Comissão Permanente / Temporária
TIPO :
DEBATE PÚBLICO
Da
VEREADOR ÁTILA A. NUNES
REALIZADA EM
05/18/2023
Íntegra
Debate Público
:
DEBATE PÚBLICO REALIZADO EM 18 DE MAIO DE 2023
(Doenças raras)
Presidência do Sr. Vereador Átila A. Nunes.
Às 14h25, no Salão Nobre Vereador Antônio Carlos Carvalho, sob a Presidência do Sr. Vereador Átila A. Nunes, tem início o Debate Público sobre doenças raras, com o tema: “Somos raros, não invisíveis”.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Boa tarde.
Declaro aberto o Debate Público sobre doenças raras, com o tema: “Somos raros, não invisíveis”.
Obrigado pela presença de todas, de todos. Queria, de antemão, antes de começar formalmente, dizer que a gente cria aqui um ambiente mais intimista, em que podemos nos sentir bem à vontade para discutir os assuntos. Então, vamos à parte da formalidade.
A Mesa está assim constituída: Senhor André Coelho, Membro da Comissão de Direito das Pessoas com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB); Senhora Maria de Fátima Benincaza dos Santos, Presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi); Senhora Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim); e Senhora Gabriele Gomes, Presidente da Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras.
Queremos registrar as seguintes presenças: Senhora Fernanda Prado Strauss, representando a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose do Rio de Janeiro; Senhora Adriana Santiago, representando a Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Equipe Raras, e Membro Colaboradora da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras de Nova Friburgo; Senhora Thais da Silva Pinheiro, representando a Comissão do Lúpus RJ; Senhor Lies Abibe, Chefe de Gabinete da Câmara Municipal de Silva Jardim; Senhor Alexandre França, Assessor de Comunicação da Câmara Municipal de Silva Jardim; Senhor Claiton Bay, Assessor da Câmara Municipal de Silva Jardim. Bom saber que Silva Jardim se faz presente aqui na Casa. Sempre muito bom esse intercâmbio entre os diversos parlamentos.
Vou ser objetivo, porque hoje é dia de sessão, e eu estou exercendo a quase inglória função de Líder de Governo. Então, a gente acaba tendo muitas demandas.
Hoje, por exemplo, temos a votação das contas do prefeito de 2021; existem também outros projetos na pauta bem relevantes. Vou tentar ser bem objetivo, porque às 16 horas começa a sessão, para fazermos do dia de hoje um encontro produtivo e que possamos sair daqui com o entendimento dos pontos a serem superados e o que nós podemos contribuir.
Eu gostaria de passar a palavra, mas acabei não combinando com ninguém como é que nós vamos fazer, quem vai querer fazer o uso da palavra. Posso passar a palavra para você dar o pontapé inicial? Obrigado.
Com a palavra, a Senhora Maria Clara Migowski Barbosa.
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI PINTO BARBOSA – Eu cumprimento a Mesa. É um prazer estar com vocês aqui. Cumprimento a todos os presentes na pessoa do Vereador Átila A. Nunes. Eu queria parabenizá-lo por esta iniciativa, porque geralmente o legislador acha que cumpriu o seu dever no momento em que a lei é sancionada. Só sancionada e não debatida, não discutida, principalmente com os interessados na causa, e ela acaba virando uma letra morta.
Nós temos um número muito grande de leis que contemplam determinados direitos das pessoas com doenças raras, das pessoas com deficiência, e muitas vezes – a própria Portaria nº 199 – essas leis não são regulamentadas, essas leis não são discutidas e nada acontece.
Eu queria apresentar algumas sugestões objetivas, já que a gente começa com esse debate trazendo os atores que podem fazer a diferença no cumprimento dessa lei. Quando digo isso, acho que a gente precisa, em primeiro lugar, sensibilizar os gestores, o Executivo, que é aquele que coloca em prática aquilo que a legislação propõe. A gente precisa levar ao Legislativo a visão clara de que investir em políticas públicas para pessoas com doenças raras não é gasto, é investimento.
Por que eu digo isso? Quando você pensa que 85% das doenças raras são doenças genéticas e você tem o diagnóstico precoce. Então, você consegue fazer a intervenção no momento adequado, evitando intercorrências.
Com certeza, Gabriele deve tocar nesse assunto na vivência dela. Você consegue fazer o aconselhamento genético e você consegue tratar essas pessoas precocemente, para que essas pessoas possam permanecer em atividade o maior tempo possível. Se o gestor não entende isso, ele acha que simplesmente é um número pequeno de pessoas, o que não corresponde à realidade.
É pequeno quando você vê pontualmente as doenças, mas quando soma todas é um número muito grande. Então, ele precisa entender que são pessoas que representam uma parcela significativa da população.
São cidadãos com direitos civis como qualquer outro cidadão, com direito à saúde, à educação, ao transporte, ao lazer, à cultura. Então, a gente precisa sensibilizar o Executivo.
Acho que precisamos ter um desdobramento deste debate público, convidando esses atores a estarem presentes e a se comprometerem com as ações que a gente possa fazer.
Outra questão que eu acho muito importante é a questão de profissionais da saúde. A gente precisa – está dentro da legislação proposta – capacitar os profissionais a atuarem com essas pessoas. Temos um número significativo de universidades, aqui no Rio de Janeiro, que formam pessoas na área da saúde. Eu sei que interferir no currículo da universidade é uma coisa que acontece com o Ministério da Cultura e da Educação, não é uma coisa de âmbito municipal, mas por que não tentar estabelecer uma parceria com essas universidades, para esses alunos já saírem com um diferencial no seu currículo? Eu acho que isso é bastante importante.
Eu sei que a Fátima tem muitas sugestões e acho que a gente precisa trabalhar muito, muito, muito na questão da divulgação. Tem a questão também do tratamento. O sistema de regulação no município ainda é um entrave muito grande, e a gente precisa trazer isso para a discussão.
Eu estou com um problema muito sério: a médica que acompanha as pessoas adultas com distrofia muscular se aposentou. Estou tentando encaminhá-las para outros setores, mas as pessoas não conseguem chegar aos hospitais universitários. Entrei com pedido do Ministério Público, uma representação, e o que o Município e o Estado responderam é que não há fila, que tem vaga e as pessoas não procuram. Só que não tem caminho no SisReg! Na Unidade Básica, as pessoas não sabem o que fazer! Então, tudo começa na Atenção Básica de Saúde.
Para cumprir algumas coisas, assim como uma colcha de retalhos, só para a gente começar o debate. Acho que até já passei dos meus oito minutos. Vou dar a palavra agora ao próximo e, se houver possibilidade, a gente ainda retoma, para dar outras sugestões e colocar outras questões.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Eu vou passar agora a palavra para o Doutor André Coelho. Depois de uma de uma primeira fala, de todos os que estão compondo a Mesa, a gente abriu inscrição para quem desejar também fazer uma fala no encontro de hoje. Queria, desde já, pedir para todos os que estão compondo a Mesa, para se sentirem à vontade, porque a ideia aqui não é ter um monólogo e, sim, que a gente possa ter um debate, que a gente possa ter um diálogo. Eu, pelo menos, só entendendo isso sendo possível através da interação.
Outro dia até ouvi uma expressão muito interessante: hoje, as pessoas estão falando muito e escutando quase nada. Na realidade, você não tem mais um diálogo e, sim, uma sucessão de monólogos. Não vamos repetir esse problema aqui e cair nessa situação. Lógico que, nesse primeiro momento, é uma fala, mas queria deixar todos à vontade.
Havendo um questionamento, um ponto mais polêmico, ou mesmo uma informação que possa ser complementada, fiquem todos à vontade, para que a gente possa sair daqui com um maior entendimento e até, quem sabe, um consenso, entendendo quais são as prioridades.
Doutor André, queria passar a palavra.
O SR. ANDRÉ COELHO – Quero agradecer à Câmara Municipal do Rio de Janeiro, na pessoa de Vossa Excelência, Vereador Átila A. Nunes. Agradecer a oportunidade da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB estar aqui nessa discussão. A gente entende que esses espaços são muito valiosos. Conversava com a Clara, há pouco, que a gente que já está há um pouco mais de tempo nessa caminhada, e viu muito pouco isso acontecer durante a vida. Ultimamente isso tem acontecido mais. Não dá para identificar ainda quais são os motivos, mas isso é bom.
Inicialmente quero fazer uma rápida justificativa. O nosso Presidente, Geraldo Nogueira, pediu que eu justificasse a sua ausência. Ele é Superintendente da Pessoa com Deficiência no Governo do Estado, na Casa Civil, e houve uma emergência exatamente hoje. Ele pediu, então, para justificar a sua ausência.
Eu sou Membro da Diretoria da OAB do Rio de Janeiro e de São Paulo. Sou uma pessoa com deficiência auditiva – escuto apenas 15% do ouvido direito, mas consigo fazer a leitura labial muito bem. Isso é perigoso. Então, cuidado com o que vocês falam aí, porque eu entendo quase tudo.
Rapaz é uma beleza! É uma beleza! Você nem sabe! Pega todo mundo sem saber. A pessoa não sabe dessa história e se enrasca todinha comigo, mas tudo bem, vamos embora.
Eu tenho essa atividade, vereador, com a pessoa com deficiência. Sou advogado e trabalho na área previdenciária para pessoas com deficiências – já há muitos anos – e recentemente o Doutor Geraldo me incumbiu de assumir a coordenação de um grupo de trabalho de pessoas com doenças raras.
Eu falei: “Geraldo, eu não vou dar conta disso, porque é algo muito grande e eu não sei nem por onde começar, mas eu dei uma sorte muito grande, porque eu encontrei um grupo de pessoas que sabem tudo e mais alguma coisa”.
A minha função é só ficar do lado delas e tira foto; basicamente, isso, mas eu acho que a gente acaba tendo alguma coisa para contribuir e eu quero ir direto ao ponto no que eu entendo, vereador, que seja primordial em qualquer discussão envolvendo direitos da pessoa com doença rara ou com deficiência.
São dois aspectos: primeiro, prestem muita atenção no que eu vou falar. A lei sobre direito de pessoa com deficiência tem um monte. A gente tem uma das leis mais avançadas do mundo em relação ao direito da pessoa com deficiência, que é a Lei Brasileira de Inclusão (LBI). Só tem um problema: na LBI, existem dispositivos que levam para o gestor público municipal, estadual e federal responsabilidades de efetivarem essa lei, os direitos que ali estão.
A lei existe desde 2015 e nós vemos pouquíssimas ou quase nenhuma ação em relação a essa lei. Então, criar mais uma lei, para que ela não seja cumprida, efetivada, só para dizer que tem, na minha opinião, não faz sentido nenhum.
O que eu acho é que nós, como sociedade civil, precisamos cobrar, dos gestores públicos, ações afirmativas em relação ao cumprimento básico, que é saúde, educação, isenção de tributos, transporte, a questão do servidor público com deficiência e com doença rara. Nós sequer temos um censo apontando quantas são as pessoas com doença rara no Brasil. Diz-se que com deficiência somos quase 24%. É só fazer a conta, que vocês terão a dimensão disso daí. Com doença rara, eu quero acreditar que é mais que isso. Quero acreditar que é mais que isso. Esse é o primeiro aspecto.
O segundo aspecto, para mim, é o pior de todos. Seja a pessoa com deficiência, seja a pessoa com doença rara, qualquer ação afirmativa, qualquer política pública de direito essencial ou não, vai exigir dessas pessoas a submissão para que elas façam uma coisa bendita chamada avaliação biopsicossocial, que não existe desde a implantação da LBI. No art. 2º da Lei, § 1º, diz que o Governo Federal tem a obrigação de fazer a implantação dessa ferramenta e, até hoje, não foi feito.
Por incrível que pareça, vereador, eu fui convidado pela OAB São Paulo,e participei, na semana retrasada, de um encontro na Secretaria da Pessoa com Deficiência do Governo do Estado de São Paulo. Eles estão criando lá uma iniciativa que eu nunca tinha visto: um modelo de avaliação da pessoa com deficiência para o âmbito estadual.
Isso precisa acontecer aqui no Município do Rio de Janeiro, porque enquanto não acontecer, enquanto nós não tivermos, a exemplo de Portugal, que, na minha opinião, é um dos melhores modelos de atendimento a pessoas com deficiência e doenças raras no mundo, um centro de referência, para que essas pessoas possam buscar informação, atendimento e essa avaliação, nenhum desses outros direitos, Vereador, serão efetivados.
Hoje acontece da seguinte maneira: se eu preciso de um benefício previdenciário, em nível federal, eu tenho que fazer uma avaliação; se eu preciso de uma isenção de imposto, tenho que fazer outra avaliação; se eu preciso de um benefício assistencial, eu tenho que fazer outra avaliação; se eu preciso de um passe livre, eu preciso de outra avaliação – e assim essa agonia se repete indefinidamente.
Para concluir aqui essa minha primeira participação, eu entendo que o Município do Rio de Janeiro pode sair na frente de 99% dos municípios brasileiros e criar um centro de referência da pessoa com deficiência e da pessoa com doença rara, para que ali ela não precise ficar rodando a cidade toda igual um boneco sem destino. Ali ela encontra informação de qualidade, atendimento de saúde, encaminhamento de educação e todos os outros direitos do âmbito municipal.
Era essa a minha primeira fala.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Muito bom, já provocou aqui uma grande reflexão.
Recordando aqui um pouco da nossa trajetória, eu percebo que alguns problemas acabam se perpetuando, o que é um tanto o quanto cruel. A verdade é que os problemas não são novos, são recorrentes, são antigos. Especificamente, as pessoas com doenças raras, há muitos anos que a gente percebe esse pedido de ajuda, até mesmo na questão do diagnóstico, que ele seja quanto mais cedo melhor.
A própria dificuldade na formação dos profissionais na área de saúde, para fazer um diagnóstico é algo de assustador, quando nós pensamos em médicos que cometem erros básicos de diagnóstico.
Imagina então como é que a população, como é que a sociedade vai dar a atenção necessária. A própria questão do tratamento holístico, tem muito também isso. Há algo que eu aprendi, anos atrás com vocês, especificamente no caso da pessoa com doença rara, que não é olhar apenas o aspecto de saúde, pois ele tem desdobramentos. Quando você pega, por exemplo, a questão da alimentação, há doenças em que a alimentação é fundamental.
Eu me recordo de histórias em que a gente pode pegar a mãe e colocar em um pedestal, porque ela fazia milagre pelo tipo de alimentação do seu filho, e o tempo todo com a vida em risco e ela dava seu jeito.
A própria questão da fisioterapia, muitas vezes, não se dá a importância necessária. O acesso é muito complicado. A própria questão psicológica, o apoio psicológico é fundamental, não só para a pessoa doente, como também para a família. Precisamos ter esse olhar holístico, aquela visão 360°, ver tudo aquilo que afeta, tudo aquilo que impacta. Até não sei se eu deveria usar essa palavra, mas o que já é cruel para a pessoa com doença rara é que quando você pensa em termos de capitalismo, mercadologicamente é um segmento, é um grupo que não atrai o interesse dos grandes laboratórios, dos grandes estudos que recebem bilhões em investimento para desenvolver curas, para desenvolver medicamentos e por aí vai indo.
Já tem um lado um tanto cruel, porque é um grupo quase isolado, lutando não só pela sua saúde, mas principalmente pelo seu bem-estar. Pelo menos que seja dada a dignidade, não só para pessoas com doenças raras, como também para as famílias. Eu, pelo menos, entendo dessa forma, fora as histórias que a gente conhece. Infelizmente, a minha categoria masculina muitas vezes corre. Então, é uma vergonha, a verdade é essa.
Lembro de histórias e mais histórias, em que a mãe é quem segura – lógico que existem pais exemplares –, infelizmente, a verdade é que muitos pais correm. É triste constatar isso, mas é uma verdade. A gente tem que ter essa sensibilidade.
Antes de passar a palavra, vou falar como político. Entendo que o papel do político é muito da interlocução. O político tem essa capacidade e é eleito pela população. Muitas vezes, quando se fala em projetos de lei, eles apresentam uma série de problemas. Muitas vezes, você não tem competência, dentro daquele parlamento, para legislar sobre aquele assunto.
Por exemplo, estava conversando sobre a questão do INSS, que hoje é um problemão das perícias. Aqui, na Câmara de Vereadores, não podemos legislar sobre a questão previdenciária, sobre a questão do perito, mas a gente tem interlocução, a gente ainda tem mais facilidade de fazer um contato, de marcar uma reunião com o representante do INSS mais do que uma pessoa que não exerce, nesse momento, um cargo público.
Eu não tenho vaidade nenhuma, porque sei que é enquanto a gente exerce. Também, no dia em que não estiver exercendo, é o mesmo problema: a gente vai passar pelas mesmas dificuldades. Por isso mesmo, eu entendo que a gente tem que aproveitar, no momento em que a gente está exercendo esse tipo de cargo, para dedicar esforços para superar esses obstáculos.
Para concluir, com isso em mente, eu fui, durante dois anos, Secretário de Estado de Direitos Humanos – 2017-2018 – e a gente teve ali uma iniciativa, ao lado de tantas pessoas, de criarmos um comitê – eu confesso que eu não sei bem como é que está o funcionamento hoje em dia – um Comitê de Direitos Humanos das Pessoas e das Famílias. Eu recebi, não faz muito tempo, algumas fotos. Fiquei muito feliz, mas já faz alguns meses que eu vi essas fotos. Então, eu tenho sempre o cuidado de saber exatamente como é que está a dinâmica.
O Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e Familiares. Iniciativas como essa deveriam ser replicadas, tanto para outros estados, quanto para os municípios, porque de uma coisa eu sei: quando a gente junta esforços, fica muito mais fácil e tem muito mais força qualquer pleito que é encaminhado.
Quando a gente pleiteia isoladamente, dificilmente alguém nos escuta e aí vai o tema da visibilidade. Então, quero fazer esse registro, porque é só ver aqui a pauta, quando a gente fala de saúde, de educação, da questão tributária, previdenciária, habitação, a própria questão urbanística, quando se fala de ocupação do solo, deslocamento, ou seja, são vários temas.
Nós precisamos ter fóruns permanentes que sirvam para captar as demandas e processá-las, e a partir daí estabelecer uma pauta de atuação, como eu imagino pelo menos.
Gostaria de passar a palavra.
A SRA. MARIA DE FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – Obrigada. Boa tarde a todos e a todas. Vou falar um pouquinho do comitê. Realmente ele existe e funciona. Eu sou a Vice-Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras. Ele se reúne uma vez por mês, toda terceira terça-feira de cada mês, e funciona, graças a Deus, muito bem. Estamos em época de eleições. Somos 16 de membros, sendo oito representantes do governo e oito representantes da sociedade civil. Quem quiser se inscrever, ou acompanhar o edital, que está aí quentinho, fresquinho para sair.
Eu cumprimento a Mesa e agradeço também pelo convite, parabenizo o vereador pela iniciativa da criação dessa lei. Vejo que ela vai contemplar todos os raros aqui no estado do Rio de Janeiro. A campanha Somos Raros, mas não Invisíveis pretende retirar da invisibilidade pessoas que vivem com doenças raras, levando à sociedade informações sobre o que é uma doença rara e como e onde obter diagnóstico, a disponibilidade de tratamento e as possibilidades de concessão de medicamentos na Rede Pública de Saúde e de Cuidado.
Vou falar um pouquinho sobre o que é a osteogênese imperfeita, porque eu sou a presidente da associação. É uma doença genética e rara, que é caracterizada pela fragilidade óssea. Pessoas que são acometidas por essa doença podem ter até dezenas de fraturas.
Nós, da Anoi, sabemos muito bem e reconhecemos a importância dessa lei, porque a gente a nossa bandeira é divulgar, é estar sempre capacitando e conscientizando também a sociedade da nossa existência. Imagine você colocar uma criança na escola, que o coleguinha pode puxar o braço, pode empurrar e sair de lá com várias fraturas. Até mesmo na comunidade médica, às vezes, a gente leva em um ortopedista, não é? A criança entra com uma fratura, e na hora lá do manuseio, sai com duas a três a mais, não é? Então, a gente precisa de muita divulgação.
A gente, realmente, acredita e confia, sabe que é o momento certo dessa campanha. A osteogênese está também projeto de leis, inclusive nós estamos com dois projetos parados por falta de orçamento. São dois programas de conscientização e capacitação no Estado do Rio de Janeiro e outro a nível nacional. Estão parados e a gente não conseguiu ainda dar continuidade por causa de orçamento.
Mas falando agora da Lei nº 9.991, vou dizer algumas coisas que eu acho que é como deve ser e como implementar. A campanha deve informar o que são os centros de referências em doenças raras e quais são os hospitais que possuem médicos especialistas em doenças raras diferenciadas. A campanha deve divulgar as diretrizes de atendimento.
É muito importante fazer as divulgações através de cartazes informativos, contendo o detalhamento das doenças raras para conhecimento. Um cadastro no Rio de Janeiro com a informação, quais são as associações de pacientes que existem no Rio, sobretudo, informar sobre as leis que amparam e auxiliam as pessoas com doenças raras e também com deficiência, e vencer obstáculos, desafios os quais estão submetidos diariamente.
O senhor falou das leis, da importância. São muitas, mas elas não são bem aplicadas, não é? Muitas das vezes elas não são bem compreendidas. Sobrepondo uma lei em cima da outra, a gente não tem o resultado esperado.
A campanha deve ser informativa quanto ao acesso às redes de educação e de ensino; quais e quantas escolas são adaptadas no Rio de Janeiro; e onde elas estão localizadas. Isso eu acho muito importante: a campanha deve enfatizar a importância da manutenção da educação em todos os níveis de ensino básico e universitário, de modo que toda a sociedade seja parceira e agregadora na programação e entendimento da educação que deve ser igualitária em qualidade e na oportunidade.
Para implementar, a meu ver, seria necessário ter um cadastro das doenças raras aqui no Estado do Rio de Janeiro, porque falam que são 6 mil a 8 mil, uma estimativa, mas quantas são? De quantas nós estamos falando aqui no Rio de Janeiro? A gente não sabe.
No Estado do Paraná, a Secretaria de Saúde do Estado, em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, criou um cadastro que eles chamam de Sindora. Esse cadastro foi criado em 2000 e eles conseguiram cadastrar 400 doenças raras no estado desde então.
Aqui, estamos falando de quantas? Será que são as 400 ou são muito mais? Existem hoje no Brasil também 36 protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, que são os tais de PCDTs para as doenças raras. Então, é uma coisa tão importante que lá eles têm uma orientação médica para enfermeiro, tem orientação para os técnicos de enfermagem e demais profissionais da área de saúde. Falam do diagnóstico, do tratamento e reabilitação dos pacientes, como assistência farmacêutica no Sistema Único de Saúde.
Só existem protocolos para 36 doenças raras. Na realidade, quantas doenças raras ainda não estão reconhecidas nesse protocolo? Isso é fundamental, precisamos divulgar a existência. Eu posso dar o exemplo da própria osteogênese imperfeita mesmo. Nós já estamos, vamos dizer, na quarta versão desse protocolo. Ainda tem médico que diz para mim: “de que protocolo que a senhora está falando?” Ele não sabe. Ali tem tudo. A importância do protocolo, que é do SUS. Uma coisa que está ali.
Devia ter uma carta que a gente carregasse na mão o tempo todo. Ainda escuto isto de médico: “O que a senhora está falando? O que são Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)”. Então, também é uma coisa que é assim fundamental ser divulgada, que ela existe – e funciona, tem que funcionar.
A gente também tem a Portaria nº 199/2014 – a Clarinha citou –, que trata da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Ela organiza, desde 2014, a rede de atendimento para a prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. Essa política ajuda a aprovar as diretrizes para a atenção integral à pessoa com doenças raras.
A gente tem uma diretriz de atenção integral, que também muita gente não tem conhecimento – ela existe, não é? A gente precisa também conhecer. Ali, ela tem orientação, fala de prevenção. Ela tem também leva do centro de referência credenciado até ao incentivo financeiro para os pacientes que tratam.
Tem uma coisa interessante, que isso eu ouvi em uma palestra da Doutora Dafne, ela fala o seguinte: “que a capacitação de profissionais do SUS está prevista na Portaria nº 199”, e ela diz também... eu peguei um trecho que ela fala, é a palavra dela: “o importante é que eles saibam reconhecer a possibilidade”.
O que ela está dizendo aqui? Que é importante que os médicos reconheçam, consigam perceber que aquilo é uma doença rara. Porque geneticistas, gente, aqui, no Brasil, são poucos, eu tenho conhecimento de chegar a uns 200. Não é o suficiente para a nossa população. “Não precisa saber diagnosticar a doença. Isso seria uma especialização, mas se souber fazer uma suspeita de doença genética, já é um ganho fundamental”. Essas são as palavras da Doutora Dafne que eu trouxe para você. Que eu achei também isso muito importante para o momento.
Eu trago algumas sugestões aqui. Que uma primeira sugestão seria de criar um grupo de trabalho para agrupar e definir a melhor maneira de ser implementada a Lei nº 9.991.
A segunda sugestão seria o cadastro das doenças raras e também cadastrar as associações. A gente sabe, tem ideia mais ou menos que no número de associações... Mas às vezes a gente agora... Na pandemia, muitos deixaram de fazer contatos. Então, a gente não sabe se elas existem realmente, quem a gente vai procurar, para quem a gente vai indicar.
A gente vê várias pessoas entrando no grupo, perguntando: “ai, eu tenho essa doença. Com quem que eu falo?”. A gente não está mais tendo contato. Então, a gente precisa estar refazendo esse cadastro, porque cadastro é fundamental.
Que a Noi, quando seguiu a osteogênese, foi a primeira coisa que a gente buscou foi saber onde estavam as pessoas com osteogênese, isso facilitou muito várias ações que a gente pleiteou e conseguiu, porque a gente sabia dizer quanto somos, onde estamos, e Isso foi muito importante.
Cadastro de profissionais da área de saúde especialista em doenças raras. Centro de referência, a gente precisa saber. A gente sabe que aqui no Rio de Janeiro só tem um hospital que é credenciado pelo SUS como referência em doenças raras. Mas, na realidade, já sabemos que outros hospitais também atendem pessoas com doenças raras. Eles não estão ali, não são credenciados. A gente não sabe como informar, a quem procurar. Eles também precisariam ser cadastrados para a gente saber com quem a gente vai buscar informação.
Também coloquei outra coisa aqui: fazer contato com a Doutora Dafne e com o Doutor Juan, lá do Instituto Fernandes Figueira. Ambos são geneticistas. Eles são do único centro de referência do Rio de Janeiro, mas eles têm feito e já fizeram capacitação em outros municípios. Acho que vale a pena, eles devem ter alguma forma, sei lá. Aí eu não estou querendo entrar nessa área que também não tenho conhecimento, mas acho que vale a pena falar com eles.
Por último, procurar a Secretaria de Educação, o MEC. Para nos dar apoio com essas capacitações pedagógicas, essas coisas também... A outra coisa é a Secretaria de Saúde. A gente tem que trazê-los mais para próximo da gente, para a gente caminhar aí junto com essas sugestões que eu tenho.
Com essa campanha, muito provavelmente estarão sendo abertas portas, janelas de oportunidades ao conhecimento científico, e vai contribuir gradativamente para tirar as pessoas com doenças da área da invisibilidade. Então, é isso que eu gostaria de passar, as sugestões de algumas que a Clara tinha comentado.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Obrigado.
Aqui, inclusive, vários cadastros necessários; mas, realmente, muito relevante, seja...
A SRA. MARIA DE FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – O cadastro é fundamental, porque, sem o cadastro, eu estou falando com quem, para quem? A gente precisa aprender a fazer cadastro.
É, quantos são e onde estamos. A gente já até tentou várias vezes com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Eu sou funcionária do IBGE, mas não consigo avançar muito, mas a gente... Eles encurtaram muito o Censo ano passado e está essa confusão toda aí, a gente não consegue avançar, infelizmente.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Muito obrigado mesmo.
Acho que é importante compartilhar esse tipo de experiência, chamar a atenção, ou seja, até para algumas questões, em todo momento se fala muito, em custos elevadíssimos para lidar com essa temática e, quando você vai ver, às vezes, soluções simples que não exigem muitos recursos financeiros, mas que já fazem... Podem fazer muita diferença.
Como você disse, imagina uma vez diagnosticado um filho, por exemplo, você não consegue nem saber quem são seus pares para ter pelo menos aquele início de orientação para compartilhar experiência, para ter os cuidados necessários, para descobrir os profissionais que terá que recorrer, ou seja, realmente, quando a gente vai tirando, colocando um holofote nessa questão, você vê que você tem pontos muito simples a princípio, mas que, na prática, não acontece.
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI PINTO BARBOSA – Não basta só o diagnóstico, depois do diagnóstico, o fluxo.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Exatamente, com certeza. Inclusive, essa questão do centro de referência seja fundamental, ou seja, seria... Se a população puder contar com centros de referências que possam ali reunir não só a questão de tratamento e saúde, mas principalmente informação, já faz muita diferença.
Exatamente, sim...
Farei um registro rápido aqui: Senhor Gustavo Oliveira, assessor político do Deputado Estadual Otoni de Paula Pai, inclusive tem até mais de uma pessoa representando o deputado; Senhor Eliel Barreira, também da Superintendência de Desportos do Estado do Rio de Janeiro (Suderj), esporte para saúde, PcD do Município do Rio de Janeiro; Doutor Renato de Paula; Senhor Maurício Constantino da Silva, Diretor de Marketing da Suderj, também deputado estadual; e Senhor Alan Mendonça da Silva, Diretor Financeiro da Casa Cuida dos Raros.
Vou passar agora a palavra para a Gabriele e, logo depois, já tenho aqui alguns inscritos. Então, para que a gente possa iniciar também aqui a interação com todos que vieram aqui, acho que vai ser muito positivo.
Gabriele, a palavra está com você.
A SRA. GABRIELE GOMES – Boa tarde.
Gostaria de cumprimentar a todos os presentes, agradecer ao nosso vereador por abrir as portas da Casa.
Eu vou falar um pouquinho sobre esse nicho no âmbito municipal, já que é uma Casa que vai tratar de pauta municipal, apesar de a lei em vigor ser a nível estadual, uma lei que tramitou... Esse projeto de lei tramitou ano passado através do pai do nosso Vereador Átila, e daí sancionado esse ano na data de 13 de abril, recém-sancionada, e nós precisamos implementá-la, não adianta somente a lei passar a vigorar e não se tornar efetiva.
Eu falo em nome da Cuidar dos Raros. A Cuidar dos Raros já trabalha, trabalhava anteriormente como anjo da guarda, nós fundamos em 2012 e, por conta da pandemia, nós tivemos um recesso aí e retornamos agora como Cuidados Raros. Nosso atendimento inicialmente se dava para mucopolissa
caridoses, que é uma das doenças raras, de quase oito mil. A incidência é pequena mesmo.
Nós tínhamos 52 pacientes com mucopolissacaridose; hoje, eu estou captando novamente esses pacientes, pós-pandemia, só que nós resolvemos ampliar para raros em geral. Por quê? As associações, por conta da pandemia, muitas realmente não conseguiram continuar.
Hoje, nós não sabemos quem atende dentro do Estado as doenças raras, de fato. Nós estamos tentando reunir essas associações. Tem algumas que foram, vieram com a pandemia. Algumas pararam, e algumas começaram a trabalhar com a pandemia. Nós temos a ABA e também o pessoal da Seid, que são as nossas queridas Pati e Adriana, representantes da insuficiência renal, que faz parte também de uma equipe, chamada Equipe Raras, que começou a trabalhar um pouquinho a vertente política. Porque, apesar de sociedade civil, nós temos que trabalhar as pautas políticas para fazer as coisas funcionarem.
A Cuidados Raros vem, hoje, trabalhando e atuando na defesa de direitos das pessoas com doenças raras. Um dos nossos projetos é justamente fundar uma casa, que é a Casa dos Raros, que já está funcionando em Porto Alegre. Esse modelo da Casa dos Raros justamente é para fazer capacitação profissional para as doenças raras; desenvolver pesquisas e fechar diagnósticos. A lei em pauta vai vir justamente para trazer essa questão da visibilidade para os raros. É trabalhar essa publicidade; é trabalhar essa divulgação; é promover ações.
Quem melhor do que as associações para promover ações? O governo vai ter que se especializar ainda para promover essas ações. Então, eu acho que o ideal seria criar um modelo de parceria; auxiliar na fundação da Casa dos Raros – porque seria um local específico para o treinamento; as associações estariam todas ali, em comum acordo, para trabalhar e fazer com que isso funcione, porque quem melhor do que as associações para entender das suas patologias.
Daí, a gente ter essa contrapartida de realmente implementar e fazer efetivar essa lei. Porque, pela lei, tanto os municípios e o Estado, em geral, têm que conseguir promover ações, dentro dos setores públicos e privados, de educação e saúde, justamente para conseguir dar entendimento às pessoas sobre o que são as doenças raras. Porque o que, hoje, dificulta o acesso às doenças raras é a inclusão, e a inclusão requer entendimento. As pessoas precisam entender e saber, principalmente os profissionais, que são leigos em entender sobre o que são as doenças raras. Então, é primordial nós avançarmos nesse intuito.
Fico triste de ver tantos assentos vazios. Eu acho que ainda tem muitas instituições e pessoas atuantes, que poderiam estar presentes aqui hoje, porque são os maiores interessados. Não adianta só falar, tem que arregaçar a manga e cair para cima, porque senão as coisas não vão sair do papel. Não adianta a gente vir em cima dos gestores para implementar; criar projeto de lei; botar para tramitar; conseguir fazer ela ser votada; passar, e não implementar, de fato, não passar a vigorar efetivamente. Não adianta. Então, o nosso papel, como instituição, é estar aqui, cobrando.
Até queria deixar isso em aberto, para as instituições começarem a nos procurar. Vamos começar. Vamos fazer um cadastro entre as associações. A gente não depende do governo para isso. Vamos começar a trabalhar, realmente, com o governo, em parceria. Não é só cobrar, gente.
A gente tem que fazer as coisas funcionarem. Não adianta só cobrança. Infelizmente, o governo ainda é leigo, também, nesse setor. Nós temos que trazer essas pautas para eles e trabalhar as pautas junto com eles. Senão as coisas não vão para frente
Não adianta a gente chorar. As futuras gerações só vão cair no retrocesso. Porque é isso o que vem acontecendo: um retrocesso. Hoje, a Doenças Raras está batalhando para conseguir equiparação de direitos, para a gente conseguir entrar dentro do mesmo pleito de direitos das pessoas com deficiência, porque nós não temos os mesmos pleitos de direitos garantidos. A LBI está aí, mas é questão de entendimento, porque lá está claro – eu acho que o Doutor André sabe bem e a gente vem discutindo muito isso no GT –, está claro que todos teriam direito, mas, de fato, não funciona, não é assim. Então, está na hora de a gente começar a pensar nisso, sim.
Eu coloco hoje aqui a Cuidados Raros à disposição da Casa, à disposição dos municípios, me coloco à disposição do Estado e à disposição de todas as associações, para a gente começar a arregaçar as mangas e fazer acontecer porque é isso que está faltando.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Obrigado, Gabriele.
Eu entendo também que tem um aspecto que é bem curioso, que é justamente essa dificuldade de organização, vamos dizer assim, no estilo terceiro setor. Talvez, se a gente listar aqui, são vários motivos: A primeira é que – por acaso acho que é o mesmo problema que a gente estava falando sobre investimento na parte de medicamentos – como são quase 8 mil doenças raras, acaba que também tem dificuldade de mobilização e organização e normalmente são associações específicas daquela doença.
É natural que tenha aí uma barreira, uma dificuldade nessa organização é às vezes você está falando de poucas famílias, que já têm uma vida extremamente atribulada, uma vida difícil, mas é um paradoxo porque, de certo modo, também é um dilema porque só vai conseguir ampliar seus direitos através de uma atuação mais intensa no terceiro setor, através da interlocução com o poder público, seja o Legislativo, seja o Poder Executivo, até mesmo o Judiciário, apesar de o Judiciário não ter a mesma dinâmica, não ter a mesma sensibilidade, vamos dizer assim, dos poderes públicos, que são votados, eleitos, mas também é possível fazer um trabalho de sensibilização.
É bem comum a gente ver nos tribunais encontros, seminários sobre diversas temáticas e a gente sabe que muitas vezes isso é possível, inclusive recorrer a medicamentos ou a tratamentos, uma série de coisas, via Judiciário, a grande maioria. Então, também se faz tão importante quanto à atuação junto ao Poder Executivo, junto ao Poder Legislativo e, entendo, junto ao Poder Judiciário que, em última instância, se eles não sensibilizarem, e não é só se sensibilizar, não é? Eu acredito muito na educação, você educa, você ensina e a partir dali...
Nós mesmos, sobre qualquer tema aqui, se você começar a falar aqui sobre um tema que eu não tenho conhecimento, às vezes eu não vou enxergar ali a importância daquele tempo e, conforme eu vou entendendo, eu vou estudando, alguém vai me conduzindo dentro daquela temática, eu começo a perceber: Nossa, esse assunto é tão sério e eu, com meus 48 anos, não tinha me sensibilizado com relação a isso.
Eu vou começar a abrir aqui para que a gente tenha a participação e, como eu falei, havendo aí a vontade de fazer algum comentário ou complementar uma informação, sintam-se à vontade, todos vocês que estão aqui à mesa.
Então, eu queria chamar a primeira inscrita, Senhora Adriana Santiago, representando a ABA, que é a Equipe Raras e membro colaboradora da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras de Nova Friburgo.
A SRA. ADRIANA SANTIAGO – Boa tarde a todos, muito obrigada pela palavra. Gostaria de agradecer este espaço que hoje está sendo aberto aqui.
Bem, eu estou representando três instituições. Então, tenho que ser breve, mas eu acho que antes de falar, a gente precisa também colaborar.
Eu trago aqui colaborações, eu sou Vice-Presidente da ABA. A gente representa a insuficiência adrenal primária, conhecida como Doença de Addison, insuficiência adrenal secundária e terciária, hiperplasia adrenal congênita, que é detectada através do teste do pezinho e o câncer adrenal.
Bem, quais são os problemas da ABA? Nós somos a única associação do país e a única da América Latina da doença e a gente tem um desafio muito grande, falando em questão de medicamentos. Todo o nosso problema é através dos medicamentos.
Quando a gente fala em doenças raras, pensamos em remédios com preços exorbitantes, cifras muito altas. Mas, pasmem, o meu remédio, o remédio que a minha filha toma – quem tem Addison é minha filha – custa R$ 0,31 o comprimido.
Sem esse comprimido, a minha filha morre. A indústria farmacêutica não tem interesse em fabricar. Não dá lucro. Qual o preço de uma vida? – pergunto a vocês. Será que os nossos laboratórios públicos não podem assumir e salvar vidas? Bom, nossos vizinhos, como o Chile, a Argentina, o Uruguai, o Paraguai, todo mundo tem esse medicamento, chamado hidrocortisona, menos o Brasil.
Bom, outro problema que a gente enfrenta é um remédio que a gente soube agora há pouco tempo, a indústria falou que não vai mais fabricar, é para os nossos pacientes do câncer adrenal, um câncer raro, um câncer agressivo, que se chama Mitotano. Bom, não há interesse.
Como é que eu vou pegar para um paciente de câncer, que já é uma doença maldita, acho que não tem nenhuma outra palavra para falar, e falar assim: “Espera a morte chegar, porque não tem nem mais remédio no nosso país”. Eu não posso falar isso. Eu tenho que lutar, dia a dia, aonde tiver o poder de levar as palavras, eu vou levar, para trazer. Preciso desse medicamento.
Essas são as contribuições da ABA, um grito de socorro que um laboratório público possa assumir. A gente trouxe dois protocolos internacionais, o cartão de identificação – porque a insuficiência adrenal, se você tiver uma febre, eles simplesmente têm que dobrar a quantidade do remédio e ir para um hospital tomar um soro e aplicar uma hidrocortisona na veia. A hidrocortisona tem nos hospitais. Não tem oral. Uma crise adrenal pode ser fatal. Então, essa pessoa entra, assim, em um limiar. É uma linha muito tênue entre a vida e a morte.
A minha filha, hoje, os primeiros sintomas começaram aos cinco anos de idade, somente aos oito anos foi diagnosticada. Eu tive que sair do Rio de Janeiro. Eu tive que sair da capital do Rio de Janeiro – eu não estou falando do interior – atrás de diagnóstico e tratamento, que ela faz até hoje em São Paulo, no Hospital das Clínicas, que é o único lugar que fabrica hidrocortisona no hospital, e lá tem a hidrocortisona, mas os outros não têm. Eu tenho que pensar pelos outros.
Bom, o kit emergência, na Pandemia, que é uma realidade em vários países, teve. A gente conseguiu o kit emergência, porque eu fui falar lá em Londres a vergonha que o Brasil estava fazendo de não ter. Perdemos paciente que vieram a óbito, mas hoje tem. Sai através da nossa associação.
Bom, agora vamos falar da Frente Parlamentar. Quando eu participei de uma audiência pública na Alerj sobre doenças raras, eu falei da importância da criação de uma frente parlamentar para a gente saber quais são os nossos políticos que realmente se interessam pela causa, quem a gente deve procurar, quem a gente tem que pegar e falar assim: “Vamos lá. É esse aqui que a gente precisa”. Um vereador, José Roberto Folly, de Nova Friburgo, estava vendo e falou: “Realmente, a gente precisa”. Então, foi criada a primeira Frente Parlamentar do Estado do Rio de Janeiro, em Nova Friburgo, da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras.
Eu sou membro colaborador da Frente Parlamentar. É uma frente que é composta pelos políticos, pelos vereadores, e pela sociedade civil, porque assim como a Gabriele falou, a gente tem que andar juntos e de mãos dadas. Você não sabe o que a gente está passando e não é nenhum problema em relação a isso. É a gente que tem que trazer. Trazer a solução.
A gente falando da importância do cadastro, a ABA já nasceu com esse propósito, do cadastro e do mapeamento, porque a gente precisa saber quem somos, quantos somos, onde estamos para a gente salvar essas pessoas.
Com essa visão, a gente criou na Frente Parlamentar um cadastro, já tem um cadastro pronto que a gente vai quer implementar em Nova Friburgo para rastrear essas pessoas. Então, eu como membro da Frente Parlamentar, sou uma das coordenadoras, coloco à disposição o nosso cadastro já pronto para ser validado, para vocês olharem e verem se precisa mexer em alguma coisa, para que a gente coloque no Estado do Rio de Janeiro...
No Estado, não, no Município do Rio de Janeiro primeiro, para, depois, a gente colocar em outros lugares, mas a gente precisa, que o Rio de Janeiro, infelizmente, é uma vergonha! A gente ter um único centro de referência, mas as meninas não falaram: criança! E os adultos?! Onde ficam?
Ainda falo mais: quando falo em doenças raras, as pessoas pensam somente nas doenças genéticas que são a grande maioria, de 80%; mas existem 20% em um completo limbo! Cerca de 20%. Qualquer um aqui dentro dessa sala pode se tornar um “raro”. A patologia que eu represento, que é uma doença autoimune, a grande maioria, na maioria das vezes, as pessoas com 30 anos se descobrem “raro”! Então, é um tema que permeia na vida de qualquer pessoa.
Meu tempo já está acabando. Só queria me colocar à disposição. Do que o senhor precisar, eu estou à disposição, a Frente Parlamentar de Nova Friburgo está à disposição com a questão do cadastro e toda a expertise do meu trabalho eu coloco à sua disposição também.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Agradeço.
Cada fala aqui leva a gente a uma reflexão, não é? Assim, realmente, é muito... quase inadmissível. Como é que o adulto com doença rara acaba sendo ignorado, tendo que seguir pelas próprias pernas, sem o suporte necessário. Quando a gente começa a falar sobre essa questão de medicamentos, que novamente retornou...
Eu acredito na iniciativa privada. Certamente, muitos medicamentos em várias áreas foram desenvolvidos graças à iniciativa privada, mas a gente tem que... Acho que quem nega a importância do poder público em uma área como essa, está sendo cego ou está simplesmente tratando uma gama gigantesca quando você soma todos, quase que descartando. Porque uma convicção que eu tenho é que, se por um lado, nada vai esperar o dinamismo da iniciativa privada, existem lacunas que a iniciativa privada não vai preencher. Ponto. Ponto! Não vai preencher! Não vai! Inclusive, os medicamentos são muito tributados, diga-se de passagem.
Tem que haver uma conscientização dentro do poder público, inclusive, de direcionar para áreas que a iniciativa privada não vai se dedicar, não vai colocar recursos, não vai colocar tempo e profissionais para atender. Então, só tem uma solução: o poder público. O poder público tem que se fazer. A gente tem aqui, por exemplo, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro. Escutar falas como essa de pessoas que precisam ir para São Paulo.
Assim, há momentos em que eu fico triste e que, definitivamente, a gente não pode ver o Rio de Janeiro quase como uma cidade a perder a importância que tem uma cidade como a nossa, que já foi tudo na história do Brasil. Sempre foi um centro de estudo, de ciência, de pesquisa. De repente, a gente escuta uma fala de a pessoa ter a necessidade de ir para São Paulo. Se não for para São Paulo buscar tratamento, aqui não vai encontrar. Isso precisa...
Pode, por favor.
O SR. ANDRÉ COELHO – Queria fazer uma colaboração com a fala... É Magda?
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Adriana.
O SR. ANDRÉ COELHO – Adriana. Desculpa, Adriana. Que é uma questão de ordem prática, ok?
Eu percebo que a fala de vocês está muito voltada para a questão de saúde, e está tudo ok com isso; tudo ok. Na minha prática do dia a dia, eu lido com essas questões e lido com questões acessórias.
Por exemplo: dica de ordem prática. O Detran do Rio de Janeiro emite a identidade da pessoa com deficiência/doença rara. Pode empurrar o laudo que vai entrar. Pode empurrar que vai entrar – garanto para você que vai – e um crachá. É a identidade e um crachá. Só com esse documento, para você se deslocar para São Paulo com sua filha, ou para qualquer outro lugar do país ou do mundo via aérea, você tem 80% de desconto na passagem aérea como acompanhante e na bagagem.
Questão de ordem prática, vereador. Sabe o que é isso? Informação. As pessoas não sabem disso. Como é que eu vou conseguir isso? A coisa é mais fácil do que tomar esse copo d’água – eu garanto a você – tanto conseguir trocar a identidade da pessoa com deficiência/doença rara, como conseguir fazer o cadastro nas companhias aéreas.
Existem outras questões que a gente está conversando. Inclusive, a OAB vai entrar nessa briga com a Agência Nacional de Aviação Civil (Anac), para poder tentar resolver a questão de reserva de assento, porque neste momento a gente está passando por um problema, assim como nas companhias rodoviárias, porque além do transporte aéreo, como falei para você, que eu acompanhei e tem o desconto. A pessoa com deficiência/doenças raras também tem direito ao transporte público municipal, intermunicipal e interestadual. Acho que a validade que essa lei traz tem a ver diretamente com a questão de saúde que vocês colocam tão bem. Eu conheço muito pouco dessa parte e acho que também não é minha área mesmo.
Mas as questões acessórias que vão fazer com que a pessoa possa encontrar o tratamento, a terapia, e por aí vai, também são importantes, assim como isenções tributárias municipais. Se eu não me engano, lá em Macaé, você falou que Silva Jardim tem isenção municipal, não é isso? É Silva Jardim que tinha? Tem lá isenção municipal para pessoas com deficiência? Não? Mas alguns municípios já têm.
A tristeza, Adriana, que eu vejo é que a grande maioria dos municípios do Rio de Janeiro, inclusive a capital, que é uma das poucas exceções, também possui uma secretaria voltada para esse tipo de assunto, mas 99% dos outros municípios não têm. Aí, eu quero saber o seguinte: ok, bacana a lei, de novo; muito bacana. Vai implementar lá em Cachoeiras de Macacu como? Vai implementar lá em Macuco como? Vai implementar isso aqui lá em Varre e Sai como? Porque esse pessoal está lá também; eles não estão só no Rio de Janeiro, em Niterói, ou na Baixada aqui. Eles estão nesses municípios pequenos também.
É a questão toda, eu acho. Fica assim uma solicitação mesmo para o vereador de que essa audiência pública provoque, para que a gente tenha uma efetividade. Saindo daqui, que a gente assuma um compromisso, o que quer que seja, de tornar efetiva essa legislação que traz a importância da conscientização dos raros em lugares que não tem nada, não tem informação, não tem gente que entenda do assunto; não tem nada. Seria isso.
A SRA. THAIS DA SILVA PINHEIRO – Desculpe interromper.
Você está muito certo. Eu sou paciente de lúpus. Na lei, não diz que a gente tem direito a conseguir carro e ter a carteira especial para dirigir. Eu consegui comprar um carro com benefício, sem ser do grupo de doenças, e eu não tenho identidade especial. Eu tenho um carro e, toda vez que vou renovar a minha carteira de motorista, na minha carteira, eu tenho que passar pela perícia do Detran, para eu conseguir um carro com esse benefício.
A SRA. SUELEN MAIA DE ARAÚJO – Eu também sou deficiente visual. Então, também consegui. Eu não dirijo, porque eu tenho deficiência visual e epilepsia, mas o meu acompanhante, o meu pai, dirigia por mim. Eu tinha isenção, o carro estava no meu nome, e ele me levava no hospital com isenção do IPVA.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Perfeito.
A SRA. SUELEN MAIA DE ARAÚJO – São informações que a população não tem.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – De ordem prática. Doutor André, foi muito boa a sua intervenção. Eu acho que, no fundo, em tudo o que a gente puder contribuir e avançar é melhor do que apenas ficar engessado, ficar estagnado.
Às vezes, o principal desafio é tão grande que dificilmente a gente vai conseguir superar por agora, mas pode ter pequenos avanços que possam ser dados, e que farão toda a diferença na vida da pessoa.
Por favor, Maria Clara.
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI PINTO BARBOSA – Diante da palavra do Doutor André, pelo menos na questão de saúde, uma sugestão que eu traria, em um primeiro momento – como eu estava tentando limitar minha fala, porque eu queria que outras pessoas falassem também –, é a questão do Conselho dos Secretários Municipais de Saúde (Cosems). Então, é outro órgão que eu acho que a gente precisa trazer para discussão, porque a gente tem como levar essas informações para os 92 municípios do nosso estado.
O que o Doutor André está falando é uma realidade muito grande. Todo mundo fala da associação, e eu tenho, por hábito, falar tanto dos raros, que eu esqueço muitas vezes de falar da associação a qual represento. Eu represento a Associação Carioca de Distrofia Muscular, de pessoas que têm uma doença que degenera a musculatura e que, aos poucos, vão perdendo força e movimento. São mais de 30 tipos, sendo que o mais grave, o mais sério, atinge os meninos, que geralmente não passam da adolescência.
Eu estou na luta, tive um problema muito ruim, porque eu não passaria da adolescência, e eu costumo brincar que eu estou entrando na terceira adolescência. Mês que vem, estou entrando terceira idade, com muito orgulho, com muita gratidão a Deus por estar aqui, porque não era para eu estar mais aqui, mas eu sei que Deus tem um propósito, e por isso ainda estou aqui.
Gente, eu acho que essa discussão é muito importante, porque, muitas vezes, eu estou atendendo, na associação, crianças que vêm de Minas Gerais, das cidades que são fronteiriças ao Rio de Janeiro, cidades que eu nunca ouvi falar, cidade com cinco mil habitantes. Elas estão vindo para cá em busca de atendimento. Isso é uma realidade ainda muito dura no nosso país. Se a gente enfrenta tudo isso na capital do Rio de Janeiro...
Adriana está lutando por esse medicamento. Desde que eu conheço Adriana, ela fala sobre isso. Ela luta por esse medicamento, cujo custo praticamente é zero. Quando dizem que os raros são caros, que os medicamentos são de alto custo, a gente vê que essa não é a realidade: só 5% dos raros têm medicamento. A gente vive todas essa dificuldade por quê?
Sobre a fala do vereador, eu estive no Museu do Holocausto, na semana passada, e a atuação dos nazistas me fez lembrar muito o que os raros passam hoje. Parece que querem nos calar, parece que querem que a gente morra mesmo. Desculpem, mas essa é a palavra. Parece que querem que a gente morra mesmo, sabe? Nós somos cidadãos, mas parece que a vida não tem muito valor, entende?
É isso o que a gente sente, infelizmente.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Solidariedade. A gente precisa ter mais solidariedade, não é? A gente precisa ter mais solidariedade na nossa convivência. Uma coisa que eu tenho para mim é a forma como a gente trata, especificamente, aqui o tema doenças raras, mas como sociedade define também como é o brasileiro. É exatamente o que você disse, Maria Clara. Se a gente começar a ter a cultura no nosso país, “ah essa pessoa vai exigir um recurso caro por parte do governo”, então, não vamos dar acesso.
Eu acho que, mais do que perder aquela vida ou não dar dignidade àquela pessoa, eu acho que isso definiria a nós, brasileiros, como uma sociedade ainda muito involuída. “Ah, não, só vamos dar a importância, só vamos aplicar os recursos para quem, de repente, não precise de tantos recursos”, e por aí vai.
Eu acho que isso é uma definição de sociedade. No momento que a gente tem que escolher, vamos deixar, vamos virar as costas? Isso aí, eu acho que é muito cruel, pois vai além apenas da análise daquele caso. Acho que é uma definição de identidade do brasileiro, da sociedade. Quem nós somos. Eu acho que isso aí fala muito.
Vou chamar a senhora Patrícia Serrão, representando o Coletivo de Raros e PCDs da EBC.
A SRA. PATRÍCIA SERRÃO – Oi, boa tarde.
Eu sou Patrícia Serrão, sou jornalista da Empresa Brasil de Comunicação, que é a empresa da TV Brasil, que faz a Voz do Brasil, que todo mundo conhece. Eu tenho a Síndrome de Ehlers-Danlos, que é uma doença do tecido consultivo. Durante a pandemia, a gente descobriu que não existia para empresa, que ninguém sabia o que era doença rara, ninguém sabia que nós éramos grupo de risco da covid-19.
A gente sentiu necessidade de se juntar e de falar: olha, a gente está aqui, a gente existe. Existem adultos com doenças raras e podemos trabalhar, podemos falar por nós mesmos também; e não queremos nada por nós sem nós. A gente acha importante mães falarem, pais falarem, médicos falarem, mas a gente acha que nós existimos, nós estamos aqui e nós temos direito a ter e ocupar lugar de fala também.
Esse coletivo foi criado dentro da empresa em função disso, para a podermos nós mesmos colocar nossas questões e falar que existimos. Uma questão que a gente tem dentro do nosso coletivo é saber quantos nós somos, quem nós somos. Porque vocês falaram que não tem o censo raro no Rio de Janeiro, mas vocês sabem quantos existem aqui dentro da Câmara? Isso é algo que dá para ser feito. Isso é uma informação que vocês podem ter.
Que direito os funcionários de vocês aqui dentro têm? Quantos raros têm na equipe de vocês? Quantos PcDs têm na equipe de vocês? Essas são coisas que a gente pode fazer agora, que não dependem de nada para mudar. Uma enquete para eu saber quantos funcionários tem aqui na Câmara é algo facilmente realizável. Essas são as nossas discussões lá dentro da Empresa Brasil de Comunicação.
A gente defende que a comunicação pública tem que ser também uma forma de divulgação. A gente chega com a Rádio Nacional do Amazonas em comunidades ribeirinhas que não chega sinal de celular. Então, que é muito importante que a gente esteja incluído na comunicação pública.
Que a gente fale de raros e PcDs em vários meios. No âmbito estadual, a gente tem a Roquette Pinto. Por que a gente não tem matérias? Por que a gente não envolve a comunicação estadual também para produção de conteúdo, para informações sobre raros e PcDs? Por que a gente não pauta e não está falando?
Quando a gente diz “nada por nós sem nós”, a gente está querendo falar de tudo. Nós temos um programa que foi criado na casa, o primeiro jornal visual, o primeiro programa voltado para pessoas surdas. Não sei se o senhor conhece, foi o primeiro programa e os dois apresentadores são ouvintes.
Por que os dois apresentadores são ouvintes? Foram criados, agora, dois cargos novos na casa, cargos de confiança, um para o jornal visual e um para uma coordenadoria de acessibilidade. Nos dois cargos não tem nenhum PcD. Não tem nenhum raro. Por que isso? É por que a gente não é capaz ou por que eles nem sabem que a gente existe?A gente existe. A gente está aqui. A gente pode fazer.
Eu produzi, no mês de fevereiro, um especial sobre raros. O primeiro podcast da Empresa Brasil de Comunicação sobre raros e PcDs, e a gente teve uma audiência incrível. Quer dizer, a gente tem público para isso. Só que a gente precisa de interesse. A gente precisa também que se ouça, que se saiba, que se quantifique e que se dê razão aos nossos direitos.
Está na nossa proposta de acordo coletivo agora a equiparação entre raros e PcDs, que é um pedido nosso. Por que aqui vocês também não fazem a mesma coisa para os funcionários de vocês? Porque isso abre precedentes. Se a gente tem a Câmara do Rio de Janeiro equiparando raros e PcDs, outras empresas públicas depois podem pegar isso e usar de base para poder solicitar.
A gente está pedindo home office para PcD, com raros, e eu precisei entrar na Justiça, saiu hoje a minha primeira sentença, eu estava chorando aqui porque saiu autorizando o meu home office, sabe? Isso é uma melhora de qualidade de vida. Isso não quer dizer que eu não sou capaz, isso quer dizer que eu sou capaz com adaptações, e a gente precisa reconhecer isso, a gente precisa reconhecer que o PcD e o raro podem falar por si mesmos, e que a gente deve ser ouvido. Quando você tiver alguma coisa, você deva tentar ouvir também o raro e PcD.
A gente teve no mês passado em Brasília uma reunião para comemoração do Dia do Autismo, em que se chamaram 17 associações, e nenhum autista falou. Nenhum. A gente tem autista nível 1, de suporte, que é capaz de falar, por que você chamou o pai, chamou mãe, chamou médico, chamou enfermeiro, chamou todo mundo, e não chamou o próprio autista? Então, assim, nós, raros, existimos, a gente está aqui, a gente pode falar também por nós mesmos, a gente precisa da ajuda de toda a comunidade, a gente envolve todos, mas a gente tem lugar de fala e a gente gostaria de ocupar esse lugar de fala também, de estar à frente dos programas, de estar à frente dos debates de rádio, de mostrar: olha, existem também PcDs que podem e que estão aqui – às vezes, precisamos apenas de adaptação.
Mas é isso, eu acho que meu tempo acabou, eu acabei não falando da Síndrome de Ehlers-Danlos também.
Bem, esse foi do Coletivo de Raros e PcDs, desculpe, porque eu acabo ocupando dois lugares de fala.
A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença do tecido conjuntivo, e aí o que eu vou falar é que o senhor falou, que a gente pode ir ao Detran, e que a gente pode tirar carteira, para conseguir, a minha experiência com o Detran foi horrível, foi muito, muito, muito ruim.
Eu fui fazer a perícia do Detran para poder ter direito à carteira de motorista, e o perito do Detran, eu estava grávida de seis meses, ele virou para mim e falou que a minha doença é atração de circo, que eu não precisava de uma adaptação, que eu deveria ser atração de circo, porque a gente tem hipermobilidade. A gente tem dores constantes, a gente tem dores musculares que eu já precisei parar o carro no acostamento porque eu estava chorando de dor, e o perito do Detran me falou isso. Foi muito difícil, eu precisei pedir para passar por uma junta médica de reavaliação para conseguir a minha carteira.
Além disso, a questão da passagem aérea, a companhia aérea pediu um documento médico, não só a carteira, mas exigia um documento do seu médico, pois é assinado e tudo, para você conseguir marcar a geneticista no Rio de Janeiro leva pelo menos três meses. Então, assim, não é uma coisa fácil, factível, é muito difícil, é uma burocracia muito grande, não é um processo simples, fácil, não é só eu pegar...
Primeiro, que para eu conseguir a carteira no Detran já é difícil; depois, tendo a carteira, ainda sim eu não consigo esse processo que, da forma como você está falando, a experiência, assim, real, no local, é bem diferente, a gente não tem essa experiência positiva. Fora que passar por perícia, por peritos, para mim, pelo menos, é algo bem doloroso, é bem difícil, assim, a gente precisa, com urgência, de uma capacitação médica para que eles saibam lidar com pessoas com doenças raras.
Eu tive duas gestações de risco, e quando eu cheguei à perícia médica com o laudo da minha médica para pedir para ficar de casa durante o período da gestação, ela me deu 15 dias. Passados os dias, eu voltei lá e ela virou para mim e falou: “Mas você está aqui, eu já te dei 15 dias!”. Eu falei: “Pois é, eu continuo com uma doença rara de origem incurável, um risco de aborto”. E eu continuo grávida! Enquanto uma das duas coisas não mudar, eu vou precisar continuar nesse afastamento. Aí, ela me deu até o final da gestação.
Mas é muito complicado, e é muito complicado você ter que lutar por cada passo do seu direito, você tem que estar empoderada, você tem que ir lá, você tem que falar, você tem que lutar, você tem que brigar, você cansa! Cansa tanto! É muito difícil, a gente não quer lutar o tempo todo, sabe? Eu sou jornalista, eu quero ir lá e quero fazer meu trabalho, eu quero fazer um bom trabalho.
Eu, ano passado, ganhei o prêmio de melhor jornalista rara, foi o segundo prêmio que eu ganhei, eu sou capaz, só que eu preciso de condições, eu preciso ser reconhecida por isso – e a gente não é. Então, assim, minha sugestão para vocês é que vocês reconheçam os funcionários daqui. Saiam daqui, façam o censo aqui dentro. Deem para eles equiparação de raros e PcDs, incluam raros da sua equipe também, chamem para trabalhar na equipe de vocês.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Obrigado, Senhora Patrícia.
É muito importante também esse aspecto – ou seja, realmente, cansa lutar todo dia, e tem dias que deve dar vontade apenas de ter os direitos garantidos e ponto. Ou pior, que é Desistir, não é? Que aí, sim, seria o mais triste. Mas, assim, simplesmente, de vez em quando, que o mundo funcionasse como deveria. Guardar e ser respeitado dentro dos nossos direitos, dentro das nossas limitações.
Obrigado pela sugestão. Vamos levar para o Presidente, fazer censo aqui interno. O Fabinho já vai se comprometer aqui. Eu tenho certeza. Missão dada é missão cumprida.
A Senhora Thais da Silva Pinheiro... é isso que eu ia falar. Imaginei. Então, eu queria passar a palavra para falar sobre a Doença de Lúpus também que é importante.
A SRA. SUELEN MAIA DE ARAÚJO – Meu nome é Suelen.
A Taís que ia falar. Na verdade, nós não somos uma associação igual à maioria aqui. Nós somos pacientes de lúpus e criamos uma página no Instagram, em forma de desabafo, porque a gente luta sempre em conjunto.
Nós, pacientes de lúpus, enfrentamos batalhas o tempo inteiro. É medicamento que falta. A Adriana falou: os adultos, quando têm uma doença crônica e rara, são esquecidos. Eu, por exemplo, já tive mais de 30 internações. Eu tenho várias doenças. Eu vou listar algumas que eu tenho: eu tenho lúpus; epilepsia; tireoidite de Hashimoto; eu não enxergo de um olho, sou deficiente. E, recentemente, eu tive uma internação de dois meses que eu quase perdi meu pâncreas e o meu fígado.
Hoje eu tenho hepatite medicamentosa, que não está curada, e pancreatite crônica. Aí tenho as artrites e todos os problemas que a gente enfrenta do dia a dia, das dores, da fibromialgia, da epilepsia e tudo que o lúpus causou em mim. Eu tive mielite transversa, que é uma doença neurológica que o lúpus causa no sistema nervoso central.
A Bianca tem lúpus também, mas tem nefrite. A Thais, nefrite, e tem diabetes autoimune. A gente enfrenta luta desde quando a gente descobriu a doença.
O primeiro preconceito foi no trabalho. A Thais foi demitida do emprego dela, teve câncer e não conseguiu emprego, até hoje. A gente passa por perícias. Ela está no auxílio-doença. Já tem uns cinco anos que ela está no auxílio-doença. Tentou se recolocar no mercado de trabalho, e ela não consegue uma vaga de emprego. Ela tem 44 anos. Eu estou de licença médica, e com as sequelas que eu estou hoje... Hoje eu estou pedindo o meu afastamento com aposentadoria por invalidez devido às sequelas que são permanentes, que não tem como mais.
A gente enfrenta a falta dos medicamentos. Desde 2016, que a gente briga. Aqui, no Rio, a gente não tem protetor solar disponível, e lúpus não pode pegar sol. No Rio, os raios ultravioletas sempre ultrapassam o permitido para o ser humano normal, imagina para a gente. Então, a página que a gente criou, como forma de desabafo, porque é toda hora um problema.
As pessoas, os amigos, a gente tem até apoio. A família... mas quem não entende do lúpus... “O que é lúpus?”, pensa que é contagioso, não sabe o que é, acha que é frescura a nossa fadiga, as nossas dores. Acha que a gente está mentindo, e toda hora tem que ficar explicando o tempo inteiro.
Aí foi feita uma lei de conscientização, ano passado, e foi sancionada pelo Prefeito Eduardo Paes. Essa lei foi feita pelo Átila. Foi ótima a lei, porém a gente enfrenta alguns problemas, porque a lei de conscientização tem que sair do papel. Ela precisa conscientizar a população.
Para conscientizar a população, também tem que entrar no calendário municipal de saúde. Porque eu vou ao posto tomar vacina, que eu sou imunossuprimida, com imunobiológico, eu pego o meu laudo e mostro que eu tenho lúpus, não querem me dar a vacina. “Ué, por quê? Você tem lúpus? O que é isso?”. O enfermeiro não sabe, o técnico não sabe o que é lúpus.
Aí, fica difícil a minha vida. É brigar o tempo inteiro. É tentar o tempo inteiro mostrar o que eu tenho, e isso é cansativo, porque a nossa luta é o tempo inteiro.
A gente recebeu pela Doutora Gisele, ela falou que ia... dizendo que abriu uma comissão de lúpus aqui na OAB, porque também não tem, a gente nunca foi visto aqui no Rio de Janeiro, sempre foi esquecida.
Pela primeira vez, a gente está começando a ser visto, a gente está querendo conseguir algo, porque a fila do SisReg, um paciente de lúpus, sabe quanto tempo para conseguir uma vaga no Pedro Ernesto? Três anos! Três anos! Aí, sabe por que eu tenho tantas sequelas? Porque o meu diagnóstico foi demorado. Se o meu diagnóstico fosse na adolescência, talvez eu não tivesse tanta sequela.
Com o diagnóstico precoce, a pessoa não tem tanta sequela, e, talvez, ela não vai custar tanto para o país, porque eu não estaria de licença, talvez eu não pedisse aposentadoria, talvez eu não gastasse com imunobiológico e medicação, porque eu tomo várias medicações. Então, se o governo for ver o custo, é melhor investir no tratamento precoce.
É muita coisa que está faltando para o paciente de lúpus. É basicamente isso, é só um pedido de socorro que eu vim pedir, porque o lúpus não está entre os... ele já passou dos raros, porque ele já está entre os raros, não tem uma pesquisa ainda, não foi feita uma pesquisa.
Dizem que no Brasil, somos, de acordo com a sociedade de reumatologia, são 70 mil pacientes, mas não tem uma pesquisa oficial há anos, e a gente não sabe se está entre os raros, se ele vai virar deficiência. A fibromialgia é considerada deficiência, e o lúpus, que atinge órgãos, por que não vira deficiência?
Nós, pacientes, precisamos de ajuda, é um pedido de socorro. A gente está sendo esquecido mesmo pelo poder público. Os exames, o SisReg, tudo está esquecido.
Maio é o mês de conscientização, que é o Maio Roxo.
O SR. PRESIDENTE (ÁTILA A. NUNES) – Primeiro, eu queria agradecer a sua fala, é muito importante o seu depoimento. Aliás, eu não sei, é uma mistura, assim, dos depoimentos que a gente vai tendo, a gente fica uma mistura tão, assim, de indignação com solidariedade, um pouco de revolta, porque a gente vê que tem situações pequenas que até poderiam já impactar positivamente na vida das pessoas, dos familiares. Por que não levar mais a sério todo esse assunto?
Que se tenha um olhar realmente mais humanizado, eu acho que a gente está em um momento também muito... muito, sei lá! Está faltando aí certo amor na sociedade, entendeu? As pessoas não têm amor ao próximo de jeito nenhum, está tudo muito frio, mais fácil, as pessoas estão gastando energia para um xingar o outro – e aí, toda essa energia, se fosse canalizada para coisas boas, teríamos um Brasil perfeito? Certamente não, mas teríamos e poderíamos superar muitos dos problemas que nós temos na nossa sociedade e dar muito mais dignidade para o nosso povo mesmo, nossa população.
Meus amigos, eu vou fazer aqui um pedido, vamos lá, bem rápido. Tem ainda, antes de eu chamar o senhor Alan. Eu tenho, agora, faltando um minuto, vai começar a Sessão, e logo o primeiro item da pauta é a aprovação do projeto, das contas do prefeito, de 2021. Eu, como Líder de Governo, se eu não estiver lá daqui a dois minutos, eu só vou receber aqui uma mensagem do prefeito e falar assim: "Você não é mais meu Líder de Governo, que nem você vota em mim e nas minhas contas".
Vou ter que descer. Só que, primeiro, falei o Fabinho aqui, é muito rápido, muito ágil, já foi lá, já deu um ultimato ao Presidente Caiado e já falou. Então, já foi autorizado, pelo menos de boca, mas depois certamente será formalizado fazer o Censo na Casa.
Já vamos sair aqui com essa missão, fazer o Censo para identificar pessoas com doenças raras, inclusive pessoas com deficiências, os tipos de deficiência. Aqui, por acaso, é um tema já complicado, a gente está dentro de um palácio que – Fabinho, se a gente for pegar os problemas que nós enfrentamos, inclusive, essa reunião aconteceria no auditório, foi transferida para cá, para facilitar a acessibilidade, mas, também, a boa notícia que nós vamos, na realidade, fazer a mudança, acredito que, na virada do ano, para o novo prédio – aí, certamente, todo ele.
Inclusive, esse foi um dos motivos da aprovação da mudança da sede da Câmara Municipal do Rio de Janeiro: era para ir para um edifício que tivesse toda acessibilidade, que vai certamente estar muito mais à altura. Se é a Casa do Povo, é de todo o povo. Não é só de uma parte do povo.
Segundo. Eu vou pedir para o Erinaldo Peixoto assumir aqui o meu lugar – vou pedir até a compreensão também do Cerimonial –, ainda tem a fala do Senhor Alan; depois, eu vou pedir para arrematar obviamente as últimas falas da Mesa, mas o mais importante: eu vou sair daqui com o compromisso também de levar para o Prefeito Eduardo Paes, para ver se a gente consegue replicar o que a gente fez no estado. Ou seja, que a gente possa ter um comitê também. Porque a gente está falando aqui, o Doutor André trouxe aqui um aspecto muito interessante, que é justamente sobre os direitos. Às vezes, a gente não vai ter aqui força para resolver a questão da saúde à altura do desafio, mas, pelo menos, tantos direitos que podem ser promovidos e que a gente possa ter esse olhar também.
Que a gente possa criar também aqui um Comitê dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, e certamente outras pautas, como, não só aqui na questão da Câmara, mas tantos outros vão também, o que eu acho fundamental. Vamos entender melhor essa proposta da Casa dos Raros, que eu acho fundamental, ou seja, todo centro de referência que eu percebo ali, acho que isso teria um desdobramento. Já faço um apelo aqui também para a área de comunicação – temos aqui profissionais da Casa –, que a Rio TV Câmara, assim como toda a área de comunicação da Câmara também possa dar uma contribuição, dentro do que é, como a gente percebeu, um dos pontos fundamentais: levar o conhecimento das doenças raras.
Então, que a gente possa também, inclusive... aqui todas as matérias são feitas com tanta qualidade, que às vezes dá até dó. A gente queria ter mais audiências do que, muitas vezes, nós temos, porque o material é feito com tanta qualidade, dedicação... Mas, no mínimo, a gente pode ter um material a ser replicado por todos, não só os que estão aqui, mas que não vieram e atuam e militam nesta área.
Eu tenho certeza de que esse conteúdo será útil e terá uma vida útil muito longa, dando visibilidade. Afinal, estamos aqui justamente para dizer que os raros não são invisíveis.
Peço mil perdões, mas realmente a minha obrigação legislativa está me chamando.
O SR. ANDRÉ COELHO – Queria só dar uma palavra para o vereador, enquanto ele sai. Quero colocar a OAB do Rio de Janeiro à disposição do senhor, da Casa, para esse grupo de trabalho, assim como o nosso grupo de trabalho de raros, e fazer um pedido público aqui: que o Vereador possa trazer para nós um projeto de lei que equipare os raros às pessoas com deficiência, no Município do Rio de Janeiro.
Só para complementar aqui, enquanto o Erinaldo assume e passa para o próximo, direcionar novamente ao pessoal que falou agora, para dizer o seguinte: a OAB criou, depois daquele último evento, o Simpósio Internacional – a Patrícia estava lá, não é, Patrícia? – da Pessoa com Deficiência, criou um grupo de trabalho, voltado exatamente para esse ponto das doenças raras.
Como é que eu vejo isso, em relação ao que foi falado aqui pela Patrícia e pela Suelen? Vocês estão dentro do nosso grupo, ok? Eu vejo da seguinte forma: eu acabei de fazer esse pedido... Pode parecer completamente incoerente o que eu vou falar agora, mas veja bem: nós temos uma lei federal, que é a LBI.
Eu conversei duas horas, outro dia, em Brasília. O art. 2º diz que a pessoa com deficiência é aquela com limitações de longo prazo, mais de dois anos, de natureza física, intelectual, mental ou sensorial, que, com interação com uma ou mais barreiras, cria obstáculos para essas pessoas viverem em igualdade de condições com o resto das pessoas. Você se encaixou nisso? Então, você é uma pessoa com deficiência; todo mundo que se encaixa nisso é uma pessoa com deficiência, segundo a LBI.
Na minha opinião, Suelen, não havia necessidade de discutir outro dia no grupo, não haveria necessidade de criação de leis municipais e estaduais para dizer que lúpus é isso, que tal doença é isso, não precisava. O que precisa é regulamentar a LBI, resolver o problema, o primeiro problema.
Só para finalizar, em cima do que a Patrícia falou, já conhecia esse depoimento dela em relação ao Detran e sei o quanto é difícil na prática. O grande problema é que, por trás da LBI, tem essa questão da avaliação das perícias. A moça que saiu agora há pouco aqui falou da dificuldade dela da perícia.
Tem gente que não acredita nisso, que acha que as perícias são as coisas mais belas e cheirosas do mundo. Quem já passou ou quem vive essa realidade sabe como que funciona na prática, na maioria das vezes. Então, enquanto o município, o estado, a União não criarem metodologias humanizadas de avaliação, vamos continuar tendo esse mesmo tipo de problema.
Era só para complementar, desculpe.
A SRA. SUELEN MAIA DE ARAÚJO – Eu entreguei o laudo, eles falaram que foi para análise do perito, eu não fiz perícia, e aí, 90 dias depois, eu não precisei e elas duas fizeram outro tipo, elas fizeram perícia.
Na verdade, está existindo um conflito ali no Detran. Por isso que eu estou querendo sinalizar isso, porque houve alguma coisa, elas fizeram perícia, e eu não. Agora, no INSS eu fiz perícia em todas, foi humilhante, e até posso relatar que em 2019 estava no CTI com sepse, e eles me deram alta.
Em 2021, eu fiz perícia, passei na perícia, eu tive quatro perdas na minha família, teve um problema de pagamento no INSS, eu fiquei um ano sem salário e eu não tinha ninguém para me ajudar. Meu pai morreu, minha avó morreu, meu tio morreu, meu primo morreu, não tem mais ninguém da minha família, e eu fiquei um ano sem salário, com vários remédios e tratamentos, casa para pagar, e eu tive que entrar com processo judicial. Olha o que o governo fez comigo.
O SR. ERINALDO ALMEIDA PEIXOTO – Obrigado, Suelen.
André, queria falar alguma coisa? Eu vou passar a palavra para o próximo inscrito.
A SRA. BIANCA NUNES – O meu caso foi completamente diferente do da Suelen, porque eu tenho lúpus desde a infância. Eu descobri o lúpus com 13, eu tenho osteonecrose, que é um problema que acontece nos ossos, pelo qual eu tenho que botar uma placa de titânio no joelho e no tornozelo. Só que no INSS eu fui liberada, mas eu corro o risco de andar, a qualquer momento cair e quebrar alguma coisa, porém a médica não autoriza a minha operação porque eu preciso do imunobiológico, que eu não consigo da Defensoria.
Resumindo, eu não tenho nem o meu tratamento básico. No hospital onde eu me trato, no Servidores do Estado, não está fazendo nem os exames básicos de lúpus. Eu fui até o setor de exame de sangue, a médica de lá falou assim: “Eu te recomendo pagar”, só que eu não estou recebendo do INSS, não tenho ajuda da minha mãe nem dos meus pais também.
Como eu vivo? Eu estou vivendo à base de doações, porque eu ligo para o INSS há um ano, mas eles não me dão assistência. Foi liberado simplesmente sem nenhuma referência nem nada, eles não me dão, é uma volta. Então, realmente, paciente de lúpus está em uma situação em que não é visto de qualquer ângulo; não importa qual é o paciente, eles sempre têm um problema muito grande.
O SR. ERINALDO ALMEIDA PEIXOTO – O grupo de lúpus, em razão da lei do Vereador Átila, elas nos procuraram porque queriam demarcar o dia 10 de maio, pedindo para iluminar, e o apoio da Guarda Municipal, e o Vereador conseguiu apoiá-la nesse dia da conscientização.
Eu vou convidar a Thais, que saiu, a Andreia e a Suelen, para conversarem aqui com a Gabriele, para vocês integrarem esse grupo que, conforme o Doutor André falou, tem tudo a ver. A gente continua conversando também através do gabinete do vereador, para dar todo o suporte, porque ele falou que já vai conversar com vocês, mas eu acho que tem tudo a ver. Certo, Doutor André? Gabriele? Ela integrar aqui. Então, eu vou fazer o contato aqui com vocês.
Agora, eu vou passar a palavra para o último inscrito, que é o Senhor Alan Mendonça da Silva, Diretor Financeiro da Casa dos Raros.
O SR. ALAN MENDONÇA DA SILVA – Boa tarde a todos. Primeiramente, quero agradecer à Presidente da Casa dos Raros e agradecer também à Casa. A minha palavra vai ser bem breve. Eu gostaria de falar mais da parte de atendimento. É uma sugestão para a Casa.
Acredito eu que facilitaria muito, e já é implementado isso em alguns casos, a questão de atendimento preventivo. Existe uma coisa chamada telemedicina, não sei se os colegas conhecem, mas a telemedicina visa a você ter um atendimento médico específico, via celular, que a gente usa no nosso dia a dia. Então, é uma das coisas que pode ser implementada, que facilitaria muito até mesmo no caso da colega aqui do lúpus, que ficou três anos em uma espera de atendimento, porque não teve nem o diagnóstico preventivo.
A gente pode fazer um trabalho voltado para isso, ao primeiro atendimento, desde o pré-natal. Essa telemedicina, na maioria dos casos, o médico recebe, primeiramente, o atendimento do paciente. Ele faz uma avaliação cronológica desse paciente, da vida dele, e ali se monta um currículo hospitalar. Seja qual for o próximo médico que vai fazer o atendimento, ele tem todo um histórico de atendimentos, de medicação, de necessidades específicas, todo o complementar desse paciente. A telemedicina pode fazer isso, além de prevenir uma série de coisas.
Recentemente nós tivemos uma pandemia que impediu muita gente de ser medicada, de sair de casa. Então, imagina para uma pessoa com essa necessidade, uma doença rara, uma doença de lúpus, o quão difícil já é normalmente.
Em um caso como esse que a gente teve, uma superpopulação nos hospitais em busca de medicação, a telemedicina facilitaria muito e traria muitas soluções preventivas. A telemedicina é capaz não só de prever, mas também de direcionamento. O médico não é o médico clínico geral, é um médico que a gente chama de médico familiar, que ele consegue acompanhar tudo isso, via vídeo, o que é bem específico, e ele consegue visualizar a pessoa e entender o problema dela e acompanhá-la, não só durante o atendimento no momento, mas também no pós-atendimento.
Na telemedicina, ele é obrigado a seguir esse paciente pós-atendimento. Hoje, se você for a um hospital público, somente para você chegar ao clínico geral você leva quatro horas para ser atendido, em média, quatro horas só para o clínico geral dizer para você fazer um exame, para depois voltar e dizer se, de fato, você tem alguma coisa e diagnosticar a partir daí. Então, a telemedicina traz soluções muito fortes e impactantes para um público maior.
Os colegas falaram assim: “Não sei quantos têm”, em média diz-se 13 milhões de pessoas com doenças raras. Então, como alcançar essas pessoas mais facilmente?
Através desse mesmo aplicativo, implementar todas essas informações, com vídeos de geneticistas, que são poucos, mas eles têm a competência para ser seguida de prevenção, de análise. Então, colocar vídeos dentro de um próprio aplicativo específico, voltado para raros, que possa informar não só àqueles que têm doenças raras, mas também àqueles que não têm. Porque um pai e uma mãe que têm um filho e eles não sabem nem o que o filho tem, até descobrir que é uma doença rara, infelizmente muita gente morre nesse processo, e eu tenho certeza que o aplicativo poderia facilitar muito.
A SRA. GABRIELE GOMES – Então, isso é uma proposta da Casa dos Raros. Ele é meu diretor financeiro. O que a gente vem discutindo na diretoria, eu acho que ele achou pertinente trazer aqui isso em pauta. A Fátima também teve uma fala em que mencionou que o Doutor Juan e Doutora Dafne, que são geneticistas chefes do Centro de Referência do Rio de Janeiro, eles já fizeram, dentro de Angra dos Reis, através de uma médica, que fez uma capacitação lá, em genética, com eles. Eles fizeram um treinamento dentro de Angra dos Reis, desculpe.
Em Angra dos Reis, fez um treinamento da atenção primária, e aumentou tanto o número de pessoas com doenças raras lá em Angra dos Reis, que eles chegaram a supor que poderia ser alguma coisa relacionada à usina. Não era! Era porque antes não tinha diagnóstico.
Até conversei com o Lies hoje, que é vereador de Silva Jardim, que a questão das doenças raras, a incidência é de 65 a cada 100 mil indivíduos. Só que, assim como o autismo, antes, era inserido dentro das doenças raras porque tinha uma incidência dentro desse padrão, e hoje em dia ampliou tanto, com a divulgação, a informação... Hoje em dia, o diagnóstico de autismo cresceu tanto que eles já não estão mais enquadrando nas doenças raras.
As doenças raras hoje só estão como doenças raras porque não tem... Não tem essa capacitação. Então, uma das coisas que nós queremos trazer, junto com a Casa dos Raros é esse tipo de atendimento.
Só que, para esse tipo de atendimento, a gente tem que fundar a casa e aí, sim, divulgar e capacitar os profissionais, porque não tem como fazer um teleatendimento direto com geneticista. Então, tem que ter o primeiro olhar, tem que passar por esse setor primeiro, tem que passar pela atenção primária, terciária, e daí, sim, chegar ao especialista para se fechar um diagnóstico.
Essa é uma proposta da Cuidados Raros frente à Casa dos Raros que, se Deus quiser, nós vamos fundar junto com as associações aqui do Rio de Janeiro.
O SR. ALAN MENDONÇA DA SILVA – Exato.
Bom, só finalizando, que ela já complementou.
Esse mesmo processo, ele pode ser implementado, inclusive, o rol das doenças, dentro do aplicativo, e a pessoa, ela vai, de acordo com as características que ela sente e tem... Necessariamente, ela sabe o que tem. Ela vai já se incluindo em determinada doença rara, tipificando essa doença para si mesmo, para identificar isso e trazer mais facilidade nesse processo de atendimento ao paciente médico.
E essa interação toda, tecnológica... A gente tem a tecnologia. Então, por que não usar isso a favor dos raros também?
Essa é uma sugestão e a Associação Cuidados Raros oferece.
Obrigado a todos.
O SR. ERINALDO ALMEIDA PEIXOTO – Obrigado.
Vou passar, agora que terminamos a parte dos inscritos, à fala final dos representantes da Mesa.
Vamos começar pela Clara, por favor.
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI PINTO BARBOSA – A gente percebe que aquelas pessoas que têm algum tipo de doença rara que é visível, como é o meu caso, que todo mundo vê que eu tenho algum problema, que é muito claro, é muito visível... Se tudo para gente é muito difícil na maioria das vezes, eu imagino o quão difícil é para aquelas pessoas que não têm visivelmente, que não está estampado em nenhuma parte do seu corpo aquilo que ela tem, as dificuldades que ela passa, que ela carrega, todo o seu sofrimento, as suas dores.
Pegando a palavra do Vereador, eu acho que está faltando ainda muita sensibilização para as pessoas terem a capacidade de conjugar o verbo “outrar” que é se colocar no lugar do outro, e a importância da união entre as pessoas que, de uma forma ou de outra passam pelos mesmos problemas.
Eu costumo dizer que os pacientes com doenças raras são três questões básicas que permeiam todas as doenças raras: é a dificuldade no diagnóstico, é a dificuldade no tratamento e a dificuldade no acesso às tecnologias. Após isso aí, tudo que se agrega, é consequência dessas três coisas básicas. É uma pauta comum a todos nós.
A gente precisa brigar pelas nossas especificidades, pelas questões particulares de cada patologia, mas a gente precisa entender que a gente tem uma pauta que nos une, que são essas três questões. A gente precisa unir forças! Enquanto cada um estiver puxando para um lado, a coisa não vai caminhar! A gente precisa estar junta e caminhar juntos, juntando o máximo de pessoas que pudermos.
Concordo com o que a Gabriele disse. Na verdade, talvez a gente descubra que muitos não são raros: são subdiagnosticados. Talvez, muita coisa mude quando as pessoas começarem a perceber que o limite realmente entre a normalidade e “não normalidade”, entre aspas, é muito tênue.
Muito obrigada.
O SR. ANDRÉ COELHO – Eu queria terminar dizendo duas coisas para vocês. A primeira delas é que o nosso grupo de trabalho dos raros, que começou, tem 30 dias. É um bebezinho. Mas, curiosamente, a gente conseguiu fazer umas coisas muito legais já. Eu fico, assim, até meio sem entender, meio com medo, porque esse pessoal é muito veloz. Então, fico com medo, mas vamos embora!
Uma das coisas que a gente combinou é que agora no segundo semestre, a gente vai fazer um encontro presencial aqui no Rio, trazendo a parte de saúde, trazendo a parte governamental, trazendo várias pessoas para, um dia, a gente sentar e ouvir todas essas pessoas, como se fosse um fórum voltado para assuntos relacionados aos raros. A gente vai divulgar isso em breve, já na próxima reunião, que é dia seis de junho. A gente já deve ter uma perspectiva e, daí, a gente vai divulgar. Eu queria contar com todo mundo que está aqui e todas as associações, as organizações, organizadas ou não, desabafentas ou não desabafentas.
Um dos propósitos também desse grupo é que existe um projeto de lei federal que a gente acha – a gente não tem certeza ainda – que pretende equiparar os raros com os PcDs. Por que a gente não tem certeza? Porque o texto é confuso.
Eu estive no gabinete do proponente, que é o Deputado José Medeiros, falando pessoalmente com a assessora legislativa dele. Estou na incumbência de trazer para a próxima reunião a resposta. Não vou falar ainda. Já tenho, mas não vou falar. Só na próxima reunião.
Aí, uma pessoa do grupo de uma sugestão de a gente criar, fazer uma tentativa de criação de uma lei federal exclusiva para os raros. A gente vai trabalhar nas duas frentes: nesse projeto de lei que já está tramitando e na criação de uma nova lei. Com isso, a gente acredita que, se a gente conseguir avançar um pouquinho nesse sentido, muitas das dores que a gente ouviu aqui hoje vão ser melhoradas. Finalizadas? Nunca. Pelo menos eu acho que eu não vou ver isso em vida. Estou sendo bem sincero, na prática, agora trazendo para a minha prática.
A segunda coisa que eu queria falar, para terminar, é o seguinte: tudo aqui foi muito bacana hoje. Vou levar muita coisa bacana aqui, mas essas duas moças aqui mexeram comigo. Por que elas mexeram comigo? Porque elas falaram coisas que eu ouço todo dia, o dia inteiro. O que elas falaram para mim é algo tão comum como escovar dente. Essa história delas aqui – “O INSS tal fez isso, não tem dinheiro e meu pai morreu” – eu ouço toda hora e sei exatamente como funciona, onde funciona e por que acontece. Aí, meninas, em um determinado momento da minha vida eu entendi que o principal obstáculo é a falta de informação mesmo.
Vocês tiveram, ou pelo menos você teve a iniciativa de procurar um caminho para solucionar seu problema. A grande maioria das pessoas que eu conheço não tem essa iniciativa porque sequer conhece alguém que sabe alguma coisa nesse sentido. Aí, eu criei um canal no YouTube que só fala de informação sobre direitos para pessoas com deficiência/raros. Só falo disso lá.
Na última semana eu fiz uma série de seis vídeos de meia hora cada um, falando sobre perícia e avaliação biopsicossocial. Quanto eu ganho com isso? Só trabalho. Só ganha dinheiro com YouTube quem tem milhões de seguidores, quem faz da vida só isso. Eu tenho que trabalhar, tenho que sustentar um monte de gente. Então, não dá para fazer o tempo inteiro lá, mas só esse trabalho de informação, eu posso mostrar para vocês a hora que quiserem.
Eu já consegui salvar a vida de um monte de gente, com um salário-mínimo por mês, porque a pessoa não sabia, pelo fato de ser monocular, como você é, por exemplo, ser uma pessoa com deficiência. Ela não sabia, ela não sabia.
Meu amigo, uma coisa que é muito importante – e o vereador precisa saber disso –, a Casa dos Raros precisa ter um centro de informação. Ponto. Para que eu, de qualquer faixa social, chegue lá e fale assim: “Olha, eu acho que eu tenho tal doença ou tal deficiência.
O que consigo com isso? Eu tenho direito a alguma coisa?”. Essa pergunta, eu ouço pelo menos 50 vezes por dia, porque o meu WhatsApp é público. As pessoas querem saber. Tem muito aproveitador no meio dessa história? Claro que tem! Não tem jeito de fugir disso, mas, no meio disso, tem um monte de outras histórias que eu poderia contar aqui agora.
Então, meninas, procurem a Gabi. A gente vai tentar atender vocês da maneira que a gente puder. Os demais, a mesma coisa: a gente está à disposição para fazer esse tipo de papel informativo, onde vocês quiserem e na hora que quiserem.
Obrigado.
O SR. ERINALDO ALMEIDA PEIXOTO – Obrigado, Doutor André.
Gostei muito da sugestão do vereador nessa interação com a Rio TV Câmara. Eu acho que a gente pode abrir um espaço para gerar informação, porque a Rio TV Câmara é maravilhosa.
Passo a palavra, então, para a Fátima.
A SRA. MARIA DE FÁTIMA BENINCAZA DOS SANTOS – Eu quero agradecer por estar aqui, por vocês estarem aqui até agora. Eu queria falar com a Patrícia, diretamente com a Patrícia: Patrícia, eu entendo o que você sente, o que está colocando aqui para a gente, mas, infelizmente, o que vejo muito é que falta empoderamento.
Eu vejo pacientes, com doenças raras, muito quietos. Inclusive no grupo do qual faço parte, há pessoas com deficiência, os meus filhos são deficientes, e há pessoas com os seus genes, porque há vários tipos, várias formas, que são normais, andam, são como eu. Você não vai nem perceber que eu tenho a doença, e elas têm fragilidade, não podem cair, não podem pegar qualquer ônibus e também têm a doença e são pessoas invisíveis, como a gente fala.
O que a gente vê muito é falta de coragem, mas você teve de vir aqui e falar. Falta muito isso nas pessoas com alguma doença rara. Não são todos que têm coragem de vir aqui, a gente fala isso. Eu mesma tenho dois filhos: um estaria aqui, com certeza, falando, todo empoderado, conversando; o outro não. O outro falaria: “Não, eu não quero saber e vou viver a minha vida”. Com tudo o que falo em casa, com toda a minha convivência, acontece isso também comigo.
Eu entendo perfeitamente o que você quis trazer para a gente. É difícil você ver a mãe está falando, por que os filhos não estão falando? Mas nem todos têm esse empoderamento, essa coragem de estar aqui sentado. Estar aqui sentado é muito difícil.
Eu trouxe o meu papelzinho aqui escrito, porque eu falei: “Meu Deus, eu tenho um monte de coisa para falar”. Eu peguei a lei, aquela lei e comecei a destrinchá-la todinha, eu e a minha amiga que está ali sentada, a Glea. A gente discutiu muito, tinha muitas ideias, a gente tinha muita coisa, mas eu falei: “Se eu não levar escrito, eu não vou falar em oito minutos, é muito pouco”.
Era isso o que eu queria deixar, agradecer e dizer que a gente precisa, para dizer que a gente existe, ser uma associação. Como mãe do Henrique e do Gustavo, ninguém olhava para mim. Na hora em que a gente criou uma associação, aí, sim, as portas se abriram. Então, para saberem que a gente existe, é por meio de uma associação e ter direito de fala e querer falar.
Muitas vezes, a gente tem o direito, está aberta a porta, e a gente não tem coragem de se expor, de falar. Era isso o que eu queria deixar. Obrigada a todos.
A SRA. GABRIELE GOMES – Também, para encerrar, eu gostaria de agradecer a todos. Esse mérito de nada para nós sem nós. Eu sou mãe, mas eu tive três filhos e irmão com doença rara. Essa é a minha bandeira, essa é a minha causa. Independente de eu ter deficiência ou não, de eu ter uma doença rara ou não, eu falo pelos meus filhos, porque eu convivo 24 horas.
Eu enterrei um filho, eu enterrei um irmão, então, assim, eu sou mulher, eu sou negra, eu tenho minhas bandeiras e hoje eu represento as doenças raras sim, e não tem
ninguém que me tire esse mérito, porque eu estou aqui para lutar. Como qualquer mãe, no mês das mães, eu falo, eu sou uma leoa e eu vou continuar sendo. Quem quiser, pode agregar, a Cuidar dos Raros está de portas abertas.
Nós estamos aí, voltamos agora em março somente. Olha quanta coisa de dois meses para cá que nós já construímos, mas nós já galgamos isso desde 2012, mas eu já estou nessa militância desde 2004, quando eu diagnostiquei meu primeiro filho. Eu só diagnostiquei meu irmão após o meu filho. Meu irmão já tinha sete anos de idade, diagnóstico errado, hidrocefalia e não uma mupolissacaridose.
Eu sei todas as dificuldades e eu estou aqui por mérito meu, sim. Eu quero ajudar quem quiser estar comigo nessa luta. Então, sintam-se agregados. Obrigada.
O SR. ERINALDO ALMEIDA PEIXOTO – Em nome do Gabinete do Vereador Átila A. Nunes, eu agradeço a presença de todos. Coloco o Gabinete e toda a equipe à disposição e declaro encerrado o Debate Público sobre doenças raras. Muito obrigado.
(Encerra-se o Debate Público às 16h31)