Comissão Permanente / Temporária
TIPO :
DEBATE PÚBLICO
Da
VEREADOR DR. ROGERIO AMORIM
REALIZADA EM
05/12/2025
Íntegra
Debate Público
:
DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 12 DE MAIO DE 2025
(Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia)
Presidência do Senhor Vereador Dr. Rogério Amorim
Às 14h25, no Plenário Teotônio Villela, sob a Presidência do Senhor Vereador Dr. Rogério Amorim, tem início o Debate Público com o tema “Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia”.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Senhoras e senhores, boa tarde.
Dou por aberto o Debate Público sobre o Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, com o tema: “Uma Doença Invisível: Direitos da Pessoa com Fibromialgia na Cidade do Rio de Janeiro”.
A Mesa está assim constituída: Doutora Glayce Jorge, fisioterapeuta, representante da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro) e fibromiálgica – obrigado pela sua presença, uma amiga já de causa, de pauta, que tive o orgulho e a honra de conhecer nesse trajeto –; Senhora Franciely Freduzesky, atriz, fibromiálgica – que acho que desempenha um dos papéis mais importantes nisso tudo, que é não só a luta, o combate, o enfrentamento, mas principalmente dar a visibilidade. A visibilidade é fundamental nesse momento. Muito obrigado. É uma honra ter a senhora aqui com a gente –; e a Senhora Tatiane Paula, pedagoga, neuropsicopedagoga e fibromiálgica – muito obrigado, uma honra estar aqui com a senhora, muito nos orgulha.
Mais uma vez, a cada debate público como este, é um orgulho para mim ver pessoas como as senhoras engajadas e juntas nessa batalha que tenho certeza de que está no início, mas que vamos vencer no final.
Tenho a honra ainda de registrar a presença da Senhora Jéssica Carvalho, assessora da Senhora Vereadora Talita Galhardo. Obrigado pela presença. Está ali no fundo. Um grande abraço a ela. E do Senhor Cleiton Pablo também, assessor do Excelentíssimo Senhor Deputado Estadual Rodrigo Amorim. Queria também agradecer, obrigado. Um lutador na causa também, a sua esposa também, queria agradecer. Estou sem óculos. Estou naquela fase em que tiro os óculos para ler, mas tenho que colocar para enxergar. Obrigado pela sua presença também, muito me orgulha aqui. Muito obrigado por estar aqui conosco.
Eu, antes de passar a palavra, queria sinceramente agradecer a presença de cada um de vocês, não só das senhoras que estão aqui compondo a Mesa, mas vocês que estão aqui assistindo. A partir do momento que nós tivemos a organização, a ideia da organização, eu tenho a total consciência, e daí minha apreensão no sentido de tentar trazer conforto, não atrasar o início, justamente porque eu sei o peso de vocês estarem aqui, o que isso representa. Sair de casa, vir a um debate público como este, enfrentar uma condução, sentar em uma cadeira não apropriada. Eu sei o que isso significa, a dor, o desconforto que, muitas vezes, uma atitude do dia a dia traz.
Sou médico, sou neurocirurgião, continuo atuando, tenho muito orgulho de continuar atuando como médico neurocirurgião. E eu sempre conto essa passagem aqui, porque eu acho que sintetiza um pouco a história da fibromialgia. Eu, como neurocirurgião, recebo em meu consultório meus pacientes e, para a grande maioria, a principal queixa é a dor na coluna. São as lombalgias, as cervicalgias, ou seja, a dor no pescoço, na lombar etc.
E eu acabei vendo que, tanto no ambulatório público quanto no privado, uma quantidade expressiva de pacientes não estava sendo encaminhada para o neurocirurgião para resolver um problema de coluna. Na verdade, elas estavam sendo jogadas dentro de um cenário, dentro das queixas álgicas em diversos pontos, quando a paciente falava... Estou falando no feminino, porque a grande maioria – temos fibromiálgicos homens –, sem dúvida alguma, é de mulheres. Quando eu via, quando, diante daquelas queixas de dor, em que ombros, grandes articulações, grupamentos musculares, a paciente falava que sentia dor na coluna, era a deixa do colega de outra especialidade, reumatologista, ortopedista tinha para encaminhar, para se livrar do problema. “Ah, seu problema é coluna, então vai para o neurocirurgião e lá ele vai resolver o seu problema”. E, na verdade, eu via, cada vez mais, que os problemas não estavam relacionados à coluna propriamente dita, mas sim à síndrome, à doença, que era a fibromialgia.
E o que me trouxe mais espanto, inicialmente, eu já disse, que era esse jogo de empurra que os colegas médicos tinham. Mas passei a perceber que o mais surpreendente era como essas mulheres eram tratadas; não só no ambiente hospitalar, no seu consultório – mas, aqui me desculpem os acompanhantes, eu não estou generalizando, não estou falando que são todos, mas uma quantidade expressiva de acompanhantes que viam filhos, filhas, maridos, namorados duvidando do que, realmente, aquelas mulheres sentiam.
Na verdade, eram interpretadas e eram julgadas como sendo um caso de: “Ah, não dói tanto assim. É uma tentativa de chamar à atenção”, e dentro da própria família. E isso, vocês são pessoas inteligentes, vão entender bem o que eu quero dizer. Eu sou formado e sou professor da Unirio, do Gaffrée e Guinle, que foi um hospital marcado, inicialmente, em sua trajetória, como um dos primeiros do Brasil a diagnosticar e trabalhar com pacientes HIV positivo.
E a fibromialgia passa por uma coisa muito parecida com isso. E eu vou dizer o que é: eu não vivi, porque isso foi no final dos anos 80, início dos anos 90, nasci em 1982. Então, não vivi isso, mas tenho relato dos meus professores de que, no início, quando recebiam os pacientes com HIV, basicamente, atendiam de escafandro, aquela roupa protetora; os talheres eram separados; os contatos eram restritos, porque não se conhecia. E isso tudo fruto de quê? Desconhecimento. Que é a primeira grande barreira – e eu acabei de dizer isso, ao olhar para o pessoal da Rio TV Câmara: o desconhecimento é que leva ao preconceito. Enquanto nós não vencermos esses dois obstáculos – o desconhecimento e do preconceito – nós não vamos andar na pauta.
Nós temos que vencer o preconceito interno. Quando eu digo interno, é, primeiro, o das próprias pacientes; depois, daqueles que as cercam; depois, da medicina; depois, do Poder Público. Aí, sim, nós vamos sair dessa bolha e dessa espiral. E vamos entrar num círculo virtuoso – e não num círculo vicioso.
Muitas pessoas chegam para mim e falam assim: “Ah, mas eu estou cansada, Vereador. Eu desisti da luta. Você faz um monte de projetos de lei, mas não são colocados em prática. As pessoas não obedecem”. E a minha resposta é simples: na verdade, o que nós estamos nos propondo a fazer juntos – e eu não me coloco aqui como dono da verdade e nem como arauto; nem como defensor de ninguém. Não é isso, salvador da Pátria. Muito longe disso. É porque se nós não começarmos uma campanha de conscientização na esfera civil, na esfera civil médica e da área de saúde médica...
Eu digo da área de saúde, porque o tratamento é multidisciplinar. O tratamento é com psicólogo, é com terapia ocupacional; é com fisioterapia; é com nutricionista; é com professores e o pessoal da área de educação física. Ou seja, nós estamos falando com toda a cadeia da saúde. Desde a assistente social, passando pela nutricionista, pela enfermagem, pelo médico; por diversas especialidades médicas. Nós temos psiquiatria; nós temos a neurocirurgia, porque os pacientes também têm problema de coluna; ortopedia, porque os pacientes têm problemas nas articulações; reumatologia. Ou seja, é uma cadeia muito grande que precisa ser envolvida nisso.
E, adiante, nessa cadeia, temos que conscientizar as Câmaras Municipais. E eu me orgulho, porque depois que nós começamos a fazer projetos de leis de conscientização; de considerar PCD, fomos procurados por outras Câmaras Municipais, pela Assembleia Legislativa. Vi que teve um deputado da Assembleia Legislativa que quer fazer um projeto semelhante ao que nós temos na pauta, inclusive, que é criar um ambulatório de assistência integral à fibromialgia. Ainda que esse projeto não seja colocado em prática no momento inicial, é a força.
Quando chegou em 1988 o primeiro diagnóstico no Rio de Janeiro de HIV positivo, jamais nós iríamos imaginar, naquela época, que o HIV positivo, a Aids, como se chama, ia ser tratado hoje em um posto de saúde. Hoje, em um posto de saúde você trata. Isso era inimaginável. Só que o que que lá se começou a fazer? Uma grande campanha de conscientização, de mídia, de imprensa, e tivemos um grande ícone à época que impulsionou isso tudo, cuja mãe tive o prazer de conhecer, e o Gaffrée cultiva muito isso, que foi o Cazuza. Um artista de grande fama, com grande notoriedade, foi atendido, foi tratado dentro do Gafrée e Guinle. E isso trouxe um clamor muito grande e esse clamor é bem-vindo. É bem-vindo.
E nós precisamos juntos mover isso. Porque nós temos que ter a clara noção, ou desistimos, mas eu tenho a certeza que a fibromialgia vai continuar, ela não vai ser interrompida para isso, ela vai continuar e cada vez mais, porque nós sabemos que nós temos uma forte influência da saúde mental e nós vivemos num ambiente hoje em que a saúde mental é negligenciada também. Nós temos que lutar contra isso. Eu sei que é difícil, eu sei que é duro, eu sei que desanima, mas as nossas atitudes, aí eu digo nossa, no coletivo, da atitude como a Glayce, a atitude como a Fran, que têm a coragem de se expor, de colocar a cara, de lutar pela conscientização, faz com que isso avance.
Termino aqui o meu discurso para dar palavra a todas vocês, a todos da Mesa. Eu termino o meu discurso, falando o seguinte: é com pesar que eu hoje não tenho aqui na Mesa... Sou um vereador de oposição à atual Prefeitura do Rio de Janeiro, mas isso é no campo político. Então, é com tristeza que eu vejo a Prefeitura não mandar um representante, a saúde não mandar um representante.
E com mais tristeza vejo ainda, porque o Secretário de Saúde Daniel Soranz, vocês devem ter visto na rede social dele ele fazendo videozinho de: “Ah! Porque a Lady Gaga tem fibromialgia...” Eu gosto que faça, porque dá notoriedade. Então, que ele faça vídeos como esse. Ele fez um vídeo dizendo que sancionou a lei da carteira da fibromialgia e fez um vídeo orgulhoso. Eu entendo aí, agora eu não estou sendo pejorativo com ele não, orgulhoso da medida e não do fato de terem pacientes, de que em uma semana já mais de 5 mil carteiras já tinham sido pedidas pelos site. Ele faz um vídeo desse, querendo atrair para si a mídia. Que ótimo, que faça. Mas no meu debate como este, não trazer uma pessoa. E aqui não é para ele ser cobrado no sentido do que vai fazer, mas o que podemos abrir, o que nós podemos fazer de efetivo em relação a isso, não ter ninguém.
A minha mensagem é clara, eu tenho posicionamentos políticos firmes. Sou líder de um partido político. Um dos partidos de maior ideologia hoje em dia, mas essa pauta e essa disputa não são políticas. Não é uma pauta que tomou conta do Brasil de direita contra esquerda. De A contra B. É uma luta a favor do paciente com fibromialgia para tentarmos em um curto espaço de tempo achar uma solução.
Para terminar, e remetendo mais uma vez a isso, à época de 1988, 1989, que nós já citamos, nós não tínhamos uma arma fundamental que temos hoje, todos vocês aí estão com eles na mão, vejo um monte de pessoas fazendo uso agora, que é a rede social, a velocidade de informação. E eu tenho certeza de que essa velocidade de informação tem que contaminar a sociedade civil, os médicos, os políticos, o Executivo e o Judiciário. E nós temos a capacidade para isso.
Mais uma vez, queria agradecer. Muito obrigado a todos vocês que aqui estão. Meu agradecimento. E lembrem-se sempre: aqui é o início de uma batalha da qual nós não retrocederemos e iremos até o fim. Enquanto nós tivermos essa força, o poder de mandato, o poder de médico, nós iremos continuar lutando pela pauta. Aqui, no estado, em Brasília, vamos continuar lutando por essa pauta com a certeza da vitória. A certeza da vitória, porque é justa e porque nós já tivemos a vitória em outras doenças, em outras causas e não vai ser diferente agora.
Então, eu queria agradecer a todos, muito obrigado, e convidar vocês, a todos nós aqui, a assistirmos a um vídeo, a relatos muito rápido antes. E ao terminar este Debate Público, aqui do lado, o Cleiton vai estar ali com o laptop auxiliando aquelas que não conseguiram fazer a carteira por algum motivo, para mostrar onde é, ver se é algum problema com o laudo, alguma coisa desse sentido. A carteirinha não é só uma carteirinha, a carteirinha é para dar voz, é para mostrar quantos vocês são de verdade, quantos estão nessa briga, quantos estão nessa luta. É a luta diária, é a luta do metrô já ter posto o símbolo da fibromialgia, alguns bancos, alguns shoppings, alguns mercados.
Eu fui ao Assaí fazer... Eu vou fazer merchandising, porque eu acho justo. Eu fui no domingo ao Assaí fazer compra, e na fila preferencial tinha lá o símbolo de fibromialgia. É para isso que nós estamos fazendo essa corrente, para que as pessoas ganhem, entendam e, sobretudo, avancem nessa pauta.
Muito obrigado. Ele está na Sala Inglesa, essa salinha aí do lado.
Vamos assistir a esse vídeo.
(Exibe-se o vídeo)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – São relatos que sintetizam aquilo tudo que nós falamos: luta interna, muitas vezes o próprio paciente passa a desconfiar de si mesmo. “Será que eu estou sentindo mesmo? Será que isso não é frescura minha? Não é possível.” E é isso que nós precisamos vencer.
Antes de passar a palavra a vocês e a todos que aqui estão presentes, aos que queiram fazer o uso, eu queria, rapidamente, fazer uma pequena homenagem à Tatiane Paula dos Santos com uma moção por tudo aquilo que você faz, luta, pelo que você representa pela causa.
Então, eu queria, antes de passar a palavra a vocês, fazer essa singela homenagem como um reconhecimento, uma mensagem de “vamos juntos nessa luta”, de que nós estamos juntos, estendendo a mão, e vamos caminhar lado a lado nessa briga e nessa pauta.
Tatiana, muito obrigado, meus parabéns e o agradecimento da Câmara de Vereadores pelo seu trabalho. Muito obrigado.
(Entrega-se a Moção)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Agora, eu vou, com muito orgulho, passar a palavra à nossa Mesa. Enche-me de prazer e orgulho tê-las ao meu lado mais uma vez nessa luta, nessa pauta.
Quero registrar a presença do nobre Vereador Flávio Valle. Obrigado, Flávio. Passou por um momento difícil também, não é? É bom vê-lo recuperado.
Gostaria de passar a palavra para a Senhora Franciely Freduzeski. Muito obrigado, é uma honra tê-la aqui.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – Obrigada a você.
Em primeiro lugar, me enche de emoção ver cada cordãozinho aqui. Eu fico muito feliz, muito agraciada, porque, quando caminho na rua, também eu entro muito em avião, e quando eu vejo alguém com o cordãozinho, eu penso: minhas amiguinhas! Aí, alguém me entende! Alguém me entende! E eu fico muito feliz. Eu agradeço muito ao Dr. Rogério por ter me usado como portadora de fibromialgia e atriz para ajudar as pessoas. Eu fico emocionada com cada depoimento que recebo.
Nunca imaginei que poderia fazer tanta diferença na vida das pessoas, porque não parece, mas a gente acorda quebrada. Não parece, mas a gente acorda sem vontade de ir para o trabalho. Não parece, mas a gente acorda sem ânimo. Não parece, mas a gente não sabe nem o que a gente vai fazer de tarde, quanto mais à noite e quanto mais no outro dia.
E eu vou dividir com vocês uma experiência que passei no hospital, quando eu estava acompanhando o pai do meu namorado, no CopaStar. Lá eu conheci uma médica que estava cuidando dele, e eu estava lá como visitante. Essa médica me pediu desculpas, porque não era hábito do médico, dentro do hospital. O nome dela é Paula Queiroz, ela lhe conhece. Ela até estaria aqui, mas ela está em crise. Então, ela não pode comparecer...
Ah, ela está ali, a Paulinha!
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Desculpe interromper, Fran.
Paula, é um prazer vê-la novamente. Dividimos muito o hospital. Eu era neurocirurgião do hospital e perturbava muito ela ali, ou no CTI, com pacientes graves, no andar, enfim.
Paulinha, obrigado! É um grande prazer tê-la aqui, é muito orgulho.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKY – Então, Paula, olhando para você – eu já até falei isso na internet –, quando parou de ajudar ali o pai do meu namorado, que também estava numa UTI, e eu estava ali sentada, você, como médica, olhou para mim e falou: “Muito obrigada pelo que você faz nas redes sociais. Eu, como médica, superamparada por médicos, tenho fibromialgia. E você me inspira.”
Você não sabe o quanto eu fiquei agraciada, emocionada e muito envolvida com seu carinho. Isso me impulsionou mais ainda a tentar levar para as pessoas que a gente pode viver, que a gente pode ter qualidade de paz, de vida.
Então, muito obrigada, Paula, porque você realmente mudou. Às vezes, a gente está falando uma coisa nos vídeos, na internet, e pensa assim: será que eu estou atingindo tantas pessoas assim? Será que eu consigo ajudar as pessoas assim? Mas vindo de uma médica, eu fiquei tão feliz, mas tão feliz por estar realmente chegando com essa voz.
Obrigada, Paula, obrigada. Espero que você também continue ajudando muitas pessoas não só como fibromiálgica, mas como médica. E que a gente fale realmente para todo mundo que tem fibromialgia: não desista, não desista, não desista! É difícil, é muito difícil, porque a gente não tem a compreensão dos amigos, não tem a compreensão dos namorados, dos maridos, dos amigos, mas, aos poucos, a gente vai conseguindo introduzir no mundo o quanto a gente precisa de todos esses tratamentos de que o Dr. Rogério falou. Não é só a dor; a gente tem outras coisas, que são a ansiedade, a depressão, a gente tem ainda muitos profissionais que não entendem o que é fibromialgia. Isso é um absurdo! A gente ainda tem médicos que não sabem o que é, negam e olham para você e falam: “Nossa, mas você é tão bonita! Nossa, mas você é tão jovem! Nossa, mas você estava na novela!”
Gente, a fibromialgia não tem cor, não tem idade, não em sexo; ela simplesmente não sangra, mas o corpo está ali, em chamas, ele está com dor, ele está pedindo socorro, e a gente também pedindo socorro.
Eu fico muito lisonjeada por ser um canal de ajuda. Obrigada, Dr. Rogério, mais uma vez, por esse convite. Obrigada por tentar levar para vocês essa mensagem de que a gente pode deixar de ser invisível para a gente se tornar visível. Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Eu que agradeço, Franciely. Faço da minha colega, da minha amiga Paula, as minhas palavras. Sem você, sem o trabalho que você faz na rede social, essa visibilidade é fundamental. É o que eu digo, primeiro, nós não iremos conseguir vencer essa barreira, se não for através da derrubada do preconceito e do desconhecimento. Com desconhecimento e preconceito, nós não vamos avançar. São as primeiras barreiras a serem quebradas.
Você falando, eu me lembrei de um colega nosso. Estava numa festa de um amiguinho do meu filho de 8 anos – eu tenho um de 8 e um de 15 –, e o pai dele, o pai de um dos meninos era reumatologista. Isso foi no ano passado, no meio do ano passado. Aí ele falou: "Pô, você que fez aquela maldita lei da fibromialgia, não é? Agora vem um monte de paciente me perturbar". Eu falei: "Meu amigo, se você se sente incomodado com um paciente, você no mínimo escolheu a profissão errada. No mínimo. E se você escolheu a profissão errada, a culpa não é do paciente. E nós não podemos descontar no paciente as nossas angústias”.
Então, para nós vermos o grau de preconceito, e eu não estava falando de um ortopedista, não que tivesse alguma justificativa para isso, mas eu não estava falando de um hematologista ou de um oncologista, que são especialidades que têm menos relação com a fibromialgia. O oncologista não tem uma relação íntima com a fibromialgia. Agora, eu estava falando de um reumatologista que, em tese, apesar de ser multidisciplinar, multiespecialidade, talvez seja uma especialidade com mais ponto de contato, vamos dizer assim, junto com o neurocirurgião, junto com o ortopedista, com o psiquiatra.
Se nós ouvimos isso de um reumatologista, o que nós não ouvimos do atendente do banco quando nós estamos na fila com dor e pedimos uma preferência? É disso que eu falo. Ou ouvimos dos nossos familiares, dos parentes próximos... Então, é essa a barreira que precisa ser rompida e vencida.
Queria passar a palavra à Senhora Tatiane Paula, a quem tive a honra de entregar a moção, para fazer o uso da palavra.
Muito obrigado, Tatiane.
A SRA. TATIANE PAULA – Obrigada. Boa tarde a todos. Gostaria, em nome de todos os fibromálgicos que estão aqui presentes, agradecer por este momento, agradecer nossos amigos, familiares que estão aqui conosco nessa luta, nessa grande batalha.
Como foi falado, sou a Tatiane, sou professora da rede municipal, pedagoga. Precisei me tornar psicanalista para entender o meu corpo e a minha mente, porque ouvi muito dizer que eu estava ficando louca por conta das minhas dores. E como são muitas questões, muitos anos, muitas angústias, representar aqui cada um de vocês que estão aqui, que estão nos grupos, que estão nos acompanhando pela internet, eu me preparei para ler para não me estender muito.
Então, eu estou igual ao vereador, preciso tirar meus óculos para ler. Meu nome é Tatiane Paula. Convivo com dores intensas há mais de 10 anos. Durante esse tempo, passei por inúmeros tratamentos para diversas condições, sem nenhum resultado significativo. Ao contrário, minha qualidade de vida foi piorando progressivamente, até o ponto em que meu corpo começou a paralisar. As dores passaram a consumir não só meu físico, mas também minha mente e a minha dignidade. Por muitas vezes, médicos me disseram que era tudo psicológico. Em vez de acolhimento, recebi ironias. Fui desacreditada, humilhada, tratada como se estivesse inventando tudo para não trabalhar.
Mesmo diante de tudo isso, precisei ser eu mesma a buscar respostas. Passei por diversos profissionais, até que, três anos depois, uma única médica finalmente mencionou a palavra que faria sentido em tudo: a fibromialgia. A partir daí, comecei a buscar informações e procurar médicos que me explicassem como tratá-la. Foi um processo muito difícil.
Quando, finalmente, encontrei uma reumatologista que olhasse a minha situação com empatia e conhecimento, já era muito tarde. O acúmulo de medicamentos anteriores havia causado diversos problemas no meu corpo. Entre outros sintomas: crises de pânico, depressão, ansiedade, desgaste físico e mental total. Levei 10 anos sentindo dor e cinco anos procurando respostas. E apenas há um ano estou sendo tratada conforme eu devo ser tratada: com tratamento multidisciplinar. Durante esses anos, ouvi frases como: "É psicológico”, “Você precisa tomar isso”, “Você precisa orar”, “Você precisa relaxar”, “Você precisa fazer exercício físico"; mas ninguém me dizia como.
Em uma das perícias da Prefeitura, fui totalmente invalidada. O perito debochou da minha condição e disse que eu estava procurando os médicos errados, insinuando que eu deveria procurar a psiquiatria. Afirmou que não havia motivo para eu ficar de licença, e completou dizendo: "Se for para ficar em casa parada, que fique parada na creche".
Enquanto os médicos negavam a minha realidade, meu corpo e minha mente iam falhando. A dor tirava as minhas forças, e meu brilho de viver se apagava um pouco mais a cada consulta. Lembro um dia em especial, depois de um turno exaustivo na creche municipal em que eu trabalho, cheguei em casa completamente esgotada. Eu não tinha forças nem para aquecer a comida para os meus filhos. Tomei meus medicamentos controlados, mesmo com receio, pois eu precisava descansar. Mas eu também precisava continuar a minha rotina. Enquanto meus filhos esperavam por mim, após voltarem da escola, eles adormeceram cansados e com fome.
Eu me sentei no sofá, esperando o feijão ferver e apaguei. Meu marido, quando chegou, encontrou a panela queimando. Por muito pouco não houve um acidente trágico na minha família. Essa é a frescura, é a preguiça, é o problema psicológico que insistem em dizer que é a fibromialgia, a mesma condição que quase causou um desastre dentro da minha própria casa. E, ainda assim, para o sistema não é motivo suficiente para nada.
Como relaxar com dores gritando pelo seu corpo? Como me exercitar sem força sequer para levantar de uma cama? Como cuidar da minha saúde, quando preciso trabalhar, cuidar dos filhos e ainda tentar sobreviver emocionalmente?
Hoje estou readaptada na Prefeitura. Mas, mesmo fora de sala de aula, o ambiente de trabalho continua sendo hostil. Sofro preconceito de colegas e superiores que acham que nós não queremos trabalhar. Sofro assédio moral, mas isso para ninguém importa. Sou readaptada, não pela fibromialgia, porque ela ainda não é reconhecida como condição para afastamento ou readaptação funcional. Há quase um ano estou de licença médica mesmo readaptada.
Meus joelhos, pés, articulações, pescoço, ombros não suportam mais. Cinco minutos, para nós que temos fibromialgia, equivalem a cinco horas ininterruptas de esforço. Cada passo nosso se torna uma batalha, cada gesto nosso é um peso. A rotina mais simples se transforma em um desafio intenso. Meu corpo não responde. Ainda assim, não reconhecem a fibromialgia como causa. Como se fosse aceitável viver com dor crônica, incapacitante e ainda ser cobrada como se estivesse tudo bem.
E com tudo isso, eu me pergunto e pergunto aos senhores, gestores públicos da minha cidade: como continuar vivendo? Com salário reduzido, afastamentos constantes, comprando remédios caros, pagando terapias físicas, psicológicas, sem apoio nenhum do nosso Estado. Como manter a saúde física e mental num sistema que não nos reconhece, não nos escuta e não nos protege? Como sobreviver em uma sociedade que normalizou o sofrimento do outro? E como aceitar uma política pública que não enxerga o ser humano como um ser sistêmico, integral, vivo e vulnerável?
Hoje, estou aqui para dizer: a dor existe, ela tem nome e ela precisa ser reconhecida, tratada e respeitada. Em nome de tantas pessoas espalhadas pela nossa cidade, homens, mulheres, mães trabalhadoras que vivem em silêncio, invisíveis, esperando que o Poder Público enxergue o óbvio: que a dor da fibromialgia é real. E ela exige políticas públicas de verdade. Não queremos tapinhas nas costas e dizerem para a gente que sentem muito, e estão ao nosso lado.
Aos nossos gestores e criadores de políticas públicas que dizem atuar em prol da população, deixo uma reflexão, e umas perguntas urgentes em nome de todas as pessoas aqui presentes.
A fibromialgia não é uma condição nova. Há registros semelhantes a ela em papiros do antigo Egito. Em 1976, o pesquisador Rente utilizou pela primeira vez o termo fibromialgia. Em 1990, foi estabelecido o primeiro protocolo diagnóstico oficial.
Hoje, estamos em 2025. Já se passaram 35 anos desde que a fibromialgia foi formalmente reconhecida como uma síndrome clínica, e mesmo assim ainda encontramos médicos e um sistema inteiro que insistem em duvidar da nossa, da sua existência. Por quê, se a fibromialgia já é reconhecida pela Organização Mundial de Saúde como uma doença crônica incapacitante, porque o Município do Rio de Janeiro, e tantos outros ainda resistem em tratá-la com a seriedade e a urgência que ela exige? O que está por trás de tanta negação por parte de tantos médicos da rede pública principalmente, peritos e da própria Prefeitura? Falta de capacitação? Ausência de protocolos claros, ou uma política deliberada de contenção de gastos, que simplesmente ignoram o sofrimento humano?
As respostas a essas perguntas, Senhor Vereador, nosso representante do Município do Rio de Janeiro, precisam ser dadas com responsabilidade, empatia e compromisso. Porque enquanto o sistema nega, milhares de pessoas continuam sofrendo em silêncio. E o silêncio das autoridades, neste caso, também é uma violência.
Então, agradeço muito por este momento e espero que, sim, saiamos daqui não com fotos bonitas nas redes sociais, mas que saiamos daqui e que possamos encontrar uma realidade digna para que possamos viver junto com a nossa família e ter uma vida que todos almejamos.
Fibromialgia na minha vida tem sido completamente sinônimo de uma única solidão.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Parabéns pela palavra.
Sim, eu acho que você toca em um ponto fundamental, que acho que não existe nada mais desrespeitoso com outra pessoa do que o silêncio afrontoso. Não estou falando do silêncio... muitas vezes, o silêncio é respeitoso, muitas vezes o silêncio é um apoio, você está do lado daquela pessoa, tocando, dando o ombro, mas você está respeitando o luto daquela pessoa em silêncio. Não é desse silêncio que eu estou falando, mas o silêncio desrespeitoso eu acho que é uma das coisas mais ofensivas que se tem.
Eu, quando... eu sou médico, já falei isso aqui algumas vezes, continuo atuando como tal, e quando eu vim, me lancei à aventura de me tornar vereador e estou no meu segundo mandato. No primeiro, eu acho que a maior falta de respeito que você pode ter com a população é não ouvir e não dar uma resposta à população como agente público. Ainda que eu... eu falo isso para muitas pessoas que me interpelam algumas pautas. Você pode não gostar da minha resposta, mas você a terá. Eu sou contra isso que você está me pedindo. Mas a indiferença talvez seja uma das maiores, além da mentira, obviamente, primeiro a mentira, mas a indiferença talvez seja a segunda, o maior ato de desrespeito que você possa ter com alguém. A indiferença. E é isso que eu digo, eu vejo com perplexidade, eu estava dando uma olhada aqui porque está sendo transmitida pela Rio TV Câmara e eu estava olhando para ver se tinha algum questionamento, alguma coisa assim enquanto você estava falando sem desviar a atenção do que você disse. Mas eu vejo, vi uma quantidade... você desviada por um outro motivo da Prefeitura. É inadmissível.
Nós temos uma lei aqui sancionada pelo Prefeito, ou seja, o Prefeito assinou e colocou a lei em vigor sem vetos, reconhecendo a fibromialgia nas mesmas condições da PCD. Como é que dentro da sua própria casa, com os funcionários da própria Prefeitura, eu não estou falando que só os funcionários da Prefeitura tenham que ter esse benefício, não. Mas se é uma lei que parte da Câmara, a Prefeitura acolhe, acata, assina e sanciona, como é que o funcionário, com todos os laudos de diagnóstico de fibromialgia, não consegue ter acesso à adaptação, a ser deslocada para um de um posto de trabalho para mais perto da sua casa? Enfim, aqueles direitos que de fato a PCD tem, e mesmo assim é ignorado.
Isso é mais um ato para mim de indiferença. Indiferença não cabe ao servidor público. Nós não podemos ser indiferentes. Do mesmo jeito que o médico não pode ser indiferente ao sofrimento, o policial ser indiferente ao crime, o político não pode ser indiferente ao povo. E é mais ou menos isso. A luta é justamente essa. Nós precisamos fazer com que eles se movam da indiferença, que tenham ao menos a coragem de fazer falar que não vão pegar os R$ 7 bilhões que é o orçamento da saúde, R$ 7 bilhões, e que ele não pode direcionar esse recurso para um atendimento digno, justo, humano aos pacientes com fibromialgia. Fala: "Não quero fazer. Não acredito que isso seja verdadeiro. Eu não acredito que isso seja importante”. Diga isso e encare as consequências da sua resposta.
Mas não é o que nós vemos na realidade. E é isso aqui que move ações, que faz com que o Executivo saia, que ao menos o Secretário, ainda que de maneira, a princípio... pode ser, espero que ele me faça pedir desculpas, é o que eu espero, mas de maneira hipócrita e eleitoreira colocar dois vídeos em suas redes sociais, fazendo menção à fibromialgia, ao reconhecimento e
tc., e não toma uma atitude efetiva... Ora, temos que sair das palavras e entrar nas ações. E é justamente isso que nós esperamos.
Muito obrigado pela fala.
Eu já abro para quem quiser fazer uso da palavra, se alguma das senhoras ou senhores que estão aí estão na plateia quiserem fazer uso da palavra na Tribuna, é só se inscrever ali que iremos dar a palavra a todas vocês aí que queiram fazer uso.
Passar a palavra para minha amiga. Admiro muito o seu trabalho e principalmente não só a luta, mas a coragem de mostrar os problemas do dia a dia, encarar, falar, botar a cara, mostrar o sofrimento, mostrar o dia que está bom, mostrar o dia que está ruim. E assim ir tocando o dia a dia. Queria agradecer a presença e passar a palavra a Glayce Jorge. Muito obrigado, mais uma vez por estar presente, Glayce.
A SRA. GLAYCE JORGE – Muito obrigada. Antes de tudo, quero agradecer a presença de todos aqui. Eu também sou fibromiálgica, sou fisioterapeuta. Hoje faço divulgação científica nas redes sociais e falo sobre a realidade de ser uma fibromiálgica em um mundo que é totalmente inóspito à nossa realidade.
Eu tinha uma organização aqui para falar, para fazer, mas eu tenho que fazer duas observações. Eu conheci a Fran no último evento que teve aqui na Casa. Quando a Fran hoje não deu o depoimento com que ela me fez chorar muito da última vez, eu falei: “Minha maquiagem está salva”. Aí veio a Tati e simplesmente me obrigou a mudar toda essa ordem que eu tinha aqui para dizer.
A nossa realidade é invisível muitas vezes, porque nós fomos obrigadas a nos silenciar, “não fale o que você está sentindo”, “não fale o que você está passando”, “pare de dizer o que você tem, isso atrai mais coisas”, “você só se sente assim porque está falando da sua dor”. E é justamente o contrário.
É difícil chamar o Dr. Rogério Amorim de Vereador. Como eu costumo dizer, ele é médico e está Vereador. Ele bem falou que a comunicação, falar sobre, é a parte mais importante, não só porque alivia, mas muitas vezes a gente só quer desabafar. E essa angústia apertando, destruindo por dentro, porque a gente sente dores alucinantes o tempo inteiro, e muitas vezes é o nosso dia bom.
Quando o Dr. Rogério Amorim citou o “conhecido”... Vou chamar de “conhecido” também, como eu costumo dizer, portador de CRM, porque ter diploma muitos têm, mas ter capacidade profissional e humanidade é para poucos.
Normalmente, quando a gente está aqui, a Fran fala sobre fibromialgia porque é a realidade que ela passa; a Tati, eu, outras pessoas que estão lutando pela fibromialgia também, porque somos nós por nós, e todos nós juntos vamos fazer diferença. Para mim e para a Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro), porque estou aqui não só como Glayce, não só como fisioterapeuta, não só como divulgadora científica, mas como representante da Anfibro, para falar sobre a fibromialgia no dia de hoje. Mas também – não é só a Tati que vai ser laureada, não – para laurear, em nome da Anfibro.
Esse é um certificado que a Anfibro oferece para os seus doutores, para os seus médicos, agradecendo o reconhecimento. Entregamos esse reconhecimento para o Vereador, porque ele está vereador, mas esse reconhecimento, acima de tudo, é um reconhecimento por ele ser um profissional médico que luta e vem lutando pela fibromialgia, antes de vereador. Hoje ele vem para a Casa de Leis e busca justamente dignidade.
Para quem tem fibromialgia, a fibromialgia é uma síndrome considerada invisível. E eu sempre pergunto nas minhas redes sociais: invisível para quem? Invisível para quem? A síndrome pode até ser chamada de invisível, mas nós não somos. Todos nós aqui viemos e trouxemos um vídeo, trouxemos nosso depoimento, porque nós não somos invisíveis, a nossa dor não é invisível.
Eu vou fazer um pequeno relato para falar um pouco sobre a questão de termos pouquíssimos profissionais de saúde qualificados. E isso faz com que a nossa vida fique mais difícil. Não adianta querermos melhorar a nossa situação, a nossa saúde, se não exigimos que tenhamos profissionais capacitados.
Como eu disse, sou fisioterapeuta, mas estudei na área de saúde, tenho o meu currículo na área de saúde, há muitos anos. E se vocês quiserem me acompanhar, nas minhas redes sociais, vocês vão ver essa parte do depoimento, mas é só para esclarecer que eu sempre estudei na área de saúde. Na minha formação como fisioterapeuta, eu já trabalhava com síndromes dolorosas, antes de ser fibromiálgica, e, quando houve o gatilho da minha fibromialgia – que foi no início da pandemia, foi por causa da virose da Covid-19 –, isso foi o suficiente para, de um dia para a noite, a minha vida inteira ser destruída. Todos os meus sonhos, tudo. Eu sou professora de ioga, sou professora de pilates, eu sempre trabalhei com o corpo, eu sempre fiz prática de atividade física. É o meu trabalho. Eu trabalho com reabilitação físico-motora, eu trabalho com consciência corporal. Eu sempre fiz atividade física e, de um dia para o outro, eu passei a estar de cama.
Em 90% do tempo, a gente está de cama. Muitas das vezes, o nosso mês não tem 30 dias. Tem seis, sete, oito dias. É muito fácil a gente escutar nas redes sociais: "Ah, todo mundo tem 24 horas". Nem todo mundo tem 24 horas. Meu dia, às vezes, tem quatro, cinco horas. Eu simplesmente esgoto, porque eu não tenho rede de apoio, eu sou sozinha. Eu não tenho suporte do governo, mesmo sendo elegível, porque eu não consigo trabalhar. E aí, como a gente vai dizer assim: "Ah, volta a trabalhar normalmente". Como? Se não é feita uma adaptação? Se não é feita uma conscientização? Por que não adianta adaptar o trabalho de acordo com a nossa necessidade, se todos do seu trabalho não são conscientizados. Muitas das pessoas que estão aqui com o colar de girassol, com certeza entraram em um hospital, em uma clínica em que não faziam menor ideia do que significa o colar de girassol. Como? A gente precisa voltar a falar: hoje é o Dia Internacional da Conscientização e do Enfrentamento à Fibromialgia.
O Dr. Rogério Amorim falou muito bem, nós temos que levar a informação, a informação é essencial. E eu, nas minhas redes sociais, como o Doutor bem falou, falo muito da realidade dos dias bons, porque é muito lindo dizer os dias bons, mas principalmente os dias ruins. É difícil dar a cara. Quantas vezes eu já recebi mensagens de outros fisioterapeutas falando: "Não posta, se você não tem capacidade de melhorar a sua qualidade de vida, que porcaria de fisioterapeuta você é?” Não só desvalidando a minha realidade, não só desvalidando e não reconhecendo a fibromialgia, mas desvalidando todo o meu sofrimento diário. Isso certamente todo mundo aqui passou. E a conscientização vai desde o filho, educar o marido, os pais.
Não adianta a gente querer também que o governo faça tudo e a gente não educar. E aí é muito fácil falar assim: "Ah, você pode explicar”. Todos os dias? Eu tenho que dizer todos os dias que eu estou com dores alucinantes, que eu não consigo segurar uma escova de dente, ou escovar o meu cabelo, ou, muitas das vezes, deixar de tomar banho e lavar o cabelo. Quem aqui? Não, é sério. Eu aqui estou utilizando a minha voz, mas é a voz de vocês. Quem aqui já deixou de lavar o cabelo, porque não consegue? Ainda têm pessoas com a coragem de dizer para uma mulher, óbvio que homens também passam por isso, mas mulher que é sempre vaidosa, que isso é palhaçada. Se isso era palhaçada, como já escutei em uma das minhas consultas: "Ah, mas você parece muito bem, você está de batom".
Eu vou pegar aqui e retomar rapidamente a ordem, porque tem coisas aqui muito interessantes, Dr. Rogério Amorim, que eu acho que o senhor vai gostar muito, porque a gente gosta de bater do jeito certo. Uma palmada bem certinha, só para dar um sustinho, mas para cobrar, não é?
Eu sou fisioterapeuta, sou técnica em enfermagem, sou técnica de eletroencefalógrafo. Sempre estudei na área de saúde e sempre soube o que é fibromialgia, nunca foi algo estranho para mim. Quando eu tive a fibromialgia, eu sou a exceção. O meu laudo, desde quando eu consegui ir ao médico... porque a gente estava no meio da pandemia e estava tudo fechado, mas quando eu consegui ir a uma consulta médica, infelizmente, estaria até hoje à espera de um reumatologista.
Eu consegui ir a um reumatologista para poder ter o laudo e, em menos de oito meses, eu consegui o meu laudo. Por que isso não é a realidade? Porque eu tenho a consciência, por ser uma pessoa que estuda na área, por ser uma divulgadora científica, por saber, eu fiz o meu pré-diagnóstico, levei tudo pronto, virei para o doutor, procurei um reumatologista que tinha o conhecimento sobre fibromialgia, porque, infelizmente, não adianta você ir a um fisioterapeuta se ele não tem a expertise reumatológica; não adianta você ir a um neurologista se ele não tem a expertise; não adianta você ir a um reumatologista como o conhecido, se ele nega, porque infelizmente hoje existe o negacionismo sobre a fibromialgia, uma necessidade de negar.
Sobre essa necessidade de negar, eu faço uma pergunta: será mesmo que uma vontade tão grande de negar que existe uma síndrome que... Desculpa, Dr. Rogério Amorim, no Rio de Janeiro, quantas pessoas com fibromialgia já temos em...
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – No último censo no Rio de Janeiro, fora os subdiagnosticados, você já tinha quase 400 mil pessoas.
A SRA. GLAYCE JORGE – É um surto coletivo talvez, não é? Então, como negar? A Organização Mundial de Saúde já há muitos anos reconhece, tem um número, uma classificação internacional de doenças (CID), a identificação já existe. Então, quando você vai a um profissional da área de Saúde, não importa se é médico ou não médico, e ele não sabe o que é e começa a dizer qualquer devaneio, ele provavelmente está dizendo qualquer coisa justamente para justificar o seu..., eu vou chamar de desconhecimento para ser poupada, porque o meu advogado pediu para eu não receber mais nenhum processo, e esse desconhecimento causa outros problemas.
É sobre isso que a gente quer falar, esse desconhecimento dos profissionais da área de Saúde causa problemas devastadores na vida da pessoa com fibromialgia. Medicações prescritas de forma absurda, a Tati mesmo falou aqui, cirurgias, não é, Fran?
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKY – Sim, eu também fui submetida a uma cirurgia de coluna. Eu tenho uma artrodese, placa, pinos, totalmente desnecessários, mas que, no desespero – porque eu já tinha passado por 20 e tantos médicos e ninguém achava o que eu tinha –, quando falaram: "Não, você tem isso". É claro que eu fui fazer a cirurgia correndo, porque, se me mandasse subir lá no morro e tomar o xixi do camelo etc., eu iria. Então, eu fui submetida a essa cirurgia que piorou minha vida.
A SRA. GLAYCE JORGE – Quantos aqui não passaram por prescrições, pseudotratamentos e práticas pseudocientíficas, que também destroem a pessoa com fibromialgia?
E eu queria muito e faço divulgação nas redes sociais falando para fibromiálgicos e não fibromiálgicos para justamente diminuir esse tempo, porque a Fran não precisaria ter uma cirurgia na coluna, a Tati não precisaria ter sequelas de medicações prescritas erradas, que provavelmente ela vai levar para o resto da vida.
Nós já sofremos muito, nós não precisamos de mais nada para piorar a nossa vida. Eu vou ler aqui alguns pontos que eu acho muito importante salientar sobre estudos referentes à dor crônica. Afinal de contas, eu continuo sendo fisioterapeuta e divulgadora científica e tenho problemas de visão hoje em dia – se eu tirar os óculos também não enxergo, nem para perto, nem para longe. Não enxergo para perto e nem para longe.
Uma pesquisa apresentada em 2018... Depois eu trago todas as referências e acesso a todas essas referências, para quem quiser, nas minhas redes sociais. Essa pesquisa é interessante, ela fala sobre o conhecimento sobre a fibromialgia entre os médicos em Atenção Primária no Brasil. Essa pesquisa foi entre 2010 e 2016, mas ela foi postada em 2018, onde apresenta o assustador número de 72% dos profissionais médicos que não fazem a menor ideia do que é a fibromialgia. Nós estamos falando de 72%. Nessa mesma pesquisa, ela apresenta que 65% confundem os sintomas da fibromialgia alegando que é psicológico. Isso fazendo uma data retrospectiva, pois foi postado em 2018.
Outra pesquisa da Sociedade Brasileira de Estudo da Dor, em 2020, apresenta que 28% dos fisioterapeutas e 35% dos psicólogos relatam ter formação acadêmica que abrange um pouco sobre a fibromialgia. São 28% dos fisioterapeutas e 35% dos psicólogos. Isso em 2020. Como ter um atendimento digno? Como ter respeito se esse número é assustador? E estamos falando de uma pesquisa de 2020.
Mas eu continuo: em 2021, é um jornal de científico lá de fora, que fez uma revisão sistemática que é o Journal of Pain. Fala de, espera aí que eu copiei aqui a parte em inglês, eu estou pulando, a falta de treinamento na capacidade de compreensão de dores nociplásticas, que a maior parte dos profissionais de saúde continuam dizendo que essa dor não existe. Ela existe, tem nome, denominação e comportamento específico, dores nociplásticas.
Se você é fibromiálgico e está escutando isso e seu profissional da área de saúde nem sequer sabe que é dor nociplástica, saiba que ele está nesse nicho de 72% que não faz a menor ideia do que é fibromialgia. Então ele não vai conseguir te dar um suporte. Ele não vai conseguir minimamente te prescrever alguma coisa, apesar dele alegar ser especialista ou se ele alegar ter um tratamento. E fujam de protocolos criados específicos. Fujam de protocolos. Protocolos podem fazer estragos permanentes.
Ainda continua. Tem coisas mais recentes, tem pesquisas mais recentes. Em 2022, no Journal IASP, que é a Associação Internacional para Estudo da Dor, 75% dos profissionais de saúde, em mais de 20 países, não recebem treinamento sobre fibromialgia. Não só acomete, no mundo inteiro, mas 75% dos profissionais no mundo inteiro não tem a menor noção do que é a fibromialgia.
Então, é muito fácil dizer que é psicológico, é muito fácil dizer assim: "Ah, vai caminhar 10, 15 minutos”. Fibromialgia é a desregulação do processamento da dor que gera não só dores, como também fadiga, exaustão, esgotamento, sono não reparador, entre outros quadros. Se o seu profissional está te avaliando pelos 16 pontos do corpo, ele não faz a menor ideia do que é fibromialgia.
Fibromialgia afeta pessoas diferentes, de formas diferentes, de intensidades diferentes. Ela amplifica dores já existentes, se você bateu, se você quebrou, como, por exemplo, a cirurgia na coluna, que pode piorar, ao invés de ajudar. Porque ela não precisava. Ela, hoje, além das sequelas de tudo que ela tem, todos os problemas do pós-cirúrgico, vai ser para sempre. Se a fibromialgia amplifica dores preexistentes e gera dores onde não existem, como não adaptar o ambiente de casa? Como não adaptar o seu trabalho? Como? A gente precisa. Do mesmo jeito que um cadeirante precisa de um ambiente adaptado, nós também precisamos. E essa necessidade vai variar muito de pessoa para pessoa. Tem pessoas com fibromialgia, como eu disse, sente de intensidades diferentes e de formas diferentes. Nós temos – não existe um nome – essa diferença de modulação de pessoa. Tem dias que eu estou muito bem obrigada. Estou com muita dor, mas eu estou bem disposta e consigo fazer as coisas. Tem dias que é impossível. É impossível sair da cama.
Só para complementar aqui a tristeza – porque continua sendo uma tristeza, ter essas informações de pesquisas bem duras. E isso faz com que a gente, cada vez mais, fique atento também à questão do tratamento. Será que aquele tratamento está sendo eficaz?
A OMS, em 2023, fez uma análise e fez uma apresentação, que 12% das faculdades de medicina do mundo incluem o conhecimento sobre dor nociplástica no seu currículo. Das faculdades do mundo, só 12%. É complicado demais quando a gente tem sociedade brasileira dizendo que fibromialgia não existe. Porque a reumatologia, tem uma parte da reumatologia bem representada. O Dr. Rogério Amorim nem tinha noção, representando o negacionismo da fibromialgia. Outra parte vendendo mandingas e protocolos; chás e suplementos, que muitas das vezes vão piorar o nosso quadro clínico. Tirando o nosso dinheiro, o nosso tão pouco dinheiro. Quantos, aqui, conseguiram o auxílio do INSS, ou algum suporte do INSS para a fibromialgia? Uma... Seu suporte é... Olha como abaixou a mão. Uma pessoa. Eram quantas, antes que estavam com suporte do INSS: uma, duas, três, quatro... Quatro! Eram quatro, só que dessas quatro, uma só que, realmente, está recebendo por causa da fibromialgia. É vergonhoso. É vergonhoso.
E, aí, em resumo, temos 75% dos profissionais do mundo que não fazem a menor ideia do que é uma síndrome tão debilitante, tão incapacitante, tão desesperadora. Porque o nosso corpo doi o tempo inteiro! E muitas das medicações que são prescritas de forma “receita de bolo”, que eu costumo brigar e falar assim... Antes de mais nada, vou só fazer uma observação, eu não sou contra nenhum tipo de medicação. A medicação é utilizada como uma ferramenta na minha caixa de ferramentas. Hoje, o melhor, o top, guideline, o top de informação sobre tratamento de dores crônicas é a atividade física direcionada à reabilitação físico-motora direcionada. Mas, aí, a gente tem um percentual de fisioterapeutas, que são de 65% que não fazem a menor idéia. Aquele fisioterapeuta que não faz a menor ideia, ele, pode até querer estar te ajudando. Eu não estou questionando o intuito daquele profissional que está querendo te ajudar. Como mesmo a Tati disse, ela foi fazer... Como é que ela vai fazer exercício de qualquer jeito, ela vai piorar o quadro dela. Vai piorar o quadro dela. Eu sou fisioterapeuta. Eu trabalho com isso. E eu falo muito sobre isso. Atividade física mal feita e um remédio mal tomado vão piorar o seu quadro clínico. Muitas medicações são prescritas de forma irresponsável. Porque é muito fácil. Você chega na minha consulta, você fala, eu prescrevo aqui que é o copia e cola. Eu copio e colo. Não precisa nem dizer, são os três, os três mesmos para todo mundo. Aí você toma exatamente. “Ah, qualquer coisa, ah, não, dobra”. E aí e os problemas causados por isso? Quem tem fibromialgia tem síndrome agregadas. Nós somos mais suscetíveis a ter outras patologias e síndromes agregadas.
Fibromialgia não é psicológico, não é psicossomático, não é da sua cabeça, não é mimimi, não é fantochada, querer chamar atenção. Fibromialgia é uma dor que tem nome que é nociplástica, que dói o tempo inteiro, que gera dores onde não deveriam existir e amplifica dores existentes.
E aí eu queria deixar uma questão. É mais fácil fingir que não existe, quando mandam a gente se calar. Então, é esse recado aqui é para todo mundo que me segue e muitas das vezes eu recebo mensagem: “Eu tô cansada de falar, eu não posto nas minhas redes sociais porque a minha família fala: ‘Ah, lá vem a dona das dores’”. Lá venho eu com as minhas dores, sim, e você vai ter que me engolir com as minhas dores, se você gosta de mim. Não deixe, esse lacinho é para mostrar que nós somos visíveis. Compartilhe informações idôneas e compartilhe a sua dor. Não fique escondendo a sua dor. Quantas vezes a gente engole a nossa dor para poder ser passável.
Dr. Rogério Amorim, mais uma vez, eu, como fibromiálgica... E vou parafrasear você: isso não é partidário, isso é uma política pública de saúde que a gente vai conseguir mostrar que existem pesquisas, dizendo que em média de 2 a 5% da população é fibromialgico. Fibromialgia tem uma carga genética. Pais fibromiálgicos podem sim ter filhos fibromiálgicos. E aí vai falar assim: "Ah, tá tendo um andaço". Não, nós estamos qualificando profissionais, nós não estamos aceitando mais uma pessoa dizer que é psicológico. Vou mais uma vez parafrasear o Dr. Rogério Amorim: isso é necessidade pública, isso não é partidário. Isso é mostrar que nós temos um quadro clínico que, com políticas públicas, a gente consegue voltar a trabalhar, a gente consegue pagar, voltar a ganhar dinheiro e pagar. A gente não quer, a gente está brigando por lei, por equiparidade. Porque a gente quer, nós queremos ser ativos.
O dia que eu não consigo produzir é desesperador, que eu falo: "Ai, nós não queremos viver de mamata". A não ser que o INSS esteja pagando R$ 15 mil. Está pagando R$ 15 mil para o auxílio? R$ 20 mil? Aí seria, não é? Mas a gente quer só um auxílio. O nome, ó, vamos lá de novo: “auxílio”. Para gente ter um mínimo, um mínimo.
E não adianta ter leis. E aí, Dr. Rogério Amorim, seu serviço é maravilhoso. Muita gente pergunta para mim: "Para que eu vou tirar a carteirinha?” Você quer ter mais direito e você não quer mostrar que você existe? Mesmo que a gente não tivesse o direito de preferencial, só de a gente ter a identificação e começar a contabilizar, a gente começa a conseguir buscar sobre políticas públicas. E quando eu falo, muita gente briga comigo, Glayce, você já está falando sobre política, a gente, se a gente não falar sobre políticas públicas, a gente não tem tratamento de saúde.
E buscando por leis, e buscando por políticas públicas, a gente consegue exigir de estudos em universidades sérias, buscando pesquisas científicas sérias, e não tratamento de gasinho enfiado dentro dos buracos. Eu não posso dizer senão sou processada. Então, mas já entendemos. Isso aqui, isso aqui é a nossa primeira ferramenta. E quando perguntarem para você para quê: porque eu preciso ser visível, a minha dor é invisível; se eu não consigo sangrar aos pedaços aqui, eu preciso que você veja.
Algumas pessoas disseram para mim assim: “Glayce, eu não consigo usar o colar de girassol, eu tenho alguma rigidez cognitiva”. Eu tenho, gente. Apesar de esse colar de girassol não ser o oficial, ele também é reconhecido, ele também é válido. Ele também é acessível, porque tem muita gente que tem daltonismo e tem rigidez cognitiva. Como a gente falou, a fibromialgia tem outras síndromes agregadas. Tem muitas pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) que têm rigidez cognitiva, e está aqui uma opção. Nós precisamos ser visíveis. E a Fran falou: “Ah, eu saio na rua e, quando eu vejo alguém com um colar, eu me sinto abraçada e eu sei que eu, de certa forma, se eu passar por algum perrengue, eu sei que aquela outra pessoa vai me olhar e me perguntar se estou bem”. Então, não tenha vergonha de se identificar. Não tenha vergonha de dizer que está com dor todos os dias, mesmo sorrindo.
Dr. Rogério Amorim, mais uma vez, em nome da Anfibro, eu tinha muita coisa ainda para falar e eu vou trazer esses documentos todos aqui, dessas leis todas. Nós temos várias leis já vigentes em âmbito federal. E não adianta cobrar do vereador. Adianta cobrar do vereador, se você não cobra do governo? Se você vai ao seu posto, não tem um médico adequado, ou quando tem ele não é capacitado, você faz a denúncia? Eu não estou denunciando para ofender os médicos, não. A gente tem que denunciar não porque a gente não o quer, mas porque a gente tem o direito de querer o nosso médico. Fazer uma denúncia dá trabalho, ter informação idônea dá trabalho; dá trabalho. E se nós não mostrarmos que nós não somos invisíveis... A ideia do vídeo foi para mostrar que nós somos muitos. A carteirinha é para mostrar que nós precisamos de suporte para ter uma vida digna, para sermos um pouco menos excluídos, porque nós estamos à margem.
Nós não temos a Constituição garantida, e as leis para o fibromiálgico, que foram muitas que o Dr. Rogério Amorim já trouxe, não só a carteirinha, mas o cartão de estacionamento prioritário, o cartão PCD, a obrigatoriedade em ambientes de ter ali o símbolo da fibromialgia, e a gente precisa exigir, a gente precisa fazer nosso trabalho. A gente também está muito habituada a esperar o que é feito. Muita gente fala assim para mim: “Ah, Glayce, mas não tem lei na minha cidade". Você já falou com o seu vereador? Você já levou à pauta? Olha aqui, conversa com o Dr. Rogério Amorim, entra em contato com a assessoria, ele vai ter todo o prazer do mundo de trazer toda a pauta que ele fez para trazer para o seu município, para o seu estado, porque a gente tem que brigar pelo estado.
Muito rapidamente, eu vou dizer aqui algumas leis. A Lei nº 14.705/2023 exige que o SUS, em âmbito nacional, ofereça um atendimento à pessoa com dor crônica, que no caso, é a fibromialgia. Então, nós temos direito em âmbito nacional ao tratamento multidisciplinar; mesmo que o Estado do Rio de Janeiro não tenha a lei, essa lei já é federal. Outra Lei Federal é 14.674/2023, que reconhece a fibromialgia como síndrome crônica. Então, quando o seu médico disser que fibromialgia é psicológica, você fala: “Nossa, é tão psicológica que conseguiu uma lei, a 14.674; eu acho que você está desinformado”. Política nacional de atendimento à dor crônica tem uma lei em 2022, a 1013; tem um decreto lei para dores crônicas de 2020, o 1036. E aí nós falamos que nós temos leis, mas temos que fazer a nossa parte.
Quando a gente chama para o Plenário, quando a gente chama para a votação pública, quando temos esse poder... Dr. Rogério Amorim deu poder a todos nós de vir aqui falar. Gente! Nós temos leis e dependemos de todos nós juntos, porque juntos somos fortes. A fibromialgia é invisível, mas nós não somos. E quem tem fibromialgia tem pressa! Essas atitudes, as políticas públicas têm que acontecer para ontem. A educação, desde a universidade até a educação primária em casa, tem que ser para ontem – para ontem!
Bem, acho que já me estendi um pouco e, mesmo febril, mesmo com dor, mesmo com o meu batom vermelho, quero agradecer a todos aqui, e passo a palavra.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado, Glayce.
Primeiro, eu queria agradecer a homenagem, fico sinceramente emocionado de receber seu reconhecimento, o certificado de gratidão – é uma honra. Muito obrigado pelo pela homenagem, isso me deixa muito orgulhoso mesmo. Às vezes, as pessoas me perguntam: “Ah, por que você faz uma lei para colocar o símbolo da fibromialgia, para a pessoa olhar e não saber o que é?” Ela falou: "Mas para a pessoa olhar e não saber o que é?” “É porque ela vai buscar saber, por curiosidade, o que é aquilo". Aí, ela olha, identifica e vê que uma pessoa que ela ama tem aqueles sintomas. A minha mãe, a minha esposa, a minha irmã, a minha prima, a minha madrinha: “Caramba, a minha mãe morreu, ela sentia isso”. “Será que ela não tinha isso? Se eu tivesse chamado a atenção, eu poderia ter ajudado?” E assim nós criamos essa corrente de informação tão fundamental, para vencermos a barreira de qualquer doença, de qualquer síndrome, de qualquer patologia.
Queria registrar rapidamente a presença da Senhora Ana Maria Batista de Souza, presidente da Associação dos Diabéticos de Tanguá – obrigado pela presença.
Antes de passar a palavra para os oradores inscritos, vamos reproduzir mais um vídeo bem elucidativo sobre a fibromialgia.
(Exibe-se o vídeo)
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Pois não, pode fazer uso da palavra, Glayce, para fazer a observação.
A SRA. GLAYCE JORGE – Essa é a Flávia, a Presidente da Anfibro. A palavra dela me fez lembrar de uma coisa sobre o certificado. Esse certificado não é só para o Vereador. A Anfibro decidiu fazer esse certificado para oferecer para os poucos médicos que realmente reconhecem a fibromialgia. É uma forma de ajudar o outro fibromiálgico a procurar. Então, é uma forma de fazer um selo de garantia.
E todos nós, fibromiálgicos, podemos solicitar esse certificado para aquele médico pela Anfibro. Então, é entrar em contato com a Anfibro, colocar informações do seu médico e, conforme essas informações forem chegando, eles vão analisando e vão colocando isso num rol, que é uma forma, já que a gente não tem tantos médicos assim. E é para todo o Brasil.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Parabéns pela iniciativa. Isso é, de fato, muito importante: faz o trabalho que as próprias sociedades de classe fazem e, na fibromialgia, não tem algo semelhante. Sim, excelente exemplo de organização civil que traz realmente excelência no atendimento. Parabéns mais uma vez, e me deixa mais orgulhoso ainda por ter sido agraciado com essa homenagem, com esse certificado. Muito obrigado.
Queria chamar a senhora Andrea de Medeiros Garbati para fazer uso da tribuna, por gentileza. Peço mais ou menos três minutos de fala, por conta do regimento.
A SRA. ANDREA DE MEDEIROS GARBATI – Oi, boa tarde pessoal. Meu nome é Andrea, eu tenho 55 anos e fui diagnosticada com lúpus e fibromialgia há 30 anos. Foram quatro anos para as duas doenças entrarem em remissão e um tratamento muito intenso. Eu posso falar o nome do médico aqui, Vereador?
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Sem problema algum.
A SRA. ANDREA DE MEDEIROS GARBATI – Eu fui diagnosticada, não sei se vocês conhecem, pelo Doutor Evandro Klumb. Muitas de vocês já devem ter ouvido falar. E eu queria reforçar a fala do Vereador sobre a total indiferença da Saúde do município, onde não existe um especialista para nos atender.
Quando eu fui diagnosticada, a internet ainda não era popular. Eu fiquei muito assustada, eu só tinha 25 anos, morava perto da praia, surfava, eu tinha uma vida no sol. Tudo isso foi arrancado de mim. Tudo, tudo! Foi muito difícil. Eu aprendi a conviver com a doença e entrou em remissão, mas eu confesso que há 30 anos eu não sei mais o que é acordar um dia sem uma dor. Nunca mais eu soube.
Piorou depois da menopausa. As dores começaram a aparecer em outros lugares, não de forma insuportável, mas elas existem. E eu me trato, sou acompanhada no posto de saúde da Heitor Beltrão, na Tijuca. E, por eu conhecer muito da minha doença, eu acabo – gente, não é pretensão, porque realmente os médicos que atendem não conhecem nada da doença – então, eu acabo meio que fazendo uma parceria com o médico. Desconfiei que o lúpus estava voltando à atividade. Fiz todos os exames, não era o lúpus. É a fibromialgia que eu acho que está realmente me incomodando de novo.
No ano passado, eu fui pedir ao Sisreg, fui lá para o Piquet Carneiro, policlínica enorme, gigante. Pouquíssimos médicos, nenhum paciente, uma estrutura pronta para ser usada e ninguém usa. Este ano eu pedi novamente, porque eu me sinto uma garrafa de álcool com um isqueiro do lado, porque eu cuido sozinha do meu filho com TDAH, com transtorno de ansiedade, sozinha, sem rede de apoio e o estresse, como vocês todos já devem saber, é a pior coisa que tem para uma pessoa na nossa condição.
É lógico, a fadiga piorou, as dores pioraram e eu pedi para ser incluída no Sisreg. Eu estou há quase quatro meses esperando uma consulta com um reumatologista e a gente vai acabar caindo no hospital do Estado, porque o Prefeito, mesmo sendo lei, porque a gente até se enquadra como PCD, é obrigação dele cumprir a lei, ele não bota um especialista. É incrível isso. Além de ser uma indiferença, ele está descumprindo a lei.
E é como ela falou: quem tem fibromialgia tem pressa. Eu tenho um filho com 14 anos. Ele tem necessidades especiais. Eu não posso me dar ao luxo de, por exemplo, chegar à noite em casa e sentar, pois vai ser difícil para eu levantar. Eu sinto dor na coluna, eu sinto dor no joelho, eu sinto dor no pé. Vou sentir dor para levantar. Eu não tenho ninguém. E aí, o que acontece? Eu fico em pé, na hora em que eu sento, por ter ficado mais tempo em pé ainda, eu sinto mais dor. Como é que eu faço? Não faz, não é?
É difícil e eu estou há quase quatro meses esperando uma consulta que não sai. E o Piquet Carneiro está lá, enorme e vazio, na última vez em que eu fui. Até, Vereador, se puder pedir assim, uma coisa que eu queria pedir, por favor, se puder pedir uma parceria, para o Governador olhar com mais carinho para a gente, porque ele tem uma estrutura boa ali. Por favor, que ele veja com mais carinho a nossa situação, porque até pra gente tentar tirar o RG da gente, sendo PCD, é muito difícil. Eu participo de um grupo de pessoas com lúpus. Algumas pessoas conseguiram tirar o RG como PCD tranquilamente. O meu caiu em exigência porque pediu um laudo mais detalhado da fibromialgia. Precisa falar mais alguma coisa? A pessoa tem fibromialgia e tem uma vida ótima, maravilhosa... É demais isso!
Então, se pudesse pedir para o Governador uma parceria, um carinho, um olhar mais atencioso, seria ótimo. Já ajudaria bastante, inclusive na parte da saúde, porque eles têm uma equipe ótima, eles têm estrutura, está tudo pronto, e a gente tem pressa. A gente sente dor, a gente sente cansaço. A gente não pode ficar esperando mais. Daqui a três meses eu estou de cama, se bobear. A gente não sabe como a doença vai evoluir. Eu conheço a minha doença muito bem. Daqui a três meses será que eu vou estar de cama? Não sei, ninguém sabe. É isso.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Eu a parabenizo pela fala. Agradeço a presença.
Já vou chamando a minha colega Paula para fazer o uso da Tribuna. E enquanto ela está vindo, a senhora tem toda a razão... É o que eu falei aqui no início. Aqui é apartidário, é pela pauta. O Governador do estado também tem que ter a sua participação e sua responsabilidade sobre isso. Ainda mais o Governador Cláudio Castro, que foi vereador desta Casa com uma pauta justamente em relação a PCDs e à inclusão. Então, sem sombra de dúvida, o estado também é carente no atendimento, no suporte e no apoio ao fibromiálgico. Óbvio.
Eu não tenho, como vereador, como fazer uma cobrança direta. Mas, sem dúvida nenhuma, como político que estou, e do meu partido, eu tenho sim o papel de levar essas reclamações e também cobrar uma solução, em relação ao suporte à fibromialgia. Como eu disse, independentemente de quem seja, aqui não é oposição ou situação, é política pública de saúde, que tem que ser levada a sério.
Por favor, Paula.
A SRA. PAULA QUEIROZ – Boa tarde.
Eu não vim nada preparada para falar. Sou uma pessoa extremamente tímida. Para mim, não foi fácil estar aqui. A Franciely até achou que eu não tivesse vindo. Mas, quando ela falou, eu falei: "Eu consegui". Porque a fibromialgia tem essa característica. O que é simples, do dia a dia, se torna desafiador.
Antes de vir, o meu marido até me ligou para saber, para falar assim: "Ah, você"... Para me estimular, porque ele sabia que era importante, para mim, estar aqui hoje. Não foi fácil, nem depois de tanto tempo sentada na cadeira, pisar os pés no chão para vir até aqui. Sei que muitos aqui, também fibromiálgicos, entendem o que eu estou falando. Alguns, talvez, estão aqui por empatia ou por outros motivos, mas não tem noção exatamente do que é isso.
Eu vim aqui – tomei minha dose de coragem do dia – muito por estímulo da Franciely, como eu falei, lá naquele dia, para ela no hospital. E ela, com certeza, nem sabe disso, mas é a pessoa que tem me dado essa dose de coragem para usar do meu lugar de fala da fibromialgia, e também como médica, para dar visibilidade à nossa causa.
O Dr. Rogério, eu conheço acho que pelo menos há uns 10 anos, e já não o via há muitos anos. Lá, quando eu era recém formada, comecei a trabalhar no CTI. Eu sou intensivista e paliativista também. Foi onde eu comecei a ter contato comecei a ter contato... Comecei a ter contanto, não. Assim, a Medicina traz esse contato com a dor desde muito cedo; mas, mais profundo com a dor crônica.
Eu até fiz uns tópicos aqui para ajudar a me organizar, porque é uma das características também, o fibrofog. Dá essa confusão. Mas, para vocês terem uma noção, eu, graças a Deus, trabalho. Mas, eu estou de férias. Porque eu tirei férias não foi para curtir com a minha família, como eu gostaria, para uma viagem. Foi para tentar sair de uma crise. As minhas férias estão quase acabando, e eu ainda não saí da crise. Eu estou bem melhor, mas não saí da crise.
São muitas coisas que eu poderia falar aqui. Também tem essa característica: a gente tem tanta coisa guardada. Guardada, às vezes, não porque a gente queira guardar, mas a gente não vê espaço. Às vezes, a gente se cansa de explicar. E, assim, como médica, eu falo – acho que o Rogério deve ter passado por isso também, porque se formou um pouco antes de mim – que, na faculdade, eu não tive basicamente nada sobre fibromialgia. Eu me formei e não tinha a menor noção. A minha mãe é uma paciente reumatológica. E aí, por conta disso eu... Ela não tem fibromialgia. Mas, por conta disso, eu fui procurar saber um pouco mais, tive alguns pacientes que tinha fibromialgia como comorbidade, mas não era a causa de ter vindo para mim, porque eu trabalhava no CTI. Mas, eu não tinha noção, até me tornar uma paciente fibromialgica.
Foi aí que eu fui conhecendo mais desse mundo, procurando saber. Ainda desconheço muito, porque cada paciente tem características muito pessoais. A doença, apesar de ser a mesma, se apresenta de formas muito individuais. Então, às vezes, até quando a gente tem fibromialgia, e a gente encontra outra pessoa que tem também, a gente acha que sabe o que é a dor da pessoa, que a pessoa está sentindo.
Na verdade, a gente não sabe, porque cada um sente de uma maneira muito particular. É, e isso foi assim, foi até o que nós falamos, quando nos encontramos no hospital. É, que a Franciely comentou que ela também buscou fazer Psicologia, para poder ajudar outras pessoas. Eu também busquei fazer especialização em dor para tentar ajudar outras pessoas. Ainda estou aprendendo muito. É um aprendizado diário. É uma curiosidade.
Eu vim no caminho para cá, eu estava no Uber, porque eu não estava conseguindo dirigir. Eu tava no Uber, aí fui parar e pesquisar, assim – porque é dia 12 de maio, o Dia da Fibromialgia –, se tinha alguma coincidência, não é, com... porque hoje também é o Dia da Enfermagem, não é? Eu li que era por causa da Florence Nightingale, que é a fundadora da Enfermagem moderna. Na época, a Florence trabalhou incessantemente durante uma guerra, e ela que organizou – assim, falando de uma maneira muito simples – o tratamento, cuidados dos pacientes, por isso é considerada a fundadora da Enfermagem. Assim, existem relatos de que ela tinha uma condição também crônica, que acreditam que ela teria fibromialgia. Eu não sei exatamente, desconheço essa parte da história, sobre se ela teve diagnóstico de fato, não é?
É, depois de ela teve diagnóstico depois de morta. Então, é isso mesmo. Exatamente...
Essa é uma das características também que vejo, muitas vezes, é a empatia presente dos pacientes que têm fibromialgia. A gente tira força, às vezes, sei lá de onde, para, às vezes a gente não está bem, mas aí a gente quer ajudar a fazer. A Florence Nightingale foi esse exemplo não é? Por isso que tem, que a fibromialgia, o dia também é hoje.
Por que eu estou comentando isso? Porque a gente sempre comenta que é uma luta muito solitária, não é? Porque só quem tem, a gente sempre fala: "Ah, quem tem é que sabe o que é", não é? É, mas é uma luta que assim, as pessoas que têm fibromialgia, por exemplo, que têm essa empatia e que buscam assim no dia a dia, às vezes têm essa força e isso se confunde, às vezes: “Caramba, como que a pessoa consegue, não é, dar conta?”.
Eu, por exemplo, trabalho bastante. Horas de plantão e tudo mais. No meu trabalho, às vezes também eu, as pessoas pensam assim: “É, nossa, tem tanta força de trabalho, e também para o lazer”. Às vezes, por exemplo, eu gosto muito de esportes radicais. Muitas vezes, eu estava no final de semana praticando alguma coisa, algum esporte muito radical, e aí no, e durante a semana estava trabalhando, semanas que eu estava ótima. Semanas que eu não estava bem, nem para o lazer e nem para o trabalho.
Na época da pandemia, eu trabalhei na Fiocruz, e precisei baixar pelo INSS. Fiquei sem condições de trabalho. Fiquei afastada por três meses. Na época, eu escutei de um dos diretores, falou para mim assim: "Você era a última pessoa que eu imaginei que poderia baixar, que em algum momento não iria aguentar". Eu fiquei assim: "Por que eu era a última pessoa que ele imaginava que iria acontecer isso que não iria aguentar?”. Eu estava sempre assim, a gente está sempre, apesar das dores, apesar de tudo, mantém o sorriso, oferece o melhor que a gente pode naquele momento, no nosso trabalho.
Hoje de manhã, eu recebi uma mensagem de uma amiga falando assim: "Amiga, saudade dos nossos rolês aleatórios. O que aconteceu? Está afastada”. E era uma amiga próxima, uma amiga da área da saúde também, e mesmo para ela é difícil entender. E às vezes é isso, é cansativo. Eu fiquei assim: “Ai, o que eu respondo?”, porque é o mesmo de sempre, tem dia que a gente não levanta da cama, tem dia que a gente levanta um pouco melhor, a gente se força e consegue, vai lá, faz o que tem que fazer.
Então, eu queria dizer que essa luta é muito nossa e precisa ser. Eu tomei coragem de passar a usar a minha cordinha, depois de ver pelo Instagram da Franciely. Fui lá, mandei fazer, e fiz a minha carteirinha também.
Como eu falei, eu sempre gostei muito de esporte e tudo mais. Tem muita coisa, mas eu sempre gostei muito de esporte. Antes de fazer Medicina, eu entrei para a faculdade de Educação Física, e eu precisei parar a faculdade de Educação Física porque fiquei sem andar. E aí eu me distanciei um pouco do esporte, mas segui a Medicina. E depois acabei conseguindo voltar para o esporte de uma maneira adaptada. Os médicos falavam assim: “Olha, você precisa fazer atividade física”. A atividade física é a pedra angular do tratamento e, mesmo antes de ter o diagnóstico, porque mesmo eu sendo médica, mesmo tendo acesso a bons médicos e tudo mais, o meu diagnóstico não foi rápido e nem simples. E aí você precisa fazer a natação, precisa, porque tem baixo impacto e tudo mais. Eu fazia e, mesmo assim, durante um momento, um período, nem a natação eu conseguia mais. Eu cheguei a participar de travessias, competia, e foi um lugar onde eu me encontrei, que me dava motivação. E aí, durante um tempo, eu não conseguia mais fazer a natação.
Eu fiquei um período com o meu pai internado, grave no hospital, e aí eu ficava com ele, passava a noite com o meu pai e, no dia seguinte, eu precisava pegar o plantão. E eu fiquei assim: “Onde eu vou fazer natação, se não tem piscina aberta em lugar nenhum?”. E naquela época todo o meu dinheiro ia para pagar o tratamento do meu pai. Eu falei: “Também não consigo”. E pensei: “Como é que eu vou fazer?”. Eu pensei: “Vou nadar no mar, porque é o único lugar que está aberto 24 horas, e é 0800”. E aí que eu comecei a fazer natação de águas abertas. Mas durante um momento, eu não conseguia nem fazer isso. E, no ano passado, graças à carteirinha, eu consegui participar da travessia da competição do Rei e Rainha do Mar, de uma maneira adaptada pela primeira vez. E eu fui a primeira pessoa que participou, a primeira atleta que participou na condição de fibromiálgica. Obrigada pelas palmas.
Nesse dia eu fiquei extremamente emocionada. Eu estava lá com amigos próximos, amigos atletas que nadaram ao meu lado, que deixaram de participar, inclusive suas provas, nadaram ao meu lado só para me apoiar. Um dos benefícios de poder participar na condição de PCD é você ter o apoio do seu treinador ao lado, e eu falo brincando até que o meu marido é personal, é professor de educação física. Eu falo que foi um investimento, porque a educação física é primordial na nossa vida, e ele foi ao meu lado, nadando.
Então, assim, essa luta, ela não é só nossa, do fibromiálgico, ela é uma luta que a gente fala que é solitária, mas ela não precisa e não deve ser. Graças a Deus, eu tenho uma rede de apoio maravilhosa. A minha mãe estava lá, tenho amigos.
E, mesmo assim, é muito difícil para as pessoas entenderem, mesmo. Tem até uma parte no filme da Lady Gaga que ela comenta que, mesmo para ela, que é uma celebridade, que tem tudo do bom e do melhor ao alcance, mesmo para ela é muito difícil. Mesmo para mim, que sou médica, que tenho uma rede de apoio, tenho tem uma condição de acesso aos tratamentos, mesmo para mim é muito difícil.
Eu quero muito que tudo que a gente precisa para melhorar a nossa qualidade de vida esteja mais acessível para todos nós que temos essa condição, independente de sua classe social, de sua posição social, enfim.
É muito importante a gente ter pessoas como o Dr. Rogério, por exemplo, que não tem o diagnóstico, mas que, mesmo sem saber o que é a fibromialgia... No início, ele até falou assim: "Ah, eu sei o que é”. Na verdade, todos nós carregamos um pouco aquela sensação de que: “não, você não sabe o que é”. Porque a empatia é muito utópica, não é? É muito difícil, em qualquer situação, você se colocar de fato no lugar do outro, com as experiências do outro, com suas crenças e a sua condição física, tudo mais. Mas essa consciência da empatia precisa existir.
E quando essa consciência de empatia mobiliza, gera o que a gente chama de compaixão, que é aquilo que tira da inércia e faz você ir lá, usar sua força para promover alguma coisa em prol de uma condição, mesmo que você a desconheça.
O Dr. Rogério tem o conhecimento técnico, não é? Por ser médico, neurocirurgião. Eu, desde o início... Eu soube muito depois que ele havia se tornado Vereador, mas acreditei, desde o início, porque eu só me lembro dele lá atrás como neurocirurgião, que era um médico atencioso com os pacientes. Eu costumava pegar os pacientes no pós-operatório, então, havia bons resultados, era um médico que era sempre muito presente ali no CTI. Desde o início, eu confiei bastante, minha expectativa é alta. E eu estou aqui, tomei essa minha dose de coragem de estar aqui falando com vocês para agradecer, agradecer por tudo. Eu tenho certeza de que essa competição do ano passado foi só a primeira.
Eu tenho certeza de que ainda vou conseguir muitas conquistas, na minha condição, e outras pessoas também.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Eu que agradeço – muito obrigado, Paula; muito orgulho em ouvir isso de você, de uma colega e de uma amiga. Tivemos ali muitos pacientes juntos, e me enche de orgulho ter você aqui. Muito obrigado pelo elogio, e parabéns pela sua história.
Quero chamar a Senhora Dalila Kopp para fazer o uso da Tribuna.
Eu vou só insistir e ser chato com a questão do tempo por causa do Regimento da Câmara. A gente precisa ter um tempo.
Dalila, obrigado.
A SRA. DALILA KOPP – Boa tarde a todos.
Muito obrigada, Dr. Rogério Amorim, por me permitir a palavra. O meu nome é Dalila. Eu tenho 60 anos e pelo menos desde os 30 sofro com essa síndrome, que foi muito mal compreendida no início. Eu ficava às vezes muito doente, e ninguém sabia o que eu tinha. E aí, com 33 anos, eu me casei e fui morar na Europa. E lá também, às vezes, eu ficava muito doente, até que um dia eu fiquei muito doente mesmo, quase morri. Tive uma crise de taquicardia, meu coração foi a mais de 200 batidas por minuto. O médico não sabia, os médicos não sabiam o que é que eu tinha. Quase provocaram uma parada cardíaca para poder parar essa taquicardia e me deram uma overdose de remédio que foi uma coisa de louco. Porque eles falaram: "Daqui a pouco você vai ter um AVC".
Bom, aí eles conseguiram estabilizar, e eu decidi procurar um médico que fazia uma medicina mais natural. Ele fazia acupuntura, era psiquiatra. E, na época, não usavam o termo fibromialgia, eles falavam que era uma síndrome chamada de espasmofilia. E aí eu comecei a fazer um tratamento natural com ele. Ele me aconselhou a fazer muito esporte, eu ia para a piscina. Depois é foi aparecendo esse termo, fibromialgia. Só que lá eu tinha muito apoio da medicina. Porque era uma medicina muito barata, com especialistas muito bem formados. Eu ia para a piscina, era uma piscina aquecida, era muito barato, eu fazia hidroginástica, fazia natação. Eu ia para as sessões de fisioterapia, eu pagava quase nada.
Era muito barato, porque o governo reembolsava 70% do tratamento. Quando eu ligava para o médico e falava: "Doutor, eu estou com crise de dor”. Ele falava: "Você vem aqui agora". Ele não esperava o dia seguinte. Ele me atendia naquele momento com o consultório dele cheio. Eu ia lá, ele me enfiava naquela salinha, botava as agulhas, conversava sempre um pouquinho comigo, nunca faltou a conversa. Porque eles sabem que uma pessoa que está com dor, essa pessoa não está bem psicologicamente. Ninguém está bem quando está com dor.
Depois eu me mudei, fui para o sul da França – nessa época eu morava em Paris. Depois eu fui para o sul da França e aí eu tive outro médico que era um asiático. Sempre procurei a medicina natural. A fibromialgia na França sempre foi muito tratada com medicina natural, muito à base de plantas, homeopatia, acupuntura, massagem e eles sempre falavam o quê? “Tomem muito magnésio”. Mas eu falava: "Mas, doutor, quando eu faço o meu exame, meu nível de magnésio está normal". Aí eles falavam: "Mas na hora que você está com crise, o teu nível de magnésio vai lá embaixo". Então, nessa hora, você toma bastante magnésio. Eu falava: "Mas não tem risco de overdose"? "Não, não, não tem risco. Toma bastante, o quanto você quiser, que você vai ficar bem".
Eu quis aqui vir dar esse testemunho, porque eu acho que é muito legal a iniciativa do nosso Vereador. Eu acho que é o único político que está pensando na gente. Eu acho que a nossa medicina tem que ser muito mais barata, muito mais acessível. Olha, eu estou sem tratamento. Quando fico com muita dor, eu vou a uma escola de acupuntura ao lado da minha casa, porque eles tratam muito bem de mim, às vezes tem um pessoal do shiatsu, me fazem massagem. Eu pago muito baratinho lá, mas, olha, não tenho plano de saúde.
Para a médica do SUS me dar um atestado como fibromiálgica, foi quando mostrei para ela um pedido de um exame lá da França que vinha a palavra fibromialgia, que é muito parecidinha com a nossa. Aí ela viu que eu não estava querendo um atestado sei lá para quê, porque eu falei para ela: "Olha, eu queria ver se eu conseguia não pagar mais imposto, se eu conseguia me aposentar". Um monte de benefício assim. Para quem trabalha, ter os horários adaptados, coisa que não existe aqui no Brasil, aqui é uma crueldade danada, não só com o fibromiálgico, mas com outros doentes. Nós precisamos, sim, ter horários adaptados para o trabalho e, muitas vezes, a aposentadoria. Eu tentei me aposentar. No primeiro laudo, a médica que me examinou, ela falou: "Eu vou pedir a seu favor" porque eu, além da fibromialgia, tenho três hérnias de disco na minha cervical. Então, às vezes eu alucino de dor.
Eu ainda trabalho um pouquinho como guia de turismo, não muito, porque eu tenho até medo de ter grandes engajamentos, e tem dias que não posso comparecer. Quando as pessoas me convidam para ir a uma festa, para algum evento, eu falo: "Eu aceito, mas se eu não vier não fica aborrecido, é porque eu não estou bem, é porque eu estou com dor, é porque eu estou passando mal”.
Outro dia, um amigo meu disse: "Eu não vejo você se queixando de dor, você me disse que tem fibromialgia”. Eu falei: "Eu tenho muita dor, mas não adianta me queixar". Não é só dor, já aconteceu de eu vomitar porque eu estou supercontraída, a minha visão fica turva. Às vezes, não consigo respirar, parece que tem um urso me abraçando, é uma sensação horrorosa. A minha dor é da cabeça aos pés, às vezes ela é localizada, como agora. Agora eu estou com uma dor que está subindo aqui pelo meu pescoço, está invadindo a minha cabeça, a minha testa.
Então, é esse monte de síndromes, não é? A gente fica com depressão e não sabe por que. Às vezes eu acordo bem, de repente essa maldição aparece, me dá essa vertigem, me dá essa dor, às vezes a sensação de desmaio. Eu moro sozinha, eu tenho que fazer as minhas coisas com sensação de desmaio ou não.
Então, Vereador, agradeço muito e se tem algum outro político ouvindo, de outros estados, que façam o mesmo, não só pela gente, mas pelos outros, a medicina tem que ser muito barata porque nós pagamos muito caro. Como é que, na França, que é um país tão pequeno comparado com o Brasil, não tem os recursos naturais que a gente tem, eu conseguia ver o médico? O mesmo médico que atende o Presidente da República, no mesmo hospital que o Presidente da República vai. Por que aqui eu não consigo ver um médico quando eu estou passando mal? Gente, quantas vezes me dá vontade de ir, mas o médico do SUS não vai me atender, não sei nem se ele vai estar lá, até para conseguir um atestado é difícil. Você tem quase que chorar, tem quase que rastejar para alguém acreditar que você está com dor.
Já teve gente que disse: “Ah, eu te vi batendo perna na rua”. Eu falei: “Eu não estou batendo perna na rua. Você não sabe como eu estou”. A dor, a minha doença é transparente porque não se vê; não tem nenhum exame que prove, o único exame que eu tenho que prova que eu tenho dor é o que mostra que tenho hérnia de disco, de resto, tudo o que eu tenho eu não provo. Eu faço os exames e os exames estão normais. Quem vai acreditar em mim? Vão dizer que eu estou mentindo, que eu quero me aposentar, que eu quero me dar bem em alguma coisa. Eu não quero me dar bem em nada, eu quero ser reconhecida.
Pessoal, agradeço muito pela atenção de vocês e, mais uma vez, ao nosso querido Vereador.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado, é uma honra. Obrigado pelo elogio, obrigado pelo discurso. Parabéns pela fala, a senhora tem toda a razão. Sim, é preciso baratear os custos da medicina, é preciso fazer pesquisas sérias, achar soluções e achar caminhos para dar qualidade de vida, trazer dignidade aos pacientes em geral e também aos pacientes com fibromialgia.
Queria chamar a Senhora Cláudia da Silva Nascimento. Obrigado pela presença. Lembro mais uma vez que, para quem tiver alguma dúvida sobre a carteirinha, o pessoal está ali na Sala Inglesa aqui ao lado para tirar dúvidas, ok? Por favor.
A SRA. CLÁUDIA DA SILVA NASCIMENTO – Boa tarde a todos. Meu nome é Cláudia e tenho 47 anos.
Aqui eu consegui ter um pouquinho de coragem para falar. É muito dolorido a gente viver com essa doença, e quando a Franciely falou, fiquei até com medo, porque estou em acompanhamento médico com neurocirurgião.
Quando ele viu, na minha ressonância, de 2023, aí ele falou assim: "Ah, como é que eu vou te operar do lado direito se você está com muita dor no teu lado esquerdo? Vou pedir outra ressonância". Eu falei, gente, ele vai me cortar toda. Já fiz a outra ressonância pelo Into e estou agora aguardando, porque é de três em três meses. O SUS, gente, é muito difícil. Assim, a gente sofre.
Hoje, eu estou aqui de pé, mas estou cheia de espasmos. A minha perna esquerda, o meu lado esquerdo todinho, está como se tivesse comprimindo assim, como se tivesse amarrando. Eu falo até isso para os meus professores, que eu faço aula de dança. Eu sou obrigada a todos os dias me movimentar, porque a reumatologista que eu paguei...
Eu não tive nem um tratamento digno pelo SUS. Eu tive que pagar porque, na época, parece que ia demorar de um ano a três anos um acompanhamento médico pelo reumatologista ou neurologista. Isso porque eu estava insistindo muito. Aí, quando eu paguei, ela falou: "Se você não fizer atividade física, você vai atrofiar".
Eu não estava conseguindo andar. Eu dava cinco passos, eu tinha que me abaixar, fazia assim, para depois eu levantar. Quando eu levantava, eu dava mais cinco passos e de novo meu corpo dava como se eu tivesse me arreando. Eu precisava de cama, mas também na cama eu só conseguia ficar de lado e posição de feto.
Aí, foi quando eu comecei a pesquisar muito, na época que eu fiquei três meses de cama. Não conseguia pôr o meu pé no chão porque a Clínica da Família não dá atenção. A gente chega à Clínica da Família, a médica, na época, ela falou assim: "Isso é dor psicológica".
Eu lá, toda entrevada quase já, tive que comprar uma muleta, comecei a andar, porque eu não conseguia, eu dava cinco passos... Eu também estava fazendo meus filhos e minha mãe de muleta. Eu falei, gente, coitados, maior peso, meu filho de oito anos falou: “Mãe, daqui a pouco, eu vou ficar menor”. Eu fui e comprei a muleta. Aí, comecei a andar para poder eu conseguir, correr atrás de algo digno.
Aí, a médica falou: “Sua dor é psicológica, eu não vou passar remédio para você porque senão você vai ficar flácida”. Eu falei: "Hã? Como assim eu vou ficar flácida, se tomar muito remédio? Era negócio muscular, esqueci até como é que fala, o músculo. Eu falei assim: "Tá, mas e aí? Eu vou ficar com essa dor?". Aí, foi quando eu comecei a ver que eu tinha que procurar outros meios. Que, senão, eu ali...
Aí, eu comecei a perceber também, minha boca está toda ressecada – até isso, a gente também é prejudicada –, que na Clínica da Família estava havendo negligência sobre tudo. A gente sofre muito. Até as agentes, parece que o Sisreg, elas têm que levar na nossa casa.
Eu fiz um cursinho on- line de agente de saúde para eu entender como é que era o mecanismo. Tem. Ela me ligou, eu na cama, de cama, três meses e ela: "Ah, teu Sisreg do teu filho chegou para levar no Galeão para atender ele”. Só que eu falei: "Eu estou de cama, eu não consigo nem aí pegar". "Ah, e amanhã você não pode?".
Gente, eu falei: "Como assim? Por que ela não traz na minha casa?". Eu: "Tá, amanhã eu vou ver se minha mãe pode ir aí porque eu não posso ir aí, eu estou de cama. Eu não consigo”. Eu botava o pé no chão, parecia que eu tinha espeto, espinho, uma faca, uma espada, qualquer coisa. Parecia que eu tava sendo furada. Aí, foi quando eu percebi que eu estava sendo negligenciada. Então, assim, eu tive que me expor.
Eu tive que fazer um oba-oba no meu Facebook, que é uma página. Eu tive que botar foto minha horrível, horrorosa. Está até lá, até hoje, que eu até abri de novo. Estava por somente eu, mas eu falei, vou abrir essa porcaria de novo. Eu me sinto horrorizada, eu me sinto mal, mas eu tive que fazer isso. Foi daí que eu comecei também a fazer muito 1746, porque as políticas públicas, a saúde pública, não dão atenção para a gente, entendeu?
Eu sempre falei assim: “Gente, cadê o nosso direito a ter uma saúde básica no acesso ao SUS?”. Eu sou SUS. Eu não tenho condições financeiras de pagar nada. Paguei uma reumatologista, falei que eu ia dar continuidade de três em três meses. Nem isso eu pude mais. Mas, aí, graças a Deus, ela me deu o laudo de fibromialgia. Eu cheguei, um tempo depois de tanto eu insistir, fazer muito 1746, saiu no “especialidades”, eu acho que é Olaria, para eu poder ir à reumatologista e ao neurologista. O neurologista simplesmente falou que eu tinha discopatia lombar; e a reumato falou que não trata fibromialgia, e me deram alta. Eu estou de alta.
Aí, o que eu fiz, gente? Realmente, como a nossa amiga que falou, tem que ter muito tratamento com... Ah, esqueci o nome. Eu tomo todos os dias esse remédio aí. Esse remédio que ela falou que fica na deficiência, realmente é verdade. Eu parei de tomar por dois meses, a crise voltou. Eu falei: “Gente, não é possível”. Eu, pesquisando, eu sei que tem que tomar esses suplementos. Tem que tomar. Eu tomo tudo. Eu tomo K2. Eu tomo... Qual é o nome mesmo que a nossa amiga falou, que veio aqui agora? Isso, magnésio. Desculpa, gente. É que eu tenho também a memória, com a síndrome da fibromialgia, a nossa memória fica mais fraca ainda.
O magnésio, eu percebi que não pode parar de tomar. O K2, vitamina C. Eu tomo também aquela folha, que dizem é bom comer também, ora-pro-nóbis, direto, com limão. Eu não consigo viver sem essas coisas, gente. Minha perna, aqui, ela está...
Todo movimento que eu faço na aula de dança e no funcional, a minha perna dá espasmos, dá espasmos. Uma loucura. Eu tenho até um vídeo em que o meu pé começou a ficar com certa curva, e começou...
Eu falei: “Gente, o meu pé está dando bolha”. No pé e nos glúteos. Na época, a sensação era a de que um lado meu iria ficar menor do que o outro. Era horrível, mas, aí, depois, graças a Deus, eu falei: “Não, eu tenho que ter coragem para poder fazer realmente esses exercícios, já que tem que fazer todos os dias”. Mas, como é que a gente faz, se a gente precisa trabalhar? As empresas, o nosso trabalho não aceita que a gente fique menos que oito horas diárias. Como é que se vai fazer os exercícios todos os dias? E se precisa também de descanso? Precisa. É necessário o descanso. Se a gente não descansar, a gente não vive tão bem.
Eu quero agradecer e os relatos da nossa fisioterapeuta e da Fran, gente, foram maravilhosos na época para mim, porque eu me sentia sozinha, eu achava que só eu tinha isso, já que os profissionais na área da saúde não viam. Falavam que eu estava... Não sei. Entendeu? Depois, teve até uma menina que faz exercício que falou: “Você está com artrose na coluna”. Eu tomei um susto, eu falei: “Pronto, eu vou morrer amanhã”. Aí, quando comecei a fazer o exercício, comecei a desmaiar lá. Aí, ela: “Isso é psicológico”. Meu desmaio era psicológico. Eu falei, “Gente, eu estou com problema psicológico e vocês não mandam fazer um tratamento psicológico”? Que coisa. Até hoje.
Não, até hoje ninguém me mandou para fazer nem tratamento psicológico, nem psiquiátrico. Eu estou aguardando, mas ninguém me deu também um encaminhamento. Eu estou aguardando pelo Sisreg acupuntura, médico para dor, oftalmologista – estou ficando cega, também. Estes meus óculos aqui já têm cinco anos. Eu não tenho condição de fazer um pago, mais. O outro que tem dois anos, também não enxergo muito direito.
Eu fui pelo SUS. Eu falei: “Eu vou pelo SUS, é um direito meu. Eu sou pobre”. Mas todo mundo tem direito ao SUS, não é só pobre, não. Até rico também. Aí, quando eu cheguei lá para fazer o oftalmo, fiz o exame. Aí, ele: “Mas os óculos não é aqui não. Eu falei: “Ninguém merece”. Aí, ele: “Vai lá na Clínica da Família, de novo, e pede. Eu falei: “Gente, que loucura”. Aí, fui e falei: “Eu quero o meu direito aos óculos também”. Aí, a médica até falou assim: “Cláudia, você não pode reclamar, porque você é uma das pessoas que mais têm Sisreg aqui. Eu falei: “É meu direito”. Dizem eles que eu tenho mais de não sei quantos Sisregs. Eu falei: “É meu direito”.
Sabe por quê? Porque, na época, eu reivindiquei meus direitos pelo 1746. Eu reivindiquei. As pessoas falavam assim: “Cláudia, você vai tirar todo mundo daqui?”. Eu falei: “Gente, isso não tira ninguém. Porque se tirasse, já era para ter saído todo mundo”. A menina que, em 2018, 2020, eu denunciei. Porque eu cheguei em 2018 travada, travada. Eu não conseguia andar, eu estava andando abaixada, assim. A médica, Doutora Taís, na época, ela tinha pedido contas. Eu não sabia. Ela debochou da minha cara. Ela, a agente. A agente está lá até hoje. A agente não fala o nome não, tá gente. Mas, a médica eu falo. Não tenho medo, não. Doutora Taís.
A diretora, até, diretora muito legal, muito assídua conosco. Na hora, me chamou, e eu comecei a chorar. Eu fiz um escândalo mesmo. Eu falei: “Você está querendo me ver na cadeira de rodas. Você não vai me ver, não”. Mas, eu fui e fiz o 1746 dela. Aí, foi quando eu descobri que ela havia pedido contas e só estava ali fazendo o finalzinho dos dias dela. Isso um absurdo. Ela, simplesmente, ao invés de me dar o atendimento, até porque eu estava com o dedo com esporotricose, que eu cuidava de gato na época, eu tinha contraído esporotricose. Então, eu estava dando um monte de calombo em mim, parecia que eu estava fazendo hemodiálise.
Eu nem sabia que eu poderia ir para a Fio
cruz direto. Ela não me mandou ir para a Fiocruz, ela falou que eu tinha que esperar um exame que só depois de seis meses que eu ia saber. Enquanto isso, eu estava perdendo o meu dedo. Aí, foi quando eu comecei a usar a internet ao meu favor, o 1746 usar ao meu favor também, para buscar os meus direitos, e eu consegui.
Dali para cá, ninguém mais conseguiu fazer mais nada comigo, porque eu falo mesmo com eles. É o meu direito. Se vocês não fizerem por mim, eu ligo e procuro que alguém faça por mim.
Então, gente, eu quero agradecer muito, que hoje nós temos o nosso vereador e as nossas amigas que nos ajudam. Então assim, a gente pode usar muito a internet hoje ao nosso favor. Obrigada e desculpa qualquer coisa aí.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Nada. Parabéns!
Nós que agradecemos. É muito importante ouvir relatos espontâneos, sinceros e de pessoas que lutaram pelo seu direito, brigaram. Usou a internet a seu favor, o 1746, é isso mesmo. É lutar e é essa corrente, essa luta que a gente tem que tentar unificar. Fazermos com que essa luta não seja isolada, que essa luta não seja de uma só, mas, sim, de um grupo, de todos. Essa é a grande importância de uma audiência, um debate público como este.
Vou passar a palavra para a Franciely fazer uma observação.
A SRA. FRANCIELY FREDUZESKI – É, só para salientar, realmente faça todos os exames. Gente, deixem as cirurgias, como se diz, abertas, para depois, sempre muito para depois. Não façam cirurgias, quando mandarem vocês fazer fazerem cirurgias com a promessa de que essa dor vai parar. Não façam, procurem outro médico.
Dr. Rogério Amorim me corrija, mas um dos gatilhos da fibromialgia, da dor, também são as cirurgias, não é? A agulha, não é isso? Porque eu lembro, eu fui retalhada, eu virei Emília, eu não fiz só cirurgia na coluna. Eu fiz cirurgia no bumbum, eu fiz cirurgia nos ombros. Quanto mais eu fazia cirurgia, mais eu ficava de cama e eu não entendia nada.
Foi quando eu encontrei o meu médico, e ele me explicou: "Você também colabora quando você aceita essas cirurgias invasivas”. Então, por favor, gente, tenha essa consciência. Como ela falou, briga mesmo. Não vou fazer isso, que eu ouvi falar nisso, aquela coisa.
Hoje, eu sou conhecida assim um pouco como a barraqueira do aeroporto, porque eu brigo lá mesmo na fila e falo: "Eu tenho direito, tenho direito no supermercado, tenho direito em qualquer lugar". Então, é isso, briga mesmo, gente. Vamos brigar, vamos gritar e pedir. A gente tem direito.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – É só para complementar a informação, nós temos essa questão realmente. Assim, a fibromialgia pode ser desencadeada ou exacerbada por gatilhos, por estresses, por traumas. Traumas e não são traumas emocionais, não, digo traumas físicos, acidente de carro, infecções pós-virais, por exemplo, zika, chikungunya. Nós tivemos um período muito de epidemia muito elevada de zika e chikungunya que ali naquele momento muitos começaram a desencadear ou a piorar os seus sintomas.
A cirurgia, não há nada mais estressante do ponto de vista biológico do que uma cirurgia. A cirurgia é um estresse mental e psicológico, você vai ser submetido a uma cirurgia e você tem o estresse físico de uma cirurgia. A resposta inflamatória de um ato cirúrgico é comparada de um acidente automobilístico. A diferença é que é sobre um ato controlado, anestesiado e premeditado, mas não deixa de ser uma resposta.
Infelizmente, a cirurgia de coluna virou uma indústria paralela. Uma indústria que move dinheiro, que move recurso. Se nós pegarmos aqui a ressonância de 100 pessoas aleatórias na rua, acima de 35 ou 40 anos, 98% dessas pessoas vão ter alteração, e os estudos mostram que independentemente de fibromialgia ou não fibromialgia, 100%. O número é esse. Raras são as coisas na medicina que têm uma estatística zero ou 100.
Eu sempre brinco, eu sou professor universitário, sou professor de medicina da Unirio, eu brinco com os meus alunos e com os meus residentes: na medicina, 2 + 2 não são 4, é algo entre 3,8 e 4,2. Não são 4. Poucas coisas são 100%, mas 100% das pessoas acima de 30 anos ao longo de sua vida vão ter uma queixa de lombalgia. Se eu junto uma queixa de lombalgia com uma alteração da ressonância que a grande maioria tem com algum médico com desconhecimento ou inescrupuloso, é igual à cirurgia. Isso traz transtornos para a vida inteira. Então, Franciely tem toda a razão, a cirurgia é algo sério, é algo que tem que ser pensado. Pensem em vocês.
Eu sei que, no desespero de alguém que fale que vai fazer um procedimento que vai melhorar vocês, vocês se agarram. Alguém aqui comentou que subiria o morro, não sei o quê, iria até onde for para melhorar a dor, mas pense, pare. Você sente dor nos braços, você sente dor no ombro, você sente dor na cabeça, você sente dor na coluna, sente dor nas pernas. Eu falo isso muito para os pacientes. Como é que, operando um nível da sua coluna eu vou resolver todos esses seus problemas?
O seu problema tem que ser resolvido multidisciplinarmente. Se eu operar aqui embaixo da sua lombar, será que eu vou melhorar o seu ombro? Será que eu vou melhorar o seu joelho? Será que eu vou melhorar o seu cotovelo, sua cabeça, sua nuca, seu intestino, seu sono, sua sensação de desmaio? Olha quantos sintomas. Como eu queria poder melhorar.
Eu ainda brinco com meus pacientes, como eu queria. Mas não é essa a solução. Então pense. Procure um médico que seja formado, que tenha experiência em coluna, em cirurgia de coluna, em fibromialgia, porque senão pode realmente desencadear um gatilho e piorar muito a sua situação. Então, a Franciely tem toda a razão. Desculpa ter feito essa longa intervenção. Por favor, me perdoa.
A SRA. ANDREA BARROS – Meu nome é Andrea Barros, eu queria dar boa tarde a todos vocês e dizer que eu estou muito feliz hoje por essa reunião, porque na última que nós estivemos presente, só três pessoas estavam presentes aqui ao lado do Plenário. Hoje ver a classe, o pessoal da fibromialgia reunido me deixou muito feliz, porque essa é uma luta nossa. Então, se a gente não se abraçar e dar a mão aos outros, a gente não vai conseguir chegar a lugar nenhum.
Segundo, eu quero agradecer muito, não é um ato político, mas é humano, por parte do Dr. Rogério Amorim, que eu já o vi abraçar não só a causa, gente, da fibromialgia, hoje nós estamos falando de fibromialgia, mas ele abraça o autismo, SAF, acho que a síndrome bolhosa. No dia em que nós estivemos ali no Plenário, ele estava defendendo essa causa. Então, eu o vejo aqui dentro como uma voz solitária lutando pelos nossos direitos.
Não vejo outros fazendo o que ele faz. Não é um ato político da minha parte, é que realmente eu reconheço que ele é um funcionário do povo, da sociedade, que realmente tem buscado os direitos que nós temos. Então, Dr. Rogério Amorim, muito obrigada, de coração, não só ao senhor, ao pessoal que trabalha com o senhor, aos seus assessores, muito obrigada, de coração.
Eu tenho 51 anos, trabalho desde os 10 anos, descobri a fibromialgia em 2017, mas eu sofria desde 2014. Terminei de fazer um tratamento agora pela Uerj, Pedro Ernesto, acabei agora o gerenciamento da dor e eu fui muito bem acolhida, mas devo dizer com preocupação que ao término do tratamento a nossa psicóloga deixou claro que os recursos para o setor de Clínica da Dor da Uerj, do Pedro Ernesto, foram cortados pela metade. A Prefeitura não faz a parte dela. O estado está fazendo, mas com uma porcentagem muito pequena. Eu pensei que o estado e a Prefeitura iriam abranger o tratamento, mas, muito pelo contrário, foi cortada uma parte. Então, ela estava triste por trazer essa notícia para todos nós.
Lá era uma equipe multidisciplinar com excelentes profissionais. Eu louvo a Deus pela Uerj, porque é um lugar que o abraça. Você não tem dificuldade quando você vai à Clínica da Família. Eu fiquei na fila, é claro, gente, eu esperei quase dois anos, mas quando saí, eu tive uma equipe de psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta, reumatologista e professor de educação física.
Eles abraçaram, passaram para nós alguns exercícios para melhorar, alimentação, que é muito importante, os alimentos que não inflamam, que são coisas que pioram o nosso dia a dia, comer coisas que inflamam o nosso corpo. Eu fui muito bem atendida, muito bem acolhida, porém saí triste, porque eu tive essa notícia de que meus amigos que estão na fila não terão o tratamento tão rápido como eu tive, dois anos, porque o recurso foi cortado.
A gente sabe que no estado não falta dinheiro, no município não falta dinheiro, mas quando tem que cortar alguma coisa, é na área da saúde ou da educação. Então, Doutor, fica assim esse meu pedido para que o Governador Cláudio Castro olhe com mais atenção.
Em vez de ampliar, ele tem que ampliar, não cortar recursos do setor de fibromialgia, porque nós precisamos muito, já que a Clínica da Família onde eu moro, porque eu moro em Triagem, no Rocha, é uma clínica muito ruim. Diga-se de passagem, eu não gosto desse modelo de saúde. Eu não gosto desse modelo de saúde.
Por que, gente, eu não gosto? Tem pessoas aqui que são muito bem atendidas na sua clínica, mas hoje a rotatividade de um médico na Clínica da Família é muito grande. Eu fiquei dois anos tentando marcar uma consulta e, de três em três meses, o médico, antes de chegar a minha vez, o médico não estava mais lá. Porque ele não é concursado, ele é contratado de cooperativas. Então, assim, você nunca consegue fechar um diagnóstico.
Eu sou filha do Piquet Carneiro. Eu me trato lá desde 1976. Eu fui muito bem tratada. Eu fui uma criança muito bem tratada naquele instituto, que, assim... lá é uma fábrica de medicina: Doutor Ricardo Guerra, Doutora Luzia, entre outros, Doutor Renato. Então, eu tenho orgulho daquela casa, e triste por ver hoje ela fechada, a qual a gente não tem mais acesso.
Vou abordar mais dois lugares em que eu era muito bem tratada e que hoje o Estado do Rio de Janeiro não tem mais recurso e nos tirou: as Santas Casas, Doutor. Na Santa Luzia e na Gamboa. Eu também tive excelentes médicos lá, mas hoje eu não consigo ser atendida lá se eu não pagar. No Brasil inteiro, as Santas Casas são abertas à população. Em São Paulo, ela atende maravilhosamente bem.
Hoje, eu vou clamar para que o senhor leve para o Cláudio Castro, Eduardo e Daniel Soranz. Que a Santa Casa da Gamboa volte a atender à população. Por que, gente? Nós pagamos uma taxa tributária muito grande para ver essas duas casas imensas com salas fechadas. A consulta lá gira em torno de R$ 100, R$ 150. Não é caro, mas nós não temos ajuda financeira. Então, esse é o terceiro assunto.
O pessoal que tem fibromialgia não consegue mais prover um dinheiro para sua casa, o seu sustento para alimentação, para consultas particulares, fisioterapia, pilates, hidroginástica. Então, a gente precisa, sim, de uma ajuda financeira.
Eu faço parte do grupo de fibromialgia na... que até a Soraia faz parte, e amigos nossos querem se suicidar porque não têm mais condições de prover alimento, pagar aluguel, ter uma alimentação regrada. Então, assim, hoje o meu clamor é por isso. Que nós possamos ter uma Clínica da Família mais preparada, porque, por mais que as pessoas falem do estado, o único lugar que existe hoje que trata de dor é na Uerj.
O Prefeito Eduardo Pais e o Daniel Soranz não estão fazendo o dever de casa, não é? Inclusive, eu encontrei com ele indo ao Cadeg, porque eu moro próximo e eu cobrei dele. Eu abordei, ele me atendeu muito bem. Eu disse para ele que eu era fibromiálgica, mas a Clínica da Família de onde eu morava não tinha o suporte para mim. Então, não vejo a Clínica da Família fazendo isso. A ignorância das pessoas, eles não têm conhecimento, não é?
O último ponto que eu queria abordar é que quando eu saí da Uerj, eu saí com alguns pedidos de exames. Eu levei lá para poder passar na médica, para poder colocar. Quando ela viu, ela falou: "Andrea, eu sinto te dizer, mas tivemos uma reunião em que o secretário diminuiu alguns tipos... ele está barrando alguns tipos de exame”. Agora, você veja, a gente já não tem dinheiro para fazer particular, não recebe nenhum dinheiro de ajuda de custo e ainda alguns exames, que seriam exames corriqueiros – ureia... –, para ver os marcadores de inflamação, a Clínica da Família não pode mais pedir.
Gente, isso é um absurdo. Em vez de ampliar os exames, eles estão diminuindo. Falta de dinheiro não é, gente. Acabamos de ver um show imenso em que gastaram milhões, não é? Lady Gaga e antes da Madonna – nada contra, mas a prioridade do cidadão carioca não é show, é saúde, educação entre outros. Mas hoje eu estou falando da minha saúde, da nossa saúde. Então...
Obrigada, gente. Porque eu amo política, porque política é um conjunto de leis que melhoram a vida do cidadão, mas eu não gosto de política porque ela não nos atende... na amplitude dela, ela não nos atende. Então, assim, é muito triste ver quando a gente cobra esses direitos, as pessoas ficam com o olho arregalado. Eu falo assim: “Olha, estou aqui com uma nota do supermercado. Aqui tem três impostos: tem federal, estadual e municipal. Então, eu pago imposto, sim, gente! Eu fiz uma compra de mais de R$ 300; tinha quase R$ 50 de desconto de imposto. O SUS nunca foi grátis. Quando você vai lá falar com o agente de saúde, ele te trata muito mal, achando que você está pedindo um favor. Não é favor.
Temos dificuldades financeiras, queremos que as Santas Casas voltem a nos atender, porque são maravilhosas! Ali tem médicos maravilhosos! Hoje, essas portas estão fechadas para nós. Inclusive, estou com fibroma ossificante no maxilar e não consegui fazer no público. Consegui consulta na Gamboa, mas me cobraram R$ 3.860 para fazer cirurgia, e eu não tenho como fazer. É triste ver, mas alguém precisa fazer alguma coisa.
Sinto falta aqui de um representante da Secretaria Municipal de Saúde – não sei se tem – porque se o assunto é saúde, tinha que ter alguém sentado aqui para anotar nossas dores.
Mais uma vez, agradeço ao Dr. Rogério Amorim e aos amigos de fibromialgia. Vamos continuar unidos: se acolham, se amem, porque a população não entende, a família não nos atende. Eu vivo com o Bolsa Família. Não sei até quando eu vou viver. Eu não queria viver de Bolsa Família porque eu estudei para trabalhar, para ser produtiva, e vivo com o Bolsa Família e na rua vendendo meus lanches. Mas tem dia que eu não consigo, gente, sair da cama.
Eu trabalhava, em 2009, saí por causa das dores que eu ainda não sabia que eram fibromialgia e preferi trabalhar por conta própria, o que é muito ruim porque hoje você tem, amanhã você não tem, amanhã você trabalha e no outro dia você não consegue mais. Então, a gente precisa, sim, de um suporte financeiro.
Não é a realidade de todo mundo. Às vezes, é casada, tem marido ou família que ajuda, mas nem todo mundo está nesse nível. Então, a gente precisa, sim, de uma ajuda financeira.
Mais uma vez, Dr. Rogério Amorim, muito obrigada pelo empenho do senhor a essa causa e às outras também. Obrigada, gente.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Obrigado. Eu é que agradeço. Parabéns pelo depoimento.
Queria chamar a Senhora Marina Luna Colombo.
A SRA. MARINA LUNA COLOMBO – Boa tarde a todos. Boa tarde, Dr. Rogério Amorim e a todos vocês que estão aqui presentes na Casa.
Confesso que é a primeira vez que estou tendo intimidade, ou conhecendo, exercendo meu direito de cidadã, indo a uma Câmara de Vereadores. Eu tenho 47 anos e penso: porque eu não fiz isso antes? Mas estou sendo motivada pelo convite, através da métrica do Instagram, do Dr. Rogério Amorim. Estou aqui com vocês.
Não vou falar das minhas dores pessoais porque são as mesmas de vocês. São as mesmas. É a mesma história que se repete em todas nós mulheres. Acho que a gente tem, agora, aqui, que se conhecer, se juntar nessa pequena comunidade aqui, para que a gente possa sair e saber melhor desses direitos. Aquela que passou e conseguiu, tem que ensinar o caminho para a outra. Acho que é uma questão de representatividade no Município do Rio de Janeiro, para que a gente se junte.
Na hora em que a gente quiser falar sobre todas as nossas dores, que a gente sabe que são muitas, a gente pode marcar um café, conversar, mas a gente tem que se unir. E a gente vai se unir.
Agradeço ao Doutor e a todas vocês. Já sigo você também e agora vou seguir todas as outras, para que a gente possa realmente fazer com que hoje esta audiência dê frutos. Por sinal, cheguei aqui às 10 da manhã, doutor, e acabei caindo de paraquedas nos neurodivergentes. Por sinal, eu sou TDAH e minha filha também é. Então, não foi de paraquedas; foi providencial, pela providência divina.
Ali, eu também conheci várias pessoas que têm TEA, tem TDAH, a Síndrome de Down e que buscaram seus direitos. Agora, a gente faz o quê? A gente aprende com eles, para a gente poder ensinar. Acho que, pelo menos, é como vou sair daqui hoje. Tudo bem, demorei a chegar aqui, mas quero continuar. Quero continuar de mãos dadas, de mãos dadas com todas vocês. Peço para que não larguem as minhas mãos, para que a gente, unidas, a gente consiga evolução na fibromialgia.
Como o Doutor falou, lembrou bem, a questão da HIV em 1980. Olha hoje... Hoje a Aids já não mata mais, mas a fibromialgia mata. Sabe como ela mata? Com suicídio. Quando a gente não é entendida, quando a gente entra no transtorno de ansiedade, pânico, depressão e às vezes a gente fala: "Eu não aguento mais de dor". Então, a gente tem que se ressignificar, temos que ir até aquelas pessoas.
Eu tenho condições, graças a Deus, porque sou empresária, mas não estou trabalhando, estou afastada do meu trabalho porque não tenho condições físicas, como muitas de vocês, de executar minhas tarefas. Mas fico pensando, graças a Deus eu tenho uma família que me sustenta e aquela pessoa que está ali e que não tem ninguém? Então, a gente tem que ir até essas pessoas.
É isso, acho que deu três minutos. Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (DR. ROGÉRIO AMORIM) – Nada, eu queria agradecer e, antes do encerramento, acho que a fala da senhora sintetiza bem o objetivo deste Debate Público.
Na verdade, acho que talvez a estratégia mais eficiente de neutralizar alguma coisa é você tirar o crédito dessa coisa como se ela não existisse. Se eu quero fazer, se eu quero evitar alguma coisa ou me contrapor a um argumento, eu ridicularizo. Eu digo simplesmente que isso não existe, que isso é imaginação, que isso não é verdadeiro. Eu desafio, eu falo que isso não é verídico, ou seja, eu desacredito o fato. É a primeira coisa. A segunda é separar as pessoas. Porque, se eu separo, eu neutralizo com mais facilidade.
É exatamente essa a estratégia do Poder Público. Em um primeiro momento, ele desacredita isso. Isso não existe, isso não é verdadeiro, isso é coisa da sua cabeça. Isso não tem um impacto de saúde pública. Eu não preciso me preocupar com isso. Não adianta você se preocupar com isso. Tirar sua força, não adianta, você não tem o que fazer. Não vale nada. Não tem sentido você participar de grupo.
A segunda coisa que é fundamental é separar. É agir isoladamente. É fazer com que vocês não estejam juntas. Porque quando vocês se juntam em qualquer coisa, não só vocês. Hoje em dia, por exemplo, a senhora acabou de colocar ali bem que é, por exemplo, a pauta do transtorno do espectro autista. Ele hoje tem uma notoriedade muito grande. Por quê? Porque ganhou força, houve união, começou a ter mobilização e eu lhe garanto que nós temos mais fibromiálgicos do que pacientes com transtorno do espectro autista. Mas eu posso lhe garantir isso do ponto de vista médico, do ponto de vista epidemiológico. Só que aí é a questão do quê? Da mídia.
A união é fundamental, a força, vocês não sabem a força que vocês têm. Independentemente de ideologia política ou não, eu já ouvi isso e tem grande coisa que o político profissional, eu não me considero um político profissional, eu sou médico profissional. Estou político por quanto tempo? Não sei, enquanto achar que posso fazer algo, enquanto for a vontade de Deus, enquanto for a vontade das pessoas eu me mantenho, enquanto for o acordo com a minha família, meus filhos, minha esposa me derem esse apoio também para estar aqui, enfim, uma série de fatores.
O político profissional só tem medo de uma coisa: medo da pressão popular e do voto. Eles têm medo disso. Vocês têm uma ferramenta na mão de vocês que é essencial. Aqui não é para bater palma, curtir ou botar coraçãozinho nas minhas postagens, não. É para cobrar de verdade aqueles que podem, que devem, que são os vereadores, os deputados, e principalmente ao Executivo, Prefeito, Governador, ministros, Presidente da República. Essa ferramenta vocês têm na mão, e vocês têm que usar.
Insisto e termino aqui minha fala dizendo o que eu já falei algumas vezes: não chegaremos nunca a um tratamento digno e de excelência se não passarmos pela etapa do conhecimento, etapa do reconhecimento, a etapa da quebra de preconceito, da união e da ação. Se nós quisermos pular uma dessas cinco etapas, certamente não alcançaremos o nosso resultado final. Essas etapas, às vezes, demoram mais, às vezes demoram menos. Mas, nós precisamos passar por essas etapas: organização... Primeiro conhecimento, reconhecimento, organização, quebra de preconceito e ação. Senão, certamente, nós não alcançaremos o nosso êxito.
Termino aqui, mais uma vez, agradecendo a presença de cada uma de vocês. Eu sei o que representa. Eu tenho certeza de que, se eu perguntar aqui para vocês quem está com dor neste momento, todas – ou quase todas – vão levantar a mão e vão falar: “Eu estou”. E, no entanto, estão aqui. Então, eu agradeço, mais uma vez, a todas que estão aqui do meu lado – Tatiane, Glayce, Franciely –, pessoas que não largam a mão. E quantos relatos de pessoas que resolveram lutar, por conta das redes sociais e do depoimento de cada uma de vocês que estão aí. É disso que nós precisamos.
A fibromialgia mata, e não mata só de suicídio não. Mata de depressão. A depressão leva a outras doenças: cerebrais, vasculares, infarto, infecciosas, porque abre a porta para a baixa de imunidade, abre a porta para um infarto, abre a porta para um AVC, para um derrame, como se diz aí no popular. Então, mata e mata muito, muito. Nós precisamos é fazer com que as pessoas enxerguem a gravidade disso.
É impressionante. Quando nós explicamos, às vezes as pessoas me perguntam: "Mas, o que é isso? Como é que é?". E as pessoas passam a reconhecer em um ente querido aquilo que estamos contando, ela passa a ter atenção àquilo, e é assim que nós vamos vencer esses obstáculos, vencer essas etapas e chegarmos ao resultado rápido, de maneira efetiva. Como bem vocês falaram aqui, quem tem fibromialgia tem pressa. Nós temos que ter pressa e sabedoria em agir.
Muito obrigado. Eu queria agradecer a cada uma das pessoas que estiveram aqui, a cada um dos meus assessores. Não só à Ana, as pessoas que estão ao meu lado. Mas, hoje em especial, eu vou fazer um agradecimento à Diane, que é da minha assessoria de imprensa – algumas pessoas já tiveram contato com ela –, que agora está com a mãe sendo operada por um problema de saúde. Mas que, mesmo assim, está aqui no celular, o tempo todo, coordenando, pedindo para falar alguma coisa, pedindo para lembrar outra, e junto, ali no YouTube, respondendo às pessoas que precisam de respostas.
Agradeço, mais uma vez, a toda a equipe da Câmara de Vereadores. O último depoimento foi bem legal, porque falou que foi a primeira vez que entrou nesta Casa do Povo. A primeira vez que eu entrei nesta Casa aqui foi para tomar posse. Antes eu nunca tinha entrado.
Esta Casa funciona muito bem sem os vereadores, mas não funciona sem os servidores. Então, eu queria agradecer, em nome da senhora que está aqui, a toda a equipe de Comunicação, de imprensa, por toda a retaguarda que esta Casa nos dá, que nos permite trabalhar representando a população do Rio de Janeiro, independentemente de ideologia, independentemente de lado.
Como eu disse, fibromialgia não é da direita, fibromialgia não é da esquerda. A mulher da direita, a mulher da esquerda, o homem da direita e o homem da esquerda têm fibromialgia e precisam de políticas públicas efetivamente voltadas para sua dignidade e para a melhor qualidade de vida.
Muito obrigado a todos. Um grande abraço e que Deus abençoe.
Dou por encerrado este Debate Público.
(Encerra-se o Debate Público às 17h14)
LISTA DE PRESENÇA
Evelise Freitas; Jessica Carvalho; Cleiton Pablo; Carlos Eduardo dos Santos Poppolino; Maria Regina Paula dos Santos; Maria Isabela Poppolino; Maria Eduarda Machado; Antônia Selma Mendes Guimarães; Paula Tenorio de Oliveira; Ivo Caetano; Tania de Mauro; Catiane Almada da Silva; Ana Paula Gomes Rufino; Tania Regina da Silva Mota; Ana Claudia Dias Borges; Ana Lúcia Pires; Tania Regina Gaudard Ribeira; Aline Fernandes Gomes de Souza; Janete Gomes Santiago; Katia Regina Lopes Alves Mourão; Andrea Pereira da Silva; marina Luna Colombo; Lilian Alves da Cruz; Maria do Socorro Soares Sales Costa; Simone Cristina de Souza; Fabiana Barbosa; Francisca de Paula Silva; Maria Moraes; Suele Piccoli; Raquel Miranda de Lima; Flávia Aline Menini; Michele Miranda Lima; Pedro Antônio da Silva; Ana Cristina Neves Ferreira; Regiane Cide. Uiv; Ricardo Aragon; Vanessa S. Barbosa; Carlos Cesar Faria; Maria de Lurdes dos Santos; Andre Carvalho; Maisa Carvalho; Maira; Soraia Marcrito; Catiane Almada; Patricia Sousa; Michele Nascimento; Maria Pinto Costa; Tatiane Paula dos Santos; Glaicy Jorge; Rafaela Cristina Teixeira Valentim; Andrea Garbetei; Dalila Kopp.