Comissão Permanente / Temporária
TIPO :
DEBATE PÚBLICO
Da
VEREADOR FELIPE BORÓ
REALIZADA EM
03/25/2024
Íntegra
Debate Público
:
ÍNTEGRA DO DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 25 DE MARÇO DE 2024
(A importância de um equipamento de atendimento aos autistas na Zona Oeste)
Presidência do Sr. Vereador Felipe Boró.
Às 11h47, no Auditório Vereador Aarão Steinbruch, sob a Presidência do Sr. Vereador Felipe Boró, tem início o Debate Público sobre “A importância de um equipamento de atendimento aos autistas na Zona Oeste.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Senhoras e senhores, bom dia.
Dou por aberto o Debate Público sobre “A importância de um equipamento de atendimento aos autistas da Zona Oeste”.
A Mesa está assim constituída: Doutor João Lucas Lima, do Instituto de Neurodiversidade; Senhora Aline Brandão, fundadora do Projeto Te Ajudo; e Senhora Raquel Silva, Gerente de Qualidade de Vida da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência.
A gente conheceu a Aline há alguns meses. Foi até por coincidência; a gente ali não estava em uma agenda política nem em nenhum ambiente de trabalho, e, por mera coincidência, a gente começou a trocar ideias. Mesmo na hora do lazer, na nossa folga, porque a gente não tem folga – não é, Aline? –, a gente acabou falando de trabalho. A Aline começou a conhecer um pouco dos nossos projetos, e eu a conhecer um pouco dos projetos que a Aline representa dessa causa.
Há três anos, eu conheci a Síndrome de Rett. Eu já tinha ouvido falar. Eu me aprofundei para conhecer mais e poder ajudar um grupo de mães e pais dessas crianças. A Simone, ali atrás, foi uma das pessoas que a gente conheceu primeiro. Então a gente começou a tratar sobre a Síndrome de Rett. E o que mais me pediam era sempre sobre visibilidade.
Eu, então, perguntei: visibilidade? Só visibilidade? Depois, a gente viu que, com a visibilidade, as coisas começaram a crescer, começaram a tomar uma forma tão rápida que nem nós mesmos esperávamos: aceleração dos projetos, aceleração das coisas que a gente estava ali tratando.
Eu tenho uma sobrinha PcD, que já está com 27 anos, dentro da minha própria casa, com meu irmão, e a gente vê o sofrimento de uma família que tem um filho portador de alguma deficiência, portador de alguma síndrome, então isso nos desperta cada vez mais estar lutando, estar buscando em prol dessas pessoas que tanto precisam.
O nosso papel enquanto figura pública é trazer o poder público para perto dessas famílias, tentar ajudar de alguma forma, dando visibilidade, correndo atrás dos seus direitos, tentando, de alguma forma, dar um amparo para essas famílias. Com o passar do tempo, a gente foi conhecendo pessoas, como a Aline, que é lutadora pela causa do autismo. A gente começou a entender a quantidade de pessoas que precisam de atendimento, que precisam de amparo. Dado o número, hoje, aproximadamente, a cada 36 crianças que nascem, uma tem autismo.
Então, fiquei sabendo de um projeto em Miguel Pereira de um TEA, um Centro de Assistência ao Autismo, que está para ser inaugurado, já está todo pronto. Eu estive em Miguel Pereira a convite do prefeito, onde pude contemplar e apreciar o quanto um centro daquele, o quanto uma unidade daquela seria importante aqui na nossa cidade.
Logo após, fui a Brasília numa agenda com o Secretário de Relações Institucionais, André Ceciliano, juntamente com a Vereadora Rosa Fernandes, para levar esse assunto e pedir recurso federal para o Município do Rio de Janeiro. Em Brasília mesmo, pude me sentar com o Deputado Federal Pedro Paulo, que é um lutador da causa PcD. Mostrei o projeto, e ele foi totalmente a favor. Ele nos prometeu de, juntos, buscarmos essa melhoria para a cidade, entendendo a deficiência que nós temos, e assim começou essa construção.
Tivemos uma reunião com nosso Prefeito Eduardo Paes, que pediu para que a gente levasse o assunto ao Secretário de Saúde, Daniel Soranz, e aí começou o trabalho. E eu sou um vereador muito chato, que perturbo, incomodo. Só não sou inconveniente, mas sou chato no bom sentido. Quando a gente busca em prol da sociedade, a gente tem que estar ali fazendo nosso papel, o nosso dever enquanto parlamentar.
Tive o privilégio de conhecer o primeiro Centro de Assistência ao Autismo com a nossa amiga, diretora da unidade, Anelise, que deu toda a atenção, explicou sobre cada especialidade, cada setor, cada passo de quando a criança chega, quando a família é abraçada pelo projeto. O Secretário de Saúde, Daniel Soranz, depois de inúmeros pedidos que fiz pelo gabinete, prometeu que já está em andamento a obra de implantação do que teremos, um Centro de Assistência ao Autismo em Bangu.
Então, aqui está a minha gratidão ao nosso Prefeito Eduardo Paes, minha gratidão ao nosso Deputado Federal Pedro Paulo, minha gratidão ao Secretário de Saúde Daniel Soranz, e a todo o time da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro.
Agradeço também pela presença de todos vocês aqui, pessoas lutadoras desta causa. Com essa união, cada vez mais pessoas lutando em prol desta causa, a gente vai conseguir mais resultados positivos.
Hoje, a Zona Oeste será contemplada com esse centro e, se Deus quiser, outras regiões da Cidade do Rio de Janeiro e de todo o estado também.
Com a palavra, o Doutor João Lucas Lima, do Instituto Neurodiversidade.
O SR. JOÃO LUCAS LIMA – Bom dia a todos e todas. Bom dia, Vereador Felipe Boró, Aline e Raquel. Bom dia a todos os colegas ativistas aqui presentes.
Primeiramente, quero dizer que é um prazer estar aqui com o senhor, Vereador, e com todos os demais, porque eu acredito, eu vivencio, e a gente experimenta o quanto a terapia muda a vida das pessoas, transforma a vida dos pacientes, da sua família e de todos ao seu redor.
Eu sou o professor João Lucas, sócio-fundador e CEO do Instituto Neurodiversidade; sou mestre, pós-graduado, certificado em ABA; sou palestrante, consultor, mentor e também ativista do direito da pessoa com autismo e da pessoa com deficiência.
O Instituto Neurodiversidade hoje é a maior rede privada de avaliação, diagnóstico e tratamento do Rio de Janeiro. A gente tem três unidades: uma em Queimados, outra em Nova Iguaçu e outra em São João de Meriti. Estamos abrindo a quarta agora em Caxias.
A gente entende que a gente tem uma missão muito além de ser uma clínica. A gente entende que a gente tem um papel a cumprir. A gente tem que usar nossa voz em prol da comunidade porque, enquanto a gente está fazendo um serviço de excelência para pessoas no mundo privado, existem milhares de outras pessoas sofrendo com ausência de assistência no sistema público de saúde.
Antes de eu começar minha apresentação, queria contar para vocês uma história. Recentemente – tem um mês –, eu cheguei ao instituto em Queimados e vi nossa recepcionista chorando, Vereador. Chorando! E eu falei: “Flávia, o que houve?” Ela falou assim: “João, você não sabe o que aconteceu”. A “fulaninha”, nossa paciente de cinco anos, acabou de falar a primeira palavra da vida dela aqui na recepção. A mãe dela começou a chorar e todo mundo aqui começou a chorar. Isso é uma prova do quanto a terapia muda vidas. Mudou a vida daquela criança, mudou a vida daquela família e muda nossa vida todo dia, quando a gente acompanha o desenvolvimento de tantas outras crianças.
Por isso é tão importante a gente falar dos equipamentos públicos de tratamento para pessoas com autismo, porque a ausência de tratamento pode significar um prejuízo inestimável durante toda a vida dessas pessoas com autismo, ao passo que o diagnóstico precoce e a intervenção precoce podem significar autonomia, qualidade de vida, desenvolvimento e bem estar para essa pessoa e também toda sua família.
Bom, antes, é importante frisar aqui o que o Vereador já falou: hoje, estimadamente, uma a cada 36 pessoas que nascem são autistas, e é interessante a gente observar que, lá atrás, uma em cada 166 pessoas era autista, Por quê? Falta de diagnóstico, falta de conhecimento, falta de profissionais. Esse dado aqui também é um dado muito chocante. Eu fiz com todo o cuidado de trazer uma matéria de outro estado, de outra cidade, claro, mas é importante dizer que é uma realidade nacional. Aqui, o meu objetivo é só trazer uma realidade nacional.
As famílias relatam que quando dependem da rede pública para ter acesso à avaliação, diagnóstico e terapia, essas pessoas sofrem muito. Mas por que elas sofrem?A culpa é do vereador, a culpa é minha, a culpa é de vocês? Não, a culpa é uma complexidade sistêmica em relação ao crescimento do número de pessoas com autismo identificado, uma ausência de diagnóstico no passado e o mundo moderno que traz novas demandas. Essas demandas surgiram mais rápido do que a gente tem capacidade de entender. Para a gente ter uma noção desse diagnóstico, o Brasil tem 214 milhões de habitantes estimadamente. Uma a cada 36 crianças são autistas, vocês podem fazer um cálculo aí para ter uma noção mais ou menos de quantas pessoas podem ter autismo no Brasil.
Nós temos somente 6.776 neurologistas no Brasil, se for contar neuropediatras esse número cai mais ainda. No Rio de Janeiro, estado do Rio de Janeiro, nós temos 6.487 fonoaudiólogos para um número exorbitante de pessoas autistas. E nós temos menos de uma terapeuta ocupacional para cada 10.000 habitantes no Brasil. Então, você faz um cálculo aí. Uma terapeuta ocupacional para atender 10.000 dividido por 36. É discrepante. Então, a gente precisa fazer um debate público sério, qualificado, não pra olhar para aqueles dados, para aquela matéria a fim de incriminar aqueles colegas lá que estão fazendo serviço público, mas a fim de entender qual o fenômeno que está diante da gente e como é que a gente pode solucionar esse problema.
Bom, afinal o que é o autismo? Gente, o autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento. Ele afeta a maneira como o sujeito vê o mundo, percebe o mundo, entende o mundo, isso no seu aspecto neurológico, sensorial e comportamental, e é uma neurodivergência porque justamente faz o indivíduo perceber o mundo de maneira diferente.
O autismo tem dois pilares diagnósticos, mas tem quatro características centrais. A primeira é o déficit de interação social, de comunicação social, padrão de comportamento restrito, repetitivo, que é muito falado e por último tem sido muito debatido também as alterações sensoriais, que, por exemplo, se manifesta em forma de seletividade alimentar, quando a criança tem dificuldade de aderir alimentos por conta da , do cheiro, da cor, dificuldade com toque, dificuldade para muitas vezes para falar, porque essa criança tem um transtorno de processamento auditivo, então, ela não ouve bem e consequentemente ela não consegue falar bem. Quando a gente fala de tratamento do autismo, categoricamente, eu seguramente falo apoiado na literatura científica que a ausência do tratamento – prestem bastante atenção, senhores e senhoras e colegas – pode condenar algumas crianças autistas a nunca falarem verbalmente, porque nós temos a janela de oportunidade de desenvolvimento.
Pode condenar esses sujeitos a não terem autonomia para atividade do dia a dia, não terem vida independente, ou seja, não conseguirem escovar o dente, tomar banho, ir ao mercado sozinho, casar e trabalhar, porque é justamente na primeira infância que o cérebro está muito mais propício a desenvolver novas habilidades, a adquirir novos comportamentos, extinguir aqueles comportamentos que são considerados disruptivos, que geram mal estar para esse sujeito, e promover os comportamentos adaptativos que vão fazer com que esse sujeito consiga ter uma vida autônoma, e mais com mais qualidade e aprender.
Quando a gente perde essa janela de oportunidade na infância, o cérebro fica muito mais maduro, a quantidade de novos neurônios diminui a possibilidade de se criar novos neurônios e de se criar também novas redes de conexões neuronais, novas sinapses.
A neuroplasticidade, que é o fenômeno do cérebro se reorganizar quando aprende algo novo, e eu falo que aprender algo novo não é só aprender a falar é aprender a falar, é aprender a abraçar, é aprender a se regular comportamentalmente, é aprender a se comunicar.
Então, o prejuízo da ausência do tratamento é inestimável. E, ao passo que a literatura científica hoje apresenta centenas, milhares de artigos científicos que mostram a importância, o efeito das terapias na melhora da qualidade de vida, na melhora da comunicação, na aprendizagem e na autonomia dos indivíduos autistas. Aqui eu separei artigos que falam, por exemplo, de musicoterapia, de terapia ocupacional com integração sensorial e que falam de fonoaudiologia. Ou seja, todas as terapias são fundamentais para esses pacientes.
A gente está debatendo aqui um assunto que tem o poder de mudar a vida das pessoas. E, quando a gente fala do SUS, a gente tem uma realidade muito complexa. A gente precisa fazer o nosso ativismo, a gente precisa cobrar, mas a gente precisa também ter a sensibilidade de se colocar à disposição também das autoridades públicas para, juntos, compreendermos o cenário, a complexidade e como é que a gente pode chegar. Eu já falei isso, mas é importante dizer.
Dói muito ver o abismo que existe entre a realidade de famílias que vivem numa bolha de ativismo e comunidade privada e famílias que vivem numa zona de vulnerabilidade sócio econômica. E, quando eu fui vice-presidente da APAE de Queimados, eu pude ver isso. Quando a gente olha para o Instituto Neurodiversidade, clientes do particular, a gente observa famílias mais estruturadas, o pai é mais presente, rede de apoio com avô, avó, estrutura econômica, informação, conhecimento, que é poder. Quando a gente olha para essa outra realidade, a gente vê: em 90 % dos casos, os pais abandonam, essas mães ficam sozinhas, ficam sofrendo. Por conta da dificuldade de encontrar neuropediatra, o SUS fica vendido. Tem relatos de colegas gestores de saúde que abriram, em São Paulo, por exemplo, no município de Ferraz de Vasconcelos, um edital para contratar neuropediatra, e não teve um inscrito, porque neuropediatra está ganhando dinheiro. Ou seja, o município tentou, o município se esforçou, fez uma força tarefa, junto com Ministério Público, com Promotoria, Procuradoria do Município, com Câmara de Vereadores, aprovaram a lei, e não tivemos um inscrito naquele município, dada a complexidade do caso.
E o doutor Mauro Reis, que hoje é nosso sócio da unidade de Nova Iguaçu, nosso diretor-médico e também é médico do SUS, fala, muitas vezes, com dor no coração, de como essas mães chegam para ele ali, desesperadas precisando de um diagnóstico, sem saber o que fazer. A criança, com cinco anos, não fala, a mãe não sabe por que; a família fala que essa mãe está louca; e, quando tem o diagnóstico, essa mãe fala assim: “Mas, doutor, o senhor me passou aqui cinco terapias. Como eu vou fazer terapia? Eu não tenho dinheiro e eu não sei onde fazer”. Essas pessoas sofrem e sofrem muito. Essas pessoas dependem de nós, e hoje nós temos a oportunidade de fazer a diferença.
Hoje nós temos aqui um espaço privilegiado e um vereador que está abraçando esta causa junto com o governo, que está abraçando esta causa junto com o prefeito, junto com o Secretário de Saúde. Muito me honra estar presente aqui, e me coloco à disposição, junto com Instituto na Neurodiversidade, porque eu sei o quanto isso muda a vida.
Antes de encerrar, eu tenho um pedido para fazer para vocês. Quem aqui tem algum parente com autismo na família ou conhece alguém que tem autismo, conhece um? Quase todo mundo, não é? O pedido que eu tenho para fazer para vocês é para vocês fazerem uma reflexão, de vocês imaginarem se essas pessoas que vocês amam – que são autistas – perdessem a oportunidade de falar porque não tiveram a chance de fazer terapia na infância. Imagina se fosse uma pessoa que vocês amam perder a oportunidade de aprender a andar e, quando for tarde demais, essa pessoa não ter mais essa outra oportunidade. Perder a oportunidade de se comunicar, de se alfabetizar e depois não conseguir mais ter essa oportunidade.
Essa é a reflexão que a gente tem que fazer todo santo dia. Os nossos representantes do Poder Público, nós também colegas profissionais dessa área. Por isso que eu falo que não basta a gente ser especialista, a gente ser pesquisador, a gente ser empreendedor; a gente tem que ser ativista, a gente tem que ser um lutador, a gente tem que olhar para fora da nossa bolha e se colocar também à disposição daqueles que têm a caneta na mão e que querem fazer a diferença para essa população.
Gente, eu tentei ser o mais breve possível, o mais objetivo. Peço que vocês me sigam lá no Instagram. Deus está me falando aqui que, se vocês me seguirem no Instagram este projeto vai ter mais chances de ir para a frente. Vai ajudar mais famílias. A cada seguidor lá no Instagram, vai ser uma bênção a mais para o projeto. É sério, gente. Segue lá no Instagram, ajude o nosso trabalho.
E, Vereador, obrigado pela oportunidade.
Aline, obrigado por confiar no Instituto Neurodiversidade. A gente vai estar sempre à disposição, porque eu acredito muito neste trabalho de formiguinha. A gente não vai mudar o mundo de uma hora para a outra. A gente não vai mudar o Brasil, o Estado, nem o Rio de Janeiro de uma hora para a outra, mas a gente pode mudar a realidade das famílias de Bangu, depois de outra região, depois de uma outra região, depois de outro município. E aí a gente vai conseguir ter um Brasil mais inclusivo, mais humano e mais solidário com a nossa comunidade autista e com deficiência.
Muito obrigado, gente.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Gente, me perdoa por atender o telefone aqui. É que era o Secretário de Saúde, Daniel Soranz. Ligou dizendo que não vai poder chegar. Está ocupado lá com relação a essas fortes chuvas, questões de moradores em situação de rua. Mas mandou um abraço a todos, e que tenhamos um bom debate.
Com a palavra, a senhora fundadora do Projeto TEAjudo, Aline Brandão.
A SRA. ALINE BRANDÃO – Bom dia a todos.
Sou Aline Brandão, e vou passar uma apresentação para vocês, inteirei um pouquinho do que a gente tem falado hoje.
(Exibe-se o vídeo)
A SRA. ALINE BRANDÃO – Eu queria agradecer ao Felipe porque, naquele café da manhã que tivemos lá atrás com a Síndrome de Rett, ele me disse: "Eu vou buscar um equipamento." Eu falei: "Ele é louco, não vai conseguir”, porque a realidade da mãe que precisa do SUS para sobreviver é muito difícil. O projeto atua mais na Baixada Fluminense e é um pedido nosso, vereador, a gente tem acolhido muitas mães aqui na Zona Oeste. E eu falei, cheguei a casa e até comentei com meu esposo: “Felipe é louco, não vai conseguir.” E, diante daquele vídeo dele dizendo que o equipamento chegaria à Zona Oeste, todo mundo falou assim: "Aline, você conseguiu!" Eu falei: "Eu, não, é culpa do Felipe, ele foi buscar isso longe”. Hoje vai ser uma realidade apoiando causa que vai mudar a vida de muitas famílias.
Eu tenho hoje mães que passam por necessidades muito grandes, não só financeiras, mas de apoio psicológico. No dia 10 de março, eu fui acordada às 7 horas da manhã por uma mãe que tentava se matar, e no vídeo que ela fez, ela gritava: “Chama a Aline, eu preciso da Aline." Então, a importância do nosso trabalho é muito grande.
Tenho hoje uma equipe de trabalho forte que busca melhorar o nosso dia a dia. Estamos escrevendo projetos de leis que já estão protocolados na Alerj hoje, relativos à nossa causa, e a gente vem trazer aqui para a Câmara, via Felipe também, o projeto ganhou voz, ganhou visibilidade e grandes parceiros nessa causa.
Visitei o equipamento lá, Dona Elise, fui muito bem atendida por sinal, é uma excelente administradora, faz o trabalho com excelência, ele é totalmente funcional e, indo para a Zona Oeste, a expectativa é que isso funcione da mesma forma. Queria deixar aqui meus parabéns a você pela administração que tem sido feita lá.
E, entendam, muita gente vive do autismo hoje, fazendo dele uma fonte de renda. O projeto hoje vive pela causa. Somos todos voluntários para que isso aconteça. Acolhemos mais de três mil famílias dentro do Rio de Janeiro. A gente entende que é através de políticas públicas que a gente vai mudar a realidade.
Quando eu bati em algumas portas, muitas se fecharam, dizendo que era só um sonho. Mas, como Felipe disse, a gente se conheceu num evento informal que não tinha motivo para falar, e ele me disse: "Não, eu quero viver isso com você." E eu digo a todos que estão aqui, ele tem feito isso, está vivendo intensamente o autismo, buscando melhorias para nossa causa, isso aqui não é da boca para fora.
Eu queria te dar os parabéns, porque não vai ser fácil. Porque, se fosse, todos já teriam feito, mas você foi o que teve coragem de dizer: "Eu vou com você." E isso vai ter bons resultados. Parabéns.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, a senhora gerente de qualidade de vida da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Raquel Silva.
A SRA. RAQUEL SILVA – Bom dia a todas as pessoas presentes.
Eu queria primeiro agradecer muito ao Excelentíssimo Vereador Felipe Boró. Que honra estar aqui de novo depois de ter passado pelo debate da Síndrome de Rett, que foi incrível, a nossa representante está sentadinha lá no fundo. A gente teve a honra de estar aqui, e o senhor trouxe essa discussão num pioneirismo político muito importante e relevante, e a gente ficou muito feliz de estar naquele dia, no ano passado.
Agora, a gente volta aqui muito feliz também. Vocês lembram que, no ano passado, eu contei que a Saúde iria chegar lá e Felipe foi a pessoa que ajudou a Saúde a chegar lá. E Felipe foi a pessoa que ajudou a saúde a chegar lá. Hoje eu posso estar aqui olhando nos olhos da querida Anelise. Ane, a gerente responsável pelo primeiro Centro de Reabilitação para Pessoa Autista na Cidade do Rio de Janeiro. Isso começou em uma lei lá em 2019, e o Prefeito vem, no ano passado, e diz: “agora vai sair”.
E Felipe estava lá atrás “mexendo pauzinho” para que isso acontecesse, então para a gente da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, falo aqui em nome da nossa querida Secretária Helena Werneck, queria registrar a presença da nossa gerente de trabalho e assistência Dejane Nascimento, que vem fazendo um trabalho de relevância na cidade pela empregabilidade da pessoa com deficiência, em especial da pessoa autista.
As pessoas com deficiência crescem e têm que ter espaço no mercado de trabalho. Isso é um debate que a gente vem trazendo todos os dias.
Essa Mesa linda, não conhecia Aline, grande prazer em conhecê-la, conhecer esse trabalho. O doutor João eu tive a honra de conhecê-lo, ele foi servidor da SMEL. Ele estava fazendo um debate, uma capacitação com o equipamento do centro da SMEL, e eu fui convidada para estar lá pela Dani, pela Úrsula e ele estava lá falando. Eu me lembro bem das palavras dele, do trabalho que ele vem executando no tema, muito interessante. Os educadores físicos ficaram superempolgados com o trabalho dele. Foi uma grande honra.
Então, estar aqui hoje é muito importante. Vereador, estou muito feliz em saber que o senhor vai conseguir isso para a cidade. A Zona Oeste merece, a Zona Oeste precisa.
Fazendo também minhas as palavras de todos vocês, se o equipamento for parecido com o que a Ane faz aqui na Tijuca, realmente vai ser um trabalho de excelência. A Ane vem compondo um trabalho que respeita a família, respeita a criança, o jovem, o adulto, porque ela agora está atendendo até os 18 anos, não é, Ane? Começou com a proposta de 12 anos, mas foi até 18 anos. E a gente da Secretaria também teve a honra de ir lá visitar, fomos superbem recebidos pela Ane e vimos ali as mães e as crianças felizes com o atendimento que eles estavam recebendo, que agora vai poder ser possível realmente não só avaliação, mas como processo de reabilitação isso vai ser fundamental, porque a equipe da Ane é uma equipe diferenciada.
Vereador, se a gente pudesse ter uma equipe boa assim para esse equipamento de Santa Cruz, vai fazer diferença, porque realmente não é uma gestão igual a outras gestões, é uma gestão diferenciada feita de afeto, que é a ferramenta principal do cuidado das pessoas com deficiência.
A gente está realmente muito, muito feliz. A gente na Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência vem fazendo um trabalho que a gente considera complementar. É um trabalho de treinamento das habilidades sociais, que é um trabalho complementar à reabilitação individual, feito às pessoas com deficiência, não só para os autistas, mas para todas as pessoas com deficiência. Mas para o autismo, aqui o doutor João levantou vários elementos primordiais para o autismo, a interação, gente, é a grande perda de todas as deficiências, mas do autismo em especial.
Se a gente também só reabilita individualmente o sujeito e não garante a ele que ele traga essa reabilitação para o contexto do dia a dia, para ida na visita do mercado Guanabara, que eu sempre falo “a mãe vai ao Guanabara, como é que vai ser isso?”. Não adianta só também a reabilitação individual, a gente precisa ter mais equipamentos que promovam ações em que as habilidades sociais sejam construídas par a par com a reabilitação.
A gente na Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência vem desenvolvendo essas ações desde maio. Já temos cinco equipamentos realizando o treinamento de habilidades sociais e mantemos dois equipamentos com as ações multidisciplinares.
Para encerrar essa fala, porque já falei demais, queria realmente parabenizar o Felipe, dizer que eu, como ativista há quase 30 anos aqui na Cidade do Rio de Janeiro, a minha luta é pela inclusão da diferença. Eu estou extremamente feliz e emocionada. Felipe, muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Agora os oradores da plateia. Com a palavra a senhora doutora Esmeralda Marinho, nutricionista.
A SRA. ESMERALDA MARINHO – Bom dia a todos. Meu nome é Esmeralda Marinho, sou nutricionista. Para mim, é uma novidade estar aqui. Eu sou mãe do Lucas, uma criança com trissomia do 21, e foi a partir do Lucas que eu procurei me especializar com crianças atípicas. Foi uma jornada: para mim, era tudo muito novo, tudo muito caro e, como nutricionista, eu vi que eu poderia fazer um pouco mais. A partir daí, procurei me especializar, em primeiro lugar, na trissomia do 21, por conta do meu filho. Daí em diante, a vida foi me levando para outros caminhos e, hoje, eu sou coordenadora de nutrição na Clínica Avanfisio. Trabalho lá e tenho essa jornada.
Sou nutricionista pós-graduada em nutrição esporte e emagrecimento; pós graduanda em nutrição funcional em terapia alimentar no autismo e TDAH; certificada em terapia nutricional suplementar no transtorno do espectro autista, T21, dificuldades alimentares para prática clínica e pediatra; certificada em dieta enteral; certificada em seletividade alimentar e as relações com as disfunções sensoriais; além de ser aplicadora ABA e Denver II; e mãe do Lucas, porque eu acho que esse é meu principal papel.
Eu procurei muito estudar e sair daquela nutrição convencional. Sabe aquela coisa do comer isso, aquilo, isso pode, isso não? E trazer essa nutrição para a parte funcional e integrativa, que era o que eu percebia que faltava. A nutrição integrativa é uma abordagem nutricional que tem como principal característica o cuidado integral com o paciente, com o objetivo principal de oferecer saúde, conforto qualidade de vida para pacientes e familiares. O que eu falo para o paciente e para os familiares? Eu, como mãe atípica, com a minha vivência todos os dias em um centro de reabilitação, eu vejo que, muitas vezes, essas crianças são preparadas para aquele ambiente controlado. E alguém aqui falou, a Secretária, em relação à ida ao mercado. Muita coisa tem relação com alimentação. Então, essa abordagem integrativa é, justamente, para mudar essa visão. Eu quero que essa criança fique bem, mas eu quero que essa criança fique bem tanto no ambiente controlado, quanto em casa com seus pais, no shopping. E vocês vão ver que tem muita relação com alimentação.
Gente, eu estou um pouquinho nervosa, mas é a primeira vez que estou me apresentando em público. Se fosse no consultório, eu não estaria assim.
A importância da nutrição no TEA. Crianças com TEA, assim como T 21, Síndrome de Rett, TDAH, entre outros diagnósticos, têm em comum alterações gastrointestinais, como, por exemplo – vocês vão perceber, e isso é uma realidade: constipação; dor abdominal; gases; flatulências; diarreia; disbiose; refluxo gastroesofágico; doenças inflamatórias intestinais; alergias alimentares; seletividade alimentar; aversão e recusa alimentar; preferências por alimentos por texturas, cor, sabor, forma ou temperatura; rigidez no uso dos utensílios; compulsão alimentar; deficiência nutricional; esofagite eosinofílica; picamalácia. Essas questões refletem muito na vida e no comportamento diário. Sabemos que o intestino tem total ligação com o cérebro. Então, se a criança está neuroinflamada, como ficam essas questões?
Se eu falo que o intestino tem total conexão com o cérebro essa criança, quando vem muitas vezes para a gente, ela já vem medicada e aí ela já passou por um médico, o médico já prescreveu toda a medicação, ele já tem uma equipe multidisciplinar de ponta na maioria das vezes, mas a gente vê que essa criança vai e volta, vai e volta e aí é isso que a gente precisa entender. A criança que toma cannabis, por exemplo, precisa antes de iniciar esse protocolo fazer uma disparasitação e quantas vezes essas crianças fazem esse tipo de protocolo? É raro.
Os médicos precisam estar preparados também. Eu talvez, se fosse nutricionista e não tivesse atuante nessa causa, se eu não tivesse um filho também, talvez isso passasse despercebido, só que são detalhes que não podem passar e aí essa criança começa a fazer uso do medicamento, medicamento bom, vamos lá falar do cannabis natural, porém se ela não fez uma disparasitação, ela começa a ter alucinações e aí o pessoal fala: “Gente, mas esse remédio não tem resultado nenhum”. Não é isso, o protocolo que foi feito não foi feito de forma específica, ele não foi feito de forma muitas vezes até correta e isso a nutrição tem muito conhecimento, a nutrição especializada, a nutrição moderna, integrativa, a gente tem esse conhecimento em relação a esse atendimento.
Outra coisa também, se a criança está tomando um medicamento ela precisa absorver, ela precisa metabolizar e ela precisa excretar, mas na maioria das vezes... Olhem quantas doenças envolvem o intestino! E aí ela não consegue fazer essa metabolização e essa excreção e aí começa remédios, remédios e aumenta a dosagem e a criança começa a ficar desorganizada em todos os lugares e o médico vai lá, mais remédio, sendo que o básico, que é preparar o terreno biológico, não foi feito e isso eu consigo fazer através de uma anamnese, de uma consulta detalhada, de um protocolo e a partir daí, quando a criança começa a se alimentar de forma mais correta. Se fala muito do glúten, lactose, por serem alimentos e substâncias opióides na sua composição, que têm relação, mas a gente sabe que a realidade de muitas famílias, financeiramente falando, não é essa da exclusão, mas a gente consegue fazer um protocolo no qual eu consigo diminuir o açúcar, por exemplo, mas de forma mais correta, de forma devagar, no qual eu não vou agravar ainda mais a seletividade.
Quando a criança começa a fazer o protocolo correto, cuidar desse intestino, tudo flui. Então, a criança que não fala na maioria das vezes começa a falar, obviamente que tem dentro desse protocolo da equipe multidisciplinar a criança que não faz cocô, a partir do momento que a gente começa a tratar esse terreno biológico, esse intestino, tudo muda.
Eu preciso que esse intestino funcione bem para ele metabolizar, eu preciso que esse intestino funcione bem para que essas conexões entre intestino e cérebro funcionem e é a partir de um protocolo nutricional, que a gente consegue fazer essa mudança e coisas simples, um probiótico que a gente inicie já faz toda a diferença e a partir daí a gente começa a perceber no dia a dia a evolução dessas crianças.
Outra
coisa também muito comum é que os autistas, na maioria das vezes, quando eles têm um déficit de nutrientes, eles procuram comer tudo o que vêem pela frente. Então, muitas vezes aquele... Ah gente, tudo, tudo que vê pela frente, parede, tijolo e na maioria das vezes isso é uma deficiência de vitaminas como, por exemplo, deficiência de ferro, a picamalácia e com uma suplementação de ferro, na maioria das vezes, a gente consegue fazer essa correção. Isso é muito comum dentro do autismo, o nosso trabalho, o meu trabalho enquanto nutricionista, vai além da terapia alimentar, da terapia nutricional, daquela nutrição clínica. Eu procuro fazer com que esse trabalho se estenda da teoria para a prática, com o paciente em sessões semanais de terapia alimentar.
Quando falamos de autismo, e aí eu me estendo para outros diagnósticos como, por exemplo, trissomia 21, síndrome de rett, a seletividade alimentar e a compulsão alimentar podem ter sido provocadas por questões relacionadas a distúrbios metabólicos, que é isso que eu falei anteriormente. Às vezes, uma correção que a gente faça faz toda a diferença na vida dessa criança. Agora cabe ao nutricionista especializado unir a prática clínica à prática diária através de sessões. Hoje, a nutrição a qual eu atuo, ela saiu da clínica, do consultório e foi para a prática. Se chega uma mãe para mim e fala assim: “ah meu filho não come bolo”, por exemplo. Eu vejo que em alguns centros, e isso eu também vivencio todos os dias, aí ao invés de trabalhar aquele paladar com um bolo mais funcional, quando eu vou ensinar, eu vou apresentar um novo alimento, então de forma mais saudável, às vezes as pessoas fazem aquele alimento cheio de açúcar, cheio de conservantes e isso agrava. Quanto mais açúcar, mais essa criança agita e mais desorganizada essa criança fica. O trabalho da terapia alimentar é, nutricionalmente falando, na prática, é você trabalhar com os alimentos corretos, de forma responsiva. Levar para a criança a prática, ensinando ela a preparar o alimento de forma mais saudável para que isso traga benefícios para a criança e para a família também.
Um pouquinho da minha prática clínica aqui. Aqui eu estou em casa com meu filho. O que a fono manda eu fazer, eu levo para casa. Eu mantenho um ambiente também para trabalhar com ele.
Aqui é na clínica.
Aqui é a Letícia, filha da Simone. Eu sou nutricionista dela.
Aqui também é durante a prática. Aqui são pacientes autistas, quando eles tinham seletividades severas e, a partir do momento que a gente começou a corrigir essas alterações metabólicas e associar uma alimentação mais saudável, funcional, levá-los para a prática, muita coisa mudou. O nosso olhar, enquanto nutricionista, dentro da equipe multidisciplinar é voltado para essas questões. Preparar o terreno biológico e levá-lo também para prática de forma saudável, responsiva, na qual a gente ensine novos hábitos para que esses hábitos reflitam na vida diária e não somente comer por comer. O comer por comer, a gente sabe que a criança na maioria das vezes só come batata palha, macarrão. Quando a gente leva para a prática em terapia alimentar, com esse olhar focado na nutrição, no indivíduo como um todo e na metabolização, para que ele tenha uma excelente absorção, é isso que a gente faz. A prática, gente, desculpe, fiquei um pouquinho nervosa, mas depois que começo a falar de nutrição eu relaxo um pouquinho. É isso.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra Doutor Ricardo Bastos, fisioterapeuta.
O SR. RICARDO BASTOS – Bom dia a todos! Muito prazer, eu me chamo Ricardo, sou fisioterapeuta.
Queria agradecer, primeiramente, ao Felipe Boró pelo convite, à Simone também que foi quem me convidou, ao Doutor João, Aline, todos aqui presentes, porque acredito que seja um tema de relevância pública fundamental para gente poder atender essas crianças que estão nessa situação.
Eu vou falar um pouquinho do transtorno do espectro autista e a sua abordagem fisioterapêutica.
Isso aqui é um pouquinho da minha história. Eu sou bacharel em fisioterapia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro. Sou fisioterapeuta pediátrico em uma clínica chamada Recon. Sou fisioterapeuta com método RTA e TheraSuit.
Sob os aspectos gerais, eu vou pular aqui rapidinho porque senão vou falar muito tempo e o Doutor João já fez uma explicação brilhante, então acho que a gente já tem muito dessas informações.
Aqui como a prevalência foi aumentando com o tempo. Algumas causas que são relacionadas com fatores pré-natal, perinatal e pós-natal, que acabam corroborando com o desenvolvimento.
Diagnóstico... E, aqui, eu vou parar um pouquinho só nessas comorbidades, para a gente ter como base. Porque o que eu mais escuto como fisioterapeuta, quando recebo um paciente avalio e o indico para o atendimento fisioterapêutico. Mas o meu filho, ele já anda! Para que fazer fisioterapia? O meu filho, ele já se equilibra; ele anda sem nenhum tipo de ajuda, para que fazer essa fisioterapia?
A gente vai entendendo que além das comorbidades que já são muito conhecidas, como a intelectual, distúrbios de sono, epilepsia, que a fisioterapia não vai estar relacionada, esses pacientes têm muitas alterações do processamento sensorial e alterações, também, motoras. E, aí, eu vou explanar um pouquinho mais sobre isso. Isso, aqui, classificação do TEA, que é classificado em nível 1, 2 e 3 – leve, moderado e severo; e varia de acordo com o nível de suporte necessário para esse paciente.
Falar um pouquinho das alterações motoras no TEA, que são mais observadas.
Esses estudos mostram que essas características são observadas em idade precoce, o que faz com que seja um bom preditivo de que a criança pode desenvolver e pode ser diagnosticada lá na frente, como o Doutor João falou da investigação precoce, do tratamento precoce. Isso vai fazer com que o paciente transite nesses níveis do autismo, do 1, 2 e 3, e a gente consiga lidar de uma forma com que a gente sempre tente melhorar esse nível, para tirar o nível do suporte e a criança se tornar cada vez mais independente; tanto na comunicação, quanto na mobilidade dela e esses aspectos.
Aqui, são mais algumas alterações que a gente observa.
A hipotonia, que eu vou falar um pouquinho mais para frente.
Deficit de postura e equilíbrio.
Deficit na integração viso-motora.
Às vezes, a criança tem uma dificuldade para visualizar a ação que ela tem que realizar, para planejar esse movimento; para ele conseguir fazer e executar ação; sequenciamento dessas ações.
Coordenação motora global e fina.
E, também, alterações na marcha. Que, aí, podem ser geradas por algumas características diferentes.
Esse aqui foi um estudo que foi interessante, eu achei interessante de trazer, pois ele analisa 2.084 crianças, onde 37% delas têm deficiência intelectual; e 35,4% apresentam alteração motora. Ou seja, está muito próxima a quantificação de crianças que apresentam a deficiência intelectual, que a gente interpreta como sendo mais fácil de identificar na TEA. E as crianças que apresentam alteração motora, aqui, nem sempre é muito visualizado, no sentido de divulgado, de que essas crianças precisam dessa atenção, desse atendimento. E 1,4%, apenas, dessas dificuldades motoras foram relatadas pelo médico do paciente.
Ainda falta a gente ter mais esse olhar para a dificuldade motora, que esses pacientes vão tendo, para a gente poder entrar, o quanto antes, nesse atendimento; para a gente poder estar junto dessa criança, o mais cedo possível, para que o desenvolvimento dela seja cada vez melhor.
Aqui, eu vou falar rapidinho sobre o que é tônus muscular, porque eu acredito que nem todos sejam familiarizados com essa questão.
Tônus muscular é o grau de resistência passiva do movimento. É o grau de resistência da musculatura, de forma passiva. Ou seja, quando alguém está realizando aquele movimento e a pessoa está relaxada. A pessoa pode... Isso, todos temos, todos temos o tônus. O que vai diferenciar são características patológicas, ou não.
A hipertonia é quando o músculo é menos extensível. E quando esse músculo é menos extensível, mais rígido, as pessoas apresentam um desenvolvimento postural mais precoce. E quando as pessoas são hipotônicas, que têm a musculatura mais extensível, mais molinha, apresenta um desenvolvimento postural mais lento. E como as crianças com TEA têm a hipotonia, apresentam a hipotonia, então, há que se fazer necessário esse acompanhamento desde cedo, para que o desenvolvimento postural seja mais próximo do típico possível.
Esse aqui é outro estudo, também, interessante, vou pular as partes dos números, porque a gente está com o tempo um pouco corrido. Mas visualizou, nesse estudo, que avaliou 2.900 crianças, que a detecção precoce do baixo tônus muscular, ou seja, as crianças que são hipotônicas podem ser uma porta de entrada para melhorar o diagnóstico precoce do TEA. O quanto antes a gente identificar que essa criança é hipotônica e ali você vê que o estudo começou com criança de dois a cinco meses. Primeiro, foi feito esse estudo é do tônus da criança entre dois e cinco meses e aos seis anos de idade foi feito um questionário com os pais e aí verificava quem estava com, quem tinha desenvolvido TEA ou não.
E aí foi verificado que esses resultados sugeriram que as crianças que apresentavam hipotonia lá na frente, lá atrás com dois a cinco meses de idade, tinham uma prevalência muito maior de TEA, quando era feita a avaliação aos seis anos.
Falando um pouquinho aqui da postura e do equilíbrio. O controle postural no TEA, as questões mais importantes que a gente tem que agir, como fisioterapeuta, é que as crianças têm uma menor estabilidade, então, acabam tropeçando um pouco mais, acabam não conseguindo planejar esse movimento, essa marcha de forma adequada. É uma marcha com maior oscilação e até quando a criança está parada no equilíbrio estático dela, ela fica oscilando para frente e para trás, para um lado e para o outro e a gente consegue atuar nessas questões.
É um paciente que tem uma maior dependência da visão para executar suas tarefas, então, se tem um déficit naquele planejamento visomotor vai trazer esse tipo de problema. E tem algumas questões, com os ajustes antecipatórios e mecanismo compensatórios também.
Aqui são algumas alterações sensoriais que também são bem características da TEA, como fascínio por luz ou objetos que rodam; resposta adversa a sons ou texturas específicas; o cheiro ou o toque excessivo de objetos; tem uma diferenciação também entre o calor e frio e tem crianças que sentem um pouco mais, um pouco menos.
E alteração na práxis também é bastante observado, esse estudo é de 2014. São dois estudos, na verdade, que tem aí. Então, na organização do movimento ou da intenção de executar alguma tarefa as crianças acabam tendo um déficit nessas, às vezes, nessas três etapas que vêm. E aí a gente trabalha identificando onde está havendo esse déficit para a gente poder resolver, regular a criança nesse déficit e passar para a próxima etapa. Aí tenta e trabalha para melhorar, aí passa para a próxima etapa, que é a planificação. Quando você idealiza fazer aquela ação, ou seja, você está pensando o que você quer fazer. Isso tudo, muito automático, muito rápido. A segunda etapa é a programação. Então, é a transmissão daquele impulso nervoso do meu cérebro, do meu córtex para a minha musculatura para direcionar e pegar um copo e a execução. Primeiro, eu planejo, depois, tenho o impulso elétrico e aí a minha musculatura funciona para poder produzir esse gesto. E é importante a gente identificar em que momento está ocorrendo esse déficit para a gente poder corrigir e trabalhar nisso.
Aqui é um pouco do que eu já falei também, como o doutor João falou também da parte da neuroplasticidade, então, quanto antes a gente intervir nessa criança, mais fácil ela vai ser de aprender ser gestual, mais fácil vai ser dela aprender e consolidar antes da poda neural, não perder aquilo que ela já ganhou. Então, quanto antes o diagnóstico, quanto antes começar a intervenção, isso é muito importante que fique claro, melhor vai ser o desenvolvimento desse paciente.
Esse aqui foi outro estudo que mostrou as crianças com autismo, crianças típicas. Eram 30 crianças com autismo, 30 crianças típicas e isso daí é uma tabela de desenvolvimento motor. Então 80, todas as crianças típicas foram classificada na zona verde. Esse estudo era classificado em zona verde, amarela e vermelha. E 80 % das crianças com TEA foram classificadas na zona vermelha. Então, elas experimentaram algum tipo de dificuldade motora ou estavam com risco de atraso motor. Então, essa pontuação foi mais baixa em destreza manual, habilidades com bola e equilíbrio estático dinâmico. Mais uma vez corroborando aí do aspecto motor que essas crianças têm dificuldade e o quanto antes a gente chegar para atuar, melhor.
E alterações na marcha, alterações na marcha vem caracterizada como a diminuição desse controle postural e do equilíbrio. Muitas crianças eu acho que vocês que conhecem, vão se identificar com a marcha na ponta do pé. E aí essa marcha ponta na ponta do pé pode ser advinda de duas, dois momentos ou dois, duas causas diferentes. A causa sensor sensorial e a causa motora.
Na causa sensorial, a criança tem uma hipersensibilidade tátil no pé, então ela evita tocar muito o pé no chão e acaba ficando na ponta do pé. Além da alteração proprioceptiva vestibular. E a parte motora, quando as crianças já de manter essa postura durante muito tempo acabam encurtando sua musculatura, acabam tendo uma ativação muito maior do músculo da panturrilha e ficam nessa postura durante parte da sua vida.
Isto aqui é sobre o desabamento do arco plantar, que também é bastante verificado nessas crianças.
Esse estudo daí verificou que essas habilidades motoras foram o melhor preditor de um diagnóstico do espectro do autismo do que as pontuações e uma medida da linguagem pragmática atual, ou seja, cada vez mais está sendo observado que a deficiência nessas habilidades motoras estão tendo mais importância para predizer o desenvolvimento do TEA nessa população.
Este daqui também foi mais caracterizado pelos desempenhos funcionais das atividades de vida diária como escovar o dente, se alimentar, pentear o cabelo, trocar de roupa, e como a falta de atendimento na idade menor idade, enquanto criança, fazia com que esse desempenho fosse progressivamente pior na adolescência e na fase adulta. Então, aquilo que não foi observado ou não foi tratado de forma efetiva na primeira idade se torna um problema maior na sua adolescência e na fase adulta.
Isto aqui são só alguns métodos avaliativos que a gente pode ter para identificar.
Acho que é isso, obrigado.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, Doutora Ana Paula Prado, neuropsicopedagoga.
A SRA. ANA PAULA PRADO – Boa tarde.
Eu vou falar um pouquinho sobre a intervenção psicopedagógica. O nome é complicado mesmo, mas é muito importante para a gente poder falar sobre essa intervenção.
Eu vou me apresentar. A minha formação: eu sou neuropsicopedagoga, psicopedagoga com a graduação em pedagogia. Eu trabalho na área de educação há aproximadamente 23 anos. Por uma necessidade de sala de aula, de melhor entender as crianças que apresentavam algum tipo de dificuldade no aprendizado, eu resolvi estudar um pouco mais para poder ajudá-las no processo. Então, foi uma necessidade diária de sala de aula e aí eu precisei aprofundar melhor os meus conhecimentos.
Eu vou abordar esses assuntos nessa explanação: as características do Transtorno do Espectro Autista (TEA), o papel do psicopedagogo, a aprendizagem da criança que possui o transtorno, a importância de um acompanhamento e os benefícios dessa intervenção.
(Inicia-se a apresentação de slides)
A SRA. ANA PAULA PRADO – Aí, a gente tem o Miguel. O Miguel é uma criança que eu atendo. Ele tem nove anos de idade. Ele é uma criança alegre, feliz, comunicativa e que possui o TEA. Aí, todas vão ter imagens de crianças que nós tivemos autorização dos responsáveis para poder expor aqui.
O que é o transtorno? Já foi discutido, mas eu procurei resumir. É um transtorno do neurodesenvolvimento. A predominância é em meninos, então por isso a questão do azul, que a gente usa muito a cor azul para representar. O que está mais focado é dificuldade na comunicação e na interação social.
Tem um espectro de manifestações, então um não é igual ao outro. Possui características e há uma diversidade nessa forma de manifestar esse transtorno. Aí, um dado que já foi ressaltado aqui é que um a cada 36 crianças está dentro do quadro do TEA, daí a importância de a gente estar aqui neste evento debatendo sobre isso.
Qual é o papel do psicopedagogo? Quem é o psicopedagogo? O psicopedagogo é um profissional da área da saúde e da educação que trabalha com dificuldade de aprendizagem. Ele é até visto como terapeuta da aprendizagem. Então, ele procura saber de que melhor forma esse sujeito aprende e procura estratégias para facilitar esse aprendizado e desenvolver as habilidades cognitivas que ele já possui e aquelas que necessita desenvolver e aprimorar.
Como o meu foco aqui é aprendizagem, vale destacar que cada um é muito diferente do outro. Mas, de acordo com os estudos, cerca de 70% dos pacientes com autismo, possuem outras comorbidades, além do TEA. Uma delas é o déficit intelectual e o TDAH, que é o Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade, que influenciam e podem criar barreiras para o aprendizado. Temos crianças, sim, com altas habilidades, mas a gente precisa entender que existem comorbidades associadas e que ele pode se desenvolver muito além do que as habilidades que ele já adquiriu.
Aí, a gente pensa nessas funções cognitivas. No autismo, o psicopedagogo vai trabalhar com as questões das funções executivas, que é o planejamento, a resolução de problemas, de conflitos, as habilidades cognitivas, a flexibilidade porque existe muita rigidez e inflexibilidade. Então, eu tenho uma forma de memorizar e de aprender, e aí eu preciso estar flexível para aprender o novo. Então, existe muita rigidez, característica por causa do transtorno.
A percepção sensorial que tem estereotipias, autorregulação, então pode existir uma “hipo” ou hipersensibilidade a certos estímulos. O perfil intelectual, então, se destaca para o melhor desempenho. Com relação às atividades de memorização, de repetição e atividades que requerem um pensamento mais abstrato de interpretação eles possuem mais dificuldades.
Atenção. Existe uma dificuldade. Como tem uma falha nessa interação social, para eu ter uma atenção compartilhada, sustentada, seletiva, então existe todo um trabalho para poder facilitar esse foco e atenção durante as atividades.
Memória. A memória de curto prazo também é a retenção daquela informação por segundos, por minutos, por um tempo maior, então há um prejuízo.
Praxia é a questão do movimento, inclusive o Ricardo já abordou aqui a questão do planejamento motor, a coordenação motora fina e ampla. Então, há crianças que têm dificuldades na pegada do lápis, em fazer movimentos, e isso é importante para o momento de escrita.
Dificuldades na imitação. Então, a gente aprende muito com os pares: a gente reflete aquilo que a gente interage com o outro. Então, eu tenho dificuldade de imitar.
Linguagem. Então, há problemas na comunicação que pode ser não verbal ou verbal. Há crianças que falam bem ou outras que falam, mas têm uma ecolalia, uma repetição, uma linguagem não funcional.
E o processo perceptivo, que é centrado nos detalhes. Então, eu foco muito certo assunto ou tenho às vezes hiperfoco em certo assunto, mas não estou disponível para entender outros ou eu sei tudo sobre dinossauros, tudo sobre a parte espacial, mas o foco do transtorno é em focos específicos de assuntos.
Essa criança precisa ser vista de uma forma individualizada, tem que ser respeitada as necessidades específicas de cada um. Então, um plano educacional individualizado, que é função da escola elaborar esse plano, tem que ter como objetivo de minimizar e eliminar as barreiras que podem estar dificultando esse aprendizado e atender essas especificidades de cada sujeito. Então, primeiro, eu preciso conhecer quem é esse meu aluno, quem esse sujeito aprendente, que está em constante processo de aprendizagem. Eu preciso definir metas, ter um planejamento e avaliar todo esse processo.
Uma equipe multidisciplinar, como aqui desde cedo a gente está falando sobre a importância das terapias, a importância das especialidades, que é um conjunto de ações. Então, eu ressalto aqui, destacando a psicologia que trabalha com a gestão de comportamento, a fonoaudiologia que trabalha com a linguagem, a terapia ocupacional para trabalhar as atividades diárias, as questões sensoriais e a psicopedagogia paras dificuldades de aprendizado. Existem outras: musicoterapia e outras ações, mas a importância desse conjunto para o desenvolvimento integral dessas crianças.
Como funciona a intervenção psicopedagógica. Eu tenho lá meu sujeito aprendente, que é o centro da minha intervenção. Eu procuro entender como essa pessoa aprende, faço um plano de intervenção individualizado, resgato as lacunas que ocorreram ao longo do processo, formo uma parceria entre família e escola e investigo a trajetória cognitiva e emocional dessa criança.
Aí, eu trouxe para vocês dois depoimentos de casos reais. Um é do Thiago, cuja mãe é Adriana. Ele tem oito anos de idade e é uma criança que eu acompanho.
A outra é Alessandra, mãe do Arthur, de dez anos, que eu acompanho não diretamente, não trabalho direto com essa criança, mas sou bem próxima e vejo o trabalho e o acompanhamento familiar que elas possuem junto a essas crianças.
(Exibe-se o vídeo)
A SRA. ANA PAULA PRADO – Então, eu quis trazer para vocês aqui dois depoimentos. Nada melhor do que as mães, que os responsáveis por essas crianças para passar o que eles conseguem observar de avanço, após uma intervenção de qualquer terapia, mais especificamente da área em que eu atuo.
A gente precisa pensar muito além, nesse desenvolvimento integral que a criança necessita. Às vezes, a Psicopedagogia faz um link com a Pedagogia; não está só baseado no conhecimento acadêmico, nas habilidades do que ele vai ser, como Alessandra falou, de ser o primeiro aluno, o primeiro colocado, não. É para a vida. A gente quer que esse indivíduo se desenvolva da melhor forma, e tendo com eles possibilidade de crescimento, através de um espaço que valorize isso, que tenha uns especialistas capacitados, um ambiente satisfatório para que o aprendizado ocorra de forma significativa.
Agradeço a atenção de vocês. Acho que é esse movimento mesmo pela causa, não só das crianças com transtorno do espectro autista, mas com crianças com doenças raras, síndromes e que precisam tanto desse trabalho.
Muito obrigada.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) − Gostaria de registrar a presença da Senhora Subsecretária Especializada da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Flávia Sanches Lopes do Amaral Cortinovis e do Dr. Nemias Santos Barbosa, neuropsicólogo.
O SR. NEEMIAS SANTOS BARBOSA – Prazer, meus queridos.
É muito bom estar com vocês nesta manhã para a gente poder falar de um tema tão importante, e algo que tem a ver com a minha vida, porque eu sou autista nível 1. Então, isso faz todo sentido para mim.
O autismo sempre foi objeto de estudo na minha vida. Por quê? Eu quando jovem me vi diferente, eu me vi estranho, com muitos problemas sociais, algumas estereotipias e algumas manias que às vezes eu ficava pensando por que eu faço isso? Só que eu vim de uma família pobre.
Neste momento, eu paro e quero pedir uma salva de palmas para o meu pai, que está presente, pelo suporte de vida, pelo acompanhamento, pela ajuda.
(PALMAS)
O SR. NEEMIAS SANTOS BARBOSA – Então, eu começo dizendo que ser autista leve não tem nada de leve. É muito difícil. São muitos problemas, muitas dificuldades. E eu comecei, ingressei na faculdade porque eu queria me entender, eu queria resolver o meu problema. E aí fui me graduando, cheguei à Neuropsicologia, e hoje estou aqui para falar para vocês da importância da Neuropsicologia nesse processo. É preciso a gente fazer uma analogia para gente poder entender um pouquinho. Eu não trouxe nada para colocar, porque eu tenho memória fotográfica, o que eu estudo fica gravado e aí eu vou suscitando e vem aparecendo na minha mente, e eu consigo ver flashes de imagem das coisas que eu já estudei. É um superpoder que eu tenho. Tenho algumas deficiências muitas, e tenho alguns superpoderes, esse é um deles.
É preciso separar primeiro para gente poder entender, em uma analogia bem rápida, o que é cérebro e o que é mente, para dizer para vocês qual a importância do neuropsicólogo e qual a importância das terapias na vida do autista. O cérebro é uma máquina de processamento de dados, e agora eu quero que você pense no seu celular. Ele também é uma máquina de processamento de dados, mas para que você – o cérebro é uma máquina orgânica – possa alcançar o máximo dessa máquina, você precisa instalar nessa máquina aplicativos para que você possa ter um celular funcional. Depois você precisa ligar essa máquina à internet para que possa ter um celular funcional. Pois é, o cérebro não é uma máquina orgânica de processamento de dados, quando ele está devidamente funcionando, trocando sinapse, coletando informações, registrando informações pelos sentidos e pelo maior órgão do corpo humano, que é a nossa pele. Ele precisa catalogar tudo isso e transformar todas essas experiência em você.
Aí, ele cria um programa chamado mente, que vai gerenciar todas essas questões. Isso é mente é um programa que roda no cérebro. A mente tem duas maneiras de funcionar, e aí a gente tem, o que o doutor já falou muito bem, a forma típica e a forma atípica. Na forma típica, a mente coleta dados de fora do mundo exterior, trazendo esses dados para dentro de você para constituir quem você é. Na forma atípica, ela começa esse movimento de dentro do indivíduo ao contrário para fora. E aí o indivíduo tem muita dificuldade. No começo, o autismo era chamado... As crianças autistas eram chamadas de crianças ensimesmadas, quando ainda não tinha esse nome. Por quê? São crianças que estão dentro delas mesmas, com dificuldades de sair, como na analogia da Caverna de Platão, para conhecer a verdade lá fora. Elas ficam ali dentro e elas precisam de suporte, de ajuda, de um movimento terapêutico para tirar elas dali.
É preciso entender também que todo transtorno começa com uma ruptura social, como a colega lá da ponta falou. Todo transtorno começa com uma ruptura social. E aí eu vou voltar para o celular. Um indivíduo com um transtorno, seja ele autista ou qualquer outro, é um indivíduo que tem dificuldade de ligar o seu Wi-Fi, ele não consegue se conectar em rede. E aí acontece uma coisa com a mente: a mente não atualiza. Quando a mente não está ligada em outras mentes, ela não atualiza, porque nós somos seres sociais. Desde o dia em que nascemos até o dia que morremos, precisamos do outro. Por isso que, se você colocar um indivíduo numa ilha deserta e deixar ele lá, ele vai enlouquecer, isso se ele não pegar uma bola, como naquele filme, e chamar de Senhor Wilson. E aí ele vai se reportar àquela bola, vai fazer um movimento linguístico de reconhecimento e de fala, e assim, através dessa troca, ele faz a atualização, na mente dele, em um backup das coisas que estão se perdendo. Dessa forma, ele vai atualizar a mente dele. Porque, uma mente sem a atualização, é uma mente fadada a muitos problemas e muitas complicações e muitas crises.
Isso tudo para dizer para vocês que a terapia faz três movimentos fundamentais que são básicos e são essenciais. O primeiro é o movimento de ligar o Wi-Fi. Pensa no telefone desconectado da rede, aí você precisa de um Wi-Fi e a terapia faz o primeiro movimento. Que movimento é esse? Ligar o indivíduo que está desconectado ao seu terapeuta: primeiro movimento.
Quando você já conectou o indivíduo ao Wi-Fi do terapeuta, aí fez transferência ali com o terapeuta, primeiro movimento. Segundo movimento fundamental do contexto terapêutico: ligar esse indivíduo à oficina em que ele vai participar, segundo movimento essencial, mais uma ligação, mais uma conexão.
O terceiro movimento fundamental e indispensável é ligar esse indivíduo aos coleguinhas que estão ali. E aí você começa a trabalhar em rede com o indivíduo; e aí, dentro da oficina terapêutica, você começa a fazer atualizações no programa “mente”. Por isso a importância de ser multidisciplinar, de ter todos os colegas que estão aqui presentes. Porque o indivíduo é holístico, o indivíduo é corpo, o indivíduo é um todo, e o todo é maior que a soma das partes.
Então, por isso, nós precisamos de uma equipe multidisciplinar e de muitos profissionais nas suas respectivas áreas, atuando para a solução do problema desse indivíduo. Então, essa é a importância desse contexto terapêutico e de fazer essas ligações? E a importância do neuropsicólogo nisso tudo? O neuropsicólogo é esse indivíduo que vai ter uma noção do que é mente e do que é cérebro; e ela é essencial para ajudar o indivíduo a construir, depois da avaliação, uma coisa que a gente chama de PTS – Projeto Terapêutico Singular –, um projeto terapêutico para o indivíduo.
O neuropsicólogo vai ali observar quais são as reais necessidades daquele indivíduo e quais são as falhas na linha do desenvolvimento dele e do que ele precisa. E o neuropsicólogo pode indicar, encaminhar e colocar aquele indivíduo num caminho correto para que ele possa se desenvolver. Essa é a importância fundamental do neuropsicólogo nesse processo de avaliação, porque nós estamos ligado à avaliação. Você vai avaliar e você vai dizer se tem ou se não tem. Mas, mais importante do que dizer se tem ou se não tem, é falar do que essa criança precisa e colocá-la num caminho de desenvolvimento saudável.
Toda a minha linha de pesquisa foi baseada num pediatra chamado doutor Winnicott, pediatra e psicanalista. E o que me encantou em Winnicott? Lendo os seus livros e lendo as suas obras, eu me deparei com duas frasezinhas que me chamaram atenção. Primeiro, ele disse o seguinte: que todo indivíduo se desenvolve; mesmo em meio a crises, todo indivíduo vai se desenvolver. Depois Winnicott falou assim: “Olha, eu corro o risco de a comunidade científica dar bordoada em mim, mas eu vou falar um negócio aqui. Lá nas entrelinhas. Lá dentro, no meio do livro. Isso tudo, todas as técnicas, tudo é importante para tratar do indivíduo em crise, mas você precisa amar o que você está fazendo e você precisa amar esse indivíduo que está sendo tratado, aí o negócio funciona. Em suma, a gente precisa gostar do que a gente faz. Isso é fundamental para o trabalho dar certo”.
Uma das características das minhas oficinas – e Aline está aí, não me deixa mentir – é que as crianças entram e não querem sair. Elas não querem sair. Por quê? Primeiro, elas se identificam comigo. Eu fui funcionário do CAPS. Tive a oportunidade de trabalhar com ela no CAPS de Belford Roxo. Trabalhamos juntos lá. Lá no CAPS, eu passei por algumas experiências que foram marcantes.
As pessoas lá não sabiam que eu era autista. Certa feita, uma menininha, toda vez que eu terminava a oficina, Vereador, ela me pedia para ir atrás do fundo do CAPS para contar ônibus com ela; e eu ia. Porque eu também gostava de contar ônibus. E eu ficava ali atrás contando ônibus com ela. Oito anos de idade. Ela segurou na minha mão e falou assim para mim: “Tio, o senhor é muito bonito”. E eu falei assim para ela: “Você também é linda”. E aí ela fez um processo de elaboração tremendo. Ela falou assim: “Tio, mas não é por fora, não; é por dentro”. E aí ela acabou comigo. Ela, nesse mesmo dia, subindo com um menino a escada, ele falou assim para mim: “Tio, eu gosto muito de você”. Eu falei para ele: “Eu também gosto muito de você”. Aí ele disse assim: “Mas eu gosto de você porque você me enxerga”. Vocês percebem isso?
A diferença que faz você ter esse movimento de ver o sujeito, de reconhecer, de dar voz, de ouvir, de fazer o que é certo, mas da maneira certa para ele. De respeitar os limites dele. Tudo isso tem a ver com o tratamento. E é por isso que as crianças entram e não querem sair. É o maior problema na hora de tirar. Eu sempre digo assim: “Deixa aí”. E aí vai só enchendo, não é? Vai só enchendo. É essa a importância daquilo que o Winnicott destacava em seu livro, lá nas entrelinhas, não é? “Que é preciso também amar o que você faz. É preciso também enxergar o outro. É preciso também entender as reais necessidades do outro.”
Por isso que é importante, Vereador, pessoas aqui presentes na Mesa, ter a participação de um neuropsicólogo nessa equipe multidiscipçlinar. Porque ele é o profissional que vai entender desse cérebro e dessa mente. Ele vai ajudar a produzir esse Projeto Terapêutico Singular (PTS), que é fundamental para o desenvolvimento holístico do sujeito. Então, sem o neuropsicólogo o negócio fica meio capenga. Porque é ele que vai dar essa direção e que vai dizer o que precisa. Precisa disso, precisa daquilo, precisa daquilo outro. E aí a criança vai se desenvolver. Porque, como o Winnicott disse: “Todos nós vamos nos desenvolver. Independente de estarmos em crise ou não, vamos nos desenvolver, porque isso é um traço humano”. Então, nós vamos nos desenvolver.
Isso tudo para dizer a vocês desta minha jornada até aqui. Eu estou também acompanhado pela minha colega, Ingrid. Foi colega de faculdade, é psicóloga. Hoje trabalha junto comigo, está aprendendo. Ela está aprendendo comigo a como trabalhar nesse universo de pessoas autistas. Ela já sabe alguma coisa porque ela já lida comigo e ela sabe das minhas manias, das minhas coisas de ir sempre ao mesmo lugar. E aí ela reclama comigo: “Olha, não pode ser assim”. E aí eu vou, mudo um pouquinho, das minhas estereotipias. Mas a importância de a gente fazer o que gosta e fazer da maneira correta.
Eu queria também, rapidinho, abrir este momento aqui para você que está aí. Se você tem alguma dúvida sobre o assunto, sobre o autismo, se você tem alguma dúvida sobre algum transtorno, este é o momento. Você pode perguntar que eu respondo. Existe alguma dúvida? Ninguém tem dúvida de nada? Ninguém gostaria de saber nada sobre o autismo? Todo mundo já saca tudo? Beleza! Então está bem. Alguém quer fazer alguma pergunta? Pode perguntar, meu querido. Não? Então, está bem.
Porque as pessoas têm muitas dúvidas, e eu tenho uma maneira muito mais clara de explicar as coisas. Outro dia, eu estava num grupo de jovens e teve um debate sobre a questão do TDAH, o que é TDAH. Todo mundo fala sempre a mesma coisa, fala o que está escrito. Aí, eu virei para os jovens e falei: "Gente, olha só, TDAH é quando você tem um fluxo de pensamentos aleatórios muito mais intenso do que o fluxo de pensamento pertinente, que é aquilo que a gente está conversando. E aí, esse fluxo de pensamentos aleatórios suplanta o pensamento pertinente, e você não consegue focar." Aí, uma menina no canto: “Sou eu, sou eu!”.
É uma maneira mais fácil de explicar os transtornos, menos técnica, mas na linguagem popular, para que todo mundo possa entender, possa participar. Realmente, como psicólogo, neuropsicólogo, especialista em autismo, certificado em ABA, com isso tudo, eu entendo que o esclarecimento e a formatação mais clara funcionam como água dissolvendo veneno. Porque a pior coisa que pode existir nas nossas mentes é a dúvida sobre um assunto, por isso que eu sempre abro para que as pessoas possam perguntar. Pode falar, meu querido...
Então, eu já sabia. Para mim foi mais uma confirmação das coisas que eu já constatava. Eu já havia observado todos esses movimentos. Na própria faculdade um professor me chamou e falou: "Você é", aí eu comecei a investigar. Mas, pra mim, ao mesmo passo em que eu já sabia, também trouxe todas as preocupações que invadem a cabeça de todo mundo: “E agora?”. Eu fiquei muito mais preocupado comigo mesmo e com a forma como vou agir...
Eu sempre coloco a mão no bolso porque se deixar, ela fica tremendo. Então eu boto no bolso, seguro uma caneta ou seguro alguma coisa, porque é normal da nossa natureza esse tipo de procedimento.
Mas foi bem isso que aconteceu. Mais alguma pergunta?
Então, gente, esse é um pouquinho daquilo que eu venho trazer para vocês sobre a importância do neuropsicólogo, sobre a importância de entender o que é mente, de entender o que é cérebro, sobre a importância de, tendo esses dispositivos em mente, promover uma melhor qualidade de vida, um melhor desenvolvimento para a figura autista.
Esse é um pouquinho do Doutor Neemias Barbosa, do autista e do neuropsicólogo, que vem trazer pra vocês nessa manhã.
(PALMAS)
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, Doutor Alexandre Bragança, psicólogo.
O SR. ALEXANDRE BRAGANÇA – Bom dia a todos.
Vou falar um pouquinho da importância do psicólogo no projeto TEAjudo e também em qualquer outro equipamento que venha a ser multidisciplinar.
Primeiramente, a importância do psicólogo no projeto TEAjudo se dá porque ele nunca procurou olhar para um único lugar, mas para o todo: crianças, mães – eu tenho a participação de atender essas mães.
O que é interessante nesse trabalho é que esse cuidado se torna primordial com as mães, porque, como a Aline fala muito, é importante cuidar de quem cuida.
Com base em um pequeno levantamento feito no projeto, com 1/3 dessas mães, constatou-se que 85% dessas mães não têm tempo, tempo para si, tempo pra se olhar e tempo para se cuidar.
É importante destacar que tempo é a coisa mais preciosa que existe no mundo. A gente corre atrás de um monte de coisa, de dinheiro, de poder, de fama, menos de tempo, ainda que não dê para correr. Fazendo trabalhos com elas, verificou-se que elas estão em um lugar, infelizmente, falando com o devido respeito, de existência. A gente tem que colocar em questão que há uma grande diferença entre viver e existir.
A coisa mais difícil no mundo é viver, e elas estão nesse lugar. A importância do psicólogo lá é lembrá-las que, além de serem mães, elas também são mulheres e precisam se olhar e precisam se cuidar também.
Atualmente a gente vive em um mundo muito estranho. Nós somos íntimos de estranhos e estranhos de íntimos. Nós falamos tudo para a pessoa que está a nossa frente na fila do banco ou para pessoa que está atrás, mas para a pessoa que está na nossa casa quase que a gente não fala nada. Não se tem mais diálogo verdadeiro.
O que o projeto traz com isso é essa escuta, é esse diálogo e é esse cuidado, o cuidado com a mãe e cuidado com o outro.
Falar de felicidade é algo também bem interessante – a partir de uma pesquisa que a gente vai olhando, a partir das anamneses. Vamos lá falar um pouquinho de felicidade.
Felicidade é um conceito muito recente, é uma conquista que se pegou no século XXI – antes disso não se tinha. Vamos colocar em questão que, no século XX, finalzinho do século XX pra trás, ninguém tinha o direito de ser feliz. Tudo era uma obrigação. Por exemplo, minha avó casou com quem o pai dela gostaria que ela casasse, sem mais nem menos. Papai e mamãe muitas vezes, quando você chegava com a prova e tirava 10,0, mamãe e papai falavam: “Não fez mais que sua obrigação, meu filho”, tudo era uma obrigação.
Século XXI, nesses 24 anos de século XXI, além de a gente ter conquistado o direito à felicidade, a gente colocou tudo isso como uma obrigação. “Você tem que ser feliz. Basta você querer, basta você se esforçar, só depende de você”, como se não houvesse circunstância, acaso, como se não houvesse nada, só depende exclusivamente de você.
E essas mães estão nesse lugar de obrigação. Você pergunta para elas como é que elas estão, e elas dizem que estão bem, quando na verdade não estão. E a gente está lá – eu, Aline, o doutor, a Suelen, todo o pessoal do equipamento, como de outras instituições – para dizer que não precisa ser forte o tempo todo e que a gente está aqui para cuidar e para amparar.
Aline falou do caso em que ela atendeu uma mãe que estava querendo fazer uma fatalidade, infelizmente, e a gente está presente nesse processo. O doutor falou algo interessante sobre a questão de não ter tempo, e isso também se torna bem interessante. Por quê? Na época dos grandes filósofos, o que eles mais viviam era de ócio, ou seja: fazer nada. E era maravilhoso. Eles ficavam andando na feirinha contemplando e dialogando sobre alguns pensamentos. Tanto que só trabalhava naquela época quem era escravo – lembrando que, de origem grega, “trabalho” quer dizer tortura.
Hoje, em pleno século XXI, a gente vive o quê? Uma produção muito acelerada. A gente sempre trabalha, a gente nunca para. Aí, o que se torna interessante é: se a gente for pegar a palavra “negócio”, ela vem do latim e quer dizer nec otium. A palavra “nec” quer dizer negar. Se você pegar a palavra “negócio”, as últimas quatro letrinhas querem dizer ócio. Então, em todo momento a gente está negando o ócio, está negando um momento pra gente. É o que essas mães estão fazendo: elas estão negando um momento para elas, para viver em função dos filhos. Dessas mães que a gente cuida, como o doutor falou, tem um recorte muito importante. Tem aquelas mães que têm aquela condição, mas eu estou falando de outro recorte de mães.
A gente está nesse projeto para dizer a elas que a gente está aqui cuidando para o que precisar, com todo aparato.
É isso.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, a Senhora Anelise da Silva Muniz, diretora do Equipamento TEA no Maracanã.
A SRA. ANELISE DA SILVA MUNIZ – Boa tarde.
Meu nome é Anelise. Sou enfermeira de formação. Sou gestora de serviço público de saúde e recebi a missão de assumir esse serviço novo, pioneiro, que é o Centro de Estímulo ao Desenvolvimento no TEA, que fica situado dentro do Oscar Clark, que já tem um processo de reabilitação e está virando um serviço complexo de reabilitação. Desculpem, estou um pouquinho nervosa. É porque a gente fala de um lugar de responsabilidade social também...
Antes de profissional, nós somos pessoas. Então, é um lugar de fala diferenciado, seja como pessoa, seja como trabalhador – e, no caso, eu englobo as duas coisas. Voltando um pouquinho à minha formação, eu sou especialista em gestão de saúde pública, sou especialista em saúde mental e sou mestre de atenção primária à saúde.
(Inicia-se a apresentação de slides)
A SRA. ANELISE DA SILVA MUNIZ – O equipamento fica situado no Maracanã, na região central, que é de fácil acesso: metrô, trem, ônibus, isso ajuda. O serviço funciona de 8h as 17h, de segunda a sexta. O acesso ao serviço é feito via SisReg, que é o Sistema de Regulação Municipal. O serviço é municipalizado. Ele não é aberto para o estado ainda porque o Sisreg é ambulatorial, ele é em nível de município. Então, é algo novo, é pioneiro, é o primeiro, é desafiador, mas a gente deu um pontapé inicial. É um marco importante, mas a gente entende que precisa, não só o serviço, como a gente também precisa aprimorar. A gente tem três meses de funcionamento, mais a rede.
Acho que um papel importante não só meu, como também da equipe, é divulgar o serviço, como a gente tem trabalhado, o que a gente tem feito. E também somar pares. Eu agradeço o convite para estar aqui à Aline Brandão, ao Vereador Felipe Boró, porque um dos objetivos e missão... Alguém falou aqui de visibilidade, isso é superimportante. Quando a gente mostra o que está acontecendo, o que está funcionando, isso dá outro tom, dá outra visão, mostra que é possível.
Voltando a como a gente acessa o serviço, as pessoas precisam procurar a sua clínica da família de referência, onde é feito um rastreio. Por que desse rastreio? Para as pessoas não ficarem batendo. São famílias que já perpassam diversos serviços, aí, bate aqui e vai ali. Uma das coisas que a gente pensou quando fez esse projeto para o serviço, é não acontecer isso de bater: “Olha, não é aqui”.
Então, as pessoas têm que chegar lá sabendo que ali é o local de tratamento delas, ou de avaliação. Porque a gente faz os dois procedimentos. A gente faz avaliação diagnóstica e reabilitação intelectual. Então, preenchendo esses critérios, criança a partir de zero... Na verdade, a gente faz o teste a partir dos 16 meses de vida até os quatro anos de idade. A gente usa uma ferramenta de rastreio que se chama M-chat. Isso é aplicado na clínica da família. E, a partir dos quatro anos, a gente usa o AQ-10. E, nesse intervalo aí de 18 meses até quatro anos, a gente usa os marcos do desenvolvimento pelo protocolo do Ministério da Saúde. Acima de 10 anos a gente também usa o marco de desenvolvimento e crescimento da infância e da adolescência, para preencher os requisitos para estar no serviço. É um dos critérios de inclusão.
Então, coloca no SisReg para avaliação, se for o caso de crianças ou adolescentes que não são laudados, que identificam que tenham algum atraso em desenvolvimento, mas que não sabe o que é. Aí, vai para o serviço e aguarda. Hoje nós estamos zerados com a fila da avaliação multiprofissional, mas para reabilitação a demanda é bem maior, e a gente tem uma fila ainda grande de espera. Mas a gente está abrindo vagas todo mês, conforme o serviço está avançando.
A gente inaugurou dia 31 de janeiro e começou atender em meados de dezembro. Então, tem três meses de funcionamento.
Essa é a equipe. Nós somos uma equipe ainda pequena, mas a gente já mostrou que é possível fazer um bom trabalho, apesar de não estarem todas as categorias que a gente entende que o indivíduo precisa, mas o que a gente tem a gente já consegue ver. Isso eu falo de experiência vivenciada.
Eu não fico na minha sala, eu fico na recepção do serviço. Então, eu consigo observar como aquela criança volta daqui a 15 dias ou daqui a uma semana, como essa mãe volta ou esse pai volta mais calmo, menos acelerado, sabendo que tem um local de tratamento e de apoio também, porque essas pessoas não têm rede de apoio, essas pessoas são tangenciadas da sociedade.
Isso faz toda a diferença, a gente ver isso, ao mesmo tempo também em que as pessoas já chegam e não acreditam. Vou mostrar algumas fotos do serviço que é público, perguntam se esse equipamento é público mesmo, quem é que fez isso, as pessoas questionam. Então, é um pouco engraçado vivenciar isso, engraçado que eu falo do quanto que as pessoas estranham algo que é de direito delas.
(Inicia-se a apresentação de slides)
A SRA. ANELISE DA SILVA MUNIZ – Eu estou como gerente do serviço. A gente tem psicóloga, fonoaudióloga, duas terapeutas ocupacionais, musicoterapeuta, auxiliar administrativo, psiquiatra e pediatra. As profissionais também todas são capacitadas na área da infância e da adolescência e algumas também da equipe são pessoas portadoras de deficiência.
Isso a gente fez em um processo seletivo. Faz toda a diferença, essa questão da empatia, da compaixão. O saber técnico é superimportante, sim, mas a empatia, a gente ter isso vivenciado consigo faz toda a diferença, e a gente vê a pediatra que tem um filho que é suporte nível três.
A gente escuta as falas e fica gravado na cabeça. Minha mãe falou esse mês: “Ela também tem, o filho dela é suporte nível três”. Então, essa identidade faz toda a diferença também no acompanhamento dessas pessoas.
É a pirâmide etária do serviço. A gente falou muito aqui na questão da prevalência de um para 36 a cada nascido, mas o serviço mostra que o gênero masculino é superpredominante. Então, a gente tem 272 crianças cadastradas até hoje, e 74% são do gênero masculino.
Nossa produção em atendimentos. A gente vem crescendo aí no exponencial porque a gente também está experimentando. A gente tem todo um cuidado, um zelo, em não superlotar o serviço porque a gente entende que são crianças e até pais com necessidades especiais. Então, a gente não pode funcionar com um serviço de porta aberta, em que a gente não possa ter controle e funcionamento desse serviço.
Atendimento com hora marcada, com um espaçamento dessas consultas porque às vezes a gente precisa de mais de um profissional ajudando no suporte. Às vezes, um atendimento demanda dois profissionais: enquanto a mãe está sendo ali acolhida outro responsável, outra pessoa da equipe, está avaliando e está aplicando alguma terapia com a criança. Então, a gente precisa pensar em toda essa logística do serviço para ser funcional e eficaz.
Nossa produção em dezembro a gente começou com um atendimento por hora, toda a equipe dá para a gente observar. Como já falei, é um equipamento novo. A gente teve que experimentar em ato como que isso ia funcionar e aí a gente tem aumentado nossa capacidade, a gente ainda não está na capacidade máxima. Em janeiro, a gente fez 262 atendimentos; em fevereiro, 331; e até sexta-feira, 330.
Eu já falei dos cadastrados. Atualmente, a gente está com 182 crianças em avaliação, 56 em reabilitação. Reabilitação a gente abriu mês passado, e a avaliação a gente já estava desde dezembro e 37 crianças laudadas e contrarreferenciadas até o momento. Parece simples, parece bobo, mas como é difícil a criança receber um laudo e ter direito aos seus benefícios e eles saem falando: “Eu não acredito que eu consegui ter um laudo porque isso dá acesso, abre portas e me inclui na sociedade”.
Sai do serviço com um laudo, com as suas terapias que precisam ser implementadas, seja para dentro do serviço, seja para fora na rede. Ter o Riocard, que é superimportante ou o vale social também. A gente consegue, a gente preenche esses formulários, entrega para essa família e orienta. A gente faz psicoeducação com esses pais porque a gente entende que o serviço também não esgota essas possibilidades, e o estímulo que essas crianças e adolescentes precisam tem sido uma experiência.
Eu não sei nem narrar isso para vocês. Ver isso no olhar das pessoas e das crianças é algo que tem me tocado bastante, desde que eu recebi essa encomenda. Então, poder expandir e falar um pouco desse serviço é um lugar privilegiado.
Vou mostrar um pouco das fotos do serviço. Aqui são os consultórios. A gente também fez a comunicação alternativa... aumentativa... espera aí... São as pranchas que a gente construiu junto com Ascom. Foi um trabalho difícil, porque foi e voltou várias vezes, porque o pessoal de comunicação da secretaria não entendia o que a gente precisava fazer para o serviço.
Aí, a gente já teve os primeiros embates: como foi difícil acessar e as pessoas entenderem. Então, eu tive que ir a quatro, cinco reuniões na secretaria para a gente conseguir ajustar e fazer a comunicação alternativa aumentativa para o serviço.
A gente conseguiu. A gente joga com as pranchas, enquanto eles estão na sala de espera. A gente tem para todos os profissionais. As salas, como são multiprofissionais, a gente vai jogando de acordo com o profissional que está atendendo naquela sala.
A gente tem duas salas de avaliação multiprofissional, onde a musicoterapeuta usa, que é essa sala do cantinho superior; o corredor, o hall, onde eles correm de um lado para o outro. A gente tem painéis sensoriais espalhados, que são superúteis também. Quando estão esperando, eles brincam, já começam a falar, e o próprio profissional já vem...
É algo também um pouco lúdico. A gente não é totalmente engessado. Acho que também é importante a gente dizer: o serviço não é aquela coisa metódica ali. Tem que entrar no consultório? Não. Avaliação começa ali. O profissional que for receber já está avaliando aquela criança, quando ela está ali no painel, quando já está brincando, já coloca o pai dentro da sala, e assim a gente tem tocado o serviço.
Ali é a sala sensorial, a sala com estímulo. Hoje em dia, a gente tem rolos terapêuticos. Hoje, a gente também trabalha a questão da psicomotricidade, as habilidades sociais que precisam ser desenvolvidas. Anteriormente, antes dessa reforma, que é um espaço que foi reformado, as crianças faziam a terapia nesse chão, sem o tatame. Hoje, faz diferença os profissionais terem as ferramentas, os materiais, os instrumentos de trabalho. Não adianta você ter a equipe, ter um espaço e não ter o recurso para poder trabalhar.
A gente tem a sala do aconchego. Na planta, era a sala do silêncio. A gente conseguiu trocar isso. “Sala do silêncio, sala sem estímulos”. Vamos mudar esse nome. A sala do aconchego serve para fazer atenção à crise. Os pais ou os responsáveis desregulam literalmente, quando recebem um diagnóstico ou às vezes as crianças no trajeto até chegar ao serviço já chegam desreguladas ou por qualquer outra situação diversa, e a sala sem estímulo funciona... até para a gente, a gente usa também a sala para se autorregular, para acalmar, para respirar. É uma sala simples. Ela só tem um tatame, tem uma almofada e a joaninha, onde a gente abraça e fica lá e tem esse tempo. É superútil para o serviço.
A gente tem usado e explorado todos esses espaços. A gente tem a sala da interação coletiva. Como muito foi falado aqui, a gente está começando a fazer grupos. Inicialmente, a gente começou com atendimentos individuais, mas essas habilidades sociais... Esse filtro social, que não existe para pessoas autistas, precisa ser trabalhado para essa pessoa viver, estar na vida. Então, a gente tem trabalhado isso com pequenos grupos e tem funcionado bastante.
É isso. Se alguém tiver alguma pergunta ou algo que não tenha ficado claro, agradeço.
O SR. ROGÉRIO LOPES – Qual é a capacidade máxima de vocês hoje? Vocês pretendem fazer expansão?
A SRA. ANELISE DA SILVA MUNIZ – Hoje, a capacidade máxima... A gente faz uma estimativa por carga horária de profissional.
Eu, hoje, estou com oito profissionais, mas eu já vou perder, infelizmente, uma terapeuta ocupacional. Então, a capacidade vai gerar em torno de 150 atendimentos semanais.
Hoje, eu não estou nessa capacidade ainda. A gente está com 30 a 45, diluídos ao longo da semana. Mais ou menos em torno disso, 50. A gente ainda não está... Por isso que a gente tem feito isso de forma gradual para ser assertivo. Então, a gente ainda não esgotou. O projeto que se tem é de ter outra equipe igual de segmento para gente ter uma equipe de avaliação e ter uma equipe de segmento para o serviço, mas é difícil achar profissional qualificado na rede.
Uma das coisas que a gente tem feito também é se disponibilizar para toda a rede, para não só mostrar o serviço enquanto infraestrutura, mas também capacitar os profissionais. Eu acho que ajuda nesse processo, aí, e nessa luta...
Obrigada. Isso que você está falando é superimportante. A gente tem essa preocupação e esse desafio de não superlotar o serviço, para não repetir a lógica do que já existe. Existem pessoas aí que estão três, quatro anos na fila, esperando. A gente tem recebido crianças mais velhas, e a gente sabe da importância do que é o diagnóstico precoce.
A terapia, mesmo que tardia, ainda que se tenha 14, 15 anos... A minha equipe me questionou isso na semana passada, na reunião de equipe. Eu falei assim: “Gente, nunca é tarde para nada! Essas pessoas estão esperando há três, quatro anos na fila. Então, algo tem a se fazer, sim, e a gente vai fazer esse trabalho, também”. Claro que o diagnóstico precoce para as crianças menores é fundamental, é imprescindível, mas a gente também tem que pensar nas pessoas que já estão, e que já estão mais velhas e até nos adultos, mas a gente tem essa preocupação e esse desafio.
O ideal, que foi prometido, é que se façam espaços como esses para todas as áreas programáticas do Município do Rio, o que já ajuda. Então, já vai ter o de Bangu, que vai ser inaugurado, vai ser implementado. Dos 10 que seriam para o Município do Rio, em termos de saúde, a gente divide em 10 áreas programáticas. A gente já tem, o nosso primeiro, já tem mais dois em andamento. Então, teria que ter mais sete, ainda.
Espero que seja com a sua ajuda que a gente consiga fazer esse trabalho e expandir os centros.
Mais alguma pergunta? Obrigada, gente, obrigada!
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, o Senhor Alex Pereira, do Detran.
O SR. ALEX PEREIRA – Boa tarde a todos.
Eu sou Alex, sou servidor de carreira do Detran, Ex-Presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência do órgão. Eu auxiliei na criação do Posto do Detran acessível. Já criei essa comissão no ano de 2019, pensando em auxiliar os funcionários deficientes, como eu, que sou pessoa com visão monocular. Não dá para notar, porque eu utilizo uma prótese no meu olho esquerdo.
Gostaria de agradecer o convite ao Vereador Felipe Boró, Senhorita Aline, Antônio também! Quero parabenizar a sua dissertação, Doutor Neemias, achei incrível! Enfim, eu, hoje em dia, como servidor de carreira, embora seja servidor de carreira, antes de mais nada, eu sou um militante pela pessoa com deficiência.
Desde que eu fui gestor da área da Comissão da Pessoa com Deficiência no Detran, eu tive que aprender, ali, na dificuldade, aprender, digamos assim, na porrada, a dificuldade do dia a dia, de toda pessoa com deficiência. Obviamente, como um presidente de comissão, atualmente, ex-presidente, eu tinha que olhar não só para a minha condição como pessoa com visão monocular, que sou.
Eu tinha que olhar para a situação das pessoas com TEA. Eu tinha que olhar para as pessoas que são hoje usuárias de cadeira de roda. Muita gente fala “cadeirante”, mas não: são usuários de cadeira de roda. Como também as pessoas com doenças raras, são doenças que elas não são vistas, tanto pelo poder público quanto pela gestão privada, porque não são doenças ou deficiências reconhecidas em lei.
Obviamente, tratamento e acesso para todas essas doenças e deficiências é um pouco mais difícil, porque elas não são previstas em lei. Então, é algo que tanto o poder público quanto as empresas particulares da área, elas procuram, então, fechar os olhos. As próprias empresas particulares negam esse tipo de acesso, porque para elas tem um custo. As empresas, infelizmente, têm que gerar lucro. Então, é mais fácil para elas fecharem os olhos.
A minha experiência dentro do Detran ela insurgiu com a dificuldade de vários funcionários, vários colegas. Temos o caso aí de um colega nosso que hoje é da Circunscrição Regional de Trânsito (Ciretran) de Niterói que ele tem uma extrema sensibilidade à luz, uma fotossensibilidade muito grande. Como ele tinha várias dificuldades, trabalhando em uma área que era muito aberta e tudo e ele não conseguia enxergar direito por conta da alta luminosidade para ele, a sensibilidade dele, o poder público sem saber o que fazer com ele ficava, ficava rodando com ele para lá e para cá. Uma hora pegava ele e jogava para sede, outra hora, jogava para outra unidade jogava para outra unidade.
Ele falou: não, eu tenho direito à minha lotação mais próxima da minha casa. Realmente, pelo Decreto nº 3.298, ele tinha direito mesmo. Eu, como servidor à época da coordenadoria das Ciretrans, como pessoa com deficiência que sou eu, procurei atuar junto ao coordenador, à época, nisso aí e consegui fazer com que ele fosse lotado mais próximo de casa, que hoje seria a primeira Ciretran em Niterói.
Depois disso, eu tive que me preocupar com a situação da hipersensibilidade à luz dele. Então, eu comecei a fazer o quê? A sugerir adaptações na Ciretran. O pessoal colocou cortinas e tudo. O poder público e alguns funcionários que se preocupam em olhar mais o trabalho deles simplesmente não sabiam o que fazer com esse tipo de funcionário. Foi aí que eu entrei, solicitando essas adaptações. Por livre e espontânea vontade mesmo, ajudando um colega.
Hoje, a Ciretran é adaptada para ele poder atender. Fato este que nos dias atuais, dois funcionários que estão na primeira Ciretran, não é o melhor e nem faz questão de que seja, mas em matéria de atendimento ele é um dos que atende com mais rapidez e um dos que tem mais conhecimento ali dentro.
Antes, ele era um caso à parte, era um problema para o serviço para o serviço público tê-lo como funcionário, pois, vamos fazer o que com ele... Ele, por questão dessa luminosidade, não tinha como exercer tanto o estudo para aumento do seu conhecimento administrativo, como também para atender à pessoa que estava ali querendo atendimento. Enfim, ali apareceu a comissão, e a partir dali nós começamos a adaptar as situações todas para o serviço público.
Até que o Presidente do Detran à época, o Luiz Carlos das Neves, disse que queria que eu aplicasse esse projeto para a população. Ali para mim foi um susto. Como é que eu iria adaptar tudo do Detran, dentro de um âmbito estadual?
Ali, como eu sempre me coloquei no lugar da pessoa com deficiência, eu comecei a fazer o quê? Ver todas as dificuldades, olhar e-mails de reclamações e tudo e a partir dali. Eu comecei a finalizar o projeto, que hoje têm a maior acessibilidade com a questão da pessoa com deficiência.
No caso também com inclusão. Demandou-se aí a criação rápida do modelo da identidade diferenciada, que, embora criada em 2017, só foi ser regulamentada e aplicada no Detran no ano de 2019 para 2020. Depois disso, por demandas da própria comunidade de pessoas com o espectro autista, eu fiquei dois ou três anos batendo boca com a administração para que fosse inserido o símbolo do laço na identidade diferenciada. Isso foi uma briga gigante. Foi até aplicado pelo ex-Presidente Adolpho Konder, depois de muita insistência e da entrada também da Diretoria de Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), da qual eu também sou membro convidado. Enfim, a luta da pessoa com deficiência é uma luta muito grande.
Nós, pessoas com deficiência, matamos um leão por dia. Cada um tem sua dificuldade, sua singularidade. Nós temos um problema de atendimento, no geral, mas as pessoas com deficiência também têm problemas específicos, justamente não só a qualidade do atendimento que elas recebem, como também acesso a várias terapias que poderiam estar disponíveis hoje. Embora já conheçamos essas dificuldades, ainda faltam muitos dispositivos para que esses atendimentos sejam especialmente vinculados em um só serviço público, como a rede de atendimento de planos de saúde, por exemplo. É o caso da musicoterapia.
O Projeto de Lei nº 6.379 está desde 2019 andando a trancos e barrancos. Desde setembro ou outubro do ano passado, ele está apenas parado, aguardando a sanção do presidente para a profissão de musicoterapeuta ser regulamentada. Com isso, aí, sim, a musicoterapia pode ser inserida no hall de atendimentos para planos de saúde, bem como no serviço público, embora por regulamentações municipais para que, entre outros dispositivos, ela já esteja em atendimento, como no caso, no Centro de Atenção Psicossocial (CAP). Para ter uma abrangência maior, é preciso regulamentação.
Com todas essas situações, o Detran sempre tenta melhorar o atendimento dele, criando até o Posto Detran Acessível, com a equipe lá atendendo muito bem a toda pessoa com deficiência.
Esses dias, eu havia até falado no próprio grupo de transtorno autista que tinha uma mãe de um autista querendo ser atendida. Acho que foi em Sulacap, em uma unidade do Shopping Sulacap. Teve uma pessoa que falou que o atendimento lá não tinha sido muito bom e outras pe
ssoas falaram. Eu falei: “Não precisa agendar”.
Nessa situação toda, eu tive que instruir melhor, ali, como ela poderia ser atendida. Na época, enquanto comissão, eu sempre briguei muito para que as pessoas com deficiência fossem atendidas sem agendamento. Hoje, mais de 20 unidades, contando como exemplo para essas o Posto Detran Acessível, que conta com minha colega Winnie aqui que trabalha na unidade e está aqui conosco hoje. Eu sempre tive uma briga muito grande para a pessoa chegar e ser atendida na hora.
O poder público tem que notar que, para essas pessoas, nós não estamos fazendo favor, vereador; estamos cumprindo uma obrigação. É a lei, e nós temos que cumpri-la, atendendo a cada pessoa dessas, independentemente do seu nível de singularidade, ou não, em regime de prioridade. É uma coisa pela qual eu sempre luto, hoje como ex-presidente dessa comissão, mas como militante.
Eu vejo muitas dificuldades, até porque eu já passei por algumas. Hoje, por exemplo, tem até aqui meu colega Jorge. Ele é um dos agentes educacionais da Lei Seca. Ele é acidentado. Ficou assim após ser atropelado, correndo na praia, com amigos. Ele nunca deixou de se aplicar, por conta da tragédia que ocorreu com ele, tanto que a primeira habilitação dele ocorreu no Programa Cidadania sobre Rodas, que existe desde 2008 ou 2009. Ele foi um dos alunos lá e foi habilitado em regime de total gratuidade. Não pagou nada por isso, em um programa que já existe desde de 2008.
É um programa, eu melhorei, depois que eu criei a comissão lá, e assim espero que todos os meus colegas do Detran, tanto como o novo presidente, se empenhem, porque não foi nada fácil a gente poder fazer isso.
Houve e ainda há muitas barreiras, até porque as pessoas com deficiência não pediram para ser assim. Ninguém pediu para ter acesso a uma vaga especial de estacionamento, e garanto que embora eu não tenha direito como pessoa com visão monocular, tenho certeza de que pessoas como o Jorge dariam tudo para não ter que ter direito a usar essa vaga. Já que, infeliz ou felizmente, eles têm o direito, que seja dado todo o direito efetivo a essas pessoas, porque isso é o mínimo que a sociedade pode dar a elas: reconhecimento e é claro um pouco de inclusão e mobilidade para a vida delas.
Obrigado a todos. Se vocês tiverem qualquer tipo de dúvida com relação aos serviços do Detran ou alguns outros serviços, acaba que, por sermos de serviço público, um serviço mesmo sendo de outra autarquia ou secretaria acaba passando pela gente lá, porque de certa maneira alguns serviços desses outros locais são vinculados à gente, porque no mínimo a pessoa vai pedir um laudo do Detran ou algo parecido no caso dela dirigir, e acaba que a gente tem que aprender um pouco do serviço de outrem para poder prestar também a informação.
Se alguém tiver dúvidas, por favor.
Ok, vamos lá. No caso desse projeto que eu falei de gratuidade total da CNH, que é o Cidadania sobre Rodas, ele foi criado justamente pela dificuldade da pessoa com deficiência encontrar uma autoescola que tenha esse tipo de veículo, porque infelizmente as autoescolas se negam a ter um veículo adaptado, por exemplo, hoje em dia, por justamente o veículo ser caro e não ter muita procura.
O que ocorre? Com essa questão, o Detran para diminuir a questão de reclamações, etc., criou o Cidadania sobre Rodas que um pouco mais à frente, como eu disse, para 2019 com a chegada da comissão, eu aperfeiçoei junto com os meus colegas, claro, porque se não houvesse vontade dos colegas, eu ali, uma andorinha só, não faria verão.
Nesse caso da senhora, que a senhora expôs para gente existe, sim, o projeto do CNH social que dá direito a todas as pessoas de baixa renda, claro, a ter uma CNH como é o caso dele que conseguiu em ritmo de total gratuidade, porém o Estado do Rio de Janeiro, e se eu não me engano o estado do Espírito Santo, são três estados da Federação que não aderiram ao programa, porque não é um programa do governo federal, mas os estados não são obrigados a participar.
Nesse caso, o estado participando receberia um repasse do governo federal, seria utilizado para que o custo dessas pessoas possam tirar a habilitação. Infelizmente, o Estado do Rio de Janeiro não faz parte, porém existem outros dispositivos dos quais você pode ter algumas isenções, por exemplo, de Duda e até a clínica, mas o resto dentro de uma autoescola, por ser uma empresa particular, embora conveniada a um serviço público, infelizmente, no caso a autoescola a pessoa acaba tendo que custear. No caso, o CNH Social custearia a autoescola para a pessoa. Mas, infelizmente, o nosso estado não aderiu ao programa, o que alguma pressão ou pedidos da nossa comunidade e da nossa política não pudesse fazer.
O governador faz se ele quiser. Eu não sei o porquê não fez. Eu não participei dessas decisões, mas isso ainda pode ser mudado, que é o que: a adesão do estado a esse tipo de programa. Nisso, essa mãe atípica poderia ser auxiliada.
Mais alguém? Ninguém?
Muito obrigado por vocês permitirem eu estar aqui hoje. Grato, vereador.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Com a palavra, a Senhora Subsecretária Especializada da Pessoa com Deficiência, Flávia Cortinovis.
A SRA. FLÁVIA CORTINOVIS – Boa tarde.
Desculpa minha chegada em atraso, mas eu acho importante, e já deve estar quase no encerramento.
Eu vou me autodescrever rapidamente: eu sou uma mulher de 51 anos, branca, de cabelos pretos na altura do ombro, e estou vestido uma blusa branca de listras horizontais casaco preto, blusa preta e calça preta.
Eu não sei se todo mundo conhece, mas existe, aqui no Rio de Janeiro, uma Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência que executa a política de assistência social. Vocês sabiam disso? Somos sete equipamentos que atendem a mais de 4 mil pessoas. Que tipo de atendimentos são esses? São atendimentos relacionados a tudo aquilo que as pessoas mais precisam, que é o acolhimento, é a garantia de direitos, é inserir essa pessoa dentro dos serviços que nós temos disponíveis, é acompanhar essas pessoas, ou seja, executar a política de assistência social.
Mas, eu pedi a fala – gostaria de cumprimentar toda a Mesa – porque a gente fica muito feliz. Eu sou mãe de pessoa com deficiência. Não estou nessa posição hoje por conta disso, mas o fato de eu ter o meu filho me colocou nessa jornada há 13 anos. Uma das coisas que eu percebo é que a gente tem efetivamente avançado muito.
Eu tenho certeza de que, com todos esses novos equipamentos, esses novos serviços... Já tive oportunidade de conhecer também o Centro de Autismo. Tenho certeza de que a gente vai ter outros equipamentos, no nosso município, e isso é fantástico.
Aí, a minha pergunta sempre fica... A gente tem que trabalhar de forma integrada. Eu não sei se vocês conhecem, mas a gente, aqui no Rio de Janeiro... Somos o único município do Brasil que executa algo chamado “emprego apoiado”, que é algo que faz com que a gente possa ter uma oportunidade de vida adulta para as pessoas que precisam de algum tipo de apoio.
Por que isso é fundamental? Porque isso dá sentido a tudo aquilo que a gente está vendo caminhar a passos largos. Eu diria... Faz 13 anos que eu também milito nessa causa e, há 13 anos, eu vejo, todos os anos, a gente falar muito em melhorias na parte da estimulação precoce e na parte da reabilitação. Pessoal, a nossa galera cresce, e elas ficam com 18 anos. E aí? Qual é...
O que a gente vai dar? Porque a gente está dando um gás para essa galera, a gente está fazendo com que esse pessoal saia potente da sua vida infantil, da sua vida do adolescente, e a gente não está refletindo sobre uma fase muito importante da vida que, aliás, são 2/3 da vida. A gente está discutindo aqui 1/3 da vida da pessoa. E os 2/3 seguintes?
Existem pessoas que precisam de apoio para continuar a sua carreira, para continuar o seu desenvolvimento profissional. Nós todos aqui, na vida adulta, temos um trabalho. Se não tivermos um trabalho, a gente está em busca de um trabalho. Se a gente não tem um trabalho ou não está em busca, a gente está estudando para concurso. É ou não é, gente?
A gente precisa pensar na vida adulta, e a Secretaria da Pessoa com Deficiência é esse lugar onde as pessoas que estão saindo dos Centros de Autismo, estão saindo do Centro de Reabilitação (CER) devem vir para cá, e assim dar continuidade.
A gente tem, vereador, um desejo muito grande de que isso se transforme em uma lei em nosso município. Atualmente, ela é uma resolução da secretaria, mas a gente sabe que a gente tem um dever grande de transformar uma política pública, efetivamente não uma política pública. Sim, uma política pública que seja permanente.
Para isso, vereador, a gente precisa muito que possamos pensar nisso. Nós não somos os únicos a falar sobre isso. O Governo do Estado de São Paulo tem uma política para isso. A gente está para aprovar a regulamentação do art. 37 da LBI, que fala do emprego com apoio, que já passou pela CCJ. Nós vamos lutar aqui, porque é dessa maneira que vamos garantir que os 2/3 da vida adulta para aquela galera que precisa de apoio, possa ter uma continuidade em sua vida.
Isso a Secretaria da Pessoa com deficiência já está fazendo desde 2022.
Então, essa seria a minha participação.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Senhora Simone Barros, representando a Abrat.
A SRA. SIMONE BARROS – Bom dia a todos.
Quero primeiramente agradecer ao Felipe Boró, sempre abraçando a causa da pessoa com deficiência. Com muita empatia, com muita humanidade, muito coração. Agradecer a Aline, por permitir participar da organização deste evento tão importante e essencial. Agradecer a cada pessoa que palestrou aqui, em nome da Abrat a gente faz este agradecimento, porque eu acho que “a união faz a força”. Juntos somos mais fortes, e vamos mais longe. Esse longe, enquanto associação, representante da Associação Brasileira da Síndrome de Rett, é o que a gente busca hoje.
Eu vou tecer, para ser mais rápida possível aqui, em nome da associação, eu digo: é fundamental que o paciente tenha acompanhamento constante e multidisciplinar, tanto para crianças, jovens, adultos e idosos. Esperamos que, a partir deste evento, possamos contar com a ajuda do poder público para dar dignidade e respeito para essas pessoas e familiares, que tanto precisam. Além da promoção da saúde, trazendo qualidade de vida, e que o equipamento, em seu pleno funcionamento, possa também atender as pessoas com Síndrome de Rett e com doenças raras.
Então, vou deixar aqui uma reflexão a todos vocês: “Como as aves, as pessoas são diferentes em seus voos, mas iguais em seus direitos. A deficiência estabelece limites, mas não a incapacidade. Toda pessoa Rett tem o poder de transformar vidas. Rett é esperança”.
Muito obrigada a todos.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Senhor Luiz representando o Instituto CureRETT.
O SR. LUIZ CHAVES – Olá a todos. Boa tarde.
Eu não vim nem preparado para falar, mas eu vou falar um pouquinho sobre quem eu sou, e falar um pouquinho sobre o que é ser pai atípico.
Antes, deixa eu me apresentar. O meu nome é Luiz. Mais conhecido como pai da Lulu e do Lorenzo, por fundador do Instituto CureRETT, que atua, há oito anos, na conscientização, na inclusão e na qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Rett e com doenças raras.
Antes de chegar aqui – até cheguei um pouquinho atrasado –, eu tive a rotina de qualquer pai e mãe atípicos. Eu tive de cuidar da minha filha, dar a alimentação dela, dar a medicação, levar à terapia, correr para cá. Tive uma reunião de trabalho no meio do caminho, e cheguei aqui.
Eu vim pensando e falando: “Como eu sou grato por poder dar uma terapia para a minha filha, dar acesso a minha filha, mas nem todos têm acesso a isso”. Não temos equipamentos acessíveis, tratamentos acessíveis.
Ter a oportunidade de estar aqui falando sobre isso, atuando sobre isso, é impactante demais, não só para o indivíduo que está sendo atendido, mas para todos os familiares. Só quem é pai e mãe atípico sabe o impacto positivo de uma terapia no tratamento de seu filho, ou para o indivíduo que é acometido por alguma deficiência. Então, eu sou muito grato por ter isso.
Eu vivo isso todas as semanas quando tenho... A gente dentro do projeto do instituto, a gente montou um centro de equoterapia, há dois anos que vemos o impacto positivo tanto na vida das crianças quanto na vida dos familiares.
Quando o doutor falou que a gente tem que fazer com amor, com paixão, todo sábado parece que eu tiro a camisa e venho expor essa camisa, é porque eu estou fazendo com muito amor, muita paixão. Quando uma criança lá, a maioria das pessoas que são atendidas no centro de equoterapia é autista, apesar de minha filha ter Síndrome de Rett, a maioria é autista. Quando um autista vai lá e aperta minha barba, me puxa, me aperta, é uma sensação, assim, impactante, não há dinheiro que pague. Então, realmente, temos que fazer com muito amor, muita paixão.
Eu fico extremamente feliz e emocionado toda vez que falo da inclusão e conscientização, porque vivo isso diariamente e entendo a dificuldade que qualquer pai e mãe atípico vive.
Valeu gente, muito obrigado a todos.
O SR. PRESIDENTE (FELIPE BORÓ) – Alguém quer falar alguma coisa? Não?
Gente, é muito importante a participação de todos os profissionais, de todos os pais envolvidos nesse projeto, cada um na sua função, cada um na sua especialidade. Agradeço ao doutor por sua explanação e a todos que puderam aqui contribuir nos trazendo conhecimento. Tenho certeza de que cada um está saindo daqui hoje com mais um aprendizado, entendendo um pouquinho mais sobre essa causa.
Eu confesso que, para mim, é muito importante poder estar aqui aprendendo com vocês e me torno um aluno dedicado, tentando angariar cada dia mais informações e poder ajudar dentro das minhas atribuições aqui no Parlamento.
Falou-se muito sobre as crianças, e aqui eu quero falar por uma questão que alguns mencionaram aqui, principalmente o psicólogo Doutor Alexandre, com relação aos pais, às mães.
A gente teve aqui um debate da Síndrome de Rett um tempo atrás, e a psicóloga sentada aqui ao meu lado disse que o papel dela era tratar da família, porque só quem vive isso sabe a dificuldade que se tem dentro de um lar com uma criança com autismo. Muitos casais se separam, as mães entram em depressão. Teve a questão que foi mencionada aqui de um possível suicídio. Então, é muito importante a gente tentar dar atenção a essas pessoas, porque elas precisam viver uma vida normal.
A gente precisa tentar ajudar para que elas possam fazer suas atividades normais, como qualquer mãe, ir ao salão de beleza, ir à academia, viver a vida como deve ser vivida. Então, nosso papel, nossa função, é estar aqui agregando, tentar nos unir em prol dessa causa e, se Deus quiser, em breve, todos serão convidados aqui para participar da linda inauguração que fazemos nesse centro de autismo lá no bairro de Bangu.
Gente, muito obrigado a todos, tenham uma boa tarde e fiquem com Deus.
A Aline vai distribuir os certificados de quem compareceu aqui. Vou terminar e já vou ter que ir para o Plenário. Tenho uma homenagem a fazer, está bem, gente? Muito obrigado pela presença de todos.
Está encerrado o Debate Público.
(Encerra-se o Debate Público às 14h19)