Comissão Permanente / Temporária

TIPO : DEBATE PÚBLICO

Da VEREADOR DR. ROGERIO AMORIM

REALIZADA EM 11/09/2023

Íntegra Debate Público :

ÍNTEGRA DO DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 9 DE NOVEMBRO DE 2023

(O Direito e a Continuidade do Tratamento do Autista: Desafios e Soluções)

Presidência do Sr. Vereador Rogério Amorim.

Às 13h38, Sala das Comissões Vereador Ary Barroso, sob a Presidência do Sr. Vereador Rogério Amorim, tem início o Debate Público com o tema “O direito e a Continuidade do Tratamento do Autista: Desafios e Soluções”.

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Boa tarde, senhoras e senhores.
Dou por aberto o Debate Público com o tema “O direito e a Continuidade do Tratamento do Autista: Desafios e Soluções”. Antes de começar, queria agradecer a presença de todos.
A Mesa está assim constituída: Senhora Marcia Beserra de Souza, membro da Comissão dos Direitos dos Autistas e Familiares da OAB e mãe atípica; Senhor Doutor Alexandre Meirelles, membro da Comissão de Direito do Consumidor e Direito dos Juizados Especiais da OAB; Doutora Gabriela Benevides Monteiro, minha amiga, advogada também, Presidente da Associação das Pessoas do Transtorno do Espectro Autista (Aptea), membro da Comissão em Defesa dos Direitos dos Autistas, das Pessoas com Deficiência da OAB e mãe atípica também.
É uma honra ter a presença dos senhores e das senhoras. Tenho a honra de registrar a presença da Senhora Iolanda, representando a Comissão da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro e também do meu amigo, o grande Deputado Estadual Fred Pacheco. Mande um abraço para ele, por gentileza, um grande atuante da causa, a exemplo do irmão, hoje Conselheiro do Tribunal de Contas do Estado, o Ilustre Conselheiro Márcio Pacheco, a quem deixo meu cumprimento, minhas estimas e minha admiração a toda a família.
Antes de dar por aberto e passar a palavra, só fazer uma rápida introdução em relação ao que tem ocorrido, o motivo deste Debate Público, não é uma audiência, mas um debate, em relação aos absurdos que ocorreram recentemente, com interrupções, com negativas, glosas, de tratamento de uma operadora de saúde, que eu vou citar o nome, que é a Unimed Rio, principalmente na Cidade do Rio de Janeiro, em relação ao tratamento, à continuidade do tratamento em relação aos autistas, ou pacientes.
Com base nisso, nós fizemos este Debate Público. Na esfera municipal, o nosso intuito aqui é dar visibilidade, fazer ações, indicações e ofícios, para ser mais um empurrão nessa engrenagem que vocês já estão movendo. Deixo muito claro aqui o apartidarismo disso. Ninguém aqui é protagonista de nada, até porque tem a Comissão, por exemplo, com a nobre Vereadora Luciana Novaes, que toca isso dentro da Casa, que toca também essa questão de forma independente de ideologia, de forma engajada. Temos o Deputado Fred Pacheco, que toca isso junto com a Comissão da Alerj também, institucionalmente falando.
Então, é mais uma mão, uma força para remar junto nessa canoa contra interesses grandes, lutas difíceis, contra uma operadora grande, diversas operadoras, porque isso não é uma exclusividade, infelizmente não é exclusividade de uma. Se fosse só de uma e as outras estivessem boas, pelo menos era um problema só. Mas não é, são todas, ou quase todas com o mesmo problema. E elas unidas têm uma força muito grande de mercado, de mídia, de imprensa, financeiro.
É unir força a vocês nessa briga, e aqui oficializar os órgãos de defesa do consumidor municipal, estadual. Eventualmente, trabalhar junto ao Legislativo Estadual para que leis mais duras sejam feitas. O Direito do Consumidor é muito pouco abrangente na pauta municipal. Nós somos muito tolhidos nesse ponto.
Eu deixo aqui o pedido de desculpas formais do Secretário Estadual de Defesa do Consumidor, Senhor Gutemberg Fonseca, que não pôde estar presente por um compromisso em Brasília, mas já se coloca à disposição para recebê-los, ou receber os nosso ofícios, colocar o Procon do Estado junto dessa briga com vocês para o que for possível.
Para começar, para fazer uso da palavra, por gentileza, vou passar a palavra à Doutora Gabriela.

A SRA. GABRIELA BENEVIDES MONTEIRO – Olá, boa tarde! É um prazer estar aqui. Cumprimento o Vereador Dr. Rogério Amorim, em nome de quem cumprimento aos demais presentes.
A pauta da saúde é muito delicada. Ano passado nós tivemos uma luta de Davi e Golias em relação ao rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o rol taxativo ou exemplificativo. Hoje, a gente se depara com essa realidade dos autistas, que é uma realidade crescente, e a briga com os planos de saúde. Para quem não entende, o que a gente tem de comprovação... Autismo não tem cura, autismo não é uma doença, é um transtorno. O que a gente tem de efetivo para melhorar a qualidade de vida dos autistas é justamente tratamentos com base no Applied Behavior Analysis (ABA). O que é o ABA? Uma análise de comportamento aplicada. Só que o ABA é uma especialização cara, não tinha aqui no Brasil e, por ser caro, os médicos não querem receber aquela coparticipação baixinha que os planos pagam. Os médicos que trabalham com ABA, a maioria deles, não são credenciados ao plano de saúde. O que resta aos pais? Resta procurar clínicas e médicos que trabalham com ABA fora do plano de saúde, porque este não oferece médicos que trabalham com essa especialização. Esse é o primeiro ponto.
A gente recorre àquilo que está no nosso contrato. Se o plano não oferece aquele serviço, mas o paciente precisa, ele tem direito de ser reembolsado. Aí começa a guerra, pois o plano não quer reembolsar, acha que ele não tem obrigação de reembolsar. “Mas eu ofereço uma fonoaudióloga!” Mas a sua fonoaudióloga, plano, não tem ABA, e o meu filho precisa que seja com ABA. Só quando começou essa queda de braço que a gente se deparou em um momento em que a operadora de plano de saúde acha que está acima da lei porque parou de cumprir as decisões judiciais, parou de pagar o reembolso para as clínicas, então a realidade hoje é centenas de autistas sem tratamento.
Um dia sem tratamento não é um dia perdido, não são vários meses perdidos porque a regressão que é imposta a essas famílias é imensa. Aí eu pergunto: Quem vai pagar por esse tempo perdido? Por que o autismo não desaparece. Cresceu não deixou de ser autista, vai até a fase adulta e pai e mãe não são eternos, não vão estar ali o tempo todo para cuidar dos filhos. Quem vai responder por esses adultos do futuro, esses autistas adultos que deixaram de ter os tratamentos hoje porque o dinheiro falou mais alto do que a obrigação constitucional de oferecer o tratamento devido?
Acho que isso é uma coisa fundamental que a gente tem de pensar de quem é essa responsabilidade. Por que o poder financeiro do plano está acima do direito à dignidade da pessoa humana do autista a ter um tratamento digno? Não é um favor, está pagando o plano, gente, e não tem direito ao tratamento por quê? Essa é uma luta inglória, eu tenho que a minha frente o meu colega Doutor Alexandre, que é especialista em Direito do Consumidor – com certeza, ele vai trazer muitos aspectos jurídicos para vocês.
Eu tenho me deparado com a realidade das famílias, de mães desesperadas porque não têm condições de arcar com os tratamentos do filho porque, Infelizmente, o SUS não oferece esses tratamentos, os tratamentos são caros. O que a gente fala para essas famílias? O que a gente fala para essas mães? Sinto muito. O que eu falo para a mãe que o filho parou de falar teve um autismo regressivo porque está sem terapia há 45 dias, o que eu falo para ela? O que qualquer pessoa fala para ela? Sinto muito? Realmente é lamentável saber que a gente ainda coloca o dinheiro acima do direito à vida e da dignidade da pessoa humana.

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado, Gabriela. Obrigado pelas palavras. Sempre muito bom ouvir suas experiências a respeito do assunto. Muito obrigado.
Queria passar a palavra à Senhora Márcia Bezerra de Souza.

A SRA. MARCIA BESERRA DE SOUZA – Boa tarde a todos.
Primeiro, queria agradecer por esta oportunidade que o Vereador está concedendo para nós mães. Sou advogada, mas hoje estou aqui como mãe atípica. A minha filha, hoje em dia, já tem 25 anos, e já venho nessa jornada há muito tempo. Tenho um lugar de fala com propriedade.
Tem me chamado a atenção a demanda dessas mães, porque é um comportamento dos planos de saúde completamente abusivo. Essas mães têm uma história de vida muito difícil já pela sua rotina diária, que é pesada. E, agora, vêm sofrendo esse terrorismo psicológico que os planos de saúde vêm causando.
Então, assim, algumas mães recebem notificação pelo WhatsApp de que o plano de saúde vai ser cancelado, simples assim. Então, você simplesmente tem que ingressar na Justiça na tentativa de reverter essa situação. Meu filho vai ficar sem tratamento, o que vai acontecer, será que consigo migrar para outro plano ou não? Isso no psicológico dessas mulheres é uma coisa horrível. Isso vai demandar, claro, outros tipos de ações, porque ninguém tem saúde mental que aguente essa situação.
Então, você vive nessa constante aflição: o que vai ser do meu filho? Na sua maioria, são crianças pequenas, o autismo é um tratamento contínuo. E por que temos que tratar essas crianças principalmente? Para aproveitar essa neuroplasticidade. O senhor, como médico, sabe muito bem disso. Existe uma janela de intervenção aí que a gente tem que ser muito eficaz e tem aproveitar para que essas crianças tenham uma perspectiva de futuro, de vida futura, de melhora, de eficácia desse tratamento.
Então, quando a gente fala de interrupção do tratamento, estamos falando de vidas, estamos ceifando vidas, estamos dificultando a família. Tem famílias... Outra questão também, a questão do reembolso. O reembolso, teoricamente, por lei, teria quer ser dado, concedido, 30 dias depois. Tem família que está sem reembolso desde o mês de maio! Estamos falando de quantias em algumas famílias que significam R$ 26 mil para uma criança! E quem tem dois filhos? Quem aguenta pagar R$ 20 mil de terapia por mês? As famílias estão fazendo sabem o quê? Pedindo empréstimo no banco e não têm como pagar. Elas pediram esses empréstimos na esperança de receberem o reembolso, e o reembolso não veio. Isso é gravíssimo! Elas estão extremamente vulneráveis. O que está acontecendo, gente?
Aí a gente pode pensar assim: “Ah, por que não vai para o serviço público?” Porque não tem. Eu, pessoalmente, nunca consegui um atendimento para a minha filha no serviço público. E olha que sei falar, sei escrever, sei pedir, sei fazer reclamação, sei fazer tudo. Nunca tive esse acesso.
Então, assim, é preciso olhar para essas mães, para essas famílias, sim. E sou muito grata pela oportunidade, porque elas precisam de voz, precisam ser ouvidas.
Muito obrigada.

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Obrigado, Doutora Márcia.
Doutora Márcia, é exatamente isso, a nossa intenção é dar voz e somar forças, como eu disse no início. É um tema complexo, eu... se me permite fazer esses parênteses. Entendo bem o que a senhora coloca, sou médico neurocirurgião, da pressa, da urgência, de ter... porque é nesse momento realmente que as crianças estão se desenvolvendo, fazendo as suas conexões neuronais e, consequentemente, quanto mais e melhor aprenderem e se desenvolverem, isso é um ganho da vida futura. Já tem mais do que estudo comprovando que, independentemente da criança, autismo ou não autismo, qualquer tipo de coisa, é na sua primeira infância que ela vai ser o retrato dela do futuro. Até o contrário do que pensávamos antes, que dávamos muita importância para a educação infantil e não para a pré-escola, e esse conceito caiu completamente. Hoje, os países mais modernos, mais desenvolvidos, destinam a maior parte de seus recursos para a pré-escola, proporcionalmente falando, é óbvio, per capita, para a pré-escola em relação às fases escolares mesmo. Então, é mais do que justo, mais do que digno.
E a outra coisa que a senhora coloca muito bem, que é dar voz. Acho que é justamente isso. E aí a política me assusta. Falei como médico, agora falo como político: a política me assusta muito, porque normalmente se vê, e deixei isso bem claro no início, faço questão de reforçar agora, não há salvadores da pátria em relação à causa, não há salvadores da pátria em relação ao assunto; é uma soma de forças.
Já aproveito o ensejo para citar a presença aqui, e agradecer, do senhor Alexsandro Grola, também a do nobre Deputado Estadual Fred Pacheco, que trabalha muito. Fred Pacheco também é pai atípico. Então, mais conhecimento de causa ainda. E o trabalho árduo dos Pachecos, vamos botar assim. Da mesma forma que falo dos Amorins, falo aqui, permito essa licença para falar dos irmãos, do Márcio e do Fred. Mandar mais uma vez meu abraço a eles. Então, é isso, é fazer um remar junto nesse barco.
E eu queria passar agora a palavra ao Doutor Alexandre Meirelles. Sei que as doutoras são advogadas, têm conhecimento, mas falam, neste momento – seu pai também –, mais como mães do que propriamente como advogadas, não menosprezando o fato de serem advogadas. Mas é aquela coisa, assim, atendo todo mundo da minha família como neurocirurgião, menos os meus filhos. Não consigo, não consigo atender os meus dois filhos. Até com as coisas banais ali de febre toco, mas não teria coragem de operá-los. Operaria o meu irmão, operaria até minha mãe, mas não operaria meus filhos, porque não tenho condições emocionais de fazê-lo. Aquela fronteira da técnica com o emocional, que não podem andar separados também, porque, me permitam contar também, porque, a partir do momento em que o médico se separa do emocional e fica na técnica, vemos o que está acontecendo aí. Então, não pode se separar, mas tem que ter certa frieza, uma fronteira, que não tenho com os filhos. Então, não digo isso.
Então, vou pedir para o Doutor Alexandre falar um pouco da questão jurídica disso. Até porque não sou advogado, sou médico. E já digo de antemão que esse problema da saúde suplementar é bem complexo, porque falta de reembolso, glosa de cirurgia, não autorização são coisas que estamos vivendo com muita força hoje em dia. Mas, em relação, especificamente, a essa negativa, até onde me informei do assunto, muita negativa de reembolso e também rupturas de contratos unilateralmente. Acho que foram os dois problemas que detectei como sendo o X da questão. Não é isso?
É o que a senhora recebe lá também, né? Ruptura unilateral do contrato e também os não reembolsos. Eles passam por cima; isso vejo. Então, nesse sentido, juridicamente, à luz da lei, como é que isso é tratado? Obrigado, Doutor.

O SR. ALEXANDRE MEIRELLES – Boa tarde.
Parabenizar a iniciativa do Doutor Rogerio Amorim, que, antes de Vereador, é um neurocirurgião ativo, para quem não sabe; ele opera; ele não é um político, ele está político, como diz nosso querido, falecido, Desembargador Capanema. Então, ele está político.
Acho que o principal que temos que ter aqui, a principal palavra é empatia. Por quê? É muito fácil você olhar a pessoa e falar: “Ah, tudo bem, resolve”. Mas a empatia, se colocar no lugar do outro, é difícil. E nada na vida acontece por acaso.
E por que digo isso? Porque a Márcia foi minha colega de infância. E não via Márcia há 38 anos. E, no evento da OAB, paro, olho e falo: “Doutora Márcia”. Ela fica me olhando. Eu continuo, e ela: “Não acredito”. E aí isso tem uns quatro ou cinco meses. E começamos a voltar nossa amizade; fui conhecer Bebel, filha de Márcia. E aí comecei a frequentar várias participações e eventos de autismo, dentro da OAB, fora da OAB, recentemente lá no Jockey. E comecei a me inteirar e, realmente, cria uma enorme empatia. Tenho uma filha do meio, que faz Psicologia e que também trabalhou em uma clínica e já falava das experiências dela.
Então, o principal hoje acho que é o foco do autismo, precisa de uma legislação específica, e por quê? Ainda que existam parâmetros na lei para você alterar aquele serviço, trocar clínica, trocar o médico, isso vai funcionar para o ortopedista, para o cardiologista, para o dermatologista, mas para o autismo não, porque sabemos que o autista, essa condição de saúde faz com que ele queria uma simpatia com seu terapeuta de forma que ele não aceite outro.
Até a mudança nas clínicas faz toda a diferença. Quando a Márcia me falava que ia levar a filha dela na escola e mudava o trajeto, a criança já sente essa mudança.
O autismo merece um olhar calibrado e específico dentro da legislação. Eu vou trazer alguns pontos, porque nós temos a famosa Lei nº 9.656/98, que rege o relacionamento dos planos de saúde com seus segurados. Ótimo, ela deu um norte. Mas eu acho que tudo cabe dentro da Lei º 8.078/90, o CDC, que é o Código de Defesa e Proteção do Consumidor. Por que eu digo isso? Você vai pensar assim: “Mas, Meirelles, a Lei nº 9.656 é de 1998; o CDC é de 1990. Não está desatualizado, antigo?”. E eu digo a vocês: não, porque o CDC é principiológico. Ele foi uma lei criada com princípios.
Por exemplo, você pega logo o Art. 2º, ele é bem objetivo: consumidor é toda pessoa física ou jurídica adquirente de um produto final, ponto e acabou. Uma empresa é consumidora? Sim. A pessoa física é... A pessoa física pode não ser consumidora, dependendo da sua posição ali na relação. Isso já começa a afetar bastante. Você chega no Art. 4º, que fala da harmonização... E o Inciso I diz: reconhecimento da vulnerabilidade do consumidor no mercado de consumo. Nós não somos vulneráveis só economicamente; o consumidor é vulnerável tecnicamente.
Vocês já notaram que os contratos, principalmente de plano de saúde, são de cinco, seis, dez laudas? Vocês sabem por que isso? Porque o excesso de informação é uma desinformação. Ele teria que ser conciso, preciso: “Vou cobrir isso e acabou”. Não é ficar... Porque ele diz: “Vai para o item A, volta para o item B. Aí, se acontecer isso...”. Antigamente, faziam um fluxograma dos problemas. Isso é terrível. Tanto que na Alemanha tem um estudo que um contrato tem que ter 500 caracteres para ser objetivo, direto, e não criar essas situações que vocês ficam lendo.
Aí você vai para o Art. 39 do próprio CDC, que fala justamente: “É vedado, ao fornecedor de produtos ou serviços prevalecer-se da fraqueza ou ignorância do consumidor tendo em vista sua idade, saúde, conhecimento ou condição social para impingir-lhe seus produto ou serviços”. Ou seja, aqui também já trava totalmente a situação para os autistas. E você vai para o Art. 51 do CDC, que fala das cláusulas nulas. Esse, então, cai como uma luva. Aí, você pensa: “Espera aí, mas o CDC é de 1990, e a Lei nº 9.656 é de 1998...”. Cara, está tudo aqui.
Nós temos que prestar atenção nesses detalhes. Eu entendo que o autismo merece e precisa de ferramentas objetivas. Eu entendo que o plano de saúde não pode rescindir unilateralmente esse contrato porque não estão falando de um tratamento continuado, como eu disse, como um cardiologista, um ortopedista. Não! Nós estamos falando de um tratamento continuado de um autista, em que ele vai ter aquele terapeuta e gosta de ter aquele terapeuta a vida inteira. A simples mudança já causa... Aquela mudança da liturgia, do ritual de ele ir até o médico, de ser atendido é dele, é próprio dele. Eu tenho um caso na esfera trabalhista em que a mãe tem um filho com um problema congênito, e ele tem que ter home care 24 horas desde que nasceu. E, quando vai trocar uma técnica de enfermagem, é interessante que ela recebe os currículos, aí passa para a técnica do home care, até que o home care separa três, quatro e pede para visitar a criança, porque quem tem que aceitar é a criança. Não adianta você escolher, não adianta o plano falar: “Agora eu tenho um profissional que é PhD de Oxford”. Não adianta, é aquele. Ele gostou daquele, a criança elegeu aquele, aquele local – isso precisa ser respeitado.
Então, é preciso criar mecanismo, punições mais severas que facilitem, inclusive, uma judicialização dessa causa, com multas aplicadas, com fomentos. E eu entendo que, quando o plano de saúde não reembolsa, o segurado tem direito ao reembolso do valor, porque ele não prestou serviço. Você paga e não consegue serviço, você pagou indevidamente. Eu entendo que tem que ser devolvido esse valor para o segurado.
E cuidado, porque tem uma grande pegadinha na Lei nº 9.656/98, no Art. 13. Essa interpretação é fundamental para vocês, principalmente para o segurado que precisa dar continuidade nesse tratamento. Ela fala que a rescisão poderá ocorrer por inadimplência. Só que a inadimplência... Quando ela falar de 60 dias, não são 60 dias corridos, prestem atenção nisso. “Ah, eu posso ficar, então, 30? Não fiquei 60, não tem problema. Pode ficar 50.” Cuidado! É contado em cada vencimento. Digamos que você pague seu plano de saúde no dia 10, por exemplo. Esse mês você atrasou cinco. Você já comeu 55 dias do seu direito ao atraso. No outro mês, você comeu mais cinco, e assim vai. Cuidado com essa pegadinha da Lei nº 9.656. Procure não atrasar os pagamentos para evitar também o que nós, às vezes, chamamos de exceção do contrato não cumprido. “Ah, ele não pagou, não fez.”
O autismo precisa desse olhar técnico, desse olhar calibrado. Ele precisa ter suas regras próprias instituídas e que nossos legisladores consigam criar ferramentas efetivas para evitar a maioria dos problemas. E digo mais: que você possa ingressar com a aplicação de uma multa, de uma penalidade, no próprio Juizado Especial. Não tem que entrar na Vara Cível. Nós sabemos a dificuldade de custas, de gratuidade como é. Se criarmos ferramentas com multas efetivas... “Esse mês, por exemplo, não tive atendimento, eu vou entrar no Juizado, vou pedir o retorno do valor que eu paguei. Mês que vem...” e assim vai entrando, vai interpondo ações no Juizado, não tem problema nenhum. Não se trata de litigância predatória. É um direito seu, uma obrigação deles prestar serviço. E eles vão começar a sentir na parte mais sensível, que é o bolso.
Vou finalizar minha fala quebrando o protocolo e pedindo uma salva de palmas para as mães que estão aqui, que nos assistem, que são umas guerreiras. Só mesmo quem está dentro do problema sabe o que é conviver 24 horas. Às vezes não é nem questão de com quem deixar o filho, mas é que o filho não aceita. Então, elas têm que abstrair, têm que abdicar da sua vida em função dos seus filhos.
Muito obrigado.
(PALMAS)

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado, Doutor Alexandre, pelas palavras e parabéns pelo encerramento. É mais do que merecida a homenagem.
Queria anunciar a presença da Senhora Janaína Alves. Seja bem-vinda. Mais uma assessora parlamentar do Excelentíssimo Senhor Deputado Estadual Fred Pacheco. Obrigado pela sua presença. Isso mostra o comprometimento do deputado com a causa. Fico muito feliz em ver isso.
Quero agradecer a presença e passar a palavra para o Doutor Gustavo Medeiros, proprietário e diretor médico da Clínica NutroHealth.

O SR. GUSTAVO MEDEIROS – Boa tarde. Primeiramente, desculpe pelo atraso. Eu vim da Barra da Tijuca, e o trânsito estava com uma hora e meia até aqui.
Como médico, eu trabalho há cinco anos prescrevendo cannabis medicinal para inúmeros tipos de condições crônicas degenerativas. E uma das que mais traz e mexe com a gente, mesmo que médico, lidando com isso, é a questão do espectro autista. Quando a gente fala de um tratamento digno para uma criança, a gente não está falando de um tratamento basicamente com uma criança; a gente está falando de um tratamento para família. Porque da mesma forma que tem uma criança naquela condição, a família toda vive em função daquele cenário.
Quando a gente fala na questão da educação, da seletividade alimentar – as mães aqui sabem disso –, o quanto é difícil você colocar determinado alimento para a criança. O costume que ela tem diante de um cuidador. Já houve casos de mudarem o professor de pacientes meus e a criança descompensar de uma forma inacreditável, mesmo com ajuste da dose da cannabis medicinal. Enfim, então é uma condição que você tem que ter um amor aí envolvido nessa condição, porque meramente essas crianças chegam para gente como a última coisa a ser feita.
Os medicamentos alopáticos tradicionais, muitas das vezes, paliam e não resolvem ou não ajudam. E chega a família, desesperadamente: “Doutor, existe uma possibilidade de tentar uma cannabis medicinal, algo desse tipo?” E, muitas das vezes, é complicado, porque essa criança é assistida por outros profissionais que não têm entendimento ou têm até o entendimento e não acreditam – existe um preconceito muito grande em relação a isso.
Então, não é incomum eu receber no consultório mães, pais, a família, dizendo: “Poxa, doutor, ninguém acredita nisso. Não acredita na cannabis medicinal, acham que ela de fato não pode funcionar, porque tem a questão da criança ter problemas neurológicos, ficar adicta a isso”. Então, você precisa, na verdade, quebrar esses paradigmas, mostrando que a Ciência é muito ampla. Eu costumo dizer que o preconceito vai até o tamanho da dor daquela pessoa. Porque se a sua dor for grande, o seu preconceito certamente vai ser reduzido. Quem tem uma pessoa em casa com essa condição, ou, uma coisa que eu julgo até mais grave, que são crises epiléticas, doenças genéticas epiléticas crônicas, que não, nenhum medicamento alopático resolve... Imagine você ver a sua filha ou seu filho convulsionando 80 vezes por semana, e você tentou todos os medicamentos possíveis e imagináveis, mas nada resolve aquilo. É muito doído. Colocando aqui uma ilustração: em 2013 saiu a liberação de cannabis medicinal no Brasil – deu-se com a menina Anny Fischer.
Esse que eu falei, tinha 80 convulsões na semana. Eu tive a oportunidade de conhecer o pai dela em San Diego, em 2019 – fui lá para estudar a cannabis medicinal –, cara, eu trazia isso dentro da mala. Até que eu fui pego no aeroporto, tive o produto retido e entrei na Justiça. A partir desse momento que ele conseguiu essa liberação da importação do produto, todas as pessoas foram favorecidas com isso. E hoje, essa menina faz o tratamento exclusivamente com o cannabis medicinal. Praticamente cessaram as crises convulsivas dela.
Vamos supor que esse pai fosse preconceituoso. Será que o preconceito dele seria imutável? Provavelmente não. Porque quando você tem, dentro de casa, uma condição com um filho, primo ou um parente próximo, você muda. Eu tenho alguns casos. Recentemente, semana passada, eu recebi o contato de um paciente meu que conseguiu, fez a judicialização do produto, começou a utilizar, e, por alguma questão judicial, o juiz revogou isso. E ela estava desesperada, pedindo-me para preparar outro laudo para ela dar entrada porque o menino estava sem nenhum remédio, somente com a cannabis medicinal. Então eu tive de preparar um laudo técnico para mostrar a importância daquela planta na vida daquela pessoa, e por que a única coisa que resolveu foi a planta.
Eu cheguei aqui atrasado, mas me vi na obrigatoriedade de trazer o meu depoimento como médico profissional que trabalha com isso. Não só trabalho com crianças autistas, também trabalho com câncer, pacientes terminais que sentem dor. A dor faz com que essas pessoas percam a vontade de viver. E você toma Morfina, você toma Tramal, você toma inúmeros opioides. Efeitos colaterais são inúmeros. E diante de um caso desse, o que você quer? Ninguém está falando aqui em cura, não. Estamos falando aqui basicamente de dignidade.
Se uma pessoa tem essa condição crônica de dor, não tem fome devido ao caso de uma quimioterapia constante, que a faz enjoar, ter náuseas, ter vômitos, ela vai sucumbir muito mais rapidamente à doença. Então, quando nessa condição, você lhe apresenta a cannabis medicinal, você está querendo dar-lhe dignidade. Minimamente, você dá fome para essa pessoa resistir melhor à doença, a um tratamento que sabemos que é recheado de efeitos colaterais.
Eu tenho inúmeros pacientes com essa condição. Utilizo a cannabis medicinal para todos eles. E é uma questão de unanimidade. Pouquíssimas pessoas não se dão bem com ela. E estamos falando de uma planta.
Vou terminar minha fala aqui. Eu precisava vir aqui para dar o meu depoimento, de uma pessoa que trabalha há cinco anos com isso. Estudo isso diariamente, dou aulas para médicos, dou aulas para profissionais da Saúde, e digo sempre para eles: “Gente, isso aqui tem de ser uma catapora. Isso aqui tem de contagiar todo mundo”. Levo os casos clínicos dos meus pacientes que autorizam que eu mostre fotos, que mostre o antes e o depois desses pacientes. O meu próprio pai, que é médico, é extremamente preconceituoso. Ele me ensinou a ser preconceituoso contra o cannabis medicinal. Ele, em um determinado momento, ia para uma cirurgia. E o que o tirou da cirurgia foi a cannabis medicinal.
Então, eu tenho uma experiência grande com isso e entendo que todos os médicos, todos os profissionais de saúde devem, sim, minimamente entender do que se trata para ajudar o próximo.
Muito obrigado.

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado pela presença.
Alguém quer fazer uso da palavra? Lógico. Por favor. Qual o nome do senhor? Senhor Victor?

O SR. VICTOR FÉLIX MAZZEI – Boa tarde a todos.
Eu sou Victor. Eu sou pai atípico também. Sou advogado e tenho militado bastante na causa. Deixo hoje como sugestão que o doutor falou da lei, do Código de Defesa do Consumidor, que realmente é importantíssimo.
No entanto, na prática, lá no escritório, temos hoje muitas demandas de contas de planos de Saúde. E os planos não estão respeitando as ordens judiciais. A lei está sendo usada, a lei é bonita na prática, mas eles estão multas de R$ 200 mil, R$ 300 mil e estão ignorando. Famílias realmente estão sem o reembolso, não conseguem receber, não conseguem se tratar.
A gente acaba na posição de advogado, também se passando como psicólogo, porque você tem que contornar essa família, você tem que ajudar essa família. Realmente as pessoas gritando, as mães, principalmente as mães atípicas estão gritando por socorro. Então eu não vejo problema de ter lei, o problema é a aplicação dela.
Em contrapartida, a gente também tem que pensar que um plano de saúde custa R$ 300,00, R$ 400,00 e um tratamento para criança autista é R$ 25 mil, R$ 30 mil, eu já vi notas fiscais de R$ 40 mil. Essa também é uma conta que uma hora não vai fechar, com o aumento do número de autistas.
Hoje a gente tem uma proporção em que de cada 33 nascidos, um autista. Como essa conta vai fechar daqui a pouco? Então, eu acho que tem que haver no momento a união da iniciativa privada com a pública e buscar de fato uma solução. Essa é a palavra que eu deixo para o povo.

A SRA. LIDUINA MARIA DA ROCHA CORRÊA – Então, o doutor citou a pública e a privada. Eu sou professora da pública há só 42 anos, então estou aqui na qualidade de defender essa parte do autismo. Tudo a Márcia colocou muito bem, todos vocês.
É triste, eu tenho 30 alunos de educação especial – sou psicopedagoga institucional e clínica –, 22 são autistas de bastante complexidade. Eu dou aula no Complexo do Alemão há 15 anos, só informando, em turma especial. Mais difícil fica, porque eles recebem auxílio, alguns não recebem ainda, mas os que recebem correm para ter um plano de saúde, para dar uma qualidade um pouquinho melhor, tem que dividir entre alimentação e o plano de saúde.
Não aceitam mais o autista, a maioria dos planos não aceita os autistas. A mãe volta chorando, tem que fazer um tratamento novo, aquela família quebra, quebra totalmente a condição do tratamento. É uma coisa muito triste, realmente é preciso que haja uma solução muito firme a esse respeito.
Que bom que estamos lutando por isso. Eu sou uma militante eterna.
Obrigada.

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Quero agradecer as palavras e registrar a presença da Senhora Denise Ramos Paixão, assistente a Subsecretaria de Cuidados Especiais da Casa Civil do Estado do Rio de Janeiro. Está por aí? É a senhora? Obrigado pela presença.
Sem dúvida nenhuma é uma questão bastante complexa. Na verdade, o senhor coloca muito bem, doutor, isso é um problema muito grande hoje. Nós temos uma saúde suplementar. Agora vou retomar a fala como médico de uma especialidade cara aos planos, também porque sou neurocirurgião. Nós temos atualmente um momento muito ruim dentro da saúde suplementar como um todo.
O senhor cita um tratamento, por exemplo, que paga R$ 300,00, R$ 400,00 de plano e custa R$ 30 mil. Eu vou fazer, na semana que vem, uma cirurgia em um paciente que teve um acidente, teve de retirar parte da calota craniana, e agora eu tenho que reconstruir. A prótese custa R$ 250 mil, de um cara que paga R$ 150,00 no plano empresa de baixíssimo custo, digo porque é um plano baixo, com pouco direito, mas nós temos uma agência reguladora que faz uma pressão por vezes excessiva – eu não estou defendendo plano de saúde nenhum.
Eu entendo essa situação. Essa situação não é fácil, não é difícil, nós temos uma conta matemática difícil de ser fechada em alguns pontos, que tem que ter. É o exemplo clássico da parceria público-privada que tem que funcionar em algum sentido, porque, se você quebra a saúde suplementar, o SUS não tem a menor capacidade de assumir essa demanda. É zero, esquece.
O SUS, que já não tem, quebra em 12horas. Se nós tivermos uma quebra em massa de uma grande – eu estou falando apenas de uma grande operadora, sem a incorporação dela, vou dar um exemplo da Unimed, da UHG, com toda a cadeia antiga da Amil –, se você pega um grande plano desse e não há incorporação por outro, – não estou falando de todos; estou falando de uma só grande –, você impacta no sistema SUS, que você não tem uma saída para isso.
O mesmo ocorre ao contrário também: você tem que ter o SUS também tendo certo sustentáculo em saúde privada. Porque não dá. Eu dou um exemplo aqui rotineiro: nós todos estamos saindo daqui. Podemos sair e ser atropelados ali na esquina. E vamos parar no público. Também, se pegarmos esse paciente e desafogarmos, de uma vez só, no privado, não tem nem logística, o hospital privado – digo com experiência –, você não tem... o hospital privado, hoje, não tem condições de receber um politraumatizado, porque não tem estrutura; não tem as especialidades de plantão a pleno... poucos são os que têm, de rápida utilização, chegar a um hospital privado... Você não vai ter um neurocirurgião. Poucos são os que têm um neurocirurgião para atendimento rápido. E digo o neurocirurgião, o material que preciso para operar, os exames, a estrutura hospitalar, o CTI, e assim vai.
Então, eles têm que conviver com certa harmonia, sem dúvida nenhuma. Isso é um problema que é intenso. E temos que encarar isso. Infelizmente, esse problema é muito de uma esfera federal, porque encaramos leis federais, com uma agência reguladora que é federal. A Agência Nacional de Saúde Suplementar é federal. E, junto dela, toda a órbita ali de Anvisa e tudo isso. O plano não cobre. Por exemplo, tem instrumentais que não posso usar, porque o plano diz que está fora do rol. E já tem uma lei, inclusive do Senador Romário, que diz que se for coberto por uma outra grande agência internacional, por exemplo, a FDA, a agência europeia, o plano de saúde é obrigado a aceitar. Estou dando exemplos aqui jogados. A prótese que vou fazer é uma demanda judicial. Então, ela não está no rol brasileiro, mas está no internacional. E o plano tem que assumir. Então, passa muito mais por uma questão federal.
É um debate que realmente temos que levar, o das esferas – a esfera federal, a esfera estadual e a esfera municipal –, como aquele peixinho que anda em volta do tubarão, apenas para dar força a ele ali, naquela simbiose meio esquisita, mas que não deixa de ser, porque tem que ter uma força para isso. E temos que resolver. E estamos diante de um fato, agora, que é urgente, que é a questão das crianças que estão sem o tratamento ali e que precisam ser tratadas. Tem medidas judiciais que não são respeitados.
Nós temos uma pauta. Eu não sei como está a articulação de vocês do ponto de vista federal.
Vocês já estão com articulações federais importantes, que você já disse.

A SRA. GABRIELA BENEVIDES MONTEIRO – Então, existe uma pergunta que não cala: a quem interessa esse colapso na saúde, em relação aos autistas?
Porque, se a gente tem um número crescente de autistas, a pergunta que não cala é: por que as faculdades de Medicina ainda não colocaram no seu currículo, obrigatoriamente, a especialidade ABA? Porque se todos os médicos tivessem, na sua formação, o ABA, obrigatoriamente esses mesmos médicos estariam dentro do plano de saúde com o ABA. A gente não estaria passando por tudo isso agora.
Os planos de saúde, por mais que a gente tenha legislação, eles não estão cumprindo as decisões judiciais. A gente tem... Eu tenho 148 famílias com decisão judicial transitada em julgado e, agora, o que a gente está tentando fazer é uma penhora nas contas do plano de saúde, para tentar ressarcir, em relação ao reembolso. Mas isso é uma medida capenga, porque a gente vai conseguir penhorar ali, para esse dinheiro do reembolso dos últimos quatro meses. E depois? E os próximos quatro meses? Como é que isso vai funcionar?
Então, a gente não tem efetividade para obrigar os planos a cumprirem as medidas. Essa é verdade. A gente está refém. E, no âmbito federal, o que a gente está tentando, hoje, pensando no futuro... porque, para medida de agora, a realidade é: a gente não consegue obrigá-los a cumprir. A gente está fazendo tudo. A gente está tentando penhora on-line. A gente está tentando a descaracterização da personalidade jurídica, para irem em cima dos sócios. Tudo o que vocês puderem imaginar, juridicamente, todos os advogados estão fazendo. O que é humanamente possível a gente está fazendo.
Mas o que a gente está pensando agora, em termos de futuro, é obrigar a colocar o ABA no currículo das faculdades de Medicina, para não passar mais por isso. Porque, assim, todos os médicos, em todas as especialidades, vão ser obrigados a entender de ABA. E, assim, como é que a gente resolve esse problema agora? Ninguém sabe.

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGERIO AMORIM) – Seu questionamento tem múltiplas respostas. Sou professor universitário, professor de uma universidade federal, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, que é a Unirio, daqui a pouco vou sair para lá para dar uma aula de neurocirurgia. Acho importante, realmente, que seja incorporado, mas aí sua pergunta, grosso modo, tem duas respostas.
Primeiro, é a decadência do ensino no geral, e isso reflete também no ensino superior. É uma decadência sem fim e uma falta de interesse, enfim. Não vou aqui... muito longe disso... eu me prometi que não quero fazer nenhuma pauta ideológica nesse sentido, mas eu, como professor, estou cada vez mais triste e preocupado com o nível de formação. Eu estava de manhã cedo, 7 horas da manhã, na sessão clínica do serviço, lá da neurocirurgia do hospital, eu estava conversando com os colegas que, cada vez mais, tenho medo de adoecer. Tenho medo de adoecer, porque não vou poder tratar de mim mesmo e as pessoas que estão saindo da faculdade estão saindo cada vez com menos preparo, para ser educado.
Então, é uma cadeia complexa demais, também, de ensino, de foco no ensino. Eu estava vendo aqui uma liga acadêmica que está ensinando a fazer turbante na faculdade de medicina, enfim. Nada contra, não, mas não é ali aquele ambiente. Acho que a gente podia estar estudando coisas mais direcionadas à pauta médica de fato. Mas vamos seguir.
E a outra, que aí é a que mais me preocupa, de fato – não é a que mais me preocupa, porque isso também me preocupa muito –, infelizmente, a indústria move. Então, quando você trabalha, por exemplo, com método ABA, você não tem um lobby da indústria que seja pesado, porque você não tem um valor agregado por trás disso.
Mais uma vez, falando da minha especialidade, quando você fala da neurocirurgia, por exemplo, e você começa a ter problema de rol taxativo, que não deixa o produto A, B ou C ser utilizado, nós médicos muitas vezes nem entramos nessa briga, porque a própria indústria compra. São produtos de milhões, não no uso único, mas no uso continuado ali, você tem uma indústria muito forte por trás que aquece isso. Aqui estamos falando... aí você vai entrar em uma questão, você vai dar o currículo ABA para você ser aplicado; vai ser aplicado por um profissional médico. Qual o valor agregado disso? O pagamento ao profissional médico? Está entendendo o que estou querendo dizer? Então, isso é uma coisa que vamos ter que vencer também. E concordo. Então, o lobby federal, nesse sentido, é mais do que importante, e junto com agência reguladora etc.
Do ponto de vista prático, e aí vou me dirigir a vocês que estão aqui representando o nobre Deputado Fred Pacheco, acho que de atitudes práticas que temos que tomar a curto prazo é isto: primeiro é dar luz, falar etc; segundo, como é que está a questão dos Procons em relação a isso? O Procon está agindo? Está multando? Estão agindo com vigor? Foram notificados já e estão junto com vigor?
Ignoram também. Oficializar o Procon estadual e o municipal para enfatizar isso.
É. A ANS dá, mínimo, de 60 mil cada uma.
Não surtiram efeito também.
A outra coisa que temos que fazer é ver um trabalho junto a duas frentes: primeiro, com um órgão federal, com algum deputado federal, com alguém. Aí peço ajuda ao Deputado Fred Pacheco, porque tem uma...
Lógico, por favor.

A SRA. MARCELE MACHADO DA SILVA – Pessoal, boa tarde. Me chamo Marcele, sou mãe atípica.
Então, primeiro gostaria de falar que não é só a ciência ABA que está negada. A ciência ABA é uma das terapias, que é padrão ouro hoje para o autismo. No entanto, além dela tem outras, e todas elas estão sendo negadas. O primeiro ponto seria esse.
O segundo é que os planos saúde não estão só desacatando as liminares, as sentenças em julgado, mas também não estão fazendo plano de saúde para essas crianças. Então, é importante falar que está havendo um preconceito velado – acho que nem é mais velado, ta? Porque, a partir do momento em que você fala que a criança é autista, os planos não fazem. E, detalhe, tem corretor que já falou para mim, e estou informada de que, se o corretor fizer um plano de saúde para uma criança autista, ele perde o emprego. Ele é descredenciado! Então, o preconceito e a discriminação em cima dessas crianças são notórios.
Vamos lá, o que a gente precisa fazer? Por que isso está acontecendo? Acho que todo mundo aqui é até mais inteligente do que eu, talvez, não sei. Eu sou uma mera mãe. A gente precisa ir em cima do Judiciário, porque é ele que pune, e ele não está punindo! Existe uma afronta direta ao Poder Judiciário do Rio de Janeiro, de São Paulo, do Brasil, seja lá de onde for! Isso está acontecendo descaradamente! É uma afronta. Tem uma sentença, tem uma liminar. E por que não estão cumprindo? Por quê? Eu te digo o porquê: porque quando acontece a sentença, por exemplo, a liminar, as multas não são cobradas. Danos morais, R$ 5 mil, R$ 6 mil, R$ 8 mil, um valor irrisório que não paga nem um mês de terapia dessa criança.
Os planos de saúde estão economizando. É óbvio! Isso é claro, está na cara! O que a gente precisa é de alguém que nos ajude. A mídia não quer falar porque eles têm medo de perder patrocínio, são gente grande, são pessoas poderosas, entendeu? A gente precisa ir atrás da corregedoria do Supremo Tribunal de Justiça e entender, pegar as últimas sentenças e analisar. Por que é que não estão sendo geradas as multas? Por que os danos morais são irrisórios? O que é que está acontecendo?
Eu acredito numa lei nova, de repente uma lei municipal, até mesmo alguma outra lei que a gente possa acrescentar algum artigo ou um parágrafo, enfim. Mas eu acho que a gente também precisa entender o que está acontecendo no Judiciário, entendeu? Se não tem punição, é óbvio, não precisa nem ser inteligente para saber que eles não vão cumprir. O plano de saúde não vai cumprir porque eles estão economizando. É simples assim, entendeu? É igual 1 + 2 = 3. Acabou, é isso gente. Só que as pessoas têm medo, as pessoas não falam.
Vamos atrás do corregedor, vamos entender o que está acontecendo lá no Judiciário, vamos analisar as últimas sentenças, vamos entender o que está acontecendo. Eu estou aqui representando um grupo de mães que não puderam estar presente porque estão em casa cuidando dos seus filhos. As crianças estão extremamente estressadas, extremamente agitadas, estão regredindo, deixando de falar, deixando de ir para escola porque não conseguem sem assistente terapêutico. E eu estou aqui hoje. Graças a Deus eu consegui um apoio para ficar com meu filho. Eu estou aqui representando um grupo de mães. Algumas puderam vir e estão aqui presentes, as outras estão em casa nos assistindo.
Eu gostaria de manifestar essa minha opinião e pedir ajuda, ajuda de verdade, porque a gente precisa disso.
(PALMAS)

O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado pela fala.
Eu ia falar exatamente isso. Sugestões que eu acho que nós podemos fazer de imediato, mais uma vez, oficializar os órgãos de Defesa do Consumidor, tanto o carioca quanto o Estadual. Eu sei que já estão fazendo, mas, como pressão, eu ia falar justamente isso. Uma sugestão, não sei se é possível, junto ao nobre Deputado Fred Pacheco, que tem mais entrada, muito mais, porque nós estamos aqui numa pauta municipal. Até a nossa chegada lá é mais difícil: de repente, uma conversa com o presidente do Tribunal para nós entendermos isso. Ou não o presidente, mas a figura de alguém o representando, para entendermos o não cumprimento dessas medidas. O que é que nós podemos fazer no âmbito judicial, junto ao colegiado? Um mutirão de cumprimento das decisões e das sentenças. Alguma coisa nesse sentido, para que obrigue a tomar as decisões.
Eu acredito que talvez isso seja uma fonte de pressão, porque são tantas com valores tão altos que eu acho que eles se apoiam mais no... “vou pagar, vai ficar mais barato”. Eu acho que não é isso. É assim: “eu não vou pagar!”, simplesmente. E ver se de alguma forma nós conseguimos junto ao deputado esse grupo de trabalho, envolvendo as mães, para nós tentarmos entender, no Judiciário, por que nós não temos essas medidas aceitas.
Se os senhores pudessem levar isso como sugestão ao nobre Deputado Fred Pacheco, de uma reunião, acho que seria de valia para a gente entender o porquê, dada a limitação da nossa competência. Porque o município é uma autoridade muito, muito tênue para nós legislarmos sobre defesa do consumidor. Isso é uma pauta federal e em algum passo, estadual. Mesmo assim, no estadual, até com menos autonomia e vigor do que o federal.
Vou fazer esse trabalho de casa também. Nós temos deputados federais que militam nesta causa de verdade, o próprio Senador Romário também tem essa pauta ativa, Deputado Murilo, da bancada do Rio de Janeiro também. Vamos trabalhar juntos nesse sentido, com a bancada, como eu falei, apartidária e não ideológica, independentemente de qualquer lado, de partido... Eles se negam. Eles foram convocados também.
Foi desligado o plano, não é? Ruptura unilateral. Eu entendo. Essa é uma questão séria.
Eu agradeço muito a presença de todos. Queria deixar aqui o nosso compromisso de ser mais um leme desse barco que tem que ser remado. Eu disse isso no início, disse no meio e digo no final: isso não é uma causa, eu não estou aqui “Ah, não teve solução nenhuma”, não vai ter solução nenhuma de um debate como esse, não é uma solução. O que a gente está fazendo aqui é juntar forças contra um operador muito poderoso, porque é um complexo muito poderoso. E a união de forças é a solução.
Eu falei isso aqui no início. Antes fosse, porque, se fosse uma só... Isso foi o que eu falei aqui no início: se fosse um só, a gente tinha um problema. É isso.
Eu acho que a solução... a solução, não, mas acho que o próximo passo é, junto ao gabinete do Deputado Fred Pacheco, que está muito empenhado nisso. Eu conheço já de longa data o trabalho do Fred Pacheco, do Márcio Pacheco, e sei do empenho deles na pauta. E uma reunião junto ao Judiciário também e junto à operadora.
Mais uma vez, agradeço a presença de todos. Peço desculpas, porque, regimentalmente, nós temos que encerrar o prazo aqui. Foi apenas uma união de forças para tentarmos juntos lançar luz a esse gravíssimo problema e mostrar que as três esferas, com diversos vereadores de ideologias diferentes, direita, esquerda, centro etc., têm apoio à causa. E vamos lutar por isso.
Mais uma vez, muito obrigado a todos pela presença.
Dou por encerrado o Debate Púbico.
Muito obrigado.

(Encerra-se o Debate Púbico às 14h38)