sou professora, sou psicanalista. Eu entrei nessa profissão de psicanálise para eu poder estudar a minha mente. E, desculpem, eu vou me atentar ao que eu escrevi para eu não me empolgar. E desculpem se a gente está sendo repetitiva aqui nas falas, mas uma coisa que é muito importante é que a repetição ensina. O cérebro aprende com a repetição. Então, nós temos que repetir, nós vamos repetir até que as pessoas aprendam de fato o que é a fibromialgia e consigam ter respeito pela nossa condição.
Então, nós não estamos aqui para falar simplesmente de fibromialgia. Nós estamos aqui para falar sobre vidas, mulheres, mães, sobre famílias inteiras que estão adoecendo em silêncio. A fibromialgia, acredito que a grande maioria saiba, atinge milhões de pessoas no Brasil. Estima-se que sejam quase seis milhões de brasileiros vivendo essa condição. E desses seis milhões, quatro milhões e meio mais ou menos são mulheres. Então, são mulheres que sustentam a sociedade todos os dias: mulheres mães, mães solos, mães atípicas, avós, cuidadoras, mulheres que mesmo na sua condição adoecida continuam sustentando lares, criando filhos, cuidando de outras pessoas e tentando permanecer de pé.
Então, ainda assim, mais uma vez, vale muito a pena ressaltar que essa maioria de mulheres precisam, não têm opção, precisam levantar da cama, limpar uma casa, varrer, cozinhar, cuidar dos filhos, pegar condução lotada. P
orque você ter a oportunidade de pegar uma cadeira de rodas, entrar no aeroporto é um privilégio ainda assim. E essa não é a realidade da grande maioria, não é? Com todas essas dores, não terem esse privilégio, essa opção de ter um carro, de pegar uma cadeira de rodas que me leve ao meu trabalho, que me leve até uma condução. Não, é enfrentar o transporte público do Município do Rio de Janeiro que nós já sabemos como é a realidade.
Então, muitas dessas mulheres não conseguem nem permanecer no mercado de trabalho. Muitas são demitidas após o agravamento da doença, outras sequer conseguem ser admitidas quando a condição de saúde se torna de fato conhecida. Então, começa mais o quê? Mais outro sofrimento, a dependência, porque elas precisam depender de alguém. E aí vem a dependência de parentes, de amigos, de familiares, de auxílios que muitas das vezes nem chegam. E o mais doloroso é que essas mulheres carregam tudo isso em silêncio. Agora não mais, porque nós estamos nos juntando para dar voz a todas nós mulheres que passamos por isso e ainda assim a fibromialgia é desacreditada, invisibilizada e tratada com o descaso que vocês já ouviram aqui de diversos relatos. Por isso este debate aqui hoje não fala apenas sobre uma pauta de saúde, fala sobre dignidade humana, sobre acolhimento, sobre políticas públicas, sobre acesso a tratamento, sobre qualidade de vida e principalmente sobre devolver humanidade para as pessoas que estão sobrevivendo quando deveriam estar vivendo as suas vidas, não é?
E além da dor física e emocional, existe também uma realidade que quase nunca é discutida que é o impacto financeiro causado pela fibromialgia, porque viver com fibromialgia custa muito caro. Para que uma pessoa consiga ao menos amenizar os efeitos da doença e ter um mínimo de qualidade de vida, ela precisa de um tratamento multidisciplinar. E esse tratamento envolve acompanhamento médico, atividade física orientada – não é só chegar à academia lá fazer exercícios –, medicamentos contínuos. Aqui, ó, isso aqui é o mínimo que eu tenho na minha casa, não é? Terapia, fisioterapia... Inclusive, ontem à noite, conversando nos grupos, uma menina que faz parte ali da nossa comissão colocou lá. Ela está, ela conseguiu agora a fisioterapia em Campo Grande, no centro, que está lindo, maravilhoso, sendo que ela leva duas horas para chegar até lá, duas horas para voltar.
A SRA. GLAICY JORGE – A fisioterapeuta já não se lembra de nada. Eu que sou fisioterapeuta.
A SRA. TATIANE PAULA – E sabe quanto tempo ela esperou para fazer a fisioterapia, para ser chamada? Dois anos.
Temos outra a amiga aqui, Andreia, ela está aguardando há três anos e meio uma consulta. Então, quando você leva quatro anos para ter um diagnóstico, porque você está há quatro anos fazendo pesquisas, exames e tudo mais, considera-se privilegiada, porque as pessoas estão aguardando quatro anos para uma primeira consulta médica, não é?
Então, assim, tem exames, internações, atendimento de emergência durante crises severas. E vocês têm noção? Quando não consegue isso ao SUS, o desespero do ser humano é tão grande que vai para o particular. E vocês têm ideia de quanto no mínimo essa pessoa precisa ter para conseguir esse tratamento? No mínimo, colocando ali os mais baratos, pesquisando e pesquisando, são no mínimo R$ 2.000 em diante, por mês, para uma pessoa ter um pingo, o mínimo de dignidade, não é? Então, a fibromialgia não é uma escolha. Se fosse, eu não escolheria estar aqui hoje, terça-feira, um frio, aniversário do meu marido, que está ali.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Só um minutinho, Tatiane. Só porque a Soraya vai ter que nos deixar, porque tem um compromisso já firmado. Queria agradecer a presença dela. Obrigado, Soraya. Uma honra ter estado com você. Um orgulho muito grande.
A SRA. TATIANE PAULA – Então, assim, com certeza não estaríamos aqui falando de doença. A gente ia preferir estar com certeza falando de saúde, não é? Eu estaria deitada na minha casa, curtindo lá a manhã com o meu marido, que está fazendo aniversário, mas estamos aqui, não é? Dá um tchauzinho, isso aí.
Então, assim, ninguém aqui escolheu sentir dor. Ninguém, ninguém sequer escolheu sentir uma dor que paralisa, ter fadiga extrema, ter sono não reparador, para receber um salário mínimo por mês, que mal paga o seu medicamento, que dirá o seu aluguel, o seu alimento, não é? As suas atividades físicas... O seu lazer. Lazer é luxo, não é?
Então, assim, ninguém quer, nessa vida, acredito eu, não é? Pode até ter quem queira, mas não é o nosso caso, não é? De viver dependente de um governo que não enxerga o ser humano como humano. Se quiséssemos privilégios, estaríamos esta hora divulgando bets e tigrinhos. A gente não estaria aqui, gente, falando, sentada duas horas em uma cadeira cheia de dor aqui nas costas, entendeu? Sem almoçar, sem nada. Então, estamos aqui em uma audiência pública porque estamos lutando pela vida, e não contra ela.
E o problema está em quem deveria executar leis, trabalhar em prol do ser humano e não faz. Quem não tem conhecimento nenhum ou quem não quer ter, não é? Porque acho que estamos em 2026, se não me engano, e hoje em dia tem Google, Chat GPT, tem vários meios para as pessoas buscarem conhecimento.
A SRA. GLAICY JORGE – Mas para isso tem sempre desculpa, não é? Tem sempre desculpa para isso.
A SRA. TATIANE PAULA – Isso. Porque as pessoas podem, sim, buscar conhecimento, não é? Então, ninguém aqui quer viver com auxílio, sabe, para pagar medicamentos que deveriam estar sendo dados para as pessoas que não têm uma pregabalina, uma duloxetina, você precisa ter no mínimo uns R$ 300, R$ 400, para você manter o seu medicamento, não é?
Então, a gente sabe, sim, que tem as fraudes, mas isso não é desculpa para não reconhecer e levar dignidade ao ser humano, não é? Então, a gente não tem culpa de ter a doença, a gente não tem culpa de viver com fibromialgia e ter que aceitar a desculpa de prefeito, de município, de governador, nunca. Nós não queremos esses benefícios; queremos viver sem medo, com equidade. O que a gente solicita, com auxílio, com medicamento, com dignidade, não é nem para a gente ter igualdade, não; é para ter uma equidade. Porque não dá nem para a gente falar em igualdade, diante das pessoas que não sofrem com fibromialgia. Então, isso é para nos colocar ali, lado a lado das demais pessoas, para que a gente possa disputar uma vaga de emprego; ter a nossa vida comum, de acordo com todas as pessoas.
Então, o erro está em quem transforma a fragilidade dos outros em negócio, em lucro, em lucro próprio.
Então, eu queria muito saber, descobrir como é que uma pessoa adoecida, desempregada, afastada do trabalho, consegue sustentar esse custo de viver com fibromialgia. A maioria não consegue. E aí começa mais um sofrimento – já estamos no terceiro: o endividamento. Porque muitas pessoas estão vendendo o que têm; pegando empréstimos; entrando em dívidas e vivendo no desespero; tentando encontrar alguma melhora para sua dor.
E quando elas caem em golpes; quando elas acreditam em médicos, charlatões, tratamentos, isso muitas das vezes não significa que é ignorância da pessoa, não. Isso é esperança. A pessoa tem ali uma esperança no coração dela de sair desse sofrimento. Então, elas pagam, sim, por consulta, por laudos – que é outro absurdo. Estão cobrando por aí R$ 2.000, dois mil e poucos, para te dar um laudo.
Então, pagam pelos medicamentos, pelas promessas milagrosas; pagam advogados, que infelizmente, muitas vezes, estão se aproveitando da fragilidade dessas pessoas, falando: "Eu vou conseguir isso para você; vou conseguir aquilo". E o desespero, a falta de tratamento, a falta de acesso à saúde colocam as pessoas nessa situação.
Até falaram para mim: "Você fala sobre a saúde emocional como psicanalista". Como falar da saúde emocional? Como falar que essa pessoa tem que ter equilíbrio emocional, com uma pessoa que não tem dinheiro para comprar um medicamento? Como exigir força psicológica de um ser humano que passa o mês inteiro tentando decidir se compra remédio ou comida? Essa é a realidade de milhares de pessoas com fibromialgia no mundo inteiro, mas, em especial, estamos falando aqui do Município do Rio de Janeiro; pessoas que vivem diariamente entre dor física, esgotamento emocional e o medo constante da sobrevivência.
E a falta de políticas públicas sérias agrava mais esse sofrimento. Porque, muitas vezes, essas pessoas chegam até uma perícia, como foi falado já, carregando anos de dor, laudos, exames, crises, limitações, e ainda assim são tratadas com total desconfiança, como se a aparência definisse o sofrimento; como se uma roupa arrumada – como já foi negado, porque a pessoa estava arrumadinha demais para quem tem fibromialgia, um cabelo penteado demais, uma unha feita... Hoje a minha unha está ótima para a perícia, porque está horrível, não fiz, então, hoje eu passaria na perícia, não é? E ainda assim essas pessoas... o cabelo, a unha, isso não anula a dor das pessoas.
E isso não fala apenas sobre um perito sem preparo ou sem conhecimento técnico; isso revela algo que é muito maior: isso é um sistema que falhou em enxergar o ser humano; e um país, um estado, um município em que, muitas das vezes, a dor da população parece estar em último lugar.
Então, hoje, como a Soraya colocou, existem leis, muitas leis, graças ao Dr. Rogerio Amorim e a toda sua equipe, que reconhecem a fibromialgia como deficiência para fins legais. Existem leis sobre o uso do Cordão Girassol, símbolo das deficiências ocultas, porém, o acesso aos direitos depende da avaliação biopsicossocial. E aí fica mais uma pergunta: onde essas pessoas encontram essa avaliação? Então, de nada adianta existirem leis no papel se não chegam até a população. Não adianta se não chegam aos órgãos públicos, às unidades de saúde, aos profissionais que deveriam estar preparados para atender essas pessoas, para acolher essas pessoas.
Então, muitas vezes uma pessoa com fibromialgia chega em busca de um atendimento usando o Cordão Girassol, e o que acontece dentro da unidade de saúde? Ninguém sabe o que significa. Ninguém tem noção. Já me confundiram várias vezes com uma funcionária da Clínica da Família. Porque não conhece nem esse crachazinho aqui, o cartãozinho do Detran, acha que isso aqui é um cartão profissional.
Então, isso é extremamente grave. Isso não é uma coisa para a gente rir, achar bonitinho, engraçado. Isso é grave. A gente está falando de pessoas, de seres humanos. Então, por que dentro dos espaços da saúde, onde deveria existir informação, preparo, acolhimento, ainda há desconhecimento? Como vamos esperar que a sociedade entenda, tenha esse conhecimento, gente?
E o dia 12 de maio foi o Dia Mundial da Conscientização da Fibromialgia. Quantos órgãos públicos de saúde fizeram campanhas. Alguém viu? Quantas secretarias municipais... vamos até aqui, a nossa. Vocês viram a Secretaria Municipal do Rio de Janeiro ou a Secretaria Estadual falarem sobre o tema? Quantas ações públicas de conscientização foram realizadas? Nenhuma. Ah, para não falar que não teve nenhuma, a Anvisa fez uma publicação, fez um post lá no dia 12 de maio. Então, quem fala sobre isso?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Posso fazer uma crítica rápida aqui a isso tudo? Sim, aqui na Câmara de Vereadores iluminamos de roxo. É muito pouco isso. Sou católico, mas tenho que fazer essa crítica, sou obrigado a fazer. Solicitei por um ofício que o Cristo fosse iluminado com a cor roxa e foi negado.
Exatamente. Eu não queria tocar isso. Só que, assim, vi o Cristo vestir a roupa da Lady Gaga, vi o Cristo Redentor vestir cor que não tem nada a ver com a fé católica, e a fibromialgia me foi negada. Não negou a mim. Não é estar escrito em roxo e em branco, escrito Rogerio embaixo. Era só iluminado de roxo naquela noite da fibromialgia, e foi negado. Digo porque sou católico e tenho a mais absoluta fé na igreja católica, mas também tem que ser criticada, porque o Cristo é da igreja. Pertence à Arquidiocese do Rio de Janeiro. É sob a administração da igreja, e foi negado isso. Achei de uma mesquinharia sem tamanho.
A SRA. GLAICY JORGE – É muito triste quando a gente vê que a tentativa sempre é de desvalidar, não levar a voz, não mostrar o que uma síndrome oculta afeta. Então, assim, é algo que não custaria nada para eles, literalmente, mas fazia toda a diferença.
A SRA. TATIANE PAULA – Mas faz toda uma diferença. E aí sobra para quem? Além de toda a nossa condição, ainda sobra para a gente carregar a responsabilidade, a missão de conscientizar a sociedade sobre a nossa dor.
E um fator importante, estou terminando, mas que também não posso deixar de falar, é que quando a gente fala sobre a falta de políticas públicas, de acesso a medicamento, acesso a saúde como um todo, também precisamos falar sobre a desigualdade social, sobre o descaso histórico com a saúde da mulher. Porque a dor não atravessa todas as mulheres da mesma forma. A mulher preta, a mulher pobre, a mulher periférica, a grande maioria está inserida em trabalhos que exigem esforço físico constante: são faxineiras, cuidadoras, babás, auxiliares de serviços gerais, carregam peso o dia inteiro, ficam em pé o dia inteiro, repetindo movimentos, cuidando de outras pessoas. E justamente essas mulheres que são as que encontram mais dificuldade para acessar a saúde pública, conseguir o diagnóstico, tratamento adequado. Então, a maioria passa a vida inteira ouvindo que é frescura, que é coisa emocional, que é preguiça.
Então, a fibromialgia não tira apenas a saúde, ela tira renda, autonomia, qualidade de vida e dignidade profissional. Ela humilha, sim, ela mata, sim, porque mata a vontade de viver.
Eu atendo pacientes na área de psicanálise, em que as meninas tomaram milhares de medicamentos, estavam internadas entre a vida e a morte. As pessoas tentam acabar com a própria vida na tentativa de acreditar que vão acabar com a sua dor, que vão acabar com o seu sofrimento. Então, o descaso social, junto com a fibromialgia, mata, sim, o ser humano.
A SRA. GLAICY JORGE – Deixa só eu acrescentar uma coisa, porque muitos falam das pessoas que tentam tirar a própria vida, mas esquecem também da medicalização indiscriminada, que muitas das vezes vai ocasionar casos e quadros em que a pessoa acaba vindo a falecer por causa dessa prescrição medicamentosa indiscriminada, erroneamente, que elas fazem acreditando que aquele profissional médico está tratando elas, e na realidade não está.
A SRA. TATIANE PAULA – Então, como uma mulher consegue manter sua produtividade em um trabalho físico quando sente essas dores intensas diariamente? Como ela sustenta sua casa quando o próprio corpo dela já não aguenta mais? E o mais cruel é que muitas pessoas não têm o direito de escolha. Elas não têm o privilégio de pegar uma licença médica, elas não têm o privilégio de escolher se vão trabalhar ou não, e elas têm que fazer isso mesmo doentes. Porque aqueles que se dizem médicos e peritos não têm um pingo de conhecimento sobre a fibromialgia e se sentem verdadeiros deuses para julgar uma pessoa com fibromialgia.
Esses médicos que tentam invalidar até o que a OMS diz têm a audácia de afirmar para as pessoas: “Para mim, fibromialgia não é deficiência”. E aí vocês me desculpem, mas nós não queremos saber o que eles acham pessoalmente, e sim o que é cientificamente comprovado. Assim como nós precisamos engolir diariamente a nossa dor, eles também precisam engolir as próprias opiniões pessoais e respeitar a ciência, a legislação e a realidade vivida pelos pacientes.
Por isso, falar de fibromialgia também é falar sobre vulnerabilidade social, sobre saúde da mulher, sobre racismo estrutural e sobre a urgência de políticas públicas que enxerguem essas mulheres com humanidade.
E eu vou terminar minha fala com o trecho de uma mensagem que eu recebi, que diz assim: “Nem mesmo o diagnóstico é capaz de devolver meu trabalho. Hoje a vontade de morrer é recorrente. Hoje dependo do meu ex, da minha mãe e de algumas pessoas para pagar o meu aluguel, porque tem dias que eu não consigo mover minhas pernas de tanta dor. Peço ajuda o tempo todo. Já falei mais de 100 vezes sobre a minha dor e agora eu não aguento mais viver. Se me encontrarem morta, talvez eu consiga uma reparação para os meus filhos. Não suporto mais tanto sofrimento. Eu quero ser internada. Só sinto vontade de morrer. Eu não consigo mais me ajudar e nenhum médico me ajuda”. Terapia aqui, nesse caso, é luxo.
Então, nós não podemos esquecer. Estamos, sim, em época e momento eleitoral. Então pensem bem, com consciência, em quem vocês escolhem entregar esse poder nas próximas eleições. Porque de nada vai adiantar audiência pública, eventos, movimentos, se nós não tivermos sabedoria no ato de votar, em escolher quem irá pensar no ser humano de verdade.
Se existem pessoas morrendo por falta de políticas públicas, essa responsabilidade também é nossa. E nós não podemos permitir que políticos façam politicagem com a nossa dor, como a gente já viu aí, já foi até citado aqui em alguns vídeos. Porque, no momento em que tiveram uma caneta na mão e poder para mudar a nossa realidade, não fizeram. Não fizeram!
E é uma diferença muito grande entre quem quer fazer, quem faz e quem pode fazer e nada faz. Então observem bem a quem vocês vão entregar esse poder. Nós pagamos, sim, o salário deles, e eles devem trabalhar pela população. E o que estamos fazendo aqui hoje é cobrar do Prefeito e do Secretário de Saúde que, de fato, honrem os seus cargos com dignidade e parem de ignorar a realidade da população do Município do Rio de Janeiro.
Muito obrigada. E desculpa se me estendi, tá?
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Obrigado.
Rapidamente, para a gente encerrar, passar a palavra... Tem duas pessoas que querem fazer uso... Já falou? Então, só a...
A SRA. GLAICY JORGE – Olhem para os deputados que falam sobre a fibromialgia o ano inteiro.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Só vou pedir para ser breve, porque temos o horário regimental.
A SRA. ANDREIA DE BARROS – É, boa tarde a todos, meu nome é Andreia. E estou aqui pela terceira vez.
Quero agradecer ao Dr. Rogério, porque a gente avançou muito, mas ainda há muita coisa a ser feita, né, Doutor? Mas a gente reconhece a sua importância, a sua dedicação. A gente é muito acolhida com o senhor e muito feliz por ter o senhor ao nosso lado. É a segunda vez na bancada... não, no anexo que a gente tem essas pessoas importantes lutando e nos representando.
O que pincelei aqui em casa, que na outra vez também falei, é da importância... que hoje a gente não tem mais acesso, Doutor, às Santas Casas, que fecharam para a população. Nós sempre tivemos pelo SUS as Santas Casas, tanto da Gamboa quanto da Rua Santa Luzia. Então, hoje a gente não consegue atendimento de “reumato”, essa coisa toda, porque a Prefeitura não consegue absorver. Então, a gente tem duas Santas Casas. Acho que o Rio de Janeiro é o único estado em que as Santas Casas não prestam mais serviço para a população. Isso é um crime.
A segunda coisa que também vou falar brevemente é a nossa limitação com o Jaé, porque moro em Triagem, bem pertinho de Manguinhos e de Jacarezinho. E, às vezes, vou para a Uerj, e o 629 não está passando no Buraco do Lacerda por conta do tiroteio. Então, tenho o metrô perto da minha casa, estação de trem, mas não tenho o vale social, porque o estado não abraça. Tenho que pagar do meu bolso. O estado deveria abraçar, porque preciso ser livre para pegar o metrô, o trem, a barca, o que me deixa mais perto da Uerj, ali do Pedro Ernesto, onde faço tratamento. Então, só em ter o Jaé foi um grande avanço, mas ele poderia ser mais abrangente, né, Doutor?
E outra coisa que acontece muito na Clínica da Família, também pincelei, porque o tempo é pequeno... O Prefeito, juntamente com o Daniel Soranz, vem restringindo alguns exames, como de vitamina D, B12, que são os marcadores de inflamação. Então, toda vez que a minha médica vai pedir, aparece uma tarja vermelha. Então, ele não abrangeu os exames e ainda tirou os que já existiam.
Outra coisa é Clínica para Família. As farmácias estão falidas, nem dipirona têm, imagine duloxetina e pregabalina. E pela terceira vez que estou aqui não tem ninguém da Prefeitura para a gente poder se direcionar.
Então, assim, a gente avançou muito, a gente é grata ao senhor muito, muito, muito, pela Firj, pela comissão da Tati, por essas duas mulheres muito importantes aí, que já é a segunda vez que vejo, mas a gente precisa continuar.
Segundo ponto. Eu era recepcionista, corretora de imóveis, tive que perder meu emprego, moro sozinha por conta da “fibro”. Só que brasileiro não tem uma profissão só, né? Sempre fui 1.001 utilidades. Então, na minha casa vendo salgadinho, açaí, cuscuz e empadão para sobreviver com dignidade, porque com R$ 1.600 eu ficaria ruim, mas sem... Não tenho nem R$ 1.600, porque o INSS nega. Então, sugeri à Tati que a Prefeitura nos desse um espaço para a gente poder expor os nossos produtos, para a gente poder empreender de forma... cada um de acordo com aquilo que consegue fazer.
Moro dentro do Bairro Carioca e fico na praça do condomínio vendendo o meu cuscuz, o meu empadão, o açaí, mas não é fácil, gente. A gente precisa realmente poder empreender para poder sobreviver. Esperar pelo INSS, que não é um favor, pois trabalho desde os oito anos de idade... Carreguei, carregamos este país nas costas, e hoje depender de R$ 1.600, ser humilhada toda vez numa perícia, é muito difícil. É caro ser fibromiálgica, a gente precisa de uma alimentação diferenciada, de suplementação, e a gente não tem. Então, tudo isso é muito difícil para quem tem fibromialgia, gente.
Então, espero ter pincelado aqui um pouco de tudo, o Riocard, que ainda não nos abrange; as Santas Casas, que não nos prestam mais serviço, a não ser pagos, né?
E a gente tem o Instituto Oscar Clark bem pertinho da minha casa. Vai fazer dois anos que estou esperando me chamarem. Está bonito, está lindo, está pintado, mas não está... Pouquíssimos funcionários, né?
Então, eu gostaria muito que a Prefeitura olhasse para isso aí, o Daniel Soranz, que já o encontrei na Cadeg, fiz uma cobrança, isso há dois anos. Ele disse para mim: "Andreia, a gente não tem dinheiro". Eu falei: "Tem, porque a Madonna vem mês que vem no Brasil. Então, tem sim”. Aí depois, como se não bastasse, trouxeram a Lady Gaga – nada contra, está bem, gente? – e depois a Shakira. Então, gente, tem dinheiro, só não fazem investimento na Saúde porque eles não querem.
Então, mais uma vez, como a Tati falou, pensem bem antes de tentar reeleger uma pessoa que nunca priorizou a Saúde. Maquiagem todos fazem. Quando eu olho para a Faculdade Gama Filho, da qual eu sou produto, e vejo que ele derrubou e construiu uma praça, eu não posso acreditar que um prefeito desses abrace a educação e a evolução. Então, eu reparo bem nisso. Precisamos pensar em quem vamos votar.
Mais uma vez, Dr. Rogerio Amorim, muito obrigada. Eu sempre estou lá marcando o senhor nas redes sociais, dizendo que tenho orgulho máximo do senhor. Quem dera se tivéssemos mais dez Dr. Rogerio ao nosso lado. Porque o senhor não briga só pela fibromialgia, o senhor briga pela cidade, pela desordem, por outras causas, outras síndromes. Então, mais uma vez, muito obrigada.
Eu que me sinto privilegiada. Não estava em condições de vir por conta da saúde, mas, para estar aqui, para somar, eu tinha que estar ao seu lado e ao lado de todo mundo que está aqui. Obrigada, gente. Sejam muito felizes e que a gente tenha saúde.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Muito obrigado. É uma honra. É muito gratificante ouvir isso, nos enche de orgulho e mostra que vale a pena seguirmos em frente e continuarmos trabalhando. Muito obrigado. É esse o motivo.
Agora, gostaria de ouvir o seu relato, até porque é um homem.
O SR. CARLOS – Eu ia falar exatamente isso. Acho que muito foi falado enquanto mulher com fibromialgia. Desde a primeira fala, que foi da Paula, eu pensava: eu vou falar. Quase chorei algumas vezes por me enxergar. Pensei: “Não, eu vou falar”. A cada fala que vinha, eu me encontrava.
Eu sou enfermeiro, servidor federal, e tenho diagnóstico desde 2012. Só que o meu diagnóstico, como foi falado aqui sobre desinformação, veio junto com uma virose, junto com uma gripe. Era aquela coisa: “Você tem fibromialgia? Então durma melhor e siga a vida”. E desde então, tenho dores há muitos anos, muito antes do diagnóstico, já passei por, talvez, 27 ortopedistas diferentes: joelho, ombro, coluna, pé, mão, e assim a gente segue a vida. E eu nunca fiz nada. Acho que eu estou fazendo o caminho inverso. Há cerca de um ano, depois de ter desistido, de ter passado por todos os médicos, “ok, então, se a gente realmente tem, vamos...”, procurei até refazer meu diagnóstico. Comentei com a minha esposa que nunca tinha estado em um ambiente com tantas pessoas usando o cordão de girassol, porque não é do meu convívio.
Eu trabalho em um hospital que atende deficientes auditivos e, certa vez, uma pessoa perguntou: “Você está usando isso por quê, se não é surdo?”. Eu respondi: “Mas não é só surdo que pode usar”. E ela disse: “Não, só surdo pode usar”. Eu pensei: “Gente, de onde tiraram isso?”. E explicar em Libras para um deficiente auditivo que o cordão de girassol não é exclusivo para surdos foi extremamente difícil.
Acho que hoje eu vim... Eu não sei por que eu vim. Recebi o convite ontem de um compadre e pensei que talvez não conseguisse vir. Inclusive, deixei de tomar meu remédio hoje para estar aqui, porque meu remédio é ir à academia. Preciso ir à academia, porque senão não me sinto bem, eu tenho dor. Então, deixei de tomar o meu remédio para vir hoje, mas eu vim para uma aula. Descobri que não sei nada sobre fibromialgia além da dor que sinto, pois em cada fala eu entendia um pouco mais: “Então é por isso?”, “Então é mais isso também?”.
Houve dois momentos específicos que me marcaram muito. O primeiro foi perceber que eu me sinto um impostor quando uso prioridade. Porque tenho 40 anos, sou homem e aparento ser saudável. Quando entro em uma fila do mercado cheia de idosos, penso: “Quem sou eu? Eu sou um impostor.” No fim de semana, fui a um restaurante e pedi prioridade. Acabei esperando o dobro do tempo da fila normal, porque pedi prioridade.
Outra fala que me marcou foi a da Soraya, sobre estacionar mais perto. Vivemos em uma sociedade machista e, como homem e pai de família, sou eu quem carrega o peso, quem deixa a esposa e a filha na porta e vai procurar vaga. Quantas vezes fiz isso sentindo dor? Hoje tenho um relacionamento de 21 anos e, às vezes, minha esposa diz: “Você tem que entender que as pessoas não vêm na sua cara que você está com dor". Na hora em que eu paro em um lugar e entro com a minha filha e falo assim: "Cadê sua esposa? Foi procurar vaga". Assim, você não precisa falar muito para você ler no rosto da pessoa que você está com dor. “Você está de sacanagem, a sua mulher foi procurar vaga e você vem para cá para ficar sentado? “
A SRA. GLAICY JORGE – Desculpe-me. O seu nome?
O SR. CARLOS – Carlos.
A SRA. GLAICY JORGE – Carlos, existe muita misandria acontecendo com os homens. O diagnóstico de fibromialgia para homem hoje é muito mais difícil, justamente por causa dessa situação. Então, aquela comparação, o estigma... Eu tenho pacientes homens de fibromialgia e uma das coisas mais difíceis para conscientizá-los é entender que isso é uma síndrome que afeta homens, mulheres e crianças, que é extremamente debilitante, e a conscientização sobre a própria síndrome é muito difícil. Pouco se fala. Então, sigam pessoas que falam sobre fibromialgia, isso é uma forma também de entender um pouco mais.
O SR. CARLOS – Essa questão de a gente saber o nosso limitante é curioso porque, por exemplo, eu estou no caminho inverso, faz 10 dias que eu estou com a minha identidade do Detran de PCD, e eu não sabia nem que tinha uma carteirinha de fibromialgia.
A SRA. GLAICY JORGE – Provavelmente está lá.
O SR. CARLOS – Não, eu tenho o cartão, mas não sabia que tinha uma carteirinha específica de fibromialgia e antes disso. No dia em que eu peguei, eu fui à academia, a pessoa da academia comentando e falando assim: "Gente, se o Detran vir você treinando, vão queimar a sua carteirinha”. Tipo assim, você não tem nada... Só que eu tenho.
A SRA. GLAICY JORGE – E as pessoas começam a acreditar nisso mesmo. A própria pessoa com síndrome começa a acreditar nisso.
O SR. CARLOS – Sim, mas, gente, como posso? Eu corro, eu treino, eu malho, eu faço tudo, minha vida é bicicleta, e eu tenho dor. Mas só eu sei a dor que eu sinto. E não é de hoje, é uma dor de 2003, quando eu comecei a sentir dores. Em 2012, eu tive um diagnóstico que fez junto com a virose. Eu fui a um clínico por mais uma dor, tenho fibromialgia, e ele disse assim, "Ah, que bom". Na época, eu era plantonista noturno, falaram assim, "Seu remédio para dormir melhor". Aí,eu olhei para cara dele e falei assim: "Ok, e como eu faço isso no plantão?" "Ah, mas quando você estiver em casa, você pode dormir melhor". Aí ele me passou uma medicação para me ajudar a dormir melhor. Ele me explicou tão bem aquilo que eu eu tomei o remédio no plantão. Eu tomei o remédio no posto de enfermagem, indo para o descanso. Eu falei que eu fui brincando de “pinball”, porque eu saí do posto, fui indo de parede a parede, batendo. Assim, deixou-me grogue a ponto de eu falei assim: "Gente, que sorte, foi Deus que me..., cada um na sua religião, que naquele dia meu plantão foi tranquilo". Da forma como fui do posto de enfermagem para o descanso, se precisassem me chamar, eu estava frito. Naquele dia não tinha menor condição.
Obrigado por cada uma das falas, porque eu saio daqui hoje talvez sabendo onde começar a procurar. Talvez saia aqui sabendo o que pode ser feito. Peguei o cartãozinho, cheguei ao metrô e falei assim: "Como faço?” “Ah, você tem que ir à Carioca para poder, na Fundação, pegar a sua autorização". Aí, eu cheguei lá, “ você tem que ter um laudo do seu médico dizendo que você não pode botar o pé no chão para a gente poder lhe dar o seu direito. Fora isso, você não tem direito”. Eu: "Ah, muito obrigado". E assim segue.
Vaga de estacionamento? Minha esposa é da Prefeitura. Ela procurou saber. Eu preciso que um médico diga que, se eu parar mais do que 10 metros do meu objetivo, eu não vou conseguir me locomover. Se não for isso, não consigo a vaguinha, porque eu não sou cadeirante. Tem que andar em cadeira de roda para poder ter a vaga. Como eu não sou cadeirante, eu não tenho direito à vaga. E assim, eu acho que todo mundo aqui já passou por alguma peregrinação terapêutica nesse sentido.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Obrigado, Carlos.
Só para você ter uma ideia, você falou que é a primeira vez que vê tanta gente com cordão, não é? Fiz aqui uma pesquisa rápida, já tinha feito anteriormente, só para verificar. Nós temos aproximadamente na Cidade do Rio de Janeiro, não é no estado, não, de 120 a 180 mil pessoas com fibromialgia. É um número muito expressivo, mas muito expressivo mesmo. É como se fosse uma cidade de médio porte inteira acometida de fibromialgia. Sim, é uma quantidade muito grande.
O SR. CARLOS – Pelo menos passei o dia sem andar direito. Comentei, na segunda-feira, que eu estava assim. “Mas é óbvio que você não conseguiu andar domingo. Você foi a uma festa no sábado”. Eu estava numa boate no sábado. Eu sei que eu entrei, eu dancei uma música e fiquei sentado. Eu sei o que eu passei, mas eu estava lá para prestigiar um amigo meu. Só que na hora em que eu comento que domingo eu não estava andando por “N” motivos, “Mas é óbvio, você foi para festa sábado, cachaceiro”.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Mas olha só como é que a sociedade julga e critica. Até a sua frase, me desculpa, mas até a sua frase agora, de certa forma, foi um pouco preconceituosa com você mesmo. Você disse assim,: “Eu fui para uma festa”, e você dá justificativa porque você foi numa festa, “Eu fui prestigiar um amigo”. Pouco importa a nós aqui o que você foi fazer numa festa. Você foi numa festa, ponto. Entendeu o que eu estou querendo dizer? O estigma que carrega isso, a sensação de culpa que faz parte do fibromiálgico. É uma sensação de culpa por conta de um preconceito da sociedade. Eu comecei a estudar mais a fibromialgia por um motivo, já contei isso algumas vezes, não contei hoje, foi no meu consultório, de tanto vir e normalmente o julgar. Vocês foram muito educados nas falas aqui. Porque normalmente... não, sendo muito sincero, normalmente o que eu vejo, o que eu via era: a pessoa vinha, o paciente, normalmente mulheres, a maioria delas, com seus acompanhantes, primeiro, verificar se ela estava dizendo a verdade. Não é possível que essa pessoa sinta tanta dor. E segundo, o que eu mais ouvi, desculpem as mulheres, não foi “Falta do que fazer”, não, foi “falta de namorado”, só que aí não falando com essa palavra, falando do membro, “É falta daquilo”, “É falta de uma roupa para lavar”, “É falta de um tanque, porque se tivesse alguma coisa para fazer não tinha”, e pensando, você falando, você me despertou um lado, a gente estava conversando aqui, eu e a Fran, para um homem ainda tem um passo que é até, digamos assim, mais difícil. Porque você sofre e o cara: “Pô, o cara é um frouxo”. “Pô, o cara não serve nem para proteger a sua família”, que é a questão da vaga ali. É não aceitar o diagnóstico, “Não pode sentir dor”.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – O homem não chora.
A SRA. GLAICY JORGE – Não pode mostrar a dor.
O SR. CARLOS – A minha dor é porque eu faço exercício e não eu faço exercício porque tenho dor.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – E é de uma ignorância tão grande, porque, assim, quem estudar minimamente vai ver que faz parte do protocolo atividade física.
A SRA. GLAICY JORGE – Diversão, fortalecimento muscular, lazer, são essenciais.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Isso até beira a ignorância, assim, me espanta ver médico falando isso, porque, assim, a gente conhece o básico de fisiologia, do mecanismo de portão da dor, que é um mecanismo central.
A SRA. GLAICY JORGE – Eu brinco muito, que, às vezes, eu posto falando que eu estou com crise, estou com dor e tudo mais, e eu sempre recebo mensagem dizendo assim: "Ah, porque você não tem músculo". E eu faço sempre assim, gravo sempre vídeo fazendo assim: “É, realmente, eu não tenho músculo, é por isso que eu tenho fibromialgia”. E quem não tem essa musculatura para mostrar? Ela acaba recebendo esse estigma.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Queria, antes de terminar, agradecer a todos e fazer só uma singela homenagem que sempre fazemos aqui, uma entrega de moção. E a moção funciona aqui só como um estímulo. Do mesmo jeito que a senhora hoje me deu a moção, dizer que me acompanha, confia no meu trabalho etc., e muitas vezes eu sou indagado por isso, eu estou fazendo uma série de denúncias em relação ao ente público e já não posto mais nada há muito tempo com meus filhos para não expor. E numa conversa que eu tive com a minha esposa, ela sempre me pergunta assim: " Por que você entrou nisso?". E isso talvez o seu vídeo responda a ela porque que eu entrei nisso. E a moção hoje serve para isso, para mostrar como duas formas aqui, primeiro o reconhecimento por todo o trabalho, o reconhecimento da Cidade do Rio de Janeiro, por todo o trabalho que vocês fazem, por toda o esforço, mas principalmente como não desistam, do mesmo jeito que o nosso amigo, que é a primeira vez que eu vejo aqui, o Carlos, nós precisamos fazer com que essa informação chegue a mais gente. Somos nós que temos que fazer essa informação chegar. São 120 mil cariocas só na Cidade do Rio. São 120 ou 180 mil pessoas, 120 a 180 mil pessoas na Cidade do Rio de Janeiro, só na cidade, que sofrem diariamente com a fibromialgia, com o diagnóstico.
A SRA. GLAICY JORGE – Isso é uma estimativa, isso é uma estimativa.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – E que sofrem com o preconceito de uma pessoa que dorme do seu lado.
O meu medo é a situação de maior extremidade, eu sofri isso com a minha mãe, não a fibromialgia, mas a situação de depressão mais profunda. E a linha final da depressão é a tentativa de autoextermínio. E temos que tentar ao máximo evitar.
E quando digo autoextermínio, não é só tomar um remédio, pular de uma janela ou cortar os pulsos, não; é desistir da vida. Talvez seja a principal forma de autoextermínio. É você se recolher e desistir da vida. É achar que você não tem mais utilidade. É achar que as pessoas têm vergonha de você, é achar que você não serve mais para nada. E isso é a pior e a mais fulminante forma de autoextermínio.
Porque, desde a mais tenra idade, daquelas brincadeiras, se é que se pode chamar assim, infantis: “Como é que você gostaria de morrer?”, “Ah, de um jeito rápido, eu queria morrer dormindo”. E todo mundo fala: “Eu não quero morrer sofrendo”. E você desistir da sua vida é morrer sofrendo. Porque você desistiu daquilo que... Acreditem e tenham certeza, e aqui cada um tem sua fé, sua religião, mas não posso desalojar e descolar da minha, não existe nada mais precioso que nos tenha sido ofertado por Deus do que a nossa vida, e só cabe a ele tirá-la. Não cabe nem mesmo a nós, só a ele.
Então, assim, vamos continuar essa mensagem que estou lhes dando, de reconhecimento, é para que vocês não desistam e façam chegar, não tenham vergonha. Seja para um ou para um milhão de pessoas, falem, usem o cordão, não saiam na frente da fila, continuem.
Pessoal, Fran, queria agradecer mais uma vez, já lhe homenageei uma vez, mas esta Moção é um retrato de agradecimento por tudo que você faz.
Tatiane, obrigado também pela sua luta. Parabéns ao marido, que está aqui também.
Glaicy, muito obrigado também. Uma honra poder estar aqui.
Silvia, obrigado, belo depoimento. Parabéns por ter vindo. Obrigado pela luta e pelo incentivo.
Julia Barros. Julia, obrigado também pela participação, pela luta, também pela causa. É um orgulho tê-la aqui.
E, Soraya, obrigado por ter ficado ali já em cima da hora. Muito obrigado.
Deus abençoe a cada um de nós. E lutem, continuem, porque já andamos um pouco e andaremos muito mais.
Obrigado.
Dou por encerrado o Debate Público.
(Encerra-se o Debate Público às 13h13)